No to czekam dalej.

Mail.Ze szpitala.Datę konsultacji wyznaczono na 9 września.Ma być to jednocześnie wizyta kontrolna,ocena szwów,stanu ogólnego,badania krwi.No i plan co dalej.Przez kilka dni zżerała mnie ciekawość.Ja chce już,teraz-krzyczało coś w środku.Wierciło dziurę w brzuchu,ale od jakiegoś czasu się uspokoiło.Wróciłam do swojej harmonii,swojego małego światka, w którym się cieszę że mogę poruszać dużym palcem prawej nogi.I w tym światku mi dobrze.Niezależnie od wyników,niezależnie od tego co dzieje się wokół ,ja żyję sobie dalej.Swoim tempem.Według swoich zasad.Zasad,które pozwalają się cieszyć każdym dniem,a jednocześnie trzymać draństwo w ryzach(przynajmniej takie mam wrażenie).Zasad które pozwalają myśleć-walczę. Tyle na dziś.Ostatnio zaczęłam wypuszczać się na dłuższe spacery.Może więc zdjęć powlepiam więcej.Niebawem :)

Wielki koncert po raz drugi !!!!

Druga edycja niezwykłego koncertu już 8 września w Centralnym Basenie Artystycznym

8 września w warszawskim CBA odbędzie się kolejna edycja koncertu Fe Fighters. Fe Fighters to symboliczna nazwa grupy artystów uczestniczących w charytatywnym wydarzeniu, którego celem jest zebranie funduszy na moje leczenie.

Tym razem w skład Fe Fighters 2 wejdą: Lipnicka&Porter, Ania Dąbrowska, Smolik, Kazik, Lachowicz, Andrzej Izdebski, Daniel Bloom. Całość poprowadzi Zbigniew Hołdys!!

Fe Fighters 2 jest odpowiedzią na pierwszą, czerwcową edycję koncertu, kiedy to ilość przybyłych gości przerosła nasze najśmielsze oczekiwania, a w związku z tym fizyczne możliwości miejsca, w którym koncert się odbył.Organizatorem całego wydarzenia jest Wojownik Dobrej Strony Mocy No 1 -Jaca Lachowicz!! Wrześniowy koncert, poza podstawowym celem, jakim jest zbiórka pieniędzy na leczenie jest również formą podziękowania dla wszystkich, którzy uczestniczyli w pierwszej edycji oraz dla tych, którym nie udało się przebić przez tłumy.

Fe Fighters 2 to kolejna możliwość uczestniczenia w wyjątkowym wydarzeniu muzycznym, które dowodzi, że chcemy i umiemy sobie pomagać a solidarność potrafi zdziałać cuda. Koncertowi towarzyszy niesamowita atmosfera, poczucie jedności i solidarności. Myślałam, że takie rzeczy już dawno przestały się zdarzać – słowa Kasi Nosowskiej, uczestniczącej w pierwszym składzie Fe Fighters.

Ty też możesz pomóc! Przyjdź na koncert Fe Fighters 2!

Już 8 września w Centralnym Basenie Artystycznym, ul. Konopnickiej 6, Warszawa

Cena biletu-cegiełki: 15 zł

Cóż mogę dodać?Żałuję że nie mogę tam być i ponowne cieszyć się niesamowicie pozytywnymi wibracjami jakie panują na tego typu wydarzeniach.To najwspanialszy przykład tego że ludzie chcą pomagać i pomagają-bawiąc się przy tym niemiłosiernie. Jest tak jak sobie może osoba w mojej sytuacji tylko wyobrazić.Jeden za wszystkich-wszyscy za jednego!

Dzieki wielkie! :)

Wczoraj dostałyśmy z siorką maila ze szpitala.Mamy zgłosić się na konsultacje dotyczącą tego co wycieli,w jakim to było stanie("żywe-siekające zębami" ,albo "martwe-z obitą mordką ),czy zostały jakieś komórki,co konkretnie dalej i takie tam-choć ważne bardzo.Więc poczekać trzeba jeszcze dni kilka.Chciałabym zaznaczyć tylko jedno!

Niezależnie od tego jakie wyniki będą,jakie perspektywy na przyszłość,jakie zagrożenia ,jakie plusy bądź minusy-moja postawa sie nie zmieni.To wiem na pewno.Będę walczyć jak walczę teraz,uśmiechać się tak jak uśmiecham się od dłuższego czasu,myśleć o wygranej każdego dnia!
Więc nie spinam się zbytnio,daje "czas czasowi"-jak poradził mi Mistrz,i cieszę się życiem dalej.No bo czemu nie? :)

Ćwiczenia.

Codziennie powinnam ćwiczyć.Tutaj wielka rola Michała(mdz.in tutaj!).Pilnuje mnie Luby żebym nie oszukiwała(nie śmiałabym!;) ) i żeby wszystkie ćwiczenia wykonywać poprawnie.To zestaw kilkunastu prostych ćwiczeń,choć są naprawdę dla mnie wyczerpujące.Na koniec mam lekki grymasek na twarzy,ale też spotyka mnie coś co lubię bardzo!

