Paula i Pan Śmieciuch

Od wczoraj wszystko na zawsze jest inaczej.

2011-09-01T06:38:00.001+02:00

Od wczoraj wszystko na zawsze jest inaczej ponieważ parę minut po 13 Paulina odeszła.
Wiemy, że wszyscy bardzo czekaliście na znak od niej.
Nie pisała o tym jak jej stan się pogarsza bo nie chciała martwić Was wszystkich.
Czuła Waszą obecność i dodawało jej to sił.
Dzięki temu blogowi i ludziom, których przyciągnął - czyli Wam, łatwiej jej było przetrwać trudne chwile.
Oddajemy Wam hołd za wsparcie duchowe i materialne. Ten blog jest dowodem na to, że ludzie potrafią sobie wspaniale pomagać. DZIĘKUJEMY z całego serca.
Dziękujemy wyjątkowemu zespołowi OIOM z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Warszawie, który dał Pauli opiekę na najwyższym poziomie i poczucie bezpieczeństwa.
Teraz prosimy Was o ciszę i jakby to powiedziała Paula:
'puście światełko w jej stronę'
Składamy pokłon Pauli. Leć do swoich drzew i oceanów córeczko i siostrzyczko.
Przez łzy - mama i tata, Marta i Jacek, Konrad i Marzenka.

2011-08-26T09:57:00.001+02:00

Wszystko się zmienia jak w kalejdoskopie. Do dziś nie miałam zabiegu. Mój oddech musi się ustabilizować, wszystko musi odbyć się bezpiecznie i pod największą kontrolą. Stymulujemy mój organizm, pobudzamy go troszkę do samodzielnej pracy. Jestem tym czasem bardzo zmęczona - bo uwierzcie mi czasem to potworny wysiłek. Oddział OIOM cycuś glancyś. Nie mogę wyjść z podziwu dla personelu w szpitalu, w którym leżę ( i w cale nie chodzi tylko o oddział Intensywnej Terapii ). Miejmy nadzieję, że każda składowa tej opieki medycznej będzie miała olbrzymi wpływ na to jak się będę czuła i na to jak będę wracała do formy. Tymczasem bardzo Was proszę o wspaniałe i ciepłe myśli (choć widzę, że wcale ich tu nie brak), cierpliwość jeśli chodzi o luki w postach (dzisiejsza obecność komputera na oddziale jest czymś dość wyjątkowym.
I tyle. Godzina po godzinie, dzień po dniu. Niech to zmierza w stronę w którą powinno.
Na zdjęciu ja i mój niebieski kciuk. Niedługo będę puszczać z niego laser i wypalać wszystkie śmieciuchy świata. Taki Plan Panie i Panowie :)
Całuje.
Jeszcze słaba, pau.

2011-08-22T21:42:00.000+02:00

Właśnie dostałam zdjęcie od swojego Przyjaciela. Jest w miejscu, w którym ja zawsze chciałam być. Góry pokryte lasami. Drzewa życia - tak je nazywają.
" thousands of thoughts and blessings to you... Ch. "
Układam się do snu.

2011-08-22T20:30:00.000+02:00

Dali mi jeszcze dziś odpocząć. I dobrze, bo dwa ostatnie dni byłam bardzo słaba. Jutro kolejna przeprawa. Moja kapliczka z kontaktów, Świętego Obrazka, TLENU i kilku medalionów szczęścia będzie dziś moją oazą spokoju. Jest mi lepiej. Może dlatego, że przyjęłam dziś pokaźną ilość kroplóweczek. Czuję się lepiej, zwłaszcza, że zaraz przyjedzie moją najwspanialszą MamĄ, razem się wykąpiemy, spróbujemy coś zjeść, przytulimy się do snu i będzie cacuszko. Mówię Wam. Mamy mają MOC.Wielką.
Także tego. Tfu tfu, odpukać w niemalowane, solą przez lewe ramię czy jakoś tak, warkocz czosnku na szyję i działamy dalej.

2011-08-19T15:53:00.000+02:00

Dziękuje Wszystkim którzy byli cały czas przy mnie - myślami, duchowo i fizycznie. Operacja sie udała. Moje senne jeszcze i nieco obolałe ciało nieśmiało się uśmiecha.
Udało się udrożnić lewe oskrzele, tak żeby płucko podjęło pracę. Częściowo. Procedurę trzeba będzie powtórzyć w przyszłym tygodniu (planowo poniedziałek), ale dużo zależy od tego jak będę się czuła.
Stawiamy małe kroki i to w dobrym kierunku - to najważniejsze.
Tak się cieszę, że trafiłam pod opiekę Profesora. Wielkie Doświadczenie, dobre chęci ale i rozwaga, ostrożność były tutaj kluczowe. Nic tylko trwać w niskim ukłonie.
Bez Was moja forma też byłaby nijaka. Jesteście moją siłą. Dziękuję. Z całego serca.I przesyłam jasny promyczek.

pau.

2011-08-17T17:25:00.000+02:00

No dobra. Czas poczynić jakieś kroki. Bronchoskopia potwierdziła i ukazała kilka chorobowych kwestii. Już jutro Pan Mistrz Profesor Magik spróbuje mi pomóc. Nie będzie to rozległa operacja polegająca na usunięciu węzłów chłonnych - na dziś i na tutaj, jest to zbyt rozległe i ryzykowne. To co mnie czeka to wszelkie próby udrożnienia dróg oddechowych i przywrócenia lewego płuca do normalnej funkcji. Również istnieje duże ryzyko, powikłań, rozległego krwawienia i niepowodzenia. Ale trzeba być dobrej myśli. Nie mam chyba też innego wyjścia. Pan Jezutek troskliwie zerka z obrazka przy moim szpitalnym łóżku. Musi być dobrze. Będzie. Wierzę w to z całych sił.
To tylko jeden etap leczenia, któremu powinnam się teraz poddać. Ale robiąc małe kroczki może uda się dojść do celu. Nad resztą będziemy główkować za jakiś czas.
Całuję bardzo mocno.
pau.

2011-08-15T10:07:00.000+02:00

To dłużące się milczenie było spowodowane niczym innym jak przeniesieniem do innego szpitala - to raz. Dwa - kradną w nim na potęgę, więc nie chcąc sobie dokładać kolejnych zmartwień wyzbyłam się wszystkiego, co mogłoby kogoś podkusić i zostałam z książką i gazetami.Dziś odwiedziny brata chwilowo ratują sytuację.
Czuję się dobrze. Jak najczęściej staram się pionizować ciało - które po 2 tygodniach leżenia, miałam wrażenie zaczęło się rozleniwiać. Dziś pierwszy raz od dłuższego czasu obudziłam się bez bólu, co było bardzo przyjemne. Długi weekend w szpitalu się dłuuuży. Nic się nie dzieje, żadnych badań. Trzeba czekać. Od jutra ruszamy z grubej rury, bo czeka mnie bronchoskopia. Nie jest to jedno z moich ulubionych badań, ale jeśli ma tylko pomóc w podejmowaniu ważnych decyzji - zacisnę zęby. Od jej wyników też wiele zależy, więc przytrzymajcie kciukaski proszę. Na szczęście.
Dalej zdrowo jem, dużo śpię, czytam, rysuję i marzę o chwilach, w których będę mogła zapomnieć o tej chorobie.
Przynajmniej częściowo.

2011-08-09T21:43:00.000+02:00

Dziś moje rodzinne macki w postaci Mamy i Siostry dotarły do Warszawskiego CO aby omówić pilnie całą sytuację. Plan taki, że musimy się skupić na udrożnieniu moich dróg oddechowych, to jest teraz priorytetem. Oby szybko zwolniło się miejsce w szpitalu, w którym zdaje się mogą mi pomóc. Wszystko też zależy od wyników przedwstępnych badań. Zobaczymy.
Staram się zdrowo i w miarę dużo jeść. Szpitalna kolacja składająca się 3 plasterków naprawdę dziwnie wyglądającej wędliny chyba nie jest strzałem w dziesiątkę. Dlatego Mamuś zaczęła mi przynosić miseczki ciepłej kaszy i warzyw. Dobrze mi to robi. Do tego zielona herbata, witaminy jakiś owoc po drodze.
Próbuję ćwiczyć. Większość dnia przeważnie leżę, dlatego takie łagodne rozruszanie kręgosłupa, barków, nóg i szyi przynosi mi ulgę. Bardzo spokojny qi gong.
Ale sen też zabiera mi bardzo dużo czasu. Wszystko dla ciała. Pieszczę je jak mogę, jeszcze wiele przejdzie.

I w głowie słońce. Wszystko będzie dobrze. Tego się trzymam.
Dziękuję Wam za wszystkie wiadomości, wpisy i za to że jesteście ze mną. Energia dociera do mnie falami, drzwiami i oknami.Nie denerwujcie się jeśli któryś z komentarzy się nie pojawia. Tu w szpitalu mam bardzo ograniczony dostęp do internetu. Brat przyniósł mi taki wynalazek co pozwala zajrzeć raz na jakiś czas, ale często się to wiesza, wolno ładuje - również w trakcie moderacji. Z resztą komputerowe kwestie trochę zeszły na drugi plan. Całuję mocno każdego z osobna. Jesteście wspaniali.

na zdjęciu rysunek, który dostałam od Zuzi ( lat 7 ). wisi nad szpitalnym łóżkiem.
lov.

2011-08-09T01:45:00.001+02:00

Postaram się napisać szybko i zwięźle, nawet chwila przed komputerem bardzo mnie męczy. Sytuacja nie jest taka kolorowa o jakiej bym marzyła. Tomografia komputerowa, którą zrobiono mi w piątek mówi o dużych masach węzłowych utrudniających pracę płuc (naciskających na oskrzela).Nie wiem czy jestem w ogóle w stanie przelecieć. Nie jest to powodem zaprzestania jakichkolwiek działań. W tym wypadku są nimi konsultacje z torakochirurgami. Trzymajcie kciuki, obym wpadła w ręce "Pana Mistrzunia".
Czuję się raz lepiej raz gorzej, niestety jest to zależne od ilości leków przeciwbólowych. Ale będzie dobrze. Tak sobie wymyśliłam.
buź buź

2011-08-04T13:18:00.005+02:00

Obrót akcji o 180 stopni. We wtorek po rozmowie ze swoim onkologiem, który jest zdania, że zmiany w moich płucach nie powinny powodować takich problemów z oddychaniem jakie zwykłam mieć od kilku ostatnich dni, podjęłam decyzję o tym aby posprawdzać co u mnie w środku - zanim wsiądę do samolotu. Jeszcze tego samego dnia, korzystając z pomocy przyjaciół i rodziny, trafiłam do szpitala.
Już wyniki wstępnych badań potwierdziły, że moje płucka potrzebują lekarskiej pomocy - czego przyczyną są najpewniej ostatnie zabiegi chemoembolizacji.
Nigdy bym nie sądziła że kiedykolwiek ucieszę się i będę skakać pod sufit (no prawie) z powodu płynu w lewym płucu i stwierdzonego tam stanu zapalnego. Jadąc do szpitala obawiałam się, że przyczyną mojego stanu może być niestety moja choroba. Na szczęście nie.
Ale to nie umniejsza faktu, że potrzebuje teraz doprowadzić się do stanu, który pozwoli mi udać się w zamierzoną stronę. Przez kilka dni zostanę więc tutaj, pod ciepłą opieką, z przesympatycznymi Paniami u boku i tlenowymi wąsikami pod nosem.
Czuję się tu bezpieczna. Nabieram sił. Te będą niezbędne.
Podróż planowana na za tydzień. Czy będę w stanie? Robię wszystko by być.
Także tego. Taki placek.

2011-08-01T13:34:00.001+02:00

Ostatnie przed wyjazdem dni spędzone w domu. W swoim łóżku, z kotami na brzuchu. Codzienny kontakt z rodzicami, koi moje zmysły - zwłaszcza z sytuacji, gdzie znów na jakiś czas się rozdzielimy. Bardzo ich kocham. Najbardziej w świecie.
Dużo medytuję. Mimo strachu, niepewności i poczucia bezsilności w wielu sytuacjach, wypełniam siebie Światłem i Uzdrawiającymi Mocami Wszechświata. Pomaga. Bardzo.

Piszę tego bloga żeby mi pomógł wygrać walkę o życie, a nie po to, żeby niektórzy mnie ranili i spychali z tego świata w otchłań. Dlatego muszę go zacząć moderować, niestety.

2011-08-01T13:26:00.001+02:00

Na prośbę.

Na prośbę osób, które pytały się o kontakt z mediami. Przyznaje się bez bicia, że i tutaj miałam bardzo bardzo dużo szczęścia. Kiedy 2 lata temu (niedługo będą 3!) leżałam w szpitalu, nie do końca świadoma tego co się będzie ze mną działo, na zewnątrz - poza gmachem warszawskiego CO, moja rodzina i przyjaciele a zwłaszcza siostra, zaczęli trząść Niebem i Ziemią. Nie wiem ile telefonów zostało wykonanych, nie wiem ile mailów wysłano do różnych stacji - wiem tylko, że cała machina ruszyła za sprawą jednego dziennikarza, który zainteresował się sprawą - i nie stało się to od razu. W momencie kiedy został puszczony jeden materiał w tv, moją historią zainteresowały się inne stacje - ale nie była to inicjatywa ani wpływ nikogo z bliskich, ale samych redakcji stacji telewizyjnych i pracujących tam osób.
Podobna sytuacja była z vel. Mistrzem Guru Wielkim Zbig Hołdysem, który dowiadując się o dziewczynie z Żoliborza wstukującej w komputer (cytuję) "niezwykłe posty", jakimś sposobem zdobył mój numer telefonu i w deszczowy dzień zaprosił na herbatę.
Całą swoją rodziną mieliśmy wiele obaw, przede wszystkim dotyczących jednego - kto, zainteresuje się, zwykłą, szarą dziewczyną, pracującą jako kelnerka w jednej z warszawskich restauracji, kolejną z miliona chorych na raka, nie wyróżniającą się w zasadzie niczym? W sytuacji gdzie ogrom ludzi potrzebuje podobnej pomocy?
Wielkim zaskoczeniem dla mnie i moich najbliższych stał się fakt, że tym czymś co jednak było interesujące - okazał się - właśnie mój blog. Nigdy nie przestanę się temu dziwić, nigdy nie przestanę być za to wdzięczna i nigdy nie przestanę za to dziękować. Nigdy. Do dziś, drapię się po głowie, bo nie uważam się za kogoś wyjątkowego, kto przyjął nadzwyczajny stosunek do życia. Bo czy ja mam inne wyjście? Wybrałam taką drogę odczuwania i relacji ze światem jaka wydaje mi się być najzdrowsza, w pełnym znaczeniu tego słowa. I tym bardziej czuje się onieśmielona, że tak wielu ludzi to docenia.

Naprawdę mam wielkie szczęście.

Media. Choć jestem młody leszcz w tych sprawach, i choć bardzo bym chciała - nie do końca się na nich znam. Bo wydaje mi się, że nie ma wyćwiczonego sposobu, recepty na to jak promować siebie, swoją sprawę, albo prośbę o pomoc. Owszem, bez mrugnięcia okiem powiem, że w sytuacjach takich jak moja, czy tysięcy innych potrzebujących osób, pomoc mediów jest niezbędna.
Dlatego wydaje mi się, że rozpoczęcie jakiejkolwiek akcji charytatywnej powinno się rozpocząć od stworzenia czegoś, co będzie w łatwy, przystępny, ciekawy i wiarygodny sposób mogło informować większą część ludzi. Takim czymś jest np. blog, strona internetowa, utworzony event na facebooku i oczywiście nawiązanie współpracy z daną Fundacją. Telefonowanie na samym początku, np. do mniejszych stacji radiowych, telewizyjnych, prośba o pomoc redakcje lokalnych gazet, też wydaje mi się czymś bardzo sensownym, choć nie potrafię powiedzieć czy gwarantującym sukces.
Gdy się jednak nie spróbuje, naprawdę ciężko jest się przekonać czy się uda. Dlatego, bardzo zachęcam do tego rodzaju przedsięwzięć.
Ktoś podsunął pomysł stworzenia "historii choroby", co wydaje mi się genialną wskazówką. Może dołączając do tego adres, właśnie stworzonego bloga, albo ciekawego zdjęcia, albo informacji o tym, że choroba uniemożliwia realizację największego życiowego marzenia - zwróci się bardziej uwagę na swoją sprawę? Może. Nie umiem tego przewidzieć ani powiedzieć. Ale czy ktoś byłby w stanie?

2011-07-29T08:59:00.001+02:00

Doprawdy nie wiem jak się to wszystko skończy. Ale czy ktoś wie?
W przyszłym tygodniu ruszam za wielką wodę. Być może będąc na miejscu szybciej uda się zorganizować lek, który mam z lekarzami na celowniku. Pozostaje kilka znaków zapytania. Nauczona doświadczeniem ostatnich kilku miesięcy wiem, że dopóki nie dostanę swoich medycznych "dropsów" do ręki - nic nie jest pewne. Mijają jednak kolejne dni, tygodnie - myślę, że w obecnej sytuacji nie mogę czekać. Tak więc co i rusz zerkam na swoją walizkę, która już na stałe leży gdzieś na wierzchu.
Czuję się całkiem dobrze. Cały czas oddycha mi się ciężko, zwłaszcza po jakimkolwiek wysiłku. Ale jakby, minimalnie lepiej. Nie chcę zapeszać, więc sypię sól przez ramię, pluję za siebie (tfu tfu), pukam w niemalowane, owijam się warkoczem czosnku i dalej dreptam przed siebie.
Mam świadomość tego, że mogę przez dłuższy czas nie wrócić. Nie walczę z tym jednak. Taki czas w moim życiu, że studia, pracę i inne rzeczy trzeba odłożyć na bok, a zająć muszę się jednym.
Kolejne dni przeznaczam więc na spokojne pogaduchy z przyjaciółmi, rodziną i bliskimi.
To będą miłe chwile.

W internecie ukazała się właściwa, autoryzowana wersja artykułu z WO.
"Nikt nie ma prawa wyliczać ile będę żyła"

2011-07-25T10:28:00.000+02:00

Dziś kapie deszcz, ale wciąż ciepło. Stuknęło mi 26 lat. Teraz kolej na drugie tyle. buź !

ॐ भूर्भुवः स्वः । तत् सवितुर्वरेण्यं । भर्गो देवस्य धीमहि । धियो यो नः प्रचोदयात् ॥

2011-07-23T10:48:00.002+02:00

Nie lubię zaczynać dnia od tego typu emocji, ale nie chcąc niczego dusić w sobie, chcę o czymś napisać
Dziś w "Wysokich Obcasach" ukazał się artykuł dotyczący mojego bloga i historii z nim związanej. Nie chcę pomijać kwestii, że opublikowany tekst nie jest wersją autoryzowaną przeze mnie.
Co najważniejsze - podane w artykule informacje, na temat etapu leczenia, w którym się znajduję - są błędne i nieaktualne. Sprostowanie. Terapię lekiem o nazwie Cediranib, która nie byłaby możliwa gdyby klinika NIH - Bethesda, USA, nie zakwalifikowała mnie do darmowego programu badań klinicznych - zakończyłam 3 miesiące temu (kwiecień 2011).Powodem tego była stwierdzona progresja choroby. Od tamtej pory, nie biorę żadnych leków, wciąż szukając opcji leczenia mogącej przynieść jakiekolwiek efekty w przypadku mojego, niezwykle rzadkiego typu nowotworu (Alveolar Soft Part Sarcoma). Podczas tych 3 miesięcy poddałam się trzem zabiegom chemoembolizacji, która w jakimś stopniu spowolniła rozwój choroby. Niemniej jednak ostatnie wyniki rezonansu magnetycznego i tomografii komputerowej mówią o aktywności i dalszym rozroście ognisk nowotworu, znajdujących się w płucach i śródpiersiowych węzłach chłonnych. Jakąś nadzieję daje klinika w Bostonie - Dana Farber i firma farmaceutyczna Arqule, która aktualnie próbuje mnie włączyć do tzw. "compationate use programme" - w ramach, którego będę mogła otrzymać lek, który byłby najlepszą i na dzień dzisiejszy jedyną, dostępną, wiadomą mi opcją leczenia z obiecującymi rezultatami. Nie jestem w stanie powiedzieć jakie koszty będę musiała ponieść w tej kwestii.
Drugą sprawą dotyczącą artykułu jest użycie stwierdzeń, których nie wypowiedziałam, zastosowanie tzw. wzmocnień i ubarwień, mających podejrzewam wzbogacić wartość publikowanego materiału. Mi za to "urozmaiciły" dzisiejszy ranek i "urozmaicą" kilka kolejnych i tak już stresujących wizyt w Warszawskim CO.

Nie chcę, żeby ktokolwiek zrozumiał mnie źle. Jestem niezmiernie wdzięczna za chęć pomocy mediów, bardzo jest mi miło, że moja historia zaciekawiła redakcję na tyle, by poświęcić 3 strony na temat bloga " Paula i Pan Śmieciuch" w dzisiejszym wydaniu. Jednak w sytuacji, w której to Wy jesteście moim wielkim wsparciem zarówno jeśli chodzi o emocje jak i przekazywane finansowe środki na leczenie, trafiające na fundacyjne konto, bardzo mi zależy, żeby informacje na temat etapu leczenia, w którym się znajduje były klarowne i rzetelne. Wszyscy, starsi i młodsi czytelnicy mają do tego prawo.
Bez Waszej pomocy mogłoby mnie przecież już tu nie być, operacja w Bostonie (2009), naświetlania protonowe jak i wiele innych terapii nie byłoby możliwych, za co bardzo ale to bardzo Wszystkim ślicznie dziękuję i jestem niezwykle wdzięczna.

Podsumowując - jest mi kurczę przykro. Zdając sobie jednak sprawę, że dzisiejsze poranno "artykułowe' odczucia, nic a nic nie pomagają mi powrócić do zdrowia, odkładam komputer na bok i idę posłuchać szeptu szumiących traw.
One nigdy nie sprawiają przykrości. Rozluźniają, pocieszają, albo zabierają w krainę gdzie podobne historie wydają się być po prostu niczym.

2011-07-22T19:22:00.000+02:00

fot. Olga B.

Czekam czekam czekam. Z utęsknieniem i wielką nadzieją wypatruję wiadomości od swojego lekarza z Bostonu.Czujna i gotowa, niemal w blokach startowych, by podjąć się jakichkolwiek działań.
Oddycha mi się raz lepiej raz gorzej. Staram się o tym nie myśleć i skupić na rzeczach mniejszych.
Kolejne dni toczą się całkiem spokojnie. Dużo śpię. Jakby moje ciało dobrze wiedziało, że może się spotkać z kolejną ingerencją chirurgiczną bądź farmakologiczną. Zbieram więc siły. Na pewno się przydadzą.
Jutro w "Wysokich Obcasach" parę słów o blo i mojej historii.

Całuję Was mocno Piękni Ludzie. Dziękuję, że jesteście w tym ze mną.
lov,
pau.

2011-07-19T07:44:00.000+02:00

W zasadzie w sytuacji, w której się znajduje mogłabym bezwstydnie leżeć w łóżku, w nosie mając dosłownie wszystko.Czy by to jednak coś zmieniło? Nie sądzę.. Rzeczywiście ostatnie wieści, wybiły mnie ziemskiej orbity, myślami więc jestem wśród gwiazd, tam hen, wysoko.
Nie wiem skąd, naprawdę nie mam bladego pojęcia, bierze się we mnie całkiem wyraźne odczucie, że wszystko będzie dobrze. Może jest to wytwór wbitej w głowę afirmacji, może chęć bycia tu jeszcze z Wami, może po trochu intuicja, albo po prostu moje tao.
Wszystkie swoje emocje podzieliłabym na dwa pokoje. Pierwszy bardzo ciemny, pełen strachu i niepewności. Napięcia, stresu i roztrzęsienia. Paniki i chaosu. Odczuć nie godzących się na teraźniejszą sytuację.
Drugi -pełen światła. Światła i harmonii.Spokoju i miłości, gdzie wszystko niezależnie od stanu rzeczy wydaje się być naturalne, zgodne ze Wszechświatem. Pełne akceptacji, spokoju i poczucia zadowolenia, miłości i zaufania do ofiarowanego mi losu. To miejsce staje się moją ucieczką od wszystkiego. Idylla? Może. Dziś to jednak moja rzeczywistość. I ani mi się śni, stąd odejść.

2011-07-15T09:23:00.000+02:00

Stół, na którym zazwyczaj delektuję się kulinarnymi pysznościami na nowo zamienił się w miejsce pracy zawodowego pracownika call center. Stos papierów, komputer, dziesiątki płyt z zapisem CT, raporty, wizytówki, notatniki, kalendarze, długopisy, kubek z czymś do picia, 2 koty i inne gadżety. Brakuje popielniczki i paczki fajek, ale może nie tym razem.

Wczoraj przyszło mi się poczuć trochę jak jakiś młody muzyk, który swoje demo nagrane na starą taśmę, starannie zapakowane w żółtą kopertę, wrzuca do skrzynki, i wyobraża sobie jak wielki wydawca albo jakiś znany producent spada z krzesła po przesłuchaniu przygotowanego materiału. W mojej kopercie (no dobra, kilku) nie było muzyki, jedynie płyty i czarno - biały obraz wszelkich tkanek mojego ciała. Ale też chuchnęłam na szczęście. Jestem niezmiernie wdzięczna, że żyjemy w czasach w których zanim spakuję walizkę (gdziekolwiek bym się nie wybierała), mogę najpierw dosłać całą dokumentację medyczną w odpowiednie miejsce i poczekać na rozpatrzenie różnych opcji leczenia. Jak wiadomo nie ma ich za wielu, ale moooooże, jakimś krętym szlakiem uda się coś wykombinować. Priorytetem na dzień dzisiejszy (jeśli chodzi o punkt widzenia medycyny zachodniej), jest dla mnie poddanie się takiemu leczeniu, które będzie działało na cały ustrój. Szczerze mówiąc jestem trochę w tym wszystkim pogubiona, bo koncepcje różnych lekarzy diametralnie się od siebie różnią. Zbieram wszystko do jednego wora, czekam na wieści zza wielkiej wody i innych części świata, pytam, notuję i robię bilans. O ile znalezienie jakiejś opcji dla mnie jest dość ciężkie to wyobrażam sobie o ile cięższe będzie podjęcie decyzji... Ale. Nie martwmy się na zapas.

To co mi przynosi ulgę na dzień dzisiejszy to medytacje. Wyraźnie czuję jak siedząc i skupiając się na określonych rzeczach, opuszczają mnie wszelkie problemy związane z oddechem. Mogę wtedy do woli nabierać powietrza w płuca, wszystko w klatce piersiowej wydaje się być rozluźnione, a we mnie rozlewa się spokój i to dziwnie dobre przeczucie. Lubię to przeczucie.
Czekam na wieści dalej, popijam zieloną herbatę, wsłuchuję się w spadające krople deszczu i medytuję - z ciepłym i spokojnym uśmiechem na buzi. Będzie dobrze. Obiecuję.
lov ya all,
pau.

2011-07-12T22:13:00.000+02:00

Myślami daleko, bo tęsknie za pobytem w górach. Za ludźmi, którzy byli obok i wielkim poczuciem bezpieczeństwa i normalności. Gdzieś to było bardzo korzystne w trakcie dnia spędzonego w szpitalu, bo emocje, uczucia i wspomnienia, odganiały chorobowe kwestie. Do czasu.
Podsumowując ostatnie 2 miesiące i 3 zabiegi, robiąc bardzo szczery bilans można dojść do jednego wniosku. Choroba powoli się rozwija. Zabiegi chemoembolizacji w jakiś sposób ją stopują. Raz stabilizują sytuację w węzłach chłonnych, dziś zablokowały część zmian w płucach. Ale niektóre guzki wciąż rosną, powodując coraz większe zagrożenie. Sam fakt, że mam cięższy oddech daje do myślenia. Do tego krew, która 3 dni temu w napadzie kaszlu pojawiła się na dłoni... Mam wielkie szczęście, że w takich sytuacjach, jakimś zrządzeniem losu są obok mnie osoby, których najbardziej potrzebuję i których pomoc, opieka staje się niezastąpiona.
Nie zmienia to jednak tego, że czasem cholernie się boję. Robię przecież tak wiele, staram się poruszyć Niebem i Ziemią aby dopiąć swego. Naprawdę ciężko pracuję nad procesem zdrowienia i głęboko wierzę, że przyjdzie mi jeszcze posmakować utęsknionych, spokojnych chwil. Ile czasu musi jeszcze upłynąć? Nie wiem, ale marzę o tym niczym orzeł zamknięty w klatce.
Dziś pociekło parę łez. tak bardzo chciałabym być zdrowa...
W najbliższym jednak czasie muszę myśleć o poszukaniu dodatkowych opcji leczenia. Kolejne tygodnie poświęcę na dodatkowe konsultacje z lekarzami, zebranie wszystkich cennych opinii na temat mojej choroby. Może być to bardzo trudne, zwłaszcza, że tych ewentualności medycznych dla mojego typu nowotworu nie pojawia za wiele. Z powiększoną bazą danych (w jakimkolwiek stopniu ) będzie jednak łatwiej podjąć decyzję o kolejnych krokach. Mam nadzieję.
Czuję się zmotywowana i mimo zmęczenia, będę uparcie dążyć do celu. Wiem, że nie mam wyjścia. Gdzieś jestem też przygotowana na sytuacje bardzo kryzysowe. Będzie jak ma być. Nie potrafię jednak wytłumaczyć przeczucia a wręcz odczucia, że wszystko skończy się dobrze. Chyba nawet nie chcę tego tłumaczyć. Po prostu trzymam się tego jak światełka w ciemnym lesie. A to mi daje siłę.

2011-07-12T08:35:00.000+02:00

Z nieba leje się gorąc. Za parę chwil ruszam w stronę szpitala. Siostra przy boku, ja - myślami gdzie indziej. O dziwo.

Przytrzymajcie kciukaski jeszcze jeszcze raz, hm?
pau.

2011-07-10T22:27:00.000+02:00

Ostatnie dni śmiało bym mogła nazwać mocno beztroskimi. A to chyba za sprawą zajęć, warsztatów i nabywania wiedzy związanej ze zdrowiem, medytacjami i kulturą, filozofią Wschodu. Fakt bycia gdzieś poza Warszawą, podsycał poczucie, że moje życie jest całkiem normalne jeśli chodzi o kwestie zdrowotną. Nawet codziennie towarzyszący i momentami bardzo poważnie wyglądający kaszel, nie był w stanie tego zmienić.
Tymczasem mija miesiąc od ostatniego zabiegu. I wcale mi się nie uśmiecha kolejny raz przekroczyć progi szpitala, gdziekolwiek on by nie był. Jutro rano, otwierając oczy nie ujrzę wschodzącego zza wierzchołka gór słońca. Nie zjem śniadania połączonego z pogaduszkami. Nie usłyszę szumiących lasów i spokojnego wiatru. Nie uściskam bliskich mi osób. Wstanę, spakuję walizkę i udam się tam gdzie udać się muszę.
Czuję się jak małe dziecko, które jeszcze tylko trochę chce posiedzieć w piaskownicy i pobyć w innym świecie niż ten rzeczywisty. Tak bardzo już za tym tęsknię.

Choroba zlepia mi dziś pióra. Myśli bombardują głowę, ciężko się wzbić w powietrze. Jutro o świcie, chcę pójść do parku i w rozmowie z Słońcem, wypluć swoje żale. Oby było lepiej.
Dobranoc moi mili. Przytulam się do wszystkich mocno. Zwłaszcza tych daleko.

2011-07-08T02:18:00.000+02:00

Lewituję nad wierzchołkami gór, podziwiając widok oczu zwróconych w moją stronę...

2011-07-03T23:11:00.003+02:00

"W sytuacji gdzie wielu pacjentów chorych na tą samą chorobę, grupa tych którzy mają silną wolę i potrafią wpłynąć na swój umysł - wygrywa. Ci którzy tego nie potrafią i rezygnują z podjęcia jakiejkolwiek próby - mają małe szanse" Mistrz Yang Jwing Ming, Brenna 02.07.2011 .
Wszystko.

2011-07-01T08:59:00.000+02:00

Ach, i znów przyszły spokojne dni przykryte pierzyną z chmur. Ale to dobrze. Mam silną potrzebę wyciszenia się i bycia blisko natury, gdzie upał już nie dokucza. Ciężko mi się ostatnio oddycha. Ciężko też stwierdzić czy jest to przyczyna choroby, fantastycznej chemii wpuszczonej prosto w płuca czy jeszcze jakichś innych czynników. Wolniej muszę wchodzić po schodach, o pływaniu raczej bym nie wspomniała, chociaż może będzie mi dane wkrótce się przekonać czy jest to dobry pomysł, więc nie pozostaje mi nic innego jak więcej medytować, skupić się na oddechu, ćwiczyć tai chi i qi gong. Zauważyłam, że w stanie rozluźnienia i spokoju moje drogi oddechowe są w pełni rozwarte i nie mają najmniejszego problemu z wymianą powietrza. W ciągu dnia - wręcz przeciwnie, stąd przeciągający się i dość upierdliwy kaszel.
Chcę nad tym popracować. Jeszcze kilka dni temu myślałam, że w ogóle na to nie mam wpływu i łapałam się na momentach, w których przykre myśli gromadziły się nad głową i przypominały, że mimo względnie dorbych wyników ostatniej tomografii moje płuca nie są do końca dobrze napowietrzone.
Ale jak się okazuje, mogę coś z tym zrobić. Bo z Czyjąś (duża litera nie jest tu wcale przypadkowa) pomocą, a później samej - udało mi się, a raczej mojemu organizmowi znaleźć drogę, sposób by oddychać ... jak dawniej. Bardzo mnie to zmotywowało, bo staje się to dowodem na to, że mamy duży wpływ na nasze ciało. Sami. Bez wspomagaczy. Miło jest się o tym przekonywać. Nawet w najmniejszym procencie.
Ostatnio też dużo myślałam o swoich przyjaciołach z Bostonu. Nigdy nie przypuszczałam, że ludzie, których w zasadzie poznałam przez przypadek i kilka innych dziwnych zrządzeń losu, staną się dla mnie tak bardzo ważni. Cieszę się, że póki co (tfu tfu) nie jestem zmuszona gnać na drugi koniec świata, po jakieś magiczne leki (choć nauczona ostatnimi wydarzeniami zdaję sobie sprawę, że może się to zmienić). Ale nie ukrywam, że strasznie tęsknię za Jasonem i Elif.
Tu możecie ich zobaczyć i usłyszeć. Mocno bym ich przytuliła. Tak bardzo mi ich brakuje...

2011-06-27T21:05:00.000+02:00

Strasznie się cieszę, że mam to za sobą. Ładna pogoda, dużo czasu ostatnimi dniami (tygodniami!) spędzonego na świeżym powietrzu, wśród drzew i śpiewających ptaków, wyraźny jeszcze zapach piasku znad bałtyckiej plaży trochę zabrały mnie w krainę, z której nie chce się powracać do CO.
Ale, nie było tak źle. Chyba głównie za sprawą nieodstępującego mnie ostatnio na krok John'a Lennona ( tj. jego biografii ) i Lilaneko ( vel. Asix), która w te pędy zbiegła mi potowarzyszyć. Dziś było wyjątkowo dużo ludzi. Do domu wróciłam dopiero ok 17, i gdy tylko uraczyłam Kogę długim spacerem, zaległam na kanapie... aż do teraz.
Morfologię mam cacuszko (biorąc pod uwagę fakt, że 10 dni temu wpakowano we mnie parę chemicznych specyfików). Wygląda na to, że wykorzystamy fakt, iż choroba wydaje się być jako tako stabilna i poczekamy do kolejnego zabiegu chemoembolizacji (a i przy tym skanów kontrolnych) bez stosowania równoległej terapii farmakologicznej. Wiąże się to z pewnym ryzykiem, nawet nie chce myśleć jakim, dlatego to na czym postaram się teraz skupić to miękka poduszka (ba, dwie poduszki!) cisza w domu i błogi sen, którego zapewne niebawem zaznam. Ale to za chwilkę.

Ja tu sobie spisuję kolejne posty, patrzę w niebo licząc chmury i wypijam kolejne szklanki pysznych soków, a tymczasem sztab ludzi, którzy do białych kości zaciskają kciuki - co i rusz organizują nowe przedsięwzięcia. A to fuckrakowe koszulki, stające się (nawet!) częścią garderoby podczas egzaminów z onkologii (ukłon w stronę Jegomościa), rękodzieła pełne angażu, empatii i wielkiego serca stworzone właśnie w mojej sprawie (linki na dole), i (uwaga!) nadchodząca wielkimi krokami imprezka Kill Śmieciuch for ever w Warszawskim klubie Obiekt. Oczywiście wszystkie uzbierane cegiełki lecą prosto w Śmiecia ( a konkretnie zostaną przeznaczone na moje leczenie).
Linki do aukcji ( Ilona dzięki wielkie! ):
http://allegro.pl/charytatywna-szydelkowa-maskotka-myszka-i1689644301.html
http://allegro.pl/charytatywna-szydelkowa-maskotka-myszka-i1679671816.html
http://allegro.pl/charytatywna-szydelkowa-maskotka-myszka-i1671244021.html

Ludki bardzo Wam za to dziękuję, nie zdajecie sobie sprawy jak dużo to dla mnie znaczy. Poważnie. Teraz spać. Potrzebuję. Mua mua!

2011-06-27T07:33:00.000+02:00

Na śniadanie przyszło mi wypić szklankę ciepłej wody, a to za sprawą morfologii, którą kontrolnie mam dziś zrobić. Dzień z czaszki. Nie łudzę się nawet, że wszystko pójdzie gadko i szybko. Plan na dziś -> posiadówka na jednym z korytarzy warszawskiego CO. Acha. No i konsultacja. Rzecz jasna. Szkoda, że nie mogę zabrać psa.
:)

2011-06-24T12:11:00.000+02:00

Życie jest ciężkie. Ale gdyby było inaczej proste rzeczy nie cieszyły by tak bardzo.
Obudziłam się dziś z wielką ochotą na świeży sok pomarańczowy. Po 20 minutach leżenia bez ruchu otrząsnęłam się ze złudzeń, że ktoś mi go przyniesie na srebrnej tacy z leżącym obok croissant'em więc zebrałam cztery litery, przywdziałam swój wyjściowo weekendowy dresik, psa wzięłam na smycz i podreptałam w stronę bazarku. Zamiast świeżej francuskiej bułeczki do brzucha trafiło równie świeże i pyszne, wiejskie jajko, ale to już nie miało większego znaczenia.
Lubię zaczynać dzień koncentrując się na rzeczach małych. Pamiętając by wytarmosić koty domagające się jedzenia. By przeciągnąć się kilka razy i poczuć jak wielką przyjemność mi to sprawia. By wyjrzeć za okno i poczuć ciepło wschodzącego słońca. Każdy z takich elementów buduje wartość mojego codziennego życia. I to jest takie miłe odhaczać i spisywać w wirtualnym zeszycie wszystko co sprawia, że się uśmiecham.

Od dwóch dni jest mi " w środku" dobrze. Doskonale sobie zdaje sprawę, że jest to efekt ostatniej wizyty u psychologa i odbytych tam ćwiczeń. Miesiąc temu w obliczu całej sytuacji związanej z progresją podjęłam decyzję o skorzystaniu z tego rodzaju pomocy. Czasem lubię zmuszać się do rozmów w tym klimacie. Mobilizować się do dokładnego scharakteryzowania swojego stanu emocjonalnego, zdefiniowania odczuć i określenia "gdzie" w danym momencie się znajduję. Wtedy czuję, że się rozwijam w postrzeganiu siebie, świata, choroby i wszystkiego co staje na mojej drodze. A to jest dla mnie niezwykle ważne.
I tak sobie stąpam po ciepłej ziemi. Rozglądając się wokół, odwzajemniając uśmiech napotykanych co i rusz ludzi. Mierząc się z różnymi myślami i szukając światła w tej mojej codzienności.

W poniedziałek jadę do CO. Chcę zrobić burzę mózgów z każdym z opiekujących się mną lekarzy. Jeden działa właśnie tam. Do poniedziałku jeszcze jednak trochę, więc odkładam tę sprawę na półkę i dalej cieszę się długim, spokojnym i słonecznym (wbrew wszystkim prognozom) weekendem.

2011-06-21T09:38:00.000+02:00

Nie wiem czy jest to kwestia szalejącego ciśnienia, ostatniego zabiegu, czy może faktu, że od powrotu ze Stanów ani razu nie spałam głębokim snem, ale... dziwnie jest przeganiać w ilości przesypianych godzin nawet moje koty. Śpiąca jestem przeokrutnie. Oprócz zwolnionego tempa życia, łóżko mnie wzywa nawet w ciągu dnia. Strasznie się cieszę, że ani przez sekundę nie muszę z tym walczyć.
Wczoraj do domu wróciła Koga. Od jakiegoś czasu była na fantastycznych wakacjach u rodziców, dlatego sierść w całym domu, porozrzucane jedzenie w prawie całej kuchni i sapiący nosek koło mojego ucha stał się powodem dużej radości.
Nadal się czuję trochę "out of space". Troszkę jakbym odbijała się od ściany do ściany, nie wiedząc co teraz... Tzn. w zasadzie wiem co teraz, ale chyba najzwyczajniej w świecie muszę się porządnie dobudzić. Ale najpierw wyspać. Tak za 2 ostatnie zwariowane miesiące. :)

2011-06-19T09:46:00.001+02:00

Totalnie zachciało mi się stronić od komputera. Tak przez chwilkę chociaż. Przez ostatnie 4 tygodnie byłam zawalona taką ilością maili ( głównie "szpitalnych" ) i kontaktami z ludźmi, którzy chcąc pomóc pociągali za różne kolorowe sznurki, wspierali słowem i myślą, że po powrocie należał mi się jakiś mały detoks.
Czuję się bardzo dobrze. Efektów ubocznych po zabiegu prawie nie miałam. Przez tą wielka falę emocji i ekscytacji ostatnimi wydarzeniami, zaliczyłam nieprzespane 3 noce, co chyba było najrealniejszą przyczyną zwolnionego tempa wszelkich wykonywanych przeze mnie ruchów. Jak Żółw Ninja. W trakcie siesty.

W głowie powolutku klaruje się jakiś plan działania. Stabilizacja zmian w węzłach chłonnych daje mi trochę czasu na dalsze szukanie najwłaściwszych opcji leczenia, ale nie chciałabym żeby stała się również przyczyną lekceważenia problemu. Nie będę oszczędzać Wsiura. Zbombardujemy go na wszelkie możliwe sposoby.
Przedtem jednak przytulę koty, wtulę się w kanapę, zamknę oczy i jeszcze raz szeroko się uśmiechnę.

2011-06-14T22:44:00.001+02:00

Whoooooaaa!

Na wyniki czekałam aż do 18.00. I choć szłam do szpitala z trzęsącymi się nogami, tuż przed zabiegiem i całodniową procedurą ogarnął mnie spokój. Już nic nie zmienię - pomyślałam - może nie będzie tak źle.
Zabieg bolał potwornie. Naprężając całe ciało starałam się nie ruszać, co średnio mi wychodziło. O jedno nakłucie więcej, a dr. Vogl miałby śliwkę pod okiem. Taką bez ceregieli. Prosto z łokcia.
Wszystko poszło jednak sprawnie. Później znów musiałam leżeć bez ruchu przez kilka godzin, po czym zrobiono mi kolejne, kontrolne CT i zaprowadzono na pogaduchy z Doktorem.
Wyniki?
Co najważniejsze - śródpiersiowe węzły chłonne mam stabilne ( aaaaaaaaaaa !!!!! ). Rosnące - stanowiłby największe zagrożenie dla mojego zdrowia - mogłyby być powodem sporych problemów z oddychaniem. W płucach część maleńkich guzków tyci tyci urosła (dosłownie odrobinę) ale ich umiejscowienie i rozmiar nie stanowią zagrożenia. Do tego dr. V. skupił się dzisiaj właśnie na nich i wpuścił gdzie trzeba kilka fiolek magicznej chemii.
Czego się najbardziej (mega strasznie) bałam - głowę i mózg mam czysty ( aaaaaaa !!!!! ).
Mój typ nowotworu lubi szybko się przerzucać do płuc i właśnie mózgu. Dlatego kontrolne badanie głowy powinno robić się co najmniej raz na rok. Ja ostatnie miałam 2 lata temu. Do tego hardcorowe bóle głowy po powrocie ze Stanów przywoływały różne scenariusze. Fantazja w takich chwilach szaleje. Bardzo się cieszę, że zostały rozwiane wszelkie wątpliwości.

Wydaje się, że na chwilę założyłam Zasrańcowi kaganiec. Kolejny etap - epickie skopanie mu dupy. Nie odpuszczę - obiecuję. :)

Kochani jestem taka szczęśliwa. Strach przynosi ze sobą różne wizje. I choć takie zazwyczaj ucinam, odganiam i kasuję - część dotyka mojej podświadomości. Dziś Wszechświat podsunął pod nos źródełko z nadzieją i siłą na kolejne dni, tygodnie, miesiące. Ba, nawet i lata.
Jutro wracam do domu.

Całuję Was mocno, każdego z osobna, dziękuję za masę komentarzy i ten jeden szczególny...
I dziękuję swojemu Bratu, który był przy mnie, a teraz śpi obok. :)
Kiss you all w nosek.

2011-06-14T07:49:00.000+02:00

Mocno sentymentalne sny i niepokój nie dały mi dziś zasnąć. Całą noc przewracałam się z boku na bok.
Przytrzymajcie dziś mocno kciuki. Za 3 godziny będę musiała stawić się w szpitalu na kolejny zabieg chemoembolizacji. Do ręki dostanę też wyniki i będzie wiadomo na czym stoję. Trochę jak być albo nie być. Dobrze, że brat przy boku...

2011-06-12T02:31:00.000+02:00

Truskawki o 2 w nocy - bezcenne. Uwaga. Uśmiechnęłam się. :)

2011-06-11T19:09:00.002+02:00

Wstawanie o świcie czasem nie jest łatwe, ale wczoraj poszło całkiem sprawnie. Spakowałyśmy torby, plecaki i walizki i uśmiechnięte ruszyłyśmy w stronę Warszawy.

Ostatnio rozmawiając o swojej chorobie, użyłam pewnej metafory.
Wiem, że moje życie jest przepiękne. Zewsząd otoczone dobrymi ludźmi, szumiącymi drzewami, pachnącymi kwiatami, ptakami latającymi to tu to tam, szczekającym psem i mruczącym kotem - pełne słońca i nadziei. To życie to świat, w którym przyszło mi sadzić ukochane rzodkiewki, przysiąść czasem na łące i beztrosko pożuć źdźbło trawy.
Świat wielki i fascynujący, w którym jednak choroba nakłada na mnie przeźroczysty klosz. Otacza szybą wszystko co robię, gdzie się nie zwrócę i mimo, że wcale nie jest mi ciasno a powietrza starcza - wiem, że bariera istnieje. Zdarza się, że nie daje mi to spokoju. Podobne odczucie ciąży na plecach, wpędza w kąt, w którym czuję się uwięziona - a przede wszystkim samotna. Nie chcę, żeby to zabrzmiało źle i nie wiem czy rozumiecie o czym mówię. Ten skrawek rzeczywistości, tak bardzo intymny, do którego jest zaproszony każdy, kto tylko zechciałby tu być - jest pusty. I jest pusty mam wrażenie przez chorobę...

Przed chwilą pomyślałam, że nie znoszę mieć takiego nastroju. Nie znoszę użalać się nad sobą, nie znoszę gdy myśli krążą nad niewłaściwym miejscem. Ale. Przyszło mi do głowy coś jeszcze.
Od jakiegoś czasu staram się postępować wg. bardzo mądrej rady - nie zmagam się ze swoimi odczuciami. Jakie by nie były. To że pojawiły się one w danej chwili, na pewno ma jakiś sens, może nawet powód, a zachowanie "naturalnego przepływu" jest podobno w mojej sytuacji bardzo istotne. Nie trzymam więc tego w sobie. Nie upycham, nie zamiatam pod dywan. Po prostu patrzę w lustro i przyznaję. Otwieram komputer i piszę. Tu i teraz. Jest mi smutno.

Nad morzem tego nie czułam. Nie jestem pewna czy była to kwestia miejsca, ciszy, osób będących obok czy po prostu samej mnie (?). Nie wiem. Ale tęsknie. Tęsknię tam gdzie udało mi się być przez chwilę - i wcale nie chodzi mi o konkretny adres. Tam mogłam wszystko. A tu... ?
Choć doskonale wiem, że nie miejsce czyni nasze życie kolorowym, tylko to jak je postrzegamy - chciałabym to poczuć. Dziś nie potrafię.
Skupię się więc na tym, że jestem. Wypije czarkę zielonej herbaty i postaram się usiąść obok tego wszystkiego.
całuję.
pau.

No i żeby nie było, że się obijam. Nowe pomysły w gastrofazie!

2011-06-09T22:26:00.002+02:00

Ludki w sobo fajne coś!

	W dniu 11 czerwca 2011 r. (sobota) o godz. 19.30 w szkole przy ul.Krasnołęckiej 3 w Warszawie odbędzie się pokaz sztuki walki Tai Chi Chuan. Wstęp wolny. "Od kilku lat co roku pod koniec czerwca prezentujemy naszym uczniom i ich znajomym materiał, którego uczymy w naszej szkole. Instruktorzy i koledzy z grupy zaawansowanej przedstawią Wam cały program nauki Tai Chi Chuan realizowany na zajęciach. Zobaczycie m.in. Długą Formę ręczną stylu Yang w wykonaniu wolnym, w średnim tempie i szybko, techniki Pchających Dłoni, bojowe zastosowania, formy z mieczem, szablą oraz formę dwuosobową tzw. formę walki. Zobaczycie również prezentację drugiego ćwiczonego u nas chińskiego stylu walki - I Liq Chuan. Poza tym zaproszeni na pokaz adepci innych sztuk walki zaprezentują dynamiczne formy z różnych stylów Kung Fu - formy z mieczem, szablą, kijem, pałkami itd. Serdecznie zapraszam." Dyrektor YMAA Warszawa Mariusz Sroczyński. A tuuuuuu filmik z pokazu instruktorów. buź. p.

W dniu 11 czerwca 2011 r. (sobota) o godz. 19.30 w szkole przy ul.Krasnołęckiej 3 w Warszawie

odbędzie się pokaz sztuki walki Tai Chi Chuan. Wstęp wolny.

"Od kilku lat co roku pod koniec czerwca prezentujemy naszym uczniom i ich

znajomym materiał, którego uczymy w naszej szkole. Instruktorzy i koledzy z grupy zaawansowanej przedstawią Wam cały program nauki Tai Chi Chuan realizowany na zajęciach. Zobaczycie m.in. Długą Formę ręczną stylu Yang w wykonaniu wolnym, w średnim tempie i szybko, techniki Pchających Dłoni, bojowe zastosowania, formy z mieczem, szablą oraz formę dwuosobową tzw. formę walki. Zobaczycie również prezentację drugiego ćwiczonego u nas

chińskiego stylu walki - I Liq Chuan. Poza tym zaproszeni na pokaz adepci innych sztuk walki zaprezentują dynamiczne formy z różnych stylów Kung Fu - formy z mieczem, szablą, kijem, pałkami itd.

Serdecznie zapraszam."

Dyrektor YMAA Warszawa Mariusz Sroczyński.

A tuuuuuu filmik z pokazu instruktorów.

buź.

2011-06-08T23:59:00.000+02:00

Bardzo mnie intryguje fakt , że nasz umysł, czyli coś co teoretycznie jesteśmy w stanie kontrolować, wydaje się być czasem zupełnie samodzielnym i niezależnym bytem. Dystans, który staram się zachować do wszystkiego co się ze mną dzieje, odpoczynek wśród kołyszących się drzew i śpiewających ptaków, jak się okazuje, nie były dziś w stanie rozgonić natrętnych myśli związanych z kontrolą i zabiegiem we Frankfurcie.

Im bliżej ( a to już za kilka dni), tym większy skrawek mojej głowy zajmuje pudełko ze znakami zapytania. Niepewnością i strachem ale i nadzieją i zaufaniem w moją przyszłość.

Cieszę się, że z tym nie walczę. W ponad 2 lata po diagnozie, doskonale zdaję sobie sprawę z tego, że każdy skan, niezależnie od etapu choroby, jest badaniem stresującym i będącym źródłem dziesiątek różnych emocji... na raz.

Daję radę. Korzystam z chwil, w których siedząc na plaży, grzebiąc patykiem w piasku, spoglądając hen daleko przed siebie dosłownie i trochę też metaforycznie, jestem w stanie się uśmiechnąć. Usmiechnąć tak do samej siebie i pomysleć, że to wszystko strasznie ciekawe. To co wokół mnie. Wy, ci i tamci, ten wiatr co bawi się kosmykiem włosów opadających na czoło, matka Ziemia przyjazna dla stóp i dziwne poczucie energii, czy raczej opieki, którą darzy mnie Wszechświat.

Złudzenie? Czas pokaże, ale wiem, że wiara czyni cuda. A tej mi nie brakuje.

2011-06-05T22:42:00.000+02:00

Od dłuższego czasu czułam, że coś mnie ciągnie w te strony.
Nie chodziło o sprawienie sobie przyjemności , wynagrodzenie dość skomplikowanej sytuacji życiowej. Nie chodziło o realizację kolejnej zachcianki. Nie miało to też nic wspólnego z użalaniem się nad sobą i ucieczką przed strachem. Cały czas czuję dłoń choroby na swoim ramieniu. Jej oddech na karku ...
Jednak dzięki zaproszeniu i gościności Oli, mogłam dziś doświadczyć czegoś, czego nie mogłam odszukać od dłuższego czasu.

Pusta plaża, doytk nagrzanego dniem piasku, zapach morza a w zasadzie życia i całego świata, z którym łączyłam się podczas medytacji, ciepły wiatr szepczący do ucha - spowodowały, że przez dłuższą chwilę, moja choroba choć cały czas obecna, stałą się niczym. Piękno otaczającego nas wszechświata, piękno opiekujących się mną ludzi, wrażliwość która pozwala docenić takie momenty pozwoliły nie myśleć, stać się prostym bytem pełnym miłości. Miałam wrażenie, że dotknęłam wymiaru, w którym nikt nie jest chory. Nikt nie jest lepszy ani gorszy, wszystko jest równe i ze sobą zjednoczone. W idealnej harmonii.

Nie wiem co będzie ze mną w przyszłości. Nie wiem jaki będzie wynik najbliższej kontroli. Ale wiem, że wzbiłam się dziś w powietrze, przytuliłam się do Słońca i z uśmiechem na buzi spostrzegłam, że choroba, może być czasem daleko w tyle za mną...

2011-06-02T22:31:00.000+02:00

Okazuje się, że Koga jest Mistrzem w niepostrzeżonym "wpełzywaniu" na kanapę, łóżko, fotele, itd. Za każdym razem kiedy "poproszę ją" o zejście z mojego miejsca odpoczynku, ta idzie do drugiego pokoju i wdrapuje się na inną, mięciutką i fajną do leżenia rzecz. W momencie kiedy zwinie się w kłębuszek i tylko patrzy na mnie tymi słodkimi ślepiami, nie ma mocnych - mięknę w 3 sekundy. Nie sposób się do niej nie przytulić.

3 dzień detoxu, minął jeszcze szybciej niż drugi. Podsumowując 1 był najcięższy. Wysoka temperatura w ciągu dnia sprzyjała temu, że niespecjalnie chciało mi się jeść, a orzeźwiające soki były dokładnie tym na co miałam ochotę. Czuję się lekka, mam nadzieję, że w jakiś sposób udobruchało to moje narządy.
Pewnie czeka je jeszcze trochę przygód, więc każdy taki opiekuńczy "gest" na wagę złota...

Chłodnik na dziś ---> tuuututututu. :)

2011-06-01T06:53:00.002+02:00

Drugi dzień detoxu nie był taki ciężki. W przeciwieństwie do pierwszego nie dręczył mnie ból głowy, nie miałam też lekkich mdłości. W zasadzie jedyną irytującą rzeczą był burczący żołądek, ale dałam radę. Mam nadzieję, że dziś też wytrzymam, a moje nerki i wątroba pozbędą się większości z zalegających syfków.
Kolejna chemoembolizacja zbliża się wielkimi krokami. Miałam nadzieję (i dalej taką mam !), że podczas tego miesiąca spadnie mi z nieba jakaś wspaniała opcja leczenia. Na razie jednak - cisza, zakłócana jedynie koncertem wytrwałego świerszcza.
Każdego dnia wypatruje napływających wiadomości. Tupię trochę nogą, rozglądam się nerwowo, ale staram się również dbać o to by sprawa związana z leczeniem nie zajmowała całych moich myśli. One też muszą odpoczywać. W gruncie rzeczy nieźle mi to wychodzi. Bardzo dobrze mi robi spokojny, bezstresowy tryb, w którym dużo miejsca na książki, spacery, sen i inne przyjemności. Czuję, że powolutku nabieram sił i to jest takie... fajne.
Na zdjęciu mój poniedziałkowy, wtorkowy i dzisiejszy obiad. Prawie jak Buddha.
Chociaż "prawie" robi wielką różnicę. :)

Dziś nowa zakładka u góry ! Maciu pićku - o sokach, smoothies i innych koktajlach. Yum!

2011-05-30T07:38:00.000+02:00

No dobrze. Wykorzystując wspaniałą pogodę i fakt, że formę mam całkiem niezłą - zaczynam dziś 3 dniowy (na początek) detox. Przez trzy doby będę postępować wg. wyznaczonego planu. Czekają mnie różne chwile i różne pokusy, ale wierzę, że po 2 latach nieustannego brania chemii doustnej - mój organizm tego potrzebuje. Na pewno będzie mi za to wdzięczny.
Plan na dziś. Przed śniadaniem - szklana zielonego soku z zielonych warzyw (uwaga - dziś bez dodatku pysznej gruszki), może być kolorowo. Śniadanie - sok ze słodszych już marchewek. Obiad - mała miseczka ryżu. Podwieczorek - znów sok z marchewek z dodatkiem innych warzyw (mam tu jakies pole manewru i mogę wybrać). Kolacja - herba berba, ziołowa rzecz jasna. Między posiłkami mam pozwolenie (a nawet zalecenie) pić hektolitry wody (może być z sokiem z cytryny i imbirem) i ziół.
Tyle. Kciuki pliz proszę, ja uwielbiam jeść i rezygnacja z dzisiejszego, wtorkowego i środowego obiadu pełnego młodych ziemniaczków, marchewek, fasolki szparagowej i dajmy na to kalafiora jest dla mnie nie lada wyczynem. No i truskafffki.... już za nimi tęsknię!

Na samej górze bloga stworzyłam dwie zakładki. Jedna to strona główna i na niej są umieszczane te posty co zwykle. gastrofaza to obiecana stronka ze zdrowymi przepisami, które postaram się regularnie umieszczać. Dobrze wiem, że wprowadzanie zdrowej diety (zwłaszcza z przyczyn chorobowych) staje się często czymś pełnym wyrzeczeń. Na przestrzeni 2 lat, przekonałam się jednak, że zdrowo może znaczyć smacznie i prosto. I w gastrofazie można się o tym przekonać. Wkrótce, również stronka z sokami i innymi gadżetami. :)

Weekend minął spokojnie i w gronie rodzinnym - co było najmilsze na świecie. Mam nadzieję, że Wasz również był cudowny.
lov ya all <3
pauuuuu.

2011-05-27T21:40:00.003+02:00

Dziś do uszu dotarły jakieś szmery, coś na horyzoncie jakby mignęło, a chodzi oczywiście o medyczne newsy. Bez żadnych konkretów, dalej cierpliwie czekam na potwierdzone opcje, ale miło jest czuć choć najmniejszy powiew takich wiatrów. Gdzieś tam w końcu trochę się martwię, więc każdy ruch w skrzynce mailowej pozwala usiedzieć w spokoju.
Dni dalej toczą się jeden za drugim. Ja trochę przystanęłam w miejscu. Mrużąc oczy rozpływam się w promieniach słońca.
Równolegle z moimi poczynaniami miało miejsce pare fajnych rzeczy. Oprócz uśmiechającego się Pana Obamy (który zapewne przełyka właśnie kolejny kęs wyśmienitej polskiej kiełby), dzisiejszego zabiegu craniosacral, na który zaciągnęła mnie Kasia z Mają (kiss kiss!), wczoraj wydarzyło się coś o wiele bardziej extranckiego!
Na świat przyszło o takie coś:
la pReMieRa albumu Boskie Matki!
Inicjatywa przepiękna, historie jeszcze piękniejsze nie wspominając o zdjęciach!

TU TU TU TU PRZECZYTACIE O NICH WSZYSTKO!

A TU MOŻNA KUPIĆ !!!!

Wszystko. Nie trzeba komentować. Trzeba się uśmiechnąć i uwierzyć, że może być pięknie. Bo może :)
lov lov.
pau.

2011-05-25T22:34:00.000+02:00

Eh. Powoli i tylko z niektórych stron docierają do mnie mailowe odpowiedzi, że nie bardzo wiadomo co w mojej sytuacji zrobić. Kilka takich sygnałów powinno wywołać w mojej głowie jakąś falę paniki, tymczasem z opanowaniem czekam na wieści od innych osób, które starają się dla mnie coś wykombinować. Strasznie tego bym chciała. Tak sobie wymarzyłam, ale...
Ale moje oczy ze spokojem zwróciły się dziś w stronę Bostonu. Tak na chwilę. Nie wiem co się wydarzy w ciągu najbliższych dni, tygodni. Czy będę musiała skorzystać z eksperymentalnego leczenia we wczesnej fazie? Nie mając jednak większego wpływu na przyspieszenie wydarzeń. Czekam. Obserwuję i korzystam z pięknej wiosny na Żoliborzu.
Cieszą mnie wracające z każdym kolejnym dniem siły. Na początku czerwca z Kimś bardzo extra chcę się wybrać nad polskie morze. Dosłownie kilka dni. Wieczorami zamykam oczy i niemal czuję dotyk ciepłego piasku pod stopami. Kołyszące się drzewa koją zmysły a szumiące fale układają do snu.
Hmm, to będzie miłe. Bardzo.

tu linczek do DDTVN dla tych co nie widzieli :) --> http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,48240,news,,1,,wesprzyj_pauline_w_walce_z_choroba,aktualnosci_detal.html#autoplay

2011-05-23T19:25:00.000+02:00

Lubię takie weekendy. Spokojne. Nigdzie nie musiałam gonić. Był czas by pójść na bazarek, poszperać w skrzynkach z warzywami. Był czas by poleżeć w parku, pośmiać się z niczego i przyjąć na klatę prysznic z błota (za sprawą otrzepującej się Kogi). Zjeść pyszną (!!!!!) kolację u znajomych. Obejrzeć film.
Dziś wróciłam na planetę z wbitą flagą Śmiecia, poranek spędzając z komputerem na kolanach.Mijają dni. Tygodnie. Czuję się coraz lepiej. Piję soki z buraka i napar z mazurskiej pokrzywy - żeby podbić morfologię. Dobrze mi to robi. Za tydzień sprawdzę jeszcze raz, jak ta krew wygląda. Ciekawe też co tam w środku we mnie słychać. W węzłach w sensie, i w płucach.

Tak po cichutku trzymam kciuki i z nadzieją spoglądam w stronę kolejnej wizyty we Frankfurcie. Przy okazji drugiego zabiegu - 14 czerwca, będę miała robione skany. Okaże się czy leczenie zadziałało w jakiś sposób, czy może nie. Nie denerwuję się. Ale tak bardzo bym chciała...

2011-05-21T10:37:00.000+02:00

Ależ mam dziś power! Apetyt na życie! Na wszystko! A jak pije koktail z truskawek to mi się nogi uginają! mniiiiaaaaaaaaaaaaam!
Rak niech spada na drzewo! gupi jeden!

yeyeyeyeyyeyeyeyyeyeyeyyeyeyeyeyeyyey :)

2011-05-21T08:08:00.000+02:00

fuck! rak! tak!

Z inicjatywy zwariowanych pozytywnie ludzi, zarażających energią i pasją życia powstały super extranckie koszulki FUCK RAK ! Wulgaryzmy użyte w odpowiednim kontekście nabierają odpowiedniego znaczenia, tak więc wybaczcie - FUCK RAK YEAH po stokroć!
Dziedzic Pruski jako moja nazewnicza rodzina zaprojektował specjalną koszulkę, z której sprzedaży CAŁY zysk trafia na leczenie Wstręciucha Śmieciucha. Kup koszulkę - ratuj życie !

Klikajcie na obrazek, odeśle Was do miejsca, w którym można zaopatrzyć się w fuck rakową koszulkę!

Jest cel, jest energia, jest życie! Jajks! :)

2011-05-20T23:57:00.000+02:00

Dziś odłożę komputer i położę się spać. Oglądajcie jutro DDTVN. Będę godz 9.00!
Fajne rzeczy będą się działy, ye ye ye.
Wszystko juterko!
kiss.

Na zdjęciu - Tchiba po śniadaniu.

2011-05-19T23:35:00.001+02:00

Cały czas czuję się jakbym chodziła po sznurze z kijem. Mój tryb życia zwolnił do granic możliwości. Dużo odpoczywam, spaceruję, bardzo zdrowo jem. Nigdzie staram się nie spieszyć, bo dokładnie wiem, że lekko napięty harmonogram i znów poczuję się gorzej. Jestem bardzo ostrożna. Pracuję nad swoim ciałem. W zasadzie je pieszczę. Masuję stopy, od czasu do czasu zrobię refleksologię buzi. Wieczorem korzystam ze świec i robię w domu aromaterapię. Do tego zioła, medytacje i tai chi.
Wszystko co łagodne, spokojne i delikatne - jest mi teraz potrzebne.

Słuchajcie.
Sytuacja na dzień dzisiejszy wygląda tak, że bardzo szybko udało się uzbierać kwotę 48.000$ niezbędną do rozpoczęcia badania klinicznego w klinice Dana Farber z lekiem Crizotinib, za co jeszcze raz bardzo bardzo dziękuję. Jesteście cu do wni. Najlepsi. Najmilsi na świecie.
Badanie to jest na tak bardzo eksperymentalnym etapie ( w tej fazie bada się możliwe dawki, efekty uboczne, skuteczność i ogólną tolerancję) a przy tym jak sami wiecie cholernie drogie, że trochę traktuje je jak ostatnią deskę ratunku. Wszyscy mamy nadzieję, że zabieg chemoembolizacji, któremu się poddałam we Frankfurcie daje mi trochę czasu (zakładam, że opanuje historię węzłów chłonnych i części płuc - ale trzymać mi za to kciuki pliz!). Dlatego też, kolejne dni mijają na szukaniu wszelkich innych możliwych opcji leczenia mojego ciałka. Spotykam się naprawdę z różnymi opiniami. W grę wchodzą poważne operacje płuc, krioablacja (po kilku zabiegach chemoembolizacji) albo podgrzewanie skórkowańca, może inne terapie. Dziś plan leczenia jest dla mnie dość mało przejrzysty, dlatego czekam. Ważnym jest by układać taki plan z głową, rozsądnie, rozważając różne możliwości i wybierając z nich te, które mają największą szansę powodzenia akurat w przypadku mojego typu nowotworu . Staram się sobie powtarzać to każdego dnia, bo czas trochę nagli. Człowiek jest tylko człowiekiem i czasem, świadomość choroby plus nie za wielu opcji leczenia powoduje, że zaczynamy trząść portkami. Jeśli przez najbliższy czas nie wyklują się nowe opcje, Pfizer nie kopsnie mi jakichś fajnych cudownych tabletek, z nieba nie spadnie mi magik chirurg co pokroi Śmiecia na salceson - będę musiała pojechać do Bostonu i skorzystać z "propozycji" Dana Farber. Wszystko na dziś.

No dobra nie wszystko. Zrobiłam wczoraj bardzo dokładną morfologię, która mocno zjechała mi w dół. Wyniki w sensie. Ewidentnie na niej widać, że mój organizm nie jest w najlepszej formie. Trochę się jednak cieszę, że wpadło mi w ręce coś, co nadaje kierunek mojej wyprawy. Miejmy nadzieję, że podwójna ilość warzyw, sok z Noni, soki warzywne i codzienna podwojona garść suplementów podreperuje mnie trochę od środka. Tak, żebym w końcu poczuła się w pełni sił. I tyle.
Samopoczucie mam fajne, na dziś to mi starcza. Reszta przyjdzie z czasem. Right? :)

2011-05-17T21:40:00.001+02:00

Zapomniałam jak to jest wylegiwać się wieczorem wśród zapalonych świec. Łagodna relaksacyjna muzyka koi moje zmysły i pozwala przywołać wyobrażenie normalnego życia zdrowej osoby.
Wyobrażenie gdzie wolnym krokiem idę przez łąkę pełnych kwiatów. Pod nogami plączą się psy, dzieci, a u boku - przyjaciele. Ciepły wiatr muska barki, bawi się włosami. Słońce wypełnia harmonią i radością. W oddali widać ocean. Do uszu dolatuje szum wody i głos znikąd - jesteś bezpieczna, wszystko dzieje się dobrze...
Uwielbiam rozpływać się w tych obrazach. Czuję się wtedy tak swobodnie, lekko. Wyobrażenie przenosi się na rzeczywiste odczucie a ja zasypiam spokojnie. Z uśmiechem na buzi.

Wy też się dzisiaj uśmiechnijcie.

Cały czas czekam na różne informacje. Jedne drogi się zamykają, kolejne otwierają. Naprawdę nie wiem jak to wszystko się potoczy. Wiem jedynie, że kolejnych wpłat przybywa, i jak tylko skonkretyzuje się mój plan leczenia nie będę musiała czekać. Nawet nie wiecie o ile lżejsza jest moja głowa. To dla mnie tak dużo znaczy. Dzięki. Dzięki za to, że jesteście.

2011-05-16T14:20:00.002+02:00

Maile, telefony, maile, telefony i maile i skype i maile i wszystko na raz. Hej zaraz, ja chcę niedzielę jeszcze!

Przez ostatnie 4 dni na fundacyjne konto wpłynęło 16 tyś $$$, a to za sprawą jednej przewielkiej cegły - muru i setek mniejszych wpłat. Jesteście cudowni, najcudowniejsi, kwestia pieniędzy przestaje mi spędzać sen z powiek. Ślicznie dziękuję i kłaniam się po same kostki w podzięce.
Naprawdę. Odbiera mi mowę jak dostaję od Was tyle ciepła, wsparcia i tej, no... pozytywności. Kwiatki też dostaję. Piękne takie. I obrazki...

Trzymajcie kciuki za medyczne newsy, postępy w ustalaniu planu leczenia i nowe możliwości - ich potrzebuję teraz najbardziej. Obudziliby się tam w Stanach. Co to ma być. Do roboty, ratować Paulę plizzz !! :)

rys. Tomasz Jakub Sysło.

2011-05-15T18:00:00.000+02:00

Spokojnie wylądowałam na ziemiach polskich, powiedziałabym, że w podwójnym kontekście. Dom i czekające w nim koty, kilka bliskich osób zniecierpliwionych telefonicznie czy wizytowo zagwarantowały mi poczucie bliskości i bezpieczeństwa. Do tego uśpiona deszczem Warszawa, spokojny rytm bicia serca i zwolnione tempo życia. Odnalazłam się w tym świetnie.
Czuję się bardzo dobrze.
Medyczne plany też przeżywają jakiś zastój. Dziwne, ale może i lepiej, głowa nie jest bombardowana tysiącem maili i presją konieczności podjęcia decyzji... Jakichkolwiek. Chowam tę chwilę do złotego pudełka, wspominając 3 ostatnie tygodnie - jest to bardzo cenna sprawa. Może poniedziałek, przyniesie coś nowego, treściwego?
Dziś, teraz niczego nie zmienię. Napiję się więc zielonej herbaty, poczytam zakurzoną już książkę i pomaluję paznokcie u nóg. A co tam. Kobietą być!

2011-05-13T19:18:00.000+02:00

W końcu odblokowali mi mojego blożka, bezczelnie przy tym usuwając wczorajszy post. Yhhh.
Trudno, widać miało tak być.
Tak więc jestem już po zabiegu. Serce śmiecia zostało zalane odpowiednimi chemomedykamentami i miejmy nadzieję, że przyniesie to jakiś efekt. Będę mogła się o tym przekonać za 4 tygodnie (przy okazji kolejnego zabiegu).
Sama chemoembolizacja została przeprowadzona bardzo sprawnie i szybko. Dziwnie było patrzeć i coś tam czuć jak przez pachwinę (naczynia krwionośne) wprowadzają mi druciki, rurki i wszystko inne potrzebne do tego, by dostać się do mojego Zasrańca. Zabieg nie był bardzo bolesny, dopiero po 3 godzinach kiedy trzeba było wstać ze szpitalnego łóżka, odczułam "schodzące" środki przeciwbólowe i inne efekty uboczne wprowadzonych do mojego ciała leków.
Na dodatek na kontrolnej tomografii, która jest późniejszą procedurą, można było zobaczyć, że zajęte przez choróbsko węzły chłonne i kilka zmian w płucach, przez te 3 tygodnie nie brania leków - urosły jeszcze bardziej . Rebound effect po ostatnim leczeniu farmakologicznym. Liczyłam się z tym, choć miałam nadzieję, że tak się nie stanie. To przynajmniej sygnał, że trzeba działać. Ale racjonalnie. Nie panikując.

Dziś czuję się już bardzo dobrze. Spałam jak niedźwiedź. Obudziłam się o 6 rano bez żadnych dolegliwości, poćwiczyłam qigong, pomedytowałam i nie oparłam się obudzić brata. Wczoraj prawie nic nie jadłam więc ssanie w żołądku nie pozwoliło mi być kochaną siostrą. :)
Później Kodzik zabrał mnie na spacer po Frankfurcie. Leżeliśmy przez 2 godziny w parku, co jeszcze bardziej zregenerowało moje ciało (i głowę!). Dobrze jest mieć taką chwilę zastoju, gdzie wszystko można odłożyć na bok a czas przestaje gonić. Bardzo mi to było potrzebne.

Moje myśli są pełne słońca. Wiem, że jest gorąco i sytuacje dobrze by było opanować, ale jestem po brzeg wypełniona poczuciem, że wszystko będzie dobrze. Boję się jak każdy pacjent, gdzieś czasem szara chmura przeleci nad moją głową, ale to światło... rozwiewa wszystkie wątpliwości.
Jutro wracam do Polski. Co chwila napływają do mnie nowe informacje o jakichś postępach i ustaleniach odnośnie leczenia. Na dzień dzisiejszy nie jest to dla mnie klarowne. Wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie. Poważnie...
Całuję mocno. Ślę pozytywne wibracje i bardzo bardzo BARDZO Wam dziękuję za nadlatujące cegły, falę ciepła z Waszych serc i zaciśnięte do białości kciuki. To dla mnie bezcenne!

2011-05-13T18:54:00.000+02:00

Wczoraj po zabiegu. Trochę słaba i otumaniona tempem wszystkich wydarzeń.

2011-05-12T19:41:00.000+02:00

Od rana na nogach. Dobrze, że zatrzymaliśmy się w pobliżu szpitala. Gdy tylko weszłam na oddział Dr.Vogla otoczono mnie opieką i ... atmosferą działania. Musiałam tupnąć nogą i postawić na swoim. Przed przeprowadzeniem chemoembolizacji ważnym jest aby dowiedzieć się na jej temat wszystkiego co możliwe. Acha. No i zaufać lekarzowi. Vogl złota rączka wzbudził we mnie pozytywne odczucia. Mimo, że wszystko szybko szybko, pytania i odpowiedzi zamknięte w 5 minutach i błyskawiczna decyzja. Koko bongo i do przodu.
MRI na śniadanie, zaraz potem stoły tomografo - operacyjne, milion rurek, igły, plastry i inne gadżety.
Sam zabieg przebiegł bardzo szybko. Mogłam patrzeć jak przez nacięcie w pachwinie wprowadzają mi do naczyń krwionośnych drutki, tubki i bez ceregieli penetrują moje ciało docierając w 30 sekund w okolice "zmienionych" węzłów chłonnych. Wszystko się udało.
Bolało troszkę. teraz boli bardziej bo schodzą środki przeciwbólowe. Jako, że skorzystano z lewej pachwiny (na moją prośbę) przez pół dnia miałam dwie słabe nogi. Dobrze, że Kodzi służył ramieniem. I room service w postaci zielonej herbaty.

Apetytu nie mam, jestem troszkę słabiutka. Odpoczynek więc obowiązkowy.
Zmartwiłam się jednym. Przez 3 tygodnie bez leków, zmiany jeszcze urosły. Mam dobre przeczucie co do działania opcji, którą dzisiaj zastosowano, ale potrzebny jest lek. Wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie...

Komuś to pisałam dzisiaj. Czuję sie jak w grze na automacie. Chcesz pykać dalej? INSERT THE COIN. Bo inaczej czeka Cie Game Over. Chyba, że wygrasz jakiś bonus. Czy to tak działa w życiu?
Ślę ciepełko w Waszą stronę. Na Fundacyjnym koncie kolejne 8.000 $
Bardzo bardzo Wam dziękuję...

2011-05-11T11:46:00.001+02:00

Ktoś chce coś dodać? :)
Mam tyle do powiedzenia, do napisania. O tym co czuję, co się mieli w środku. Czasu brak. Czasu czasu czasu. A o ten czas przecież walczę. Muszę jechać. Wypatruję chwili, w której opowiem ładną bajkę. O Pauli P i o tym co w głowie szumi...

Ukłon w stronę Matragona za fotę. Cud malinka!

2011-05-11T07:59:00.001+02:00

Chemoembolizacja.
Wszystko zmienia się z godziny na godzinę. Wczorajszy ciepły wieczór przyniósł kolejne wiadomości, decyzje. Dziś pędem pakuję walizkę i wyruszam w stronę Frankfurtu. Jutro rano czeka mnie konsultacja i jeśli pójdzie wszystko gładko a wszystkie wątpliwości (moje i dr. Vogla) zostaną rozwiane - wpuszczą we mnie, a raczej w samo serce przepaskudnego Śmiecia Srecia, odpowiednie medykamenty.
Czuję się jak w jakimś filmie. "Na krawędzi." Ile jest w stanie zrobić człowiek, jeśli chodzi o życie?
Boję się wszelkich ingerencji chirurgicznych. Moje ciałko już tyle przeszło Szukanie pomocy wśród terapii bardzo nowoczesnych jest kuszące, ale czasem może nieść za sobą dużo ryzyka. Ale.
Grunt, że są jakiekolwiek możliwości. 10 lat temu nie miałabym pewnie żadnego wyboru. Jak będzie trzeba, zacisnę zęby i wytrzymam. Obiecuję.

Mój brat Kodzilla, staje na wysokości zadania i jedzie ze mną. Daje mi niesamowite wsparcie. Rozśmiesza, trzyma za rękę kiedy trzeba. Przez dwa lata powtarzał mi, żebym przestała już udawać. :)
Dziś rozdrażnion LEW, wstał by pomóc w polowaniu życia.
Ściskam i całuję. Trzymajcie kciuki mocno!

2011-05-10T06:45:00.002+02:00

Znów pobolewa głowa. Ćmi.
Jak tylko poczułam się lepiej, przywaliłam się (tak, tak, na własne życzenie) zaległościami szkolnymi, które miałam nadrobić gdy nie byłam w stanie. I masz babo placek, bo wystarczył jeden dzień napiętego planu, szybszego tempa, żeby odczucia mojego organizmu znów sprowadziły mnie na ziemie.
Basta. Ja tak nie mogę. Jest cięższy czas, więc odłożę wszystko na bok a zajmę się swoim zdrowiem.
Nie mogę ryzykować. Tu chodzi o życie.

Napływają do mnie tysiące nowych informacji. Część o wspaniałych inicjatywach jakie Wam przychodzą do głowy, za co pięknie dziękuję, jesteście WIELCY. Do wczoraj na konto fundacji wpłynęło troszkę ponad 10. 000$ ( jajks!!!!) co jest pięknym wynikiem. Jeszcze jeszcze troszkę i będziemy w domu. Prawie.

Wczoraj o drobinę wyklarowała się możliwość przeprowadzenia krioablacji i chemoembolizacji guzków, które są najgroźniejsze (śródpiersie). Kuszące bardzo. Bardzo bardzo. Nie podejmę jednak decyzji bez wcześniejszej konsultacji z my lov James'em Butrynskim z Dana Farber. Na dniach ma się on złapać telefonicznie z med - magikiem co to chce mi pomóc i zadać milion potrzebnych w tej kwestii pytań. Trzymamy kciukaski więc mocno hej!

Za odzew przepięknie dziękuję. Kłaniam się nisko, wręcz leże plackiem i nie śmiem wstawać. Jesteście przecudowni. Bez Was byłabym niczym! Puszczam do Was oko. buź

2011-05-08T17:14:00.003+02:00

Cisza.

Nie mogąc odnaleźć się po powrocie, czy to przez ostatnie wyniki, czy przez zmianę czasu, czy przez "dom," który mam wrażenie moim domem nie jest, czy przez wszystko naraz - pojawiacie się Wy.

Wy wszyscy poruszeni historią jednej dziewczyny. Niosący ze sobą mocne światło w ciemnym lesie codziennego życia. Niosący nadzieję i otuchę. Wiarę w lepsze jutro. Ciemna studnia, do której nieoczekiwanie wpadłam nagle wydaje się bardziej przytulna,.nie taka ciasna ja do tej pory.

Szukam swojego miejsca w tym wszystkim. Potrzeba bycia blisko rodziców świadczy o instynkcie, potrzebie bezpieczeństwa.

Nie tak miało być, miało być zupełnie inaczej. Normalnie. Tylko co znaczy normalnie?

Cicho siedzę w naświetlonym pokoju, biorę spokojny i głęboki wdech. Nabieram sił. Jeszcze troszkę i odzyskam swoją formę. Tymczasem otwieram serce na to co mi dajecie. Jesteście wspaniali. Najwspanialsi w świecie. Spójrzcie na siebie. Żyć nie umierać!

Wysyłam światełko pełne miłości. Dziękuje kochani. Po stokroć dziękuję.
Razem damy radę!

2011-05-07T12:45:00.007+02:00

Wracają siły fizyczne. Wczorajszy wieczór spędziłam u rodziców, trochę plotkując o tym co sie dzieje z moim zdrowiem, trochę śmiejąc się z błahych rzeczy, trochę milcząc, przyglądając się znakom zapytania nad moją głową i nieśmiało patrząc w przyszłość.

Fajnie było przez 2 lata czuć kontrolę nad vel Śmieciem. Kilka już razy byłam w obliczu progresji, dobrze więc wiem, że jest to jedynie sygnał do podjęcia kolejnych kroków. Jeśli jednak na drodze staje podobna sumka ... trzeba wziąć się do roboty. Czy mam inne wyjście? Nie bardzo.

Miśki moje drogie. Ślijcie gdzie się da. Za wzorem wielkiego ZH przygotowałam link, który pomoże naświetlić niektórym co się w zasadzie dzieje. Jeśli tylko macie chwilę, wrzucajcie na fejsa, do swoich skrzynek mailowych, twitterów, bliperów czy na swoje blożki. Im więcej osób dowie sie o mojej prośbie, tym szybciej uda mi się powędrować w kierunku Dana Farber.

Naprawdę wierzę, że i tym razem się uda.

Bardzo bardzo wołam o pomoc, proszę Was o wsparcie (choć i tak dajecie mi "prądu" na każdy kolejny dzień), zaciskam kciuki sama za siebie i z całych sił wyobrażam sobie dzień, w którym będę mogła się z tego wszystkiego chichrać do rozpuku. Na pohybel śmieciooooooom więc! Ahoj!

linczek:
http://pokazywarka.pl/paulapruska/

http://pokazywarka.pl/vuuj28/

P.S. Dziś zrobiłam sobie fajne zdjęcie. Moje girki. Doszłam do wniosku, że gdyby nie Wy, miałabym tylko jedną. Albo żadnej. Fajnie jest tu być! looooov!

2011-05-06T14:07:00.008+02:00

Myślałam, że w obecnej sytuacji i w związku z ostatnimi wydarzeniami na mojej drodze do zdrowia nie wynikną sprawy finansowe. A jednak. Dostałam wczoraj wstępny kosztorys leczenia w Dana Farber i troszkę mnie to sprowadziło na ziemię. Ale o tym za chwilę.

Generalnie oprócz tego, że ostatni tydzień po powrocie leżałam i kwiczałam z bólu, niewsypania i osłabienia organizmu - starałam się być na bieżąco w kontakcie z całym trzonem administracyjno lekarskim z Dana Farber. Zanim będę mogła dostać leki, muszą być wypełnione wszelkie możliwe formalności, więc bardzo mi zależało na tym by wykorzystać 2 tygodnie czyszczenia mojego organizmu z Cediranibu na właśnie takie rzeczy. Oprócz Bostońskiego aspektu leczenia stało się coś jeszcze. Płytki z moją tomografią powędrowały też i w inne miejsca, aby diabelsko zdolni chirurdzy, radiolodzy ocenili na ile wchodzi w grę wspomniana krioablacja, może chirurgia, albo inne nowości na tym "rynku".
. Niecierpliwie czekam na wieści również w tej sprawie.

Czuję się trochę jakby niebezpieczeństwo jakie niesie ze sobą choroba czyhało mi gdzieś za plecami. Jakaś czarna chmura, która rośnie i rośnie i nie wiadomo czy lunie z niej deszcz, czy jakiś tajemniczy wiatr przegoni ją w te pędy. Aż boję się odwrócić. Zamiast tego przyspieszam kroku. Szukam, czytam, wysyłam maile, pytam. Jeśli jest cokolwiek co może mi pomóc chcę o tym wiedzieć. Chcę próbować wszystkiego co daje mi szansę na przeżycie. Czy to będzie Crizotinib, czy inna rzecz, może obie na raz? Nie wiem.

Spięta i gotowa do działania, a jednocześnie słaba jeszcze i zmęczona losem 25 latki, w której życie wkradł się potworny intruz, męskiego ramienia przy boku zabrakło, a na polu walki została rodzina, przyjaciele, psy, koty i .... zmęczone barki Pauliny P.

6 miesięcy leczenia Dana Farber wyceniła wstępnie na 48. 000 $. Fundacja jest w stanie pokryć połowę tego. Co z resztą? Nie wiem.

Wiem jednak, że nikt i nic mi nie odbierze chęci życia. Nigdy.

Zaciskam więc zęby i idę przed siebie. Tyle.

2011-05-03T12:29:00.004+02:00

Ależ miło się obudzić bez bólu głowy, mimo że dręczył mnie całą noc. Jest o wiele lepiej. Już wczoraj czułam poprawę, byłam w stanie ugotować sobie zdrowy rosołek ( miałam wrażenie że tylko to jestem w stanie jakoś przełknąć). Uroki przygody z medycyną, co zrobić.

W majówkę rzeczywiście czułam się jakbym gdzieś wyjechała, a wręcz wystrzeliła w Kosmos. Miałam milion planów na te dni, jednak zdrowy rozsądek i niemoc fizyczna szybko je zredukowały. Odcięłam się totalnie, ale i dobrze bo mogłam zadbać o wszystkie zachcianki mojego ciała. Bardziej się to opierało na zasadzie - co zrobić żeby tylko nie czuć bólu ( jakoś tak wyszło, że zwracałam leki przeciwbólowe ), ale wchodzące w tego zakres gorące kąpiele, wolniutkie spacery z Kogą, generalny slow motion we wszystkich czynnościach które przyszło mi wykonywać - były całkiem przyjemne.

Chyba najgorsze za mną. Oby.

Jestem jeszcze bardzo słaba, co trochę wynika z niejedzenia, ale dziś czuję ssanie w żołądku, więc mam nadzieję, że szybko to nadrobię.

Fajnie było też poleżeć trochę w łóżku ze zwierzakami. Kicia jest mistrzem w odnajdywaniu się w takich sytuacjach, więc znalazła swoje miejsce w minutę, co widać na załączonym obrazku.

Pogoda trochę dziwna jak na majowe dni, ale gdzieś przyjemna przynajmniej dla mnie. teraz. Orzeźwiająca taka. Lubię.

Cały czas czekam na konkret wieści z Bostonu. Jak tylko będę coś wiedziała dam znać. tymczasem ide się ztaichigować. Poćwiczyć trochę w sensie...

2011-04-30T09:01:00.002+02:00

Miśki, na bank to mnie niestety nie będzie na treningu na Polach. Szkoda, pogoda wspaniała nic tylko wyjść na spacer, na powietrze, na tai chi. U mnie mdłości i ból głowy są większe niż kiedykolwiek, więc lepiej zostanę w domu. O jeju jeju, dawno się tak dziwnie nie czułam. :(

2011-04-29T21:57:00.005+02:00

No dobrze. Mam siły (choć naprawdę resztkę) aby na spokojnie opisać sytuację. Z każdą godziną sprawa coraz bardziej się klaruje. Wraz z doktorem Butrynskim podjęliśmy decyzję, że kolejnym lekiem jakim wypróbujemy w moim leczeniu będzie lek działający na zasadzie specyficznego mechanizmu ( c-met). I tutaj wyłoniły się dwie opcje (zasypię Was nazwami, bo może ktoś będzie tego potrzebował ) mianowicie ARQ 197 i Crizotinib. Pierwszy, miałam nadzieję, że będzie dostępny w Polsce (do sprowadzenia w sensie) albo chociaż w Europie, niestety chwilę temu dostałam wiadomość, że takiej opcji na dzień dzisiejszy nie ma.

Crizotinib. Jest. Ale w Bostonie. W badaniu klinicznym Dana Farber. Z tego co mi wiadomo istnieje bardzo bardzo bardzo duże prawdopodobieństwo, że jeśli się zdecyduję ( ja jestem naprawdę tej decyzji bliska ) to raczej dostanę się do tego "protokoł.". Sęk w tym, że wiązałoby się to z kolejnym dłuższym pobytem "wstępnym" w Bostonie (ok 2 miesiące). Potem mogłabym wrócić do kraju i żyć na zasadzie podobnej do ostatnich 4 miesięcy - co miesiąc lub co dwa - kontrola za wielką wodą. Badanie to, też nie jest do końca darmowe. Całe szczęście, że leki najprawdopodobniej dostanę, ale będę musiała pokryć koszty wszelkich badań kontrolnych, co w przeliczeniu na dolary wcale nie jest mało. Nienawidzę w takich sytuacjach martwić się o pieniądze, ale taki już to nasze życie. Czas pokaże co z tym fantem będzie trzeba zrobić. Póki co widocznych ognisk mojego śmiecia raczej nie da się usunąć operacyjnie. Chodzi głównie o powiększone węzły chłonne w śródpiersiu oplatające tchawicę. Płuca są na razie stabilne. Nie do końca wiadomo jak wygląda kwestia krioablacji (zamrożenie i umartwienie ognisk nowotworu). Moje skany ma wkrótce obejrzeć team specjalistów w tej dziedzinie. Dochodzę do wniosku, że jestem żywym (jak to ładnie brzmi ! :) ) przykładem tego jak kłopotliwe staje się leczenie w przypadku mojego, ekstramalnie rzadkiego nowotworu ASPS. Niemal wszystkie stosowane przeciw niemu terapie odbywają się dziś na poziomie mocno eksperymentalnym, i nie zawsze przypuszczenia lekarzy (jakiekolwiek by nie były) mają pokrycie w rzeczywistości. Ale czy jeśli jest nawet najmniejsza nadzieja na to, że nowe leki pomogą - to czy warto się zastanawiać? Moja historia, moje życie rzuca mną po całym świecie. Przez ostatnie miesiące, samotnie przemierzałam tysiące kilometrów żeby spróbować... Spróbować to życie zachować. Nie byłoby to jednak możliwe gdyby nie Wy kochani. Gdyby nie ogrom ludzi, którzy zechcieli wesprzeć mnie cegiełką, 1 % czy dobrym słowem i myślą. Bez Waszego wsparcia, mogłoby mnie już tu nie być. I wcale nie żartuje. A tak jestem i nadal się uśmiecham. :) Dobrze jest być w domu. Jak się czuję? Czuję się względnie dobrze. tzn psychicznie - wyśmienicie. Fizycznie, trochę gorzej, bo mój organizmy definitywnie zaczął się czyścić z Cediranibu, co się wiąże z bólami głowy i mdłościami. Do tego dodajmy jetlag i ... dla mnie wystarczy. Muszę być czujna i pamiętać o tym, że odpoczynek najważniejszy. Będę informować na bieżąco jak sytuacja się rozwija. W środę jadę na szybki raport i konsultację w warszawskim CO. Tymczasem opadam na łóżko, przytulam Kogę i idę spać.

O właśnie!!! Jutro jest ekstra rzecz!

Przytoczę notkę, którą dostałam od swojego Nauczyciela Tai Chi:

"ŚWIATOWY DZIEŃ TAI CHI - trening plenerowy 30 kwietnia 2011 (sobota) godz. 10.00
Zapraszamy wszystkich na pierwszy w tym roku trening plenerowy Szkoły Taijiquan Mariusza Sroczyńskiego ( YMAA ), który przygotowany będzie tak, by mogli z niego skorzystać nawet Ci, którzy nie ćwiczą Tai Chi. Trening jest bezpłatny i dla wszystkich. Możecie zaprosić znajomych. Spotykamy się na Polach Mokotowskich blisko środkowej części ulicy Rostafińskich, na otwartym terenie, koło samotnego drzewa (oczywiście w razie deszczu trening będzie odwołany). Prawie półtoragodzinny trening poprowadzi instruktor Mariusz wraz z uczniami z grupy zaawansowanej." Zapraszamy!

Strona szkoły: http://www.ymaawarszawa.4me.pl/

O YMAA: http://ymaa.com/

Ja się stawiam bez dwóch zdań. A Wy? Chodźcie. Będzie fajursko!!

2011-04-28T00:22:00.003+02:00

Dr. Butrynskiemu to kiedyś pomnik postawie. Ulepię z cukierków, których jeść nie mogę, albo z ciasta. Jakiegoś zdrowego. Z jabłkami. Polskimi.
Jest plan drodzy mili. W zasadzie trzy jego opcje. Terapia nowym lekiem. Być może uda się go sprowadzić skądś (jeszcze nie wiem skąd) do Polski. Jeśli nie - welcome to Boston baby! Zobaczymy.
Czuję się bezpieczna i otoczona opieką swojego lekarza. To najważniejsze. My oncologist is my homeboy!
Szczegóły opiszę po powrocie. Siedzę teraz na lotnisku, zaraz kończy się boarding. A ja unoszę się 5 cm nad ziemią!
buź!

:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)

2011-04-26T21:50:00.003+02:00

Może pisane mi trafić w inne miejsce? Spotkać różnych ludzi? By uczestniczyć w kolejnej lekcji, nauczyć się czegoś i podzielić z innymi ? Może ?

Czuję się jakbym siedziała na walizce wypchanej po brzeg i czekała na bilet. Bilet - niespodziankę, bo nikt tak naprawdę nie wie co teraz. Czy będę musiała znów udać się na drugi koniec świata?

Niewiadomych cały wór, ale nie pierwszy raz znajduję się w obliczu oznak postępu choroby. Dobrze wiem, że panika nic tu nie pomoże, trzeba zrobić porządny research i spróbować podjąć stosowną decyzję.

Ta sytuacja to sygnał, że czas postawić kolejne kroki.

Tymczasem wsłuchuję się w moją ukochaną tybetańską modlitwę. I płynę. Lewituję. Zanurzam się w krainie wypełnionej harmonią.

Jutro Dana Farber.

2011-04-26T00:16:00.008+02:00

Lany poniedziałek przyniósł mi całkiem spore wiadro zimnej wody wylanej prosto na łeb. Tym razem używam przenośni, owym wiadrem okazują się wstępne wyniki skanów. Wygląda na to, że Cediranib nie działał tak długo ile byśmy sobie wszyscy życzyli. Zmiany w śródpiersiowych węzłach chłonnych, urosły jedynie odrobinę (zaledwie kilka milimetrów), ale automatycznie staje się to powodem do zakończenia badania klinicznego w moim przypadku. Ale na spokojnie. Decyzja jeszcze nie zapadła, czekam na ponowną ocenę skanów - wynik będzie jutro. W środę umówiłam się już z agentem - doktorem- mistrzem świata - James'em Butrynskim, który wprawdzie w środy nie pracuje, ale dla mnie zrobi wyjątek. Chyba go kocham. Nie. Ja go kocham na 100%. Staram się nie wpadać w panikę, w zasadzie czuję dość duży spokój. Tylko smutno mi tu samej. To najbardziej doskwiera w dzisiejszym dniu. Przez serce przelatuje trochę żalu, że jeśli to wszystko co dziś usłyszałam potwierdzi się jutro - po 4 miesiącach zakończę przygodę z nowym lekiem, co to miał działać przez dłuższą chwilę. No ale mówi się trudno. Miałam taką malutką nadzieję, że uda mi sie przez trochę normalnie żyć, biorąc leki, akceptując comiesięczne kontrole za oceanem - poddając się temu wszystkiemu jak posłuszne zwierze. Tymczasem, nad nieśmiale zarysowanymi planami pojawia się znów znak zapytania, bo jeśli trzeba będzie szukać nowego leku - co wtedy?

Czas pokaże. Wierzę, że w Dana Farber znajdziemy takie rozwiązanie, które będzie dla mnie najlepsze. Dziś nie zdziałam nic, więc oprócz małej uronionej łzy staram się nie martwić zbytnio. W Waszyngtonie prawdziwe lato. Ciepłe powietrze, ciepły wiatr a przede wszystkim zapach żywicy unoszący się tu i ówdzie, był super powodem by pójść na długi spacer. Towarzystwo znajomego, którego poznałam przypadkiem podczas dwumiesięcznego pobytu w Bostonie, smaczna kolacja w hinduskiej knajpie i tzw. rozmowy o wszystkim i o niczym, pozwoliły mi oderwać uwagę od rzeczy związanych ze zdrowiem. Trzymam się mocno skrawka swojej duszy, co to płynie przez ocean spokoju, niesiona prądem wiary i przekonania, że wszystko będzie dobrze. Musi być.

Całuję Was najmocniej.
lov.
pau.

2011-04-22T15:13:00.005+02:00

W chmurach.

I to wcale nie w przenośni. Tym razem święta przyjdzie mi spędzić w ruchu, a to związane z kolejną kontrolą w NIH, która już tuż tuż. Oj Pruska Pruska. Życie na walizkach. Pamiętając o korzyściach i perspektywie leczenia jaką daje mi klinika w Bethesd'a - nie śmiem słowa pisnąć wyrażając rozżalenie. Zresztą humor mi dopisuje. Choć podróż długa... bardzo długa, to jednak staram się ją wykorzystać, na oglądanie filmów, na które zazwyczaj nie mam czasu na czytanie gazet, spanie (!!!) i takie tam, rozmyślania. Nie ukrywam, że łącze te "święta" , cudzysłów nie jest tu wcale przypadkowy, z weekendem majowym. Po moim powrocie, a powrót w czwartek - czeka mnie ogrom pracy szkolno zawodowej. Nie będzie czasu na beztroskie leżenie na trawce gdzieś hen na wyjezdnym. Co to to nie.

Tymczasem kiss ya! świątecznie podróżniczo.

zdrówko!

buź.

2011-04-18T19:28:00.003+02:00

Ależ pięknie dziś było! Słonko jest fajurskie. I wszystko co się razem z tym słonkiem robi. Najbliższe dni zapowiadają się pracowicie ale i bardzo ciekawie. Czasem myślę, że siedzę na tratwie z największym żaglem świata. Wiatr sprzyja, prądy niosą w odpowiednim kierunku. Parę napotkanych osób pomaga otworzyć drzwi do świata, który mam wrażenie czekał na mnie od zawsze.

Uśmiecham się do Was wszystkich.

Kisss!

2011-04-13T09:23:00.008+02:00

Dochodzę do wniosku, że cholernie ciężkim zadaniem jest pogodzenie dwóch światów w jakich przyszło mi żyć. Pierwszy, znany nam wszystkim, gdzie człowiek lubi mieć kontrolę nad absolutnie każdym szczegółem i możliwość decyzyjności. Gdzie nasze pomysły i plany chcemy aby weszły w życie, a na plecach nosimy wielki wór oczekiwań wobec kolejnych dni. Drugi świat, świat choroby, czy raczej powrotu do zdrowia. Świat comiesięcznych kontroli, świat troski o dietę, kondycję organizmu. Kraina leków, suplementów i skrupulatności w wypełnianiu obowiązków pacjenta.

Czasem czuję się jak między młotem a kowadłem. Na moje barki spada dwa razy więcej spraw o których należy pamiętać, dwa razy więcej myśli - czasu, wciąż tyle samo. Doba cały czas ma 24 godziny, a godzina 60 minut. Naprawdę z całych sił staram się to wszystko połączyć, zazębić w jedną sensowną całość. Moje ciało i umysł staje się pomostem, między odległymi brzegami. Odległymi - bo coraz częściej odnoszę wrażenie, że wg. przyjętych przez nas stereotypów, można być tu białym albo czarnym. Chorym i bezużytecznym albo zdrowym i bez słabych punktów.

Ja jestem chora, ale zdrowa. Silna... ale pełna niedoskonałości. Nie chcę być inna. Tak jest mi dobrze, gdziekolwiek bym nie zmierzała. A wiadomo w jakim kierunku biegnę.

Mimo wszystko - jest fajnie. Mogłoby być przecież znacznie znacznie gorzej. trzymam sie tej myśli jak tonący brzytwy.

Zbliża się koniec kwietnia. Słuchajcie. Stało się tak, że w tym roku też potrzebuję Waszego wsparcia.

Zostało jeszcze kilka dni aby rozliczyć swoje PIT'y. Można tam przeznaczyć 1 % na moje leczenie i wszystkie wydatki z tym związane .

Bardzo tego potrzebuję. Prosiłam Was już o tak wiele, i tak wiele Wam zawdzięczam. Ale jeśli tylko znaleźlibyście chwilę, roześlijcie w świat wieści, że jest taka jedna świruska, z jakimś syfem na płucach co bardzo chce jej się żyć. Tak bardzo bardzo. I, że marzy o tym, by jej rodzina, najbliżsi, przyjaciele (dobra - dorzucę psa i koty) mogli spać spokojnie. Bo ona wie, że będzie dobrze. Jakimś sposobem, ale będzie.

Teraz pomedytuję. Wyślę Wam Światełko.

Dzis urodziny mojej najkochańszej sis. Ślę całusa w jej kierunku!

2011-04-12T14:19:00.004+02:00

Ten tydzień zaczął się totalnym przeciwieństwem do poprzedniego. Nie dość, że moje ciało jest troszkę bez prądu to wkradł mi się w codzienność znacznych rozmiarów śpioch. Najprawdopodobniej szalejące od Cediranibu hormony ciągną mnie do łóżka, ale niestety cierpią na tym zaległości szkolne. No ale nic za wszelką cenę. Staram się codziennie zrobić chociaż małą porcję zadań, tak żeby sumienie było w miarę czyste.
A więc moi drodzy, przyszło mi powrócić na Żoliborskie rewiry. Moje aktualne cztary kąty, wypełnione są światłem, na stole kwitnie bukiet tulipków, który dostałam od rodziców, Koga na moim łóżku, Koty na Kodze - czyli wszystko gra.
Z początku czułam się tu trochę samotnie, nieswojo. To nowy etap w moim życiu, coś zupełnie świeżego. Z każdym jednak dniem, przyzwyczajam się do tego ruchu.
Czas leci niepostrzeżenie. Już za 2 tygodnie ważne skany w NIH, ciekawam, co tym razem usłyszymy.

2011-04-07T06:18:00.003+02:00

Słowami mojej siostry, tempo mojego życia w tym tygodniu przypomina tempo speede Gonzales'a.
Nie dość, że udało mi się złapać dorywczą pracę, związaną z kierunkiem w jakim się kształcę ( i to jest takie ekscytujące!) to jeszcze na głowę spadła przeprowadzka. Dodajmy do tego studia i wciąż nienadrobione 2 - miesięczne zaległości i mamy mieszankę bynajmniej wybuchową.
Żegnam mokotowskie cztery kąty. Zostawiam meble przesiąknięte 2 letnimi wydarzeniami, przenoszę się w miejsce bliższe mojemu sercu, pełne wspomnień sprzed diagnozy. Słoneczny, zielony Żoliborz. Bliżej siostry, rodziców, przyjaciół. Zobaczymy czy sobie poradzę.
Niebo zesłało mi kilku zaprzyjaźnionych osiłków, na czele których stanął mój brat bliźniak vel Kodzi. Dziwnie nie będzie mieć go "za ścianą". On i jego Dama serca, bardzo mi pomogli przez ostatni rok, kiedy to trzeba było wesprzeć obecnością, ramieniem i rozmową na samodzielnej i samotnej ścieżce życia.
Dziś więc wielki dzień. Poza tym wydaje się, że wiele projektów, pomysłów siedzących w głowie - w końcu uda mi się wdrożyć w życie. Mój czas dzielony jest na milion aspektów dnia, ale móc mieć tego poczucie - bezcenne. Zmiany zawsze są dobre. Nie zawsze rozumiemy to od razu, ale wierzę, że każda z nich ma swój powód.
Zwierzaki lekko poruszone rosnącym stosem pudeł w moim pokoju. Koga nie opuszcza mnie na krok, koty bacznie obserwują co się dzieje...

Dziś miałam dziwny sen. Śniło mi się, że stwierdzono u mnie progres choroby, na tyle agresywny, że zaniechano leczenia. Wizję tą pakuję w jeden z tysiąca worów z niepotrzebnymi papierami i wrzucam do mokotowskiego kosza na śmieci.
Niedługo przepisy, zdrowe smakowitości i fajne pomysły. Poczekacie jeszcze chwilkę?
Ściskam Was mocno kochani!

2011-03-31T21:51:00.003+02:00

Mam wrażenie, że cierpię na chroniczne niedospanie. Te wariackie podróże mogą mnie w przyszłości lekko nadwyrężyć, ale póki co, bez wyrzutów sumienia wszystko nadrabiam drzemkami w ciągu dnia.

Szczęśliwie wylądowałam, zdążyłam już troszkę odsapnąć (ale tak tylko troszkę).

Rzeczy, którymi się aktualnie zajmuję mam co nie miara. Moje życie nabiera coraz większego tempa co jest wspaniałe, ale i może stać się niebezpieczne. Grunt - przypatrywać się temu uważnie, pilnować sygnałów wysyłanych przez ciało. Póki nie zapali się bynajmniej żółte światło, mogę korzystać z pięknej pogody i poddawać się nurtowi tysiąca pomysłów siedzących w głowie.

Przyjemne to bardzo.

Jutro Kwiecień wedrze się do kalendarza. Coś czuję, że to będzie dobry miesiąc.

2011-03-29T23:50:00.004+02:00

Siedzę właśnie na lotnisku Washington Dulles i nie mogę przestać myśleć o tym jak miło będzie położyć się w łóżeczku. Jeszcze jedynie 15 godzin... Potwornie chce mi się spać, może dlatego, że w Polsze już północ.

Wszystkie kontrolne badania poszły gładko, wyniki w normie. Kontrola bardziej pro forma, by sprawdzić czy wszystkie organy w środku dają radę.Dają.
Odebrałąm kolejną porcję leków i ulotniłam się z kliniki.
Wniosek jeden. Organizm mam silny jak diabli.

Lubię takie podsumowania.

2011-03-28T11:53:00.004+02:00

I minął miesiąc. Miesiąc od ostatniej wizyty w NIH. Dziś rano zwlekłam się z łóżka, niechętnie rozstając się z wtulonymi kotami. Szybki prysznic, pakowanie trochę na oślep, paszport, książka, portfel, komputer i legitymacja kliniki. Bez niej ani rusz.

Kodzi (mój extra brat bliźniak) odwiózł mnie na lotnisko, a ja półprzytomna podreptałam do wyznaczonej "bramki".

Ależ mi się nie chciało. Nic. Jak od 3 tygodni miałam podejrzane i bynajmniej dziwne problemy ze snem, to dziś marzyłam o tym by zostać długo pod ciepłą kołderką. No dziś nie da rady.

Siedzę właśnie na lotnisku Heathrow i wspominam całkiem miły weekend. Trochę pracy na szkolnymi projektami, koncert Jacy Lachowicza i jego nowej płyty dostępnej w internecie (http://microshop.pl/lachowicz.html) czaderskie spotkania z paczką znajomych były bardzo miłym akcentem minionego tygodnia.

Teraz czekają mnie 3 dni podróży do innego świata. Kosmos.

Trzymajcie się ciepło. buź!

2011-03-20T16:05:00.005+01:00

Studia studia studia. W zasadzie wszystko w moim życiu (jeśli chodzi o ostatnie tygodnie) obraca się w temacie wycinania i klejenia makiet, rysunków, zjadanych przez Kogę ołówków itp. Ale jest fajnie, czekam dalej na ciepełko z pierwszym dniem wiosny (jajks!), w międzyczasie staram się spotykać z znajomymi, umilać sobie czas. Nim się obejrzałam na moim biurku leżał już bilet do Washington Dulles. Tak. Minęły 3 tygodnie, w następny poniedziałek czeka mnie roundtrip WAW- NIH - WAW. Ciężkie będą te podróże, to są długie loty, ale co zrobić gdy regulaminy nie uwzględniają innej opcji. Poddaję się temu bez marudzenia.

Czuję się dobrze. Wsłuchuję się w głos serca i ciała. Bez wątpienia gonią za harmonią, spokojem i życiem pełnym Słońca i uśmiechu.

Ach jak dobrze być tu...

Miałam miły weekend.

2011-03-14T16:37:00.003+01:00

Dużo rzeczy spadło na moje barki po przylocie do Polski, większość związana ze studiami i projektami które winny być zrobione co najmniej miesiąc temu. Ale pogoda sprzyja by rozwinąć skrzydła i podołać wszystkim założeniom. Słońce bez wątpienia jest moją gwiazdą, dodaje mi sił i motywacji.
Dziś zaliczyłam wizytę w kochanym warszawskim CO. Zobowiązałam się robić codwutygodniową morfologię, biochemię i parę innych rzeczy ilustrujących jak się czuje mój organizm. A więc czuje się bardzo dobrze. Wiosna za oknem, gdyby nie data, można by pomyśleć, że to przecież już.
Dzień zaczął lecieć za dniem, na nudę nie narzekam - a w głowie mam jeszcze tyle rzeczy, które chciałaby zrealizować. Przy dobrych wiatrach może wszystko wypali.

Moje futrzaste dzieci mają się extra. Są mistrzami w wymuszaniu parówek, przebiegle przeze mnie ukrytych w lodówce. Koga kiedy tylko jest okazja tapla się w błocie, koty zżerają mi tulipany, brakuje jeszcze tylko pająków śpiących na mojej poduszce. Ostatnio znalazłam jednego pod wanną. Mam nadzieję, że się stamtąd teleportował.
Całuję i biegnę dalej. Za 2 tygodnie NIH!

2011-03-07T20:13:00.003+01:00

Dla wszystkich moich wiernych czytelników mój dzisiejszy występ w TVP 2.

PAU & ZH :)

TUTAJ

2011-03-04T23:50:00.004+01:00

A kuku!

Wylądowało mi się! Dzień pełen wrażeń ale i gonitwy. Z wywieszonym jęzorem krążyłam dziś po całym mieście. Cicho w domu i spokojnie. Tulipanki cieszą oko, Koga wtula się w nogi, koty skaczą po głowie i domagają się setnego dziś posiłku. Wszystko na swoim miejscu. Chyba.

Pierwsze wrażenie? Uśmiechnijcie się pliz! :)

2011-03-02T22:51:00.001+01:00

Od dawna nie było tyle światła w moim sercu.
Obudziły mnie promienie słońca wpadające do pokoju. Poczułam się taka lekka.
Jakby nie w tym wymiarze. 10 cm nad ziemią, gdzie zostały wszystkie problemy i zmartwienia.
Lewituję, beztroska jak wiatr odwiedzam każdy zakątek świata.
Jestem dziś wolna. Niezależna od przeszłości. Niezależna od choroby. Niezależna od nikogo.
Jak biały żuraw wzbijam się do góry.

Om mani padme hum.

2011-03-02T00:16:00.004+01:00

Siedzę nad otwartym nowym postem i od 20 minut zastanawiam się co Wam tu ( i sobie ) napisać. W zasadzie... jak napisać.

Ok. Więc...

Niekoniecznie chciane zmiany i nieprawidłowości w moim ciele zmniejszyły się o ok. 25%.

(!!!!!)

Wykończył mnie ten dzień, od 5.30 na nogach, od 7.30 w klinice, morfo, PET, CT i konsultacja uwieńczone sukcesem. Padam na te,no ... klatę, przybijam sobię piątkę w lustrze i idę spać. Odezwę się jutro.

D o b r a n o c !

P.S. Kurka. Szczęśliwa jestem. Bardzo.

2011-03-01T03:33:00.003+01:00

Dotarłam do Bethesdy. Siedzę w hotelowym pokoju i wyciągając do góry kopytka myślę sobie o dniu jutrzejszym. Niby kontrola nie różniąca się od innych. A jednak. Znaki zapytania krążą w mojej głowie. Co pokaże PET i tomografia? Czy wynik nadadzą sens całej tej podróży ? Może będą argumentem do kolejnych działań?

W głowie siedzi obraz, odbieranych przeze mnie radosnych wieści. Nie potrafię jednak rozpoznać na ile jest to przeczucie, intuicja a na ile nadzieja i marzenie. Chyba najrozsądniej będzie pójść spać. Jutro badania lecą jedne po drugim więc nie będzie chwili by się tym przejmować.

Przytrzymajcie kciuki pliz i wesprzyjcie dobrą myślą, hę ?

2011-02-22T21:13:00.004+01:00

W Bostonie znów zimno. Na szczęście nie ma ani jednej chmury na niebie, więc w drodze na cotygodniową morfologię do Dana Farber mogłam się rozkoszować już mocniejszymi, prawie wiosennymi promieniami Słońca.

Czuję się bardzo dobrze. Weekend spędziłam intensywnie. Miałam okazję uczestniczyć w wykładach Mistrza Yang Jwing Ming'a na temat Qi gong, zdrowotnym wpływie ćwiczeń, odpowiednim oddychaniu i całej filozofii z tym związanej. Nigdy nie spotkałam takiej osoby. Mistrz zrobił na mnie wielkie wrażenie, chwycił za serce swoim pozytywnym nastawieniem do życia i utwierdził w przekonaniu, że droga którą niepewnie czasem stąpam jest bardzo dobrym kierunkiem. Jestem bardzo wdzięczna za opatrzność, która pozwoliła mi uczestniczyć w tym wydarzeniu. W następny weekend, kolejna część seminarium.

Dziś oddając krewkę na badania spotkałam najbardziej pozytywną "pielęgniarkę" na świecie. Ciepły przyjazny typ cieszący się z każdej sekundy życia. Nie mogłam nie zrobić mu zdjęcia (spójrzcie na znaczek przypięty do lewej części koszuli !!!). W nagrodę dostałam różowy bandażyk a krótkie spotkanie zakończyliśmy pełnym zrozumienia spojrzeniem i szerokimi uśmiechami.

Słuchajcie. Jeszcze 9 dni do mojego powrotu! Dni lecą na łeb na szyję. Zanim się obejrzę będę siedzieć w samolocie. Zaczynam się tym bardzo ekscytować. Jajks! Będzie się działo. Zamawiam (również w imieniu Was wszystkich) Wiosnę na 4 marca. Koniec. Kropka.

2011-02-17T18:23:00.002+01:00

Ależ dzisiaj jest cudownie. W Bostonie 15 stopni Celsjusza. Ptaki ćwierkają, słońce świeci a ja mogę zapomnieć o czapce i rękawiczkach. Wszystko budzi się do życia, nogi same chcą skakać, a płucka wdychać ciepłe powietrze.
Tutaj zima trwa zazwyczaj do końca kwietnia. Taki dzień przydaje się każdemu. Mimo świadomości, że za dwa dni będzie dokładnie to ... co dzieje się u Was w Polsce, wszyscy są szczęśliwi.
Ja też. Dzień leci za dniem. Myślami już prawie przy walizkach. Prawie, bo zdałam sobie sprawę, że przed ekscytującą podróżą czeka mnie PET, tomografia i raport z tego co w "trawie piszczy." Będzie dobrze? Stabilnie ? A może nie?
Nie wiem. Staram się nad tym nie pochylać. Dziś głowę mam wysoko a wzrok wędruje za kluczem przelatujących bernikli.

2011-02-14T14:40:00.005+01:00

Bardzo się zżyłam z otaczającymi mnie ludźmi. Tęsknię za rodziną, przyjaciółmi i swoim domem, ale jak pomyślę o tym, że już za 18 dni mam się spakować i wrócić - czuję się rozdarta. Żal trochę ściska serce. Ale to chyba całkiem normalne. Niezależnie od tego gdzie się udajemy, zawsze nam smutno opuszczać miejsca, po brzeg wypełnione przyjemną atmosferą i domowym ciepełkiem.

Z drugiej jednak strony, nie mogę przestać układać planu na dni, zaraz po przylocie do Polski!

Po tym jak wyściskam swoich rodziców, rodzeństwo, futrzane dzieci i przyjaciół, czeka mnie sporo pracy. Czuje się całkiem silna i zdecydowanie gotowa by sprostać marcowo - kwietniowym założeniom, tym bardziej, że niemal każdą chwilę wykorzystuję tutaj na odpoczynek, spacery, ćwiczenia.

Co do ćwiczeń - korzystam z faktu, że w Bostonie znajduje się główna siedziba szkoły tai chi YMAA i chodzę na zajęcia. Jestem tak szczęśliwa z tego powodu, że ciężko mi to opisać. Nowi ludzie, nowi instruktorzy, mistrz Yang (!!!) są postaciami nieocenionymi. Bardzo doceniam fakt, że spotykam ich na swojej drodze. I bardzo się tym ekscytuje. :)

Jestem bardzo szczęśliwa. Mimo, że walentynki spędzam sama (choć towarzystwo dwóch włochatych dżentelmenów Buchiego i Munchiego nie ma sobie równych) czuję w sobie duży spokój i promieniujące ciepło. Trzymam się tego i z pogodą ducha spoglądam w najbliższą przyszłość.

2011-02-05T21:16:00.016+01:00

1% = rak busters!!!!

Dzięki pomocy Fundacji Św. Mikołaja w tym roku można przeznaczyć 1 % na moje leczenie.
Nie kosztuje to nic, no, może chwilę uwagi.

W tym roku, w odpowiedniej rubryce ( w zależności od rodzaju PIT) wystarczy wpisać:

- numer KRS fundacji: 0000 126602

- kwotę odpisu nieprzekraczającą 1% podatku należnego po zaokrągleniu do
pełnych dziesiątek groszy
- i najważniejsze, trzeba wpisać w pkt. N. "Informacje uzupełniające", 128 "Cel szczegółowy 1%"- tekst:
" NA LECZENIE P. PRUSKIEJ"

Link do wzoru wypełnionego formularza PIT!

Już na samym początku stycznia rok 2011 stał się dla mnie wyzwaniem. Rzadkość typu mojego nowotworu, jego progresja, małe możliwości ( w moim przypadku) polskiej służby zdrowia i konieczność zmiany leczenia zmusiły mnie by na jakiś czas wyemigrować z kraju i poddać się experymentalnej terapii. Daje mi to wielką szansę na życie. Największą z możliwych !!! Już niedługo będę mogła wrócić do kraju (jeeeeee!) zza wielkiej wody, co jest powodem wielkiej radości. Warunkiem jednak są bardzo częste kontrole, które będę musiała odbywać w klinice NIH (National Institute of Health) w Waszyngtonie. Nie jest to typowa sytuacja dla młodej osoby, ani nawet starszej, jednak bardzo typowym jej elementem jest niestety forska - niemałe koszty związane chociażby z przelotami (buuuuu!).
Jeśli ktokolwiek z Was chce w jakiś sposób przyłączyć się do mnie, a wierzę, że właśnie tak jest - niech zostanie moim extra rakbusterem i rzuci procencikiem w moją stronę (proszę proszę pliz bardzoooo) !!! :)

Ludziska na poważnie. Jeśli tylko możecie, wypełniajcie, rozsyłajcie, pytajcie znajomych... i znajomych znajomych. W tym roku naprawdę tego potrzebuję !

Z góry dzięki wilekieeeeeeeee ! pau - rakbuster.

2011-02-03T14:09:00.002+01:00

Do Bostonu dotarłam chyba jakimś cudem. Gdy dojechałam na lotnisko powiedziano mi, że odwołali wszystkie loty do mojego ukochanego miasta... aż do piątku. Za poradą kierowcy NIH'owskiego autobusika pognałam na dworzec kolejowy i złapałam pierwszy lepszy pociąg w tamtą stronę. Po 7 godzinach tułaczki - udało się. Byłam w domu. Następnego dnia komunikacja została sparaliżowana, więc czułam się jakbym wygrała wyścig z czasem.
Konsultacja przebiegła pomyślnie. Morfologa "bryliantowa", doktór pozwolił mi przyjechać na kontrole dopiero za miesiąc. Od razu przyszło mi do głowy, że może jest to okazja aby wrócić do Polski... ale nie. Mam być w pobliżu.W Stanach w sensie. Zresztą zmiana daty powrotu jest bardzo kosztowna, zwłaszcza jeśli chodzi o najtańsze loty jakie można znaleźć w internecie. A bilet już kupiony (jajks!). Jak nie będzie dramatu w wynikach tomografii ( planuję, że nie będzie ), wrócę 4 marca.
Przyzwyczaiłam się do myśli, że spędzę tu kolejne 4 tygodnie. Więc tymczasem popijam zieloną herbatę i odpoczywam.

2011-02-01T15:05:00.002+01:00

Deja vu? Otworzyłam dziś oczy w dziwnie znajomym pokoju. Te same niebieskie kapy, te same kolorowe zasłony, lampy i meble. Niestety nie jest to jedno z pomieszczeń domu moich bostońskich przyjaciół. Hotel ośrodka NIH jest bardzo przyjazny, ale za każdym razem jak tu jestem czuję się odcięta (mentalnie) od całego świata. Może to kwestia tego, że cała ta medyczna osada nie dość że jest oddalona trochę od Waszyngtonu, to jeszcze odseparowana od całej Bethesd'y. Może też krótka, ale samotna podróż sprawia takie wrażenie? Nie wiem. Wiem za to, że Internet ratuje mi życie. :) Jestem już po szybkiej morfologii. Mam chwilę by zjeść ciepłe śniadanie i skrobnąć coś tutaj. Za minut kilka czeka mnie konsultacja, kolejnych tysiąc papierów do podpisania, odbiór leków i podróż powrotna. Większa część kraju przeżywa dziś wielkie śnieżyce. Mam nadzieję, że nie utrudni mi to powrotu do domu - niewątpliwie pod dachem J&E właśnie tak się czuję. Forma - bardzo dobra, zobaczymy czy wyniki morfologii to potwierdzą. Jestem jednak dobrej myśli.

2011-01-28T19:55:00.000+01:00

2011-01-28T06:01:00.005+01:00

Boston został przykryty przez kolejną, tym razem bardzo dużą porcję śniegu. Stworzyłyśmy z Elif duet "snowbusters." Przez dobrą godzinę biegałyśmy z łopatami by jako tako przebić się przez zaspy i ułatwić komunikację dom -> samochód. Było trochę śmiechu i pogaduszek z sąsiadami.

Codziennie chodzę do klubu szermierczego, prowadzonego przez parę moich gospodarzy (nie wiem czy wiecie, ale moje życie też jest bardzo mocno związane z planszą i klingami, a floretem najmocniej ). Na sali mają mały kącik z bieżnią, matami i różnymi przyrządami do podstawowej gimnastyki. Korzystam z tego jak tylko się da i muszę powiedzieć, że zadowolona jestem ze swojej kondycji. Pamiętam, że będąc tu wcześniej - kilka miesięcy czy rok temu, nawet gdy pogoda była piękna i słońce przypiekało ramiona, spacer z sali szermierczej do domu był dla mnie dość męczący. Dziś taka przechadzka wydaje się być niczym, i mimo dość śliskiej nawierzchni, dziesiątek śnieżnych pułapek i niskiej temperatury, odbywam ją 2 razy dziennie. Miło doświadczać takich zmian. Oby tak dalej.

W poniedziałek znów ruszę do Bethesd'y ( nie mogę uwierzyć, że minęły już 2 tygodnie ). Na kolejną kontrolę. Staram się tym nie przejmować , choć tym razem nie mam w sobie jakiejś niechęci do podróży. Myślami zostaję przy zbliżającym się weekendzie.

Kilka minut temu do łóżka wpakował mi się włochaty grubasek ( Munchi - jeden z tutejszych psiurków). Znaczy, że pora spać.

Ściskam Was mocno i wysyłam światełko !

2011-01-24T19:50:00.004+01:00

Weekend minął błogo bo w cudownej atmosferze przyjaźni. Zaliczyłam nawet typowe dla regionu New England śniadanie w knajpce gdzie obowiązującym strojem jest piżama ( przy temperaturze -15 dresy też są akceptowane ). Miło w takich chwilach zapominać, że tęsknię.To naprawdę dla mnie dużo. Jason i Elif odwalają kawał dobrej roboty, będąc tu i teraz. Przy mnie.

Dziś zalegam w domu, bo jest naprawdę zimno. Ocean sprawia, że odczuwalna temperatura jest zimą o wiele wiele niższa niż rzeczywista. Jutro już ma być cieplutko ( jedyne -4 ). I całe szczęście bo czeka na mnie kilka spraw, które muszę załatwić - chociażby cotygodniowa morfologia.

Powoli zaczynam marzyć o wiośnie. W zasadzie nie mogę się jej doczekać. Coś czuję, że te pierwsze ciepłe miesiące, wniosą wiele dobrego w moje życie.

Tymczasem dzielę się z Wami owsianką. :)

2011-01-22T15:03:00.003+01:00

Dwa dni temu przeprowadziłam się do J&E. Kocham być razem z nimi pod jednym dachem, czuję się wtedy częścią tego domu i ich życia. W obecnej chwili, z dala od wielu ukochanych osób - to dla mnie bardzo ważne. Nadal czuję się świetnie. Mimo znacznie mniejszego apetytu, codziennie staram się zjeść odpowiednią porcję warzyw i czegoś ciepłego. Mrozy jakie zawitały w Bostonie dają w kość, nie mogę więc pozwolić na wychłodzenie organizmu i przypadkową infekcję. Co tu pisać więcej? Czas upływa na drobnostkach. Staram się dużo czytać, nadrabiać szkołę, rysować, malować. Mam tu dużo czasu dla siebie. Choć czasem czuję się jak młody koń, który chce za wszelką cenę wyskoczyć z bloków startowych ważnego wyścigu, to nieco wolniejsze tempo życia, na pewno przyniesie swoje korzyści.

2011-01-19T03:12:00.007+01:00

I znów dobre wiatry pomogły dotrzeć do Bostonu.Podróż nie sprawiła mi najmniejszego problemu. Z wielką ulgą porównywałam ją do tej poprzedniej. Duża część lotów była dziś odwołana z powodu niekorzystnej pogody. Ja jednak miałam szczęście. Jak zwykle.

Wstałam dosyć wcześnie, żeby pozałatwiać wszystkie sprawy w NIH. Morfologia, konsultacja, dokładne omówienie z lekarzami pierwszych dwóch tygodni leczenia, odbiór leków, wyrobienie karty identyfikacyjnej pacjenta, ułożenie planu na przyszłą kontrolę - wszystko to skrupulatnie połączone jest z masą dokumentów do wypełnienia.

Wyniki morfologii mam bardzo dobre, jestem zachwycona pracą i reakcją mojego organizmu.

Lekarze trochę zaskoczeni, że wszystkie efekty uboczne "odpuściły" po pierwszych 10 dniach.

Nie chcę wiedzieć co przeżywają inni pacjenci objęci tym samym badaniem, skoro tak bardzo ich to zdumiewa. Jest się z czego cieszyć, mam nadzieję, że stan rzeczy szybko się nie zmieni.

Trochę zmartwiła mnie informacja o comiesięcznych kontrolach które będę musiała odbywać w przyszłości. Wynikło jakieś totalne nieporozumienie, bo koordynatorka, która się mną opiekuje 2 tygodnie temu mówiła co innego. Muszę dokładnie to wszystko wyjaśnić.

Minęło 14 dni terapii. Jeszcze 42 do zakończenia drugiego cyklu. Ach jej. Dużo. Ale ile to jest w obliczu całego życia?

2011-01-17T04:59:00.006+01:00

Ciężko mi będzie jutro zebrać się, spakować podręczną walizkę i znów (tym razem na jedną noc) polecieć do Bethesd'y. Mijają dwa tygodnie od brania leku, czeka mnie więc pierwsza, mała kontrola i konsultacja. Taki urok badań klinicznych, trzeba się stawić na wezwanie, nawet jeśli chodzi o małą rzecz. Mus to mus, trudno.

Czując się normalnie i powolutku zapominając o tym co przeżywałam 10 dni temu, staram się wypełnić jakoś czas. Weekend nie dość, że był słoneczny to jeszcze bardzo towarzyski. Jason i Elif ( może ich pamiętacie z moich poprzednich wizyt w Bostonie ) nie pozwalają mi się "zapuścić" w tym aspekcie życia. Miło jest być wśród ludzi, z którymi wiąże się tyle wspomnień, wśród których czuję się bezpiecznie i komfortowo. Ciepło jakie od nich bije powoduje, że najzwyczajniej w świecie żal mi opuszczać Boston. Nawet na jedną noc.

Muszę powiedzieć, jestem w całkiem niezłej formie. Długie spacery (wyłączyli mi stacje metra pod nosem, co zmusza mnie do wzmożonej ilości przechadzek ) nie męczą mnie jak wcześniej. Ból odczuwam rzadko, kaszel prawie zanikł. Oby to była dobra wróżba.

2011-01-13T20:52:00.003+01:00

Otwierając dzisiaj oczy nie mogłam oprzeć się wrażeniu, że chyba czuję się ... całkiem normalnie.
Poważnie. W nocy nie przebudziłam się by łyknąć leki przeciwbólowe, więc poranny widok leżących koło łóżka, przyszykowanych wieczorem tabletek był powodem do lekkiego uśmiechu. Kaszel też mam zdecydowanie mniejszy.
Wykorzystując fakt, że w Bostonie piękne słońce, spędziłam dziś kilka godzin na mieście. Trochę musiałam rozruszać rozleniwione kości, trochę się przeciągnąć, trochę pooddychać mroźnym powietrzem.
Pokornie i ostrożnie patrze w przyszłość - jeśli chodzi o moje odczucia po zażyciu leków, ale cieszę się, że gdzieś jakąś częścią, krok po kroczku wracam do normalności.
To tyle. Krótkiego posta zagryzam sałatką i wznoszę toast szklanką świeżego soku. Ahoj!

2011-01-12T14:46:00.004+01:00

Nic tak nie dodaje sił jak ciepłe łóżko, dużo snu, miejsce pełne pozytywnych fluidów, ciepłe myśli i troska innych ludzi. Nie da się ukryć, mam się znacznie lepiej.
Cały czas jestem dość otumaniona, nie jestem do końca pewna, czy lekami czy lekkim przeziębieniem. Doskwiera mi męczący kaszel, gorączki niby nie mam, ale w nocy pocę się potwornie. Dobrze. Niech wszystkie paskudztwa wyłażą wszelkimi drogami.

Wczoraj spotkałam się ze swoim lekarzem z Dana Farber. Miło było go widzieć. Nie rozmawialiśmy bardzo długo, ale to z czego jestem poniekąd zadowolona to możliwość dokładnego obejrzenia na komputerze jak się rzeczy "w środku" mają. Mimo ukończonych niegdyś studiów paramedycznych na Akademii Medycznej, i całkiem niezłej wałówki z anatomii nie do końca byłam sobie w stanie wyobrazić obraz progresji choroby - nawet trzymając radiologiczny opis w ręku. To co zostało mi wcześniej przekazane to - węzły -> rosną = źle (a nawet bardzo źle) . Ale co gdzie jak i kiedy? Nadrobiłam to wczoraj.
Nie powiem żeby taka lekcja była powodem do karnawałowego szaleństwa, bo trochę mnie przybiła. Jakiś tam guzek w płucu (który przedtem brzmiał dla mnie najstraszniej) wcale nie jest problemem i można się nim zająć w przyszłości. Jakiś lekko podejrzany węzełek chłonny w pachwinie, też nie wygląda groźnie i nie będzie przyczyną większych problemów. Sytuacja, którą teraz bacznie obserwujemy to to co dzieje się w śródpiersiowych węzłach chłonnych oplatających moją tchawicę i oskrzela. Otóż kilka z nich poniekąd spuchło i uciskając siebie nawzajem zaczęło tworzyć masę, która jest zagrożeniem funkcjonalności mojego układu oddechowego.

James ( mój oncologist fellow ) powiedział, żebym niczym się nie martwiła, że jego zdaniem Cediranib jest lekiem, który mi pomoże i że jestem w sytuacji, którą by nazwał "kontrolującą" stan rzeczy. Wiary mi nie brak, sił mam trochę więcej, ciepło myślę o swojej przyszłości, wiem że biorąc ten lek mam o wiele większe szanse niż z Sutentem, jestem pod wspaniałą opieką, i w ogóle jest mało rzeczy, na które mogłabym narzekać to jednak ścisnęło mi wczoraj serce.

Powrót do zdrowia, czy życie z chorobą to proces - pełen wzlotów i upadków. Raz jest dobrze, innym razem gorzej, by później znów mogło być wspaniale. Czasem odbijamy się od dna by wznieść się na wyżyny, czasem stoimy na krawędzi i robimy wszystko by nic nie strąciło nas w przepaść. Ja to wszystko wiem. I rozumiem. Ale będąc najzwyklejszym w świecie człowiekiem, chyba trochę przez łzy przypomniałam sobie jak bardzo jeszcze nienawidzę tego ... siura.Wstrętnego.
Choroby w sensie.

:)

2011-01-08T23:59:00.007+01:00

To był ciężki tydzień. Pomijam ilość medycznych spotkań, badań, skanów i rzeczy, które trzeba było załatwić. Najgorszym okazało się zderzenie z działaniem Cediranibu tym jak funkcjonuje mój organizm. Powiem krótko. Ścięło mnie z nóg. Totalnie. Nie dość, że odczuwałam niezwykle silny ból w klatce piersiowej i głowie (to efekt uboczny leku), to terapia zabrała mi 70% moich sił. Byłam trochę przerażona i zaniepokojona. Zmęczona - przede wszystkim. Paradoks mojego leczenia? Podawana chemia powoduje o wiele gorsze samopoczucie niż sama choroba (Śmieciuch od operacji w 2009 nie dawał fizycznych oznak jakiegokolwiek życia). Pewnie dzieje się tak w wielu innych przypadkach, nie tylko w moim. Nasuwa się pytanie jaką cenę trzeba ponieść za to by być zdrowym? Trochę obawiałam się podróży do Bostonu w pojedynkę, bo poważnie brakło mi sił i marzyłam tylko o cieplutkim łóżku. Jakoś jednak to wytrzymałam. Nie wiem za bardzo z jakich przyczyn, ale siedząc na lotnisku w Dulles i czekając na opóźniony lot zaczęłam się czuć ciut lepiej. Poczułam nawet małą chęć by coś zjeść ( nie muszę chyba dodawać, że nowy lek niemal całkowicie zabrał mi apetyt), więc szybko podreptałam do knajpki "Green leafs" gdzie można było zaopatrzyć się w coś zdrowego. Pomogło jeszcze bardziej. Kilka kęsów świeżych warzyw dodało jeszcze trochę energii. Przynajmniej siedzenie i oczekiwanie na boarding, nie były już tak nieppo tym jak łyknę tabletki. Muszę wtedy na 2 godzinki się położyć, połknąć proszki przeciwbólowe. Później już jest troszkę lepiej. Zapewne na przestrzeni 2 miesięcy będę czuła się różnie. Cieszę się z dnia dzisiejszego, gdzie naprawdę czuję dużą ulgę. Do Bostonu dotarłam bez kolejnych przeszkód. Nie zdawałam sobie sprawy, jak bardzo to miasto jest mi bliskie. Dojeżdżając do miejsca, w którym chwilowo się zatrzymuję ( a możliwość ta jest efektem kolejnego szczerego, ludzkiego i dobroczynnego odruchu Pani Ewy K. ) czułam się prawie jak u siebie. Szybko wzięłam kąpiel i oddałam się w objęcia Morfeusza. Potrzebowałam snu. Bardzo.

Dziś znów jakby przybyło troszkę sił. Na razie nie zapeszam i się nie nadwyrężam. Dużo odpoczywam i staram się słuchać komunikatów wysyłanych przez moje ciało. Najgorzej w zasadzie jest zaraz po tym jak łyknę tabletki. Potrzebuję wtedy 2 godzin na sen i łóżkowe lenistwo. Często nie obchodzę się też bez leków przeciwbólowych.
Ale potem jest jakby lepiej.

W ciągu tych 2 miesięcy pewnie będę czuła się różnie. Mam jednak nadzieję, że chwile w których w zasadzie nie jestem w stanie w żaden sposób samodzielnie funkcjonować nie będą zbyt częste.Sama myśl o tym przyprawia mnie o dreszcze.

Na zdjęciu pół przytomna, w oczekiwaniu na lot.

2011-01-06T01:48:00.003+01:00

Ot całe zamieszanie. Dwie, małe, niewinnie wyglądające tableteczki dziennie.

Sił cały czas mam dużo, choć dolne ciśnienie już drugiego dnia zaczęło lekko rosnąć. Mam to obserwować.

W piątek czeka mnie ostatni rezonans. Po południu będę mogła udać się w stronę Bostonu.

Nie mogę się doczekać. Tu czuję się trochę samotnie. Tak jakby.

Całuję.

2011-01-04T11:27:00.010+01:00

No dobrze wyspałam się. Wczorajszy dzień zabrał mi tyle energii, że po powrocie do pokoju padłam na łóżko i zasnęłam niemal snem zimowym. Jak miś.

Dzień zaczął się dość wcześnie bo pomijając wczesne wstawanie już o 8 musiałam stawić się w oddziale Radiologii / CT MRI. Czułam się jakbym szła na podbój świata. Przygotowana na niemal wszystko, trochę z surową miną podeszłam do rejestracji by powiadomić o swoim przybyciu.

Na wstępie musiałam wypić butelkę kontrastu (mogłam wybrać sobie smak - bananowy), co w porównaniu do naszych polskich było dość smaczne. Niekoniecznie zdrowe, ale jak mus to mus.

Tomografia przebiegła sprawnie, później kolejno zrobiono mi EKG, ECHO i PET SCAN.

Najgorszy był głód bo od samego rana nie mogłam nic zjeść. Jak leżałam na ostatnim badaniu myślałam już tylko o najpyszniejszych przekąskach jakie niebawem miały wylądować w moim żołądku. Na koniec dnia czekało mnie najważniejsze - konsultacja. Dobrze, że był ze mną Andrzej, bo na spokojnie mogliśmy zadać wszystkie pytania, rozwiać wszystkie wątpliwości i przedyskutować sprawę.

Spotkanie z lekarzami trwało 2 godziny, najpierw wysłuchałam długiego wykładu o celach badania klinicznego, o możliwościach, obowiązkach i prawach pacjenta, samym leku, jego działaniu i ewentualnych efektach ubocznych (trochę długa ta lista ale taki urok chemii).Później była część przeznaczona na moje znaki zapytania.

Mogę śmiało powiedzieć, że zostałam zakwalifikowana do badania. Dostanę Cediranib. I to już dzisiaj.

Sprawa mojego pobytu wygląda tak. Przez pierwsze 2 cykle - czyli 2 miesiące, co 2 tygodnie muszę się stawiać tutaj w klinice i poddawać się małym kontrolnym badaniom. Po 2 miesiącach zrobią mi skany. Będzie można ocenić działanie leku, śmiem sądzić, że fantastyczne - ale nie zapeszajmy. Niestety przez 2 miesiące będę musiała tu być. W Stanach. Razem z lekarzami podjęliśmy decyzję, że najlepiej gdy ulokuję się gdzieś gdzie będę w stałym kontakcie ze swoim onkologiem z Dana Farber. Nie jest to wcale zła informacja, bo kocham Boston a już na pewno będzie mi milej spędzić czas z Jasonem i Elif (pamiętacie ich?). A teraz najlepsze. Po tym dwumiesięcznym okresie wstępnym będę mogła wrócić do Polski!!!! I żyć tam!! Biorąc lek i normalnie funkcjonując !! Co prawda co 2 miesiące będę musiała stawiać się znowu w NIH na skany, ale i tak jestem bardzo szczęśliwa z zaistniałej sytuacji. Bardzo się obawiałam tego, że sprawy przybiorą inny obrót.

Jeśli chodzi o stan rzeczy w moim ciele, to przez miesiąc detoxu jeden z guzków w płucach dość znacznie urósł bo do 2.8x 1.5 cm. Reszta wygląda chyba całkiem podobnie, ale będziemy to omawiać już w Dana Farber - w przyszłym tygodniu. Zresztą ma to małe znaczenie w mojej sytuacji, bo chodziło o to by poddać się leczeniu Cediranibem niezależnie od tego czy Śmieciuch się rozwinie bardziej czy nie. Faktem jest to jak się czuje i jak funkcjonuje. A tu nie mogę narzekać. :)

Dziś mam jeszcze MRI i drugie krótkie spotkanie z lekarzami. Jestem taka szczęśliwa !!!

2011-01-03T10:41:00.006+01:00

Niedziela. Myślałam że drugi dzień przeznaczę tylko i wyłącznie na odpoczynek - co w dużej mierze się odbyło- a tu spadła mi na głowę niespodzianka. Okazało się, że już wczoraj zaczęła się moja przygoda z NIH i musiałam pognać (całe 100 m od mojego hotelu) do głównego budynku, zarejestrować się , zrobić morfologię i oddać kubeczek złocistości. Trochę poczułam klimat całego przedsięwzięcia bo na pierwszy rzut dostałam milion papierów do przeczytania i podpisania. Oczywiście na razie nie dotyczyło to zgody na całe badanie (mam zbyt wiele pytań by zgodzić się tak w ciemno). tylko kwestii udostępniania danych i wyników badań innym lekarzom, naukowcom, i bliżej zainteresowanym personom pracującym w instytucie. Główny gmach ( to w nim odbędzie się większość "moich rzeczy" ) był niemal pusty. Pracujący i otwarty, ale powiedzmy że w trybie niedzielnym - bo pacjentów można było policzyć na palcach jednej ręki. No dobra, dwóch rąk. Albo trzech. Po wszystkim Andrzej zabrał mnie na przejażdżkę po Waszyngtonie, na której dużo dowiedziałam się o historii miasta, różnych ciekawostkach i co mnie najbardziej interesowało - urbanistyce i architekturze. Później pojechaliśmy po Sophie i podreptaliśmy do bardzo miłej knajpki. To było miłe popołudnie, bo pozwoliło mi zapomnieć po co tu tak naprawdę przyjechałam. Wieczorem wpakowałam się w metro i dojechałam do Bethesd'y. Ciekawym jest, że tu nie można tak po prostu wejść do całego ośrodka. Np. wychodząc z metra musiałam przejść całą procedurę (niemal jak na lotnisku !) sprawdzania toreb, kurtek, dokumentów.

Dziś dostanę specjalną kartę pacjenta, która ułatwi tego typu sprawy. Czeka mnie ciężki dzień. Wstałam wcześnie rano (jest 4.55), żeby specjalnie coś skrobnąć. Głównym dzisiaj problemem będzie to, że ja kocham jeść - a praktycznie do godz. 14 nie mogę niczego dotknąć. Na samą myśl mi burczy w żołądku, mam jednak nadzieję, że jakoś to wytrzymam. o 15 czeka mnie główna konsultacja. Trzymajcie kciuki bo, na niej poruszę sprawę tego, czy będzie mi wolno mieszkać w PL. O 16 planuję wielką akcję uzupełniania zawartości żołądka (w zdrowym aspekcie). Później na pewno coś napiszę. Tymczasem, ściskam. Idę jeszcze spać. Na godzinkę.

2011-01-02T08:59:00.005+01:00

Gdy się leci samemu, tak długa podróż wydaje się być jeszcze dłuższa. Mimo tysiąca krótkich drzemek, filmu, książki, i innych atrakcji - cały czas myślami byłam w hotelu. Nie, w zasadzie myślami to byłam w łóżku. Jakoś jednak doleciałam.

Z lotniska odebrał mnie Andrzej. Andrzej jest dziecięcym onkologiem pracującym w NIH, i przypadkiem złożyło się, że śledzi moje blogowe poczynania. Wielki ukłon w jego stronę, bo gdybym miała czekać na busikowy transport do Bethesdy (NIH znajduje się w Bethesda, tuż pod Waszyngtonem) mogłabym gdzieś po drodze zasnąć. A na walizkach to tak średnio. Bynajmniej niewygodnie. :)

Szczęśliwie dotarliśmy do instytutu (jest oddalony od lotniska ok 60 km) i mogłam spokojnie "zainstalować" się w hotelu, który mi zapewniono. To bardzo ciepły i przyjazny kącik. Jest przeznaczony głównie dla dzieci i młodzieży do 26 roku życia ( jeszcze psim swędem się załapałam) więc wiele tu atrakcji. Wrzucę później parę zdjęć.

Otaczające nas budynki robią wrażenie. Andrzej mówi, że cały ośrodek badawczy to jak miasto w mieście. Bez jego pomocy mogłabym się tutaj zgubić, mimo że opiekująca się mną asystentka przesłała mi pakiet mapek. Wszystko jest tu nastawione na prowadzenie badań klinicznych. W poniedziałek zaczynam medyczne rzeczy. Dziś ( oczywiście nie uniknęłam problemów ze zmianą czasu - jest tu teraz 3 rano ) Andrzej i jego żona Sophie, zabierają mnie na przejażdżkę po Waszyngtonie i jakiś zdrowy obiad. :) Może jeszcze uda mi się trochę pospać. Moje ciałko zasługuje teraz na wszelkie udogodnienia i długi odpoczynek.

2011-01-01T05:43:00.002+01:00

We wstawaniu o 5 rano po 2 godzinach snu jest coś pięknego. Nie wiem jeszcze co, ale na pewno coś jest. Życzę sobie miłego lotu. :)

A Wam wszystkiego naj!

pau.

2010-12-30T22:39:00.002+01:00

Trzy ostatnie dni raczej były spokojne. Dziś szykuję się do snu i tylko myślę o tym, że trzeba jeszcze zrobić to i tamto, i pranie i pakowanie. Aj. Uroki medycznej eskapady. Rano uratowałam ptaszka. Wleciał na klatkę schodową i trochę nie rozumiał, że przez szybę to tylko David Copperfield potrafi. Cudny był. I jak odlatywał też był cudny. Lubię wybawiać takie stworzenia.