Trzy ostatnie dni raczej były spokojne. Dziś szykuję się do snu i tylko myślę o tym, że trzeba jeszcze zrobić to i tamto, i pranie i pakowanie. Aj. Uroki medycznej eskapady. Rano uratowałam ptaszka. Wleciał na klatkę schodową i trochę nie rozumiał, że przez szybę to tylko David Copperfield potrafi. Cudny był. I jak odlatywał też był cudny. Lubię wybawiać takie stworzenia.

Welcome to CO babe!


By w końcu dotrzeć tam, zbierałam się z 2 tygodnie. Odłożyłam sprawę na sam koniec roku. Jadąc samochodem, byłam trochę zniechęcona. Jeny - myślałam - kolejna część dnia upłynie w tak mało przyjaznym miejscu. Patrząc na zdjęcie ,które migiem cyknęłam, złapałam się na tej myśli. Któryś już raz uzmysłowiłam sobie że nie przeżywam żadnej traumy związanej z tym wielkim gmachem. Chwile, które tu przeżyłam, odeszły jakby w zapomnienie, a przynajmniej nie oddziałują na mnie tak mocno. W pamięci zostały tylko te miłe momenty.
3 godziny oczekiwań trochę mnie jednak znużyły. Zdążyłam nawet obejrzeć dwa filmy przyrodnicze. Ale nie przyjechałam tu wcale w błahym celu. Warto było być cierpliwym. Sprawa wygląda tak.

Pierwszym aspektem jaki musiałby być spełniony przy przeniesieniu części mniejszych wizyt kontrolnych z Waszyngtonu do Polski, jest zgoda i gotowość polskiej placówki (w tym wypadku tej ze zdjęcia) do wykonania wymaganych badań. O tyle dobrze, że chodzi jedynie o morfologie, ciśnienie krwi i kilka innych podstawowych rzeczy. Chyba. Przynajmniej tak mi się wydaje. Bardzo mi zależało na tym by mieć tu taką osobę, Vel Doktora, który zgodziłby się sprawę kontrolować i być w stałym kontakcie z NIH za wielką wodą. Dobra nasza, moja no i Wasza, że Docent wyraził taką zgodę. Teraz wszystko w rękach Dr. Kummar prowadzącej całe badanie kliniczne nad Cediranibem. Oby regulamin badania, nie stał się ograniczeniem. Ściskamy kciuczki.

Trochę rozpływam się w marzeniach. Pal licho moją osobę i to, że mogłabym być tu, blisko. Wszystkiego i wszystkich. Gdyby mój chytry i przeprzebiegły plan wypalił, automatycznie otworzyłaby się droga, kanał dla innych pacjentów będących w podobnej czy nawet gorszej sytuacji zdrowotnej potrzebującej leku, którego nie ma w Polsce. Narazie dotyczyłoby to osób z ASPS (to badanie kliniczne jest przeprowadzana akurat na tej grupie pacjentów). Ale może w przyszłości znalazła by się i możliwość dla innych onkoludków... Czyż nie było by extrancko? Fajnie mieć świadomość, że i ja mogłabym w czymś komuś pomóc. Naprawdę fajnie.

Tak sobie myślę i dalej wpatruję się zdjęcie. Coś pięknego było w tej chwili. Poruszyło mnie.
Marzenka powiedziała, że dla niej Co wygląda tu jak złowrogi statek kosmiczny. Hehe. No, prawda. Na tle europejskiej służby zdrowia wygląda jak z kosmosu.
Z drugiej jednak strony - lepsza taka niż żadna. :)