Ćwiczenie nr 14(z polecenia Michala)!

W gaciorkach mam zatańczyć preformance.Do tego :

Mówię Wam,ubaw po pachy.Hihhihihihih

Czekam.

Czekam dalej.Dziś ani widu ani słychu ze szpitala.Od jutra dobijamy się drzwiami i oknami :)

"Wyszedłam"

No wiec szpital na razie mam z czaszki.Moge sie cieszyc,słoncem w pokoju o poranku,moge zjeść śniadanie razem z siostrą,nikt nie budzi w nocy na "kolejne kroplówki" i pomiary ciśnień, temperatur.Jest miło.

W szpitalu miałam jednak wiele udogodnień.Chciałam siedzieć-naciskałam guzik.Łóżko ustawiało się w kształt fotela.Chciałam leżeć naciskałam guzik.Chciałam pić naciskałam guzik-zaraz ktoś przynosił pędem.Chciałam siusiu-tez guzik...nie no żart,musiałam sie zwlec z łóżka,ale wc-cik był bardzo bliziutko.A tu pełen survival.Jak coś chce to trza się ruszyć z wyrka,wstać przejść kawałek,tu postać,tam ukucnąć.I wiecie co?Tymbardziej się cieszę że tak wcześnie puścili mnie do domu (przypominam 6 dni!!).Zmusza mnie to bowiem do częstszych ćwiczeń.Do większej ilości ruchu,a co za tym idzie,pracy mięśni.Mam nadzieje że dzięki temu moją sprawność jeszcze szybciej doprowadze do porządku!:)

Teraz tak.Opowiem jaki plan dalej.Jestem w domu.Ma mnie odwiedzić fizykoterapeuta i "wyjazdowa pielegniarka" żeby zobaczyć jak sobie radzę,jak ranka się goi i takie tam :)

Jutro najprawdopodobniej wyniki patomorfologiczne wyciętego marginesu.Trzymacie kciuki-rzecz jasna.Prroooooszę.One naprawdę działają.

Za dwa tygodnie mam konsultacje nazwijmy to zbiorową.Z ortopeda-onkologiem,radiolożką i panem onkologiem zajmującym się farmakologicznym aspektem leczenia.Dream team uwierzcie mi :)Na spotkaniu tym zadecydujemy,czy kiedy i ile-jesli chodzi o naswietlania protonowe!Tak tak.Kolejny etap leczenia.Za 2-3 tygodnie mam mieć zrobiona tomografię okolicy bioderka,zeby ocenic jak to wyglada pooperacyjnie,i płuc-czy jest tam jeszcze jakieś cholerstwo czy może wzięło nogi za pas.Oby!

To na razie wszystko.mam chwile oddechu w domku,ćwiczonka robie sumiennie,i za jakis czas ciąg leczenia dalszy... :) fajnie co?Kurcze.szczęśliwa jestem,wiecie?


Dla zainteresowanych TERAPIA PROTONOWA

Terapia protonowa - rodzaj terapii cząsteczkowej wykorzystującej promieniowanie protonowe do naświetlania zmian nowotworowych. Procedura ta jest stosowana szczególnie u pacjentów, u których konwencjonalna radioterapia fotonowa nie może być stosowana ze względu zbyt głębokie położenie nowotworu w organizmie, lub bliskie położenie organów krytycznych. Protonoterapia umożliwia podanie optymalnej dawki w obszarze nowotworu z minimalną dawką zaabsorbowaną w zdrowych tkankach położonych płycej.Znaczy to też że w sam nowotwór można "wycelować" większą dawkę promieniowania niż w naświetlaniu fotonowym,gdyż zdrowym tkankom się wtedy "nie dostaje".Nie są przy tym niszczone.Spalane.
Wiem że nie wszystkie guzy,nowotwory kwalifikują sie do tego rodzaju terapii.Więcej na ten temat,mają do powiedzenia onkolodzy.Na własnej skórze przekonałam się że jest to temat bardzo u nas w kraju kontrowersyjny.Może ze wzgledu na koszt.Nie wiem.Nie rozgrzebuję.Ufam lekarzom,którzy mnie tu leczą.Bezgranicznie.

Ośrodki w Stanach w których stosuje się tą terapię:

• James M. Slater, M.D. Proton Treatment and Research Center at Loma Linda University Medical Center
  
• Francis H. Burr Proton Center at Mass. General Hospital
  
• Midwest Proton Radiotherapy Institute at Indiana University
  
• The University of Florida Proton Therapy Institute
  
• M.D. Anderson Cancer Center's Proton Center, Houston
• ProCure Proton Therapy Center, Oklahoma City, located at the INTEGRIS Cancer Campus

JUPI!

Wieści nowe,bowiem mogę naprawdę spodziewać się że jutro wyślą mnie do domu!Tego "bostońskiego" oczywiście,u Kochanej Rodziny Zastępczej która zechciała nam pomóc :) Nie myślałam ze to kiedyś powiem o szpitalu,ale nie jest uciążliwe przesiadywanie tutaj.W Mass General.Nikt nie kradnie komputerów(dlaczego w Polsce to się wciąż zdarza!kto śmie chorej osobie!?która walczy próbuje!?obrażam się na tego kogoś,poważnie!).Jest całkiem wygodnie i przytulnie,choć dziś harmider był przeokrutny co trochę mnie rozbiło emocjonalnie.No ale jak wysyłają to opierać się te pokusie nie będę :)W domu mam o wiele większy wybór jeżeli chodzi o zakres i możliwości zdrowych posiłków.Tęsknie za smakami, których nie ma w szpitalu,a do których przywykłam przez ostatnie kilka miesięcy.Mniam mniam.Aż ślinka cieknie. Podczas pobytu w domu przysługuje mi kilka wizyt fizykoterapeutów którzy będą na bieżąco mnie instruować jak ćwiczyć.Dziś już miałam długą lekcję,chodziłam po korytarzu,wstaje sama do toalety,jest naprawdę git!Oby tak dalej.W Polsce też podejmę się długiej ale i intensywnej rehabilitacji.Ćwiczyć ćwiczyć ćwiczyć.Je je je. Dostane nawet balkonik i kule for freee juuupieee :)Nie ma jak prezenty! Jest więc naprawdę nieźle,nie mogę narzekać.

A tutaj zdrowe śniadanko.Pełnoziarnisty chlebek,pasta z białego sera i tuńczyka,sałata,pomidorki oliwki i rzodkiewka. W regulaminach szpitalnych często jest tak że nie można przynosić jedzenia z zewnątrz.Ja ryzykuje.Nawet w Polsce Mam ganiała jak szalona ze zdrowymi warzywkami i serem "Budwigowym". Jeśli to pomaga-ryzykuje.Najwyżej skrzyczą i
dostanę naganę :) Chcę być zdrowa.

Kolejny krok do przodu.

O tych ważnych krokach dużo ostatnio mowie.Dziś był jeden z nich.Malutki.Ale dosłowny.Dziś czułam się na tyle dobrze,że udało mi się wstać w z łóżka.Ba-nie tylko wstać,ale i rozruszać moje młode jeszcze gnatki.Fajursko co? Moja "energetyczne samopoczucie",poziom sił które aktualnie przebywają w moim organiźmie jest teraz wielką zmienną.Ogólnie patrząc na proces powrotu do sprawności fizycznej,idzie to cały czas do przodu.Z każdym dniem jest coraz lepiej.Coraz więcej mogę robić,ruszać się,wytrzymywać bez spania.Wciągu dnia jest różnie.Są momenty ,w których czuje że mogę więcej(na zdjęciu kiedy chodzę widać jeden z takich momentów),są jednak też chwile,że trzeba poleżeć.Pospać.Organizm wtedy głośno woła "teeee Pruska,nie przesadzaj i wracaj do łóżka!teraz pośpimy,poleżymy!"Więc się nie sprzeczam wcale.Trzeba słuchać się organizmu.To są chwile dla niego. Dziś był też jeden z dni w których zaczęłam więcej jeść.Jestem potwornie głodna,ale na razie dawkuje,nie chce "wpychać wszystkiego na raz" żeby nie mieć jakichś sensacji później.Fajnie że mam tu jakieś pole wyboru.Choć siorka z Michalem nadrabiaja Menu w jednym z ekologicznych sklepów.Jedzenie w stanach nie należy do jednego z najbardziej zdrowych i ekologicznych.Wszedzie cukier tłuszcz i sodium.bleh bleh. Trzeba duzo czytac na ulotkach i nalepkach informacyjnych kazdego produktu.Na szczecie nie brak tu takich!Ufff.Fajnie ze w karcie szpitalnej znalazlam kilka pozycji "zdrowiusieńkich"Jedną załączam na zdjęciu.taaaak drodzy Państwo co wybieracie się do szpitala!Nie ciasteczka tylko talerzyk owoców!!Bardzo prosze!Smaczniutkie mnaim mniam. Pamietajmy co za dużo to nie zdrowo,nie należy jeść tylko owocki,jest dużo innych zdrowych rzeczy,daję rade jak można zdrowo zastąpić czekoladyski i ciastogóry czymś naprawdę co nam wszystkim służy! Mam na tyle energii że pozwoliłam sobie odpalić kompa.Fajnie że jest hot spot.Mogę korzystać z internetu.Ale komputer włączam tylko na chwilę.On zżera moją energię a na to mu pozwolić nie mogę.O nie! Choć nie ukrywam że bardzo sie cieszę że mogę odwiedzić Was.Fajursko naprawdę!!

Na koniec dodam jeszcze tylko...

DZIEKI WIELKIE ZE POZWOLILISCIE MI SPELNIC JEDNO Z MOICH MARZEN DROGA FINANSOW I MEGA OLBRZYMIEJ ILOSC POZYTYWNYCH WIBRACJI!!!! KOCHANI TE KCIUKI BYLY...DZIALALY.ONE DZIALAJA WCIAZ!!!! JA NIE WIEM JAK KIEDYKOLWIEK MOGLABYM SIE ZA TO WSZYSTKO ODWDZIECZYC.TAK WIELE DOBREGO MNIE OD WAS SPOTKAŁO. BEDE WIEC DZIEKOWAĆ BEZ KOŃCA. BUZI BUZI NORMALNIE :)


To jeszcze medyczny apekt procesu zdrowienia.

Mialam wczoraj Roentgen.Wszystko wyglada ok(poza tym ze nie mam czesci kosci biodrowej),moge chodzic,juz w szpitalu,leżąc w łóżku napinam i rozluzniam miesnie zeby ćwiczyć nóżkę. Mój stan jest dobry,wyniki krwi po operacji troche spadly,odbiły się od dna ale żeby to wspomóc miałam podane 2 jednostki krwi i kroploweczki oczywiście.Czekamy na wynik patomorfologiczny tkanek wyciety ktore stanowią tzw margines(czesc tkanek wokół śmieciucha które wycina się dla pewności że tam nic nie zostało).Sa to bardzo wazne dla nas wyniki.Mam nadzieje ze chirurdzy posprzątali tam jak trza.Wynik ten też pomoże w podjęciu decyzji co dalej.Co z guzkiem nie-guzkiem w płucu.Czy jego resekcja będzie konieczna?Czy wsiąkło gościa?jakie badania mnie czekają? W tym tygodniu będę miała dwie konsultacje z onkologami,którzy zaproponuja mi plan dalszego postepowania medycznego ze smieciem.Zobaczymy.Czekać trza.Żegnam bardzo bardzo :)

DROGIE LUDZIE KOCHANE!

Piszę krótko, bo ze szpitala i za pośrednictwem siorki. Z każdą godziną czuję się coraz lepiej. Coraz mniej jestem oslabiona lekami, nie odczuwam też dużego bólu. jak tylko się wybudziłam po operacji, nie mogłam uwierzyć, że wszyscy są uśmiechnięci i zadowoleni z jej przebiegu. To mogło znaczyć tylko jedno - udało się! Udało się zrobić pierwszy, wielki, bardzo ważny krok!!!!
I tyle na dzisiaj. Poskakałabym z radości, ale nie mam siły. Skaczcie za mnie. Wysoko!

PIERWSZY DZIEŃ PO OPERACJI
Dzisiejszy dzień Paula przespała jak wzorowy śpioch. Budziła sie najdłużej na 2 minuty i uderzała w kimke natychmiast po przebudzeniu. Palec dawkujący leki przeciwbólowe zaczął pikać rzadziej, co oznacza, że Paula kombinuje: jak najmniej toksycznych painkillerów. Ale bez nich sie nie da (niestety). Po takiej operacji musi boleć. To nie jest przeszkoda dla tutejszych fizjoterapeutów by postawić Pau na nogi. I...prawie się udało! Siedzenie i poruszanie stopami też sie liczy! Nawet przez 10 sekund. Po tym ćwiczeniu pani Pruska chrapała nonstop 2 godziny! jutro mamy nadzieje na pełen sukces. Z ostatnich szałowych wiadomości- jutro Paula bedzie mogla napić sie wody (luksus co?!). Siedzimy przy niej cały czas, dobra energia dopływa wszystkimi kanałami - dziękujemy!

OPERACJA
Tu Marta, siostra Pauli. Umowiłyśmy się, że w jej imieniu napiszę jak tylko będzie coś wiadomo. Otóż wiadomo, że operacja poszła najlepiej jak mogła, obyło się bez żadnych niespodzianek. Paula się wybudza, przez następne kilkanaście godzin będzie dochodzić do siebie, na pewno napisze od siebie coś jak tylko będzie mogła . Dziękujemy Wam wszystkim za ogromne wsparcie, trzymanie kciuków, wysyłanie energii, i dobrych myśli - działo się! to było możliwe tylko dzięki Wam - wspaniali ludzie! cieszymy się dzisiaj wszyscy. juuuhuuuuu!!!!!!

Nowe życie.

Bo rzeczywiście można by tak nazwać jutrzejszy dzień!Nie mogę uwierzyć że jutro....to już właśnie jutro.Tyle czekałam na możliwość operacyjki.Możliwość realnej próby zakończenia koszmaru jakim jest choroba.Bo dalej też czeka mnie leczenie.Może bardziej farmakologiczny aspekt planu powrotu do zdrowia.Ale operacja,to pierwszy,bardzo duży,bardzo ważny i jednocześnie NIEZBĘDNY krok do osiągnięcia celu jakim jest życie!
Dziś miałam "spotkanie" z trashkickerem jak to ujęliśmy niedawno No.1!Absolutnie. Przesympatyczny człowiek,budzący zaufanie i olbrzymi respekt.Człowiek który w moim odczuciu ma plan,wie co robi,trzeźwo ocenia sytuacje.A co najważniejsze chce pomóc.Takie jego powołanie. Na zdjęciu ja, dr Springfield i nasz sztywny przyjaciel "Kostek" :)

Pogoda w Bostonie przepiękna.Gorąc niesamowity a to jest coś co tygrysy lubią najbardziej. Jestem spokojna.Jeszcze dwa dni temu mój nastrój był bardzo zmienny.Strach próbował przekrzyczeć wszystkie inne emocje.Teraz jestem bardzo bardzo spokojna.Ilość informacji jakie uzyskałam na przestrzeni ostatnich dwóch dni dają mi bardzo duże poczucie że wiem na co jestem chora i jak sobie z tym poradzimy. Mam plan,mam nadzieję,mam perpsektywę przyszłości.Reszta zależy ode mnie :)

ZEGAR ŚWIATOWY
ZOBACZ KTÓRA GODZINA JEST TERAZ W BOSTONIE!

Owocny dzien.

Owocny bardzo.tak jak pisalam wczesniej,od rana krazylam po roznych czesciach szpitala z konsultacji na konsultacje.I uwierzcie mi wcale ni bylo to uciazliwe!!Ilosc informacji jakie dziś otrzymałam rekompensuje mi nawet ciezki dzien poza domem.Dokladnie obowilismy to co widac na zapsiach tomografii komputerowej.Guz wyglada tak samo jak w czerwcu to potwierdzone(przypominam że w czerwcu stwierdzono regresje 15% w porownaniu do ct z maja).Nie ma progresji.Moja praca daje wiec efekty.Zakres operacji nie zmienia sie wcale.Nadal jest to operacyjne i jest naprawde duza duza,bardzo duza szansa na uratowanie konczyny. Przymacicze o ktore sie martwilam,zostalo uznane za bezpieczne( ocenial je tez zespol wyszkolonych radiologow,nie zwiazanych z Mass General Hospital -wiec druga opinia extra).To samo jesli chodzi o glowne naczynia nogi.W "bezpiecznej odleglosci",biorąc pod uwagę fakt że ASPS lubi się "rozpychać wokół" nie naciekać.Sa to bardzo uspokajające opinie,mam jednak na uwadze to że po "otwarciu" wszystko bedzie widac najlepiej.
Druga ważną konsultację jaką dziś odbyłam miała miejsce w słynnej Dana Farber.To jedna z lepszych jeśli nienajlepszych klinik W US zajmujących się dziaduchami.Przyjął nas Dr.Butryński,człowiek o dalekich polskich korzeniach,bardzo trzeźwo podchodzący do mojego przypadku.Sens jego wypowiedzi to nie "rany,guz sie zmniejszyl cieszymy sie,wszystko bedzie dobrze etc".Nie mowil on tez o mojej chorobie jak o czyms strasznym,wielkim,nieuleczalnym.Stwierdzil fakt.Ma Pani ASPS,i trzeba coś z tym zrbić.I my to zrobimy bo mam kilka pomysłów,planów.Wzbudził we mnie bardzo duże zaufanie.A najwazniejszy tego powód?Koleś miał jedną rzecz.Jedną rzecz najważniejszą w świecie.Ten Mistrz,miał d o ś w i a d c z e n i e.Nie mam więcej wątpliwości.

W ocenie tego lekarza,który bardzo dokładnie oglądał moje płuca na ostatnim ct jakie robiłam,nie było tam zadnych zmian.Zadnych guzow.
Bardzo cieszy mnie taka wiadomość.Chciałabym skakać pod sufit,ale nauczona doświadczeniem-czekam na jutrzejszą ocenę radiologów obrazu tej części ciała. :)

I znów Boston.

Wczoraj późnym wieczorem wróciliśmy z gór.W okolicach Bostonu i samym mieście jest ostatnio upalnie!Już o świcie słońca temperatura jest bliska 25 stopni,wyobraźcie sobie co dzieje się w południe.tak tak,dobrze myślicie.W południe Gad się wytapia przeokrutnie!A jak!
Słuchajcie.trochę się uspokoiłam jeśli chodzi o ostatnie wieści.Mówiące o tym dziwnym czymś co pisałam ostatnio.Uspokoje i Was.Dostałam opis badań przeprowadzonych na przestrzeni ostatnich 3 miesięcy.Opis bardzo dokładny i rozległy.Otóż od maja,guz się nie rozrósł.Podobno.(piszę podobno bo tak sprzecznych informacjach jestem niezmiernie...zdezorientowana)Jest stabilny.Nie skurczył sie.Szkoda.Ale jest stabilny!!!!! Szczerze mówiąc nie wiem co o tym myśleć.Który opis jest prawidłowy.Człowiek jest tylko człowiekiem,pomylić sie może ale czy zdajecie sobie sprawę jak pacjent stojący w obliczu zagrożenia życia przeżywa taką "pomyłkę"? Tyle trudu włożyłam w walkę z tym draństwem.I nagle dostaje szmatą po łbie bo mówią że progresja...Za co?Za co ta progresja pytałam siebie.Za pracę?Za walkę?

A po chwili progresja znika.Czy znaczy to że nadal moge wierzyć w to że mam nad tym wszystkim kontrolę?Wierzę bardzo mocno.na tyle mocno że wyniki które otrzymałam na początku sierpnia tej wiary nie zepsuły.Dały tylko do myślenia,ale daleko mi bylo od poddania się.

Teraz pytanie.Jedno małe pytanie,który opis najbardziej oddaje rzeczywisty obraz choroby "w środku?

Kochani zobaczymy.Przekonamy się dzisiaj. Wszystkie płyty i zapisy badań dostarczone do Bostonskich lekarzy.Maja je dzis ocenic dwa wyszkolone zespoly.Jeden to sztab radiologow,oceniajacych zapis komputerowy badań. Drugi to chirurdzy,którzy mają mnie operować. Do tego dochodzą konsultacje medyczne,i dodatkowo super bonus!udalo sie dostac do lekarza który miał swieze doswiadczenia z ASPS.Klinika Dana Faber to klinika zajmująca sie "raczydłami",wspołpracująca z mass General Hospital.Mają wgląd do mojej historii choroby.Dziś więc dużo dyskusji na tem temat,prognozy na przyszłość.Perspektywy farmakologicznego leczenia po operacji.

Acha i jeszcze testy w szpitalu. Odzywam sie wieczorkiem(u Was raniutko ok 4 ),trzymajcie kciukersy już dziś za pogodne,jak to mówią tutaj News :)

Na załączonym obrazku.tak zaczynam kolejny tydzień.Fota świeża jak poniedziałkowe bułeczki. Wschód słońca,Boston,port i ocean budzący się do życia.Ale słuchajcie.To co mam w miseczce przebija wszystko.Co chyba widać :)

Weekend wrazeniowy.

A tak bo atrakcji co nie miara.Lasy,jezioro,piekna pogoda,jaaaazda na rowerku i uwaaaga......plywanie w jeziorkuuuuu.Najprawdziwsze plywanie "ropuszko-zabka".Znow oddycham sobie swiezutkim powietrzem,odpoczywam na slonku i odcinam sie od mysli ..."okolochorobowych".Taaakk.Jeszcze tylko kilka dni.I miejmy nadzieje bedzie po smieciuchu.Nie bede tesknic,o nie...Chociaz czasem do glowy wpada,pytanie...watpliwosc,czy juz niedlugo sie to skonczy?skonczy sie tak jak tego chce?

Odcinam ja szybko,na gdybanie szkoda energii,a ludzki umysl atakowany przez chorobe lubi sobie wymyslac czarne scenariusze.Na szczescie zdaje sie miec nad tym kontrole.

Wiec powtorze jeszcze raz,myslec staram sie malo.Szczesliwa jestem ze moge cieszyc sie kolejnym dniami,tym ze normalnie funkcjonuje.Ze humor i apetyt dopisuja.Dostalam nawet ksywke cleaner.Bo talerzy po mnie myc nie trzeba wcale :)

To tyle.Zyje chwila.

A jak u Was?

Hueee.

Jetlaging trwa.Ledwo widze na oczy.nie mowiac o pisaniu.Jutro jedziemy nad jeziorko.Zostalysmy zaproszone przez rodzine zastepcza:)Kolejny weekend wsrod natury.Superancka regeneracja przed szpitalnymi czasami...Blisko,coraz blizej.tik tak.

Szczesliwa.

Szczesliwa,bo moje marzenie sie spelnia.Marzenie o zdrowiu i zyciu.O tym ze wygram.Bo taki jest plan.Zapach oceanu napawa spokojem.Zapach i przekonanie, ze skoro dane jest mi tu byc,to tylko po cos.Nie tak bez celu.
Dzis porobie fotki(tu jest teraz 7 rano,siedze w szlafroku i oszczedze wam widoku mojej fryzury hihihiih).Fajnie ze mimo ze wyjechalam,to czuje Wasza obecnosc.I wsparcie.Ze jestem w tym wszystkim z ludzmi pelnymi dobrej energii.Nie sama.
Apetyt dopisuje ze jej!Nie z tej ziemii,powaznie.Moze uda mi sie troche jeszcze przytyc przed operacja.Nie bede musiala nadrabiac,po pobycie w szpitalu.Tam na pewno pare kilo zleci.
Pochlaniam ilosci jedzenia(wciaz zdrowego,bez zadnych pokus!) ktorych nie powstydzilby sie calkiem rosly chlop.Hihiiiiii. Mniam mniam.Na zdrowie,a co!
Spalam dluuugo jak na pierwsza noc.Ale czuje ze jetlag zbliiiiza sie wielkimi krokamii.Hueee.Bedzie wesolo.
Caluje!

No dobra.

Lece.Bo samolot ucieknie.Trzymajcie kciuki.Mocno.Te w nogach też/wczoraj się dowiedziałam że można!/.Caluje.Bardzo.I dziekuje.Za wszystko.Pa.

Going to trashkicker's world :)

Podróż po życie.

A tak,bo jak inaczej nazwać to na co czekałam już tyle...

Przygotowania trwają.Ostatnie(przed podróżą rzecz jasna!) całusy przyjaciól,ostatnie rozmowy,telefony,ostatnie chwile z rodziną i kocurami-rozrabiarami.Ale nie ostatni post.Postów będzie jeszcze dużo/Fuj Kicia zjadła właśnie ćmę.Taką włochatą.brbrbrbrb/.Muszę Was bardzo przeprosić że ubogo na mym bloszku ostatnio było.Ale tak to jest jak wszystko się załatwia na ostatnią chwilę.Za oceankiem będę miałą więcej czasu dla siebie.Postaram się też więcej pisać,już nie mówiąc o nadrobieniu zaległości o "dieto-info antyrak!":)O tym napewno,ale nie dziś.

Dopiero od kilku godzin dociera do mnie że lot już jutro.Walizki spakowane(trochę),jeszcze jutro czeka mnie ostry risercz bagażowni.A emocji w serduchu pełno.Heh,śmieszne że tak śpieszno mi było do Bostonu( bo jak się okazało ostatnio czas nagli!) a teraz to mi tak troche smutno.Tyle dobrego mnie ostatnio spotkało,ajjjj całkiem miłe okoliczności chorobowe.Poważnie!Mimo wszystko :)

Fajne to życie.Trzeba o nie walczyć- powtórzę jeszcze raz.

Na wszelkie sposoby.Wszechświat pomaga.Jak tylko się chce żeby pomógł.Ja chcę.Bardzo bardzo chcę,więc przysłał mi Was moi drodzy.Was i paru mistrzów z Bostonu."Śmieciowykopywaczy".Ucieszyliby się z takiego przydomka.Tylko jak to przetłumaczyć?

Spać.

PĘKŁY DWIE SETUNIE!!!
Kochani!Dzięki Wam, moje marzenie o wyzdrowieniu i długim życiu się realizuje.
Jesteśmy coraz bliżej leczenia,które daje mi bardzo dużą szansę powrotu do zdrowia.
Ściski wielkie,dla każdego kto niesie pomoc i tu zagląda :) !!

Dziwnie.

Dziwnie bo nie takiego wyniku się spodziewałam.Nie takiego wyniku Ct...Guz nie zmienił się od ostatniej tomografii(wielkie uff-nie ma progresji),w płucu prawym został jeden guzek 3mm(wielkie uff-były dwa).Ale dziwne coś.Obraz niewłaściwy w obrębie tkanek miękkich,tuż obok dziada,87mm x32mm. Co do diabła... Co do diabła pytam się grzecznie,ja się tak starałam,tyle pracy przecież...Czy to choróbsko walczy w ten sposób?Czy to jest właśnie to choróbsko?Czy to jakieś inne zmiany ...nieprawidłowy obraz. Czy moje podejście do tego wszystkiego, zostaje wystawione na próbę?

?

Może.Ale nie zmieniam go ani troche.Jestem wściekła.Nie,nie smutna.Jestem wściekła i Śmieć dostanie baty.Za to wszystko.Za to że jest,że kiedykolwiek pojawił się w moim życiu.Że śmie walczyć(?)Że przestraszyć chce.Dostanie baty,o jakich nawet sobie nie śnił.To gwarantuje.
Jemu.Sobie.I Wam.

Tygrys.Szczerzy kły.Bo rozdrażnion strasznie.Pazury na wierzchu.Użyć się ich nie zawaha.

Przerwa.

Przerwa ale nie w powrocie do zdrowia,o nie!Przerwa w kuracji SUTENTEM.Neutrocyty zjechały stanowczo za nisko (no takie bezczelne ,no!).Wstrętne jedne.To oczywiście nie zmienia mojego samopoczucia.Czuję sie nadzwyczaj dobrze.Po żaglach już zupełnie przestałam utykać.Ludziska ja normalnie chodzę!!!Nie wiem czy jest to spowodowane pracą mięśni,których dawno dawno nie używałam(przechyły na pokładzie) czy wielgachną dozą pozytywnych emocji,które pozwoliły mi się wyzbyć wszelkich lęków,negatywnych emocji,etc.Czy tak wygląda zdrowie umysłu?Jeśli tak to jest bardzo przyjemne.Nie wiem ,nie wnikam ważne że chodzę!!Ha haaaaa!Ot skurczybyk niech się schowa!Nie będzie mi tu dyktował warunków.

To że mam za niskie neutrocytki jest jednak alarmem.Moj system odpornościowy jest prawie zerowy.Prawie nie działa.Jedna mała ale groźna bakteryjka,jeden mały ale podstępny wirusik i z czaszki mam operacje.Cokolwiek.Każda infekcja może przerodzić się w poważne choróbsko muszę bardzo uważać.Duużo nadrabiam dietą ,piję napary z imbiru i cytryny,jem czosnek-a wszystko to odkaża i regeneruje.Zabija drobnoustroje.

Przedwczoraj miałam tomografię komputerową.Wyniki pewnie jutro.Ciekawe co tam słychać " w środku".Spotkała mnie też bardzo miła rzecz.Miła opinia.Kogoś komu bardzo ufam.Patrząc na regresję choroby która była oceniana 2 miesiące temu ten Ktoś(Wielki Wielki Człowiek) stwierdził że jest to bardzo duży sukces.W sumie 40 %(wycinki do biopsji+ tendencja malejąca) regresji guza.To przecież miliardy komórek,oddanych przez nowotwór.Miliardy zdrowych komórek które ułątwiają operację.Superancko było usłyszeć coś takiego.To była nagroda za ciężką moją pracę.Naszą pracę.I za energię,którą mi przekazujecie.Za ten wiatr w żaglach....Ale nie zapeszam przed wynikami CT.Poczekamy zobaczymy.

Tak więc stoje na baczność jeśli chodzi o kichające osoby.Wystrzegam się ich jak ognia!

To tyle na dziś.Ale słuchajcie.Zróbmy experyment.Ostatnio,codziennie robię coś nieprzyzwoicie przyjemnego.Tak przyjemnego że cały dzień jest superancko wypełniony pozytywnymi wibracjami.Spróbujmy wszyscy razem a potem,wymienimy opinie.

Jak wstaniecie rano i siądziecie do komputerka odpalcie to:

UŚMIECH NA CAŁY DZIEŃ

Ja poprostu odpływam,i cały dzień jestem uśmiechnięta.A jak Wy kochani?

Dzieki wielkie dla Mistrza za ten pozytywik :) !!!

Powrót do rzeczywistości.

Bolesne są takie powroty.A mój to w szczególności-śmieję się w duchu.Żal było mi opuszczać mazury,żal rozstawać się z przyjaciółmi,żal...Trzy dni wśród przyrody pozwoliły mi oderwać się od wszystkich dręczących rzeczy...Jakże cudownie było czuć wiatr na buzi,jak szepcze do uszka-witaj ukochana!Czuć na ciele wodę jeziora,która delikatnie muskając po stopach witała na mazurskiej ziemi.Cudownie było cieszyć się widokiem jastrzębia łowiącego rybę,czy dzięcioła stukającego w konary drzew.Czułam się taka wolna.Taka wolna,od szpitala,od leków(no prawie,Panie doktorze wszystko brałam tak jak trza! ;) )Wyzwolona od myśli,od zmartwień,od wszystkiego co dusze dręczyło czasem mą.Wtapiając się tak w tamtejszy krajobraz,czułam jak ogarnia mnie spokój i wielka radość.Nie czułam że jestem chora.Byłam jednym z elementów natury-całości gdzie każda składowa jest niezbędna.Każdy pełni rolę,swoją powinność.Nie ważne czy jesteś chory,czy zdrowy.Czy bogaty czy biedny,czy masz BMW czy PEUGEOT"ka starego.W obliczu natury jesteś po prostu (i aż jednocześnie) jedną z cząstek.I to było piękne.To wyzwalało we mnie pokłady wielkiego szczęścia,taaak bardzo wielkiego szczęścia że mogę współuczestniczyć w tym wszystkim.Że mogę oddychać powietrzem,tym samym co oddycha jelonek czy żabka.Że mogę kąpać się w wodzie gdzie rybki pływają i wyjadają robaczki.Że mogę siedzieć (Ja chora!) z innymi ludźmi,zdrowymi,a jednak takimi samymi.Minęło kilka godzin od powrotu,a ja już tęsknię.Bardzo bardzo tęsknię.Fajnie by było spędzać tam czas z Najbliższym mym.Sielanka,hmmm...

No ale wrócić było trzeba.Wyjazd się zbliża wielkimi krokami.Przygotowania trwają,uzbierać jeszcze trochę muszę przecież.Zakasać rękawy czas...



Ściskam mocno załogę.Oby więcej zdarzeń w tematyce" EEE Sasanka!" :)

Zresztą wszystkich mocno ściskam.Jesteście kochani!