Trzy ostatnie dni raczej były spokojne. Dziś szykuję się do snu i tylko myślę o tym, że trzeba jeszcze zrobić to i tamto, i pranie i pakowanie. Aj. Uroki medycznej eskapady. Rano uratowałam ptaszka. Wleciał na klatkę schodową i trochę nie rozumiał, że przez szybę to tylko David Copperfield potrafi. Cudny był. I jak odlatywał też był cudny. Lubię wybawiać takie stworzenia.

Welcome to CO babe!


By w końcu dotrzeć tam, zbierałam się z 2 tygodnie. Odłożyłam sprawę na sam koniec roku. Jadąc samochodem, byłam trochę zniechęcona. Jeny - myślałam - kolejna część dnia upłynie w tak mało przyjaznym miejscu. Patrząc na zdjęcie ,które migiem cyknęłam, złapałam się na tej myśli. Któryś już raz uzmysłowiłam sobie że nie przeżywam żadnej traumy związanej z tym wielkim gmachem. Chwile, które tu przeżyłam, odeszły jakby w zapomnienie, a przynajmniej nie oddziałują na mnie tak mocno. W pamięci zostały tylko te miłe momenty.
3 godziny oczekiwań trochę mnie jednak znużyły. Zdążyłam nawet obejrzeć dwa filmy przyrodnicze. Ale nie przyjechałam tu wcale w błahym celu. Warto było być cierpliwym. Sprawa wygląda tak.

Pierwszym aspektem jaki musiałby być spełniony przy przeniesieniu części mniejszych wizyt kontrolnych z Waszyngtonu do Polski, jest zgoda i gotowość polskiej placówki (w tym wypadku tej ze zdjęcia) do wykonania wymaganych badań. O tyle dobrze, że chodzi jedynie o morfologie, ciśnienie krwi i kilka innych podstawowych rzeczy. Chyba. Przynajmniej tak mi się wydaje. Bardzo mi zależało na tym by mieć tu taką osobę, Vel Doktora, który zgodziłby się sprawę kontrolować i być w stałym kontakcie z NIH za wielką wodą. Dobra nasza, moja no i Wasza, że Docent wyraził taką zgodę. Teraz wszystko w rękach Dr. Kummar prowadzącej całe badanie kliniczne nad Cediranibem. Oby regulamin badania, nie stał się ograniczeniem. Ściskamy kciuczki.

Trochę rozpływam się w marzeniach. Pal licho moją osobę i to, że mogłabym być tu, blisko. Wszystkiego i wszystkich. Gdyby mój chytry i przeprzebiegły plan wypalił, automatycznie otworzyłaby się droga, kanał dla innych pacjentów będących w podobnej czy nawet gorszej sytuacji zdrowotnej potrzebującej leku, którego nie ma w Polsce. Narazie dotyczyłoby to osób z ASPS (to badanie kliniczne jest przeprowadzana akurat na tej grupie pacjentów). Ale może w przyszłości znalazła by się i możliwość dla innych onkoludków... Czyż nie było by extrancko? Fajnie mieć świadomość, że i ja mogłabym w czymś komuś pomóc. Naprawdę fajnie.

Tak sobie myślę i dalej wpatruję się zdjęcie. Coś pięknego było w tej chwili. Poruszyło mnie.
Marzenka powiedziała, że dla niej Co wygląda tu jak złowrogi statek kosmiczny. Hehe. No, prawda. Na tle europejskiej służby zdrowia wygląda jak z kosmosu.
Z drugiej jednak strony - lepsza taka niż żadna. :)

Minimum świątecznego szaleństwa, a więc i wizyt w handlowych gigantach Warszawy zaliczone. Jeszcze do dziś nie mogłam odczuć, że już za nie całą dobę usiądę ze wszystkimi przy rodzinnym stole. A czas płynie niepostrzeżenie. Jestem trochę zmęczona. Dużo się też działo ostatnimi dniami, chciałam załatwić wszystko co związane z wylotem - jeszcze przed świętami. Po 26 będę miała kilka dni na to by rozkoszować się ostatnimi chwilami z przyjaciółmi. Czuję się trochę jakbym leciała na podróż życia. Poniekąd tak jest. W pogoni za zdrowiem... Ale. Nie ma co narzekać, generalnie czuję się bardzo dobrze. Nie kaszlę, nie prycham, katar - nie pamiętam nawet jak wygląda. Zwierzaki wariują w domu, zjadają kwiatki, kapcie, kartoniki, dywany, a na samym końcu to co nałożę do misek. Ech te moje. Słodkie maleństwa. Smutno by bez nich było. I nudno. Kochani. Dziękuję, że jesteście cały czas ze mną - czy fizycznie, czy myślami - nieistotne. Pokłady pozytywnej energii trafiają do mnie drzwiami i oknami. Bez tego było by ciężko. Naprawdę. Życzę Wam dużo spokoju w tym świątecznym okresie, ciepła przy wigilijnym stole i rodzinnych relacjach. Spełnijcie wszystkie swoje marzenia, a najskrytsze plany niech ujrzą światło dzienne. Uściski mocne!

dobranoc ! :)

Święta coraz bliżej, a powiem Wam szczerze, w ogóle tego nie czuję. Jeszcze.
Miło mi mijają dni na kończeniu szkolnych projektów, ostatnich w tym roku laboratoriach, ćwiczeniach, wykładach. Miło mi nasycać się kontaktami z bliższymi i dalszymi znajomymi. Gdzieś po drodze załatwiam i inne rzeczy, część związaną z wyjazdem, część z zwykłym codziennym życiem. Może dlatego czas ucieka tak szybko. Ale przyjemnie.
Nie da się ukryć, że czuję się nadzwyczaj dobrze. Paradoks roku? Obłożnie chora na śmiertelną ( tak mówią ) chorobę ... normalnie funkcjonuje! najnormalniej w świecie. Olbrzymią satysfakcję daje świadomość tego, że czuję się tysiąc razy lepiej i zdrowiej (a to przede wszystkim) niż 3 lata temu. Daje do myślenia ale i nakręca przeokrutnie. Trzymam się tego.

Perspektywa jakiejkolwiek wycieczki do jednego z większych sklepów w Warszawie by choć odrobinę spełnić świąteczny obowiązek św. Mikołaja i zaopatrzyć się w nawet skromne prezenciki mnie przeraża. Zdecydowanie ostatnimi czasy wybieram spokojniejsze klimaty, no może poza towarzyskim życiem. Niewątpliwie jednak cisza i spokój pomagają utrzymać ważną dla mnie harmonię.
Na zdjęciu Doro. Mistrzyni świata w robieniu przemiłych niespodzianek. Ja love ją bardzo ! :)

Mam w ręku bilet. Lecę 1 stycznia z samego rana. Przez ostatnie dni chyba odsuwałam myśli o wyjeździe, konsultacjach, badaniach. Poddałam się młodzieńczemu rytmowi życia i nie wiele główkowałam nad moim stanem zdrowia. Czy to z wyparcia, czy z zwykłej tęsknoty za normalnością... Nie wiem.
Niewątpliwie liczy się to co mnie naznacza każdego dnia. Spotykani ludzie, przypadkowe konwersacje, napięty plan. Czuję wtedy tętno swojego istnienia. I zapach tego co płynie w żyłach.
Wysysam ile można. To jak uzależnienie to życie...

Zostały niecałe dwa tygodnie do świąt. Kilka spraw jeszcze muszę dopiąć na ostatni guzik. Nie martwię się niczym. Nie walczę.
Nabieram powietrza w płuca. Mam takie ciepło w sobie. I ten spokój.
Wysyłam go do wszystkich, bez wyjątku.

Niuz!

Po kilkunastu dniach oczekiwań, prób normalnego funkcjonowania z głową zawieszoną w innym świecie dostałam plan działania. Na początek PET, CT, ekg, spotkanie z Dr. Kummar prowadzącą badanie, dodatkowo MRI całego ciała.
Ostatnie tygodnie pełne były masy rzeczy mocno związanych z codzienną egzystencją. Godziny oczekiwań na wieści zza wielkiej wody, niepewność w związku z organizacją i uzupełnianiem dokumentacji, i świadomość, że na kilka tygodni jestem bez żadnych leków, powodowały jednak, że myślami byłam daleko od otaczającego mnie świata. Dziś nie wracam w całości na Ziemię. Choroba poniekąd, w takiej małej części, deportuje moją głowę na inną planetę. Ale Kosmos też jest extra. Zresztą w dobie dzisiejszych statków kosmicznych można latać tu i tam...

Święta mogę spędzić w domu . Sylwestra z przyjaciółmi . 3 stycznia mam być w klinice NIH .
Chyba mogę być spokojna.Staram się nie myśleć o bardzo prawdopodobnej opcji bycia tam na długi czas leczenia...

Mija kolejny tydzień zespołu odstawiennego. Nie mogę powiedzieć, że jestem uzależniona od chemii. Czuję się rewelacyjnie, spadające z nieba tony śniegu są powodem szerokiego uśmiechu i Kogowego szaleństwa. Działania za wielką wodą prowadzą do zgromadzenia niezbędnej dokumentacji włączającej nawet tkanki, wyniki patomorfologiczne, płyty z zapisami tomografii i dziesiątki raportów związanych ze mną lekarzy. Wszystko odrobinę zaczęło przesuwać się w czasie, przed podjęciem decyzji będę musiała przejść dodatkowe badania, takie jak PET, CT a najprawdopodobniej też biopsję, któregoś z węzłów chłonnych. Chciałabym dostać leki jak najszybciej ( w ramach komfortu psychicznego ), ale ustalonych procedur nie przeskoczę. Mogę jedynie bacznie obserwować i kontrolować sprawę drogą elektroniczną. Ewentualnie wskoczyć w samolot i ponaglić wszystko i wszystkich osobiście, gdy zajdzie taka konieczność. Zobaczymy. Trochę z niepokojem spoglądam w stronę świąt. Czy spędzę je sama, na innym lądzie? Czy będę mogła wrócić do kraju? Jak to wszystko się rozegra? Mam tyle pytań w głowie... Ale wszystko owiane atmosferą spokoju. Takiej harmonii, tam w środku...