Minimum świątecznego szaleństwa, a więc i wizyt w handlowych gigantach Warszawy zaliczone. Jeszcze do dziś nie mogłam odczuć, że już za nie całą dobę usiądę ze wszystkimi przy rodzinnym stole. A czas płynie niepostrzeżenie. Jestem trochę zmęczona. Dużo się też działo ostatnimi dniami, chciałam załatwić wszystko co związane z wylotem - jeszcze przed świętami. Po 26 będę miała kilka dni na to by rozkoszować się ostatnimi chwilami z przyjaciółmi. Czuję się trochę jakbym leciała na podróż życia. Poniekąd tak jest. W pogoni za zdrowiem... Ale. Nie ma co narzekać, generalnie czuję się bardzo dobrze. Nie kaszlę, nie prycham, katar - nie pamiętam nawet jak wygląda. Zwierzaki wariują w domu, zjadają kwiatki, kapcie, kartoniki, dywany, a na samym końcu to co nałożę do misek. Ech te moje. Słodkie maleństwa. Smutno by bez nich było. I nudno. Kochani. Dziękuję, że jesteście cały czas ze mną - czy fizycznie, czy myślami - nieistotne. Pokłady pozytywnej energii trafiają do mnie drzwiami i oknami. Bez tego było by ciężko. Naprawdę. Życzę Wam dużo spokoju w tym świątecznym okresie, ciepła przy wigilijnym stole i rodzinnych relacjach. Spełnijcie wszystkie swoje marzenia, a najskrytsze plany niech ujrzą światło dzienne. Uściski mocne!

dobranoc ! :)

Święta coraz bliżej, a powiem Wam szczerze, w ogóle tego nie czuję. Jeszcze.
Miło mi mijają dni na kończeniu szkolnych projektów, ostatnich w tym roku laboratoriach, ćwiczeniach, wykładach. Miło mi nasycać się kontaktami z bliższymi i dalszymi znajomymi. Gdzieś po drodze załatwiam i inne rzeczy, część związaną z wyjazdem, część z zwykłym codziennym życiem. Może dlatego czas ucieka tak szybko. Ale przyjemnie.
Nie da się ukryć, że czuję się nadzwyczaj dobrze. Paradoks roku? Obłożnie chora na śmiertelną ( tak mówią ) chorobę ... normalnie funkcjonuje! najnormalniej w świecie. Olbrzymią satysfakcję daje świadomość tego, że czuję się tysiąc razy lepiej i zdrowiej (a to przede wszystkim) niż 3 lata temu. Daje do myślenia ale i nakręca przeokrutnie. Trzymam się tego.

Perspektywa jakiejkolwiek wycieczki do jednego z większych sklepów w Warszawie by choć odrobinę spełnić świąteczny obowiązek św. Mikołaja i zaopatrzyć się w nawet skromne prezenciki mnie przeraża. Zdecydowanie ostatnimi czasy wybieram spokojniejsze klimaty, no może poza towarzyskim życiem. Niewątpliwie jednak cisza i spokój pomagają utrzymać ważną dla mnie harmonię.
Na zdjęciu Doro. Mistrzyni świata w robieniu przemiłych niespodzianek. Ja love ją bardzo ! :)

Mam w ręku bilet. Lecę 1 stycznia z samego rana. Przez ostatnie dni chyba odsuwałam myśli o wyjeździe, konsultacjach, badaniach. Poddałam się młodzieńczemu rytmowi życia i nie wiele główkowałam nad moim stanem zdrowia. Czy to z wyparcia, czy z zwykłej tęsknoty za normalnością... Nie wiem.
Niewątpliwie liczy się to co mnie naznacza każdego dnia. Spotykani ludzie, przypadkowe konwersacje, napięty plan. Czuję wtedy tętno swojego istnienia. I zapach tego co płynie w żyłach.
Wysysam ile można. To jak uzależnienie to życie...

Zostały niecałe dwa tygodnie do świąt. Kilka spraw jeszcze muszę dopiąć na ostatni guzik. Nie martwię się niczym. Nie walczę.
Nabieram powietrza w płuca. Mam takie ciepło w sobie. I ten spokój.
Wysyłam go do wszystkich, bez wyjątku.

Niuz!

Po kilkunastu dniach oczekiwań, prób normalnego funkcjonowania z głową zawieszoną w innym świecie dostałam plan działania. Na początek PET, CT, ekg, spotkanie z Dr. Kummar prowadzącą badanie, dodatkowo MRI całego ciała.
Ostatnie tygodnie pełne były masy rzeczy mocno związanych z codzienną egzystencją. Godziny oczekiwań na wieści zza wielkiej wody, niepewność w związku z organizacją i uzupełnianiem dokumentacji, i świadomość, że na kilka tygodni jestem bez żadnych leków, powodowały jednak, że myślami byłam daleko od otaczającego mnie świata. Dziś nie wracam w całości na Ziemię. Choroba poniekąd, w takiej małej części, deportuje moją głowę na inną planetę. Ale Kosmos też jest extra. Zresztą w dobie dzisiejszych statków kosmicznych można latać tu i tam...

Święta mogę spędzić w domu . Sylwestra z przyjaciółmi . 3 stycznia mam być w klinice NIH .
Chyba mogę być spokojna.Staram się nie myśleć o bardzo prawdopodobnej opcji bycia tam na długi czas leczenia...

Mija kolejny tydzień zespołu odstawiennego. Nie mogę powiedzieć, że jestem uzależniona od chemii. Czuję się rewelacyjnie, spadające z nieba tony śniegu są powodem szerokiego uśmiechu i Kogowego szaleństwa. Działania za wielką wodą prowadzą do zgromadzenia niezbędnej dokumentacji włączającej nawet tkanki, wyniki patomorfologiczne, płyty z zapisami tomografii i dziesiątki raportów związanych ze mną lekarzy. Wszystko odrobinę zaczęło przesuwać się w czasie, przed podjęciem decyzji będę musiała przejść dodatkowe badania, takie jak PET, CT a najprawdopodobniej też biopsję, któregoś z węzłów chłonnych. Chciałabym dostać leki jak najszybciej ( w ramach komfortu psychicznego ), ale ustalonych procedur nie przeskoczę. Mogę jedynie bacznie obserwować i kontrolować sprawę drogą elektroniczną. Ewentualnie wskoczyć w samolot i ponaglić wszystko i wszystkich osobiście, gdy zajdzie taka konieczność. Zobaczymy. Trochę z niepokojem spoglądam w stronę świąt. Czy spędzę je sama, na innym lądzie? Czy będę mogła wrócić do kraju? Jak to wszystko się rozegra? Mam tyle pytań w głowie... Ale wszystko owiane atmosferą spokoju. Takiej harmonii, tam w środku...

Dość nie adekwatnie do sytuacji długo nie pisałam. Ostatni tydzień był tak aktywny, że w niedziele wieczorem nie wiedziałam gdzie jestem, miałam zeza z wykończenia i jedyne co chciałam zrobić to spać przez kolejnych 5 dni. W poniedziałek rano zarwana na nogi o 4 rano wybyłam na dni parę z miasta. Sama. Wzięłam tylko swoje myśli, ciszę i spokój. Jest mi bosko w tym towarzystwie.

Na dzień dzisiejszy sprawa wygląda tak. Jestem w trakcie 30 dniowego detoksu. Odstawiłam Sutent. Zanim przystąpię do jakichkolwiek badań klinicznych muszę wyczyścić swój organizm z wszelkiej chemii jaką przyjmowałam przez ostatnich kilkanaście miesięcy. Taki jest wymóg.
Miejmy nadzieję, że Śmieciuszko nie zrobi spustoszenia w moim ciałku.

Ok. 17 grudnia będę mogła zacząć przyjmować lek. Niestety wiąże się to z wyjazdem do Stanów na święta. Czy będę musiała już tam zostać? Niewykluczone, że tak. Na jak długo? nikt nie wie. Po cichu liczę na to, że jakoś uda się robić część kontroli w Polsce. Niemniej jednak poddam się wszystkim wymogom bez zastanowienia. Nie chodzi tu o to jak bym chciała pokierować swoim życiem. W całej sytuacji, kurczowo się tego życia trzymam, a żeby go nie stracić, trochę muszę godzić się na warunki dyktowane przez choróbsko.
Za wielką wodą trwa gromadzenie dokumentacji niezbędnej do oficjalnej kwalifikacji mojej osoby jako pacjentki kliniki NIH. Bostoński MGH staje na wysokości zadania i kontroluje całą sprawę.
Dr. J czuwa nad moim stanem. I poczuciem bezpieczeństwa. Chyba go kocham.

Tymczasem odpoczywam.

Siedzę sobie właśnie w kawiarence popijając zieloną herbatę. Robi się dość chłodno na dworze, więc dodatkowo zmotywowana domową awarią internetu - czmychnęłam do ciepłego wnętrza.
Myślę o tym co napisałam wczoraj. Tyle jest tych informacji.
Dziękuję za Waszą szybką reakcję. Oczywiście wiadomym mi jest, że większe kontrole wyznaczane są co 2 miesiące, a te mniejsze ( badanie fizykalne, krew, mocz, ciśnienie etc. ) co 2 tygodnie. Pytanie tylko na ile regulamin tych badań klinicznych pozwala na przeprowadzenie mniejszych i częstszych check-up'ików na terenie kraju, w którym chciałabym mieszkać. Wszystko rozchodzi się o to i zapewne okaże się dopiero na miejscu. Postanowiłam nie zawracać sobie tym głowy. Przynajmniej nie teraz.
Tu chodzi o życie nie o parę złotych kalesonów - więc zrobię wszystko co będzie trzeba.
Śmieciuch mnie nie przeraża. Poważnie. Już na tyle zaakceptowałam ta chorobę w swoim życiu, że gdzieś w podświadomości liczę się z podobnymi sytuacjami. Raz jest lepiej raz gorzej. Pewnie, że o wiele łatwiej jest płynąć ze świadomością samych sukcesów. Ale czy bez porażek miałyby taki smak? Co należy nazwać porażką?
Trzeba przecież docenić fakt, że w ogóle jest lek, który może trochę dziwnym sposobem (ale zawsze ) mogę wycyganić. :)
Jedyną beczką pełną żalu jest przywiązanie do mojego teraźniejszego życia. W końcu zaczęłam łapać właściwy wiatr w skrzydła. Zaczęłam funkcjonować na pełnych acz zdrowych obrotach młodej osoby. Studia, jakaś praca, spotkania z przyjaciółmi, życie kulturalne, itd. Rozwijam się, realizuję pewne pomysły, spełniam marzenia. Teraz znów większość z tych rzeczy prawdopodobnie będę musiała odłożyć na półkę i zająć się sprawą lekarstw. O to cały mój lament.

Zwyczajne ludzkie przywiązanie do rzeczy, nawyków, ludzi i upodobań. Bardzo naturalna reakcja...
Są jednak sprawy ważne i ważniejsze. Rozumiem to bardzo dobrze.
Tyle.
Zakładam czapę, owijam się szalem i lecę dalej. Trzymajcie się ciepło.

Washington DC?

No dobrze, dostałam kilka maili na przestrzeni ostatnich 4 dni, a wszystko uwieńczone dziś zostało telefonem Dr.J z kliniki Dana Farber. Rzeczywiście stan węzłów chłonnych sródpiersia nie jest do końca prawidłowy i trzeba brać pod uwagę postęp choroby. Ale. Najważniejszym tutaj wnioskiem jest to ,że ukochany poniekąd Sutent przestaje działać, a przynajmniej nie działa na tyle aby usatysfakcjonować mnie i opiekujących sie mną lekarzy. Historia zaczyna troche mrozic krew w żyłach, zwłaszcza pamiętając o skąpej puli leków dających jakąkolwiek odpowiedź w leczeniu mojego rzadkiego typu nowotworu. Najlepszym i najbardziej obiecującym ruchem jaki mogłabym teraz wykonać jest zdobycie leku o nazwie Cediranib (w moim przypadku najłatwiej dostępny w Waszyngtonie). Podobno nowy, podobno znów na poziomie experymentalnym, ale z obiecującymi wynikami zwłaszcza w przypadkach Alveolar Soft Part Sarcoma. Dodatkowo mając w swojej historii pozytywne doświadczenia z Sutentem - automatycznie zwiekszają się szanse na sukces terapii Cediranibem.
Dr. J dołoży wszelkich starań, żeby ów lek trafił w moje ręce, i najprawdopodobniej (trzymać mnie tu kciuki ) się tak stanie. jest jednak jedno ale. Żeby uczestniczyć w badaniu klinicznym ( jeszcze nie do końca wiem na jakich zasadach finansowych to działa) trzeba tam być. Być, żyć, stawiać się na regularne kontrole. Jak częste? Regulamin mówi o co 2 tygodniowych...
Nie wiem na ile nie-obywatelom Stanów Zjednoczonych pozwala się funkcjonować w ojczystym kraju, a kontrole odbywać w jakichś, maxymalnych odstępach. Na dzień dzisiejszy świadomość bycia tam a nie tu - na dłuższy czas - przeraża, bynajmniej budzi smutek. Nie jestem sobie tego w stanie wyobrazić.
Ale czy mam wybór? Ile jest cenne życie? Czy w pogoni za zdrowiem niezbędnym będzie się wyrzec teraźniejszego życia? Bezpośredniego wsparcia przyjaciół? Obecności najbliższych sercu? Co z moimi studiami? Rodziną? Kogą, Kicią, Tchibą?
To byłaby przecież tak wielka zmiana... Czy w mojej sytuacji ma to jakieś znaczenie?Czy jest się nad czym zastanawiać?
Myśli zalewają mnie jak fale oceanu. Chłodne i bezwzględne. Gdzieś jednak miga światełko i uspokaja, że wszystko będzie dobrze. Bo musi być. Proszę o pomoc cały Wszechświat...

Cały czas czekam. Cały czas staram się wypełnić czas. Czynności, które wykonuję nie rozganiają myśli. Muzyka jednak, staje się wybawieniem.

Szarlotka. Z dedykacją dla Bajoj.
3 szklanki mąki (1- orkiszowa, 2-razowa, 3-zwykła), kostka masła (najlepiej wersję masłu najbliższa, albo masło ghee -choć jest trochę drogie), 2 łyżeczki proszku do pieczenia (ja odpuszczam proszek do pieczenia bo nie jest najzdrowszy dla osób chorych), 5-6 łyżek miodu, opakowanie serka homogenizowanego ( bez cukru! ), jogurtu lub śmietany, całe jajko i 1 żółtko.
Jeśli ktoś chce na bardzo słodko, dodaje 1-2 łyżki syropu z agawy. Wyrobić szybko i zostawić na 1 godzinę w lodówce (zamrażarce). Potem rozwałkowaną połowę ciasta posmarować powidłami (bez cukru!!) i rozłożyć połówki obranych jabłek. Przykryć drugą połową ciasta. Piec w 180 stopniach przez 1 godzinę. Uważajcie żeby warstwy ciasta nie były za grube. Ja kładę podwójną warstwę jabłek.
Rozpusta!

Nie mogę nie wspomnieć, że ów przepis jest zasługą mojej Mamy, także Panie i Panowie - czapka z głowy. Poważnie. Od półtora roku nie jadłam czegoś pyszniejszego. A to zwykła szarlotka przecież...

Nadal nie znam szczegółów, nadal nie podjęłam do końca decyzji, bo tak naprawdę uzależniam ją od opinii Dr.J. Liczę na dzisiejsze newsy, ale grzecznie czekam i staram się nie niecierpliwić. Ostatnie dni minęły naprawdę miło. Czy to za sprawą maili, które dostałam, komentarzy pod ostatnim postem, czy nawet obecności i wsparcia najbliższych mi osób.
Ciepełko dociera drzwiami i oknami - wielkie dzięki!
Mimo hektolitrów wody spadającej z nieba, jest mi dobrze. Poniekąd czuje duży spokój. Nie mam wątpliwości, że uda się rozwiązać tą sytuacje w bezpieczny dla mnie sposób.Czy w REALNY? Zobaczymy.
Przynajmniej głęboko w to wierzę.
Tymczasem idę piec kolejny rzut szarlotki. Zdrowej. Bez cukrowej. A pysznej jak jasny piorun.
Jak tylko będę coś wiedziała - dam znaka. Lekarze z CO też czekają. Yhh.
Całus!

Chyba nie jest tak jakbyśmy chcieli żeby było. Wyniki tomografii mówią o progresji choroby.
Z samego rana pognałam do CO, tam spotkałam się z lekarzami i musiałam się zderzyć z newsem mówiącym o moim fuckup'iku (przyrzekam, że ostatni raz używam tego słowa) zdrowotnym. Nie powiem, że nie wzbudziło to we mnie żadnych emocji.
Już w piątek miałam przeczucie, że może być "kolorowo". Wstępny wynik CT dziwny, trzeba było do końca się upewnić, porównać i posprawdzać. Dziś kolejna dawka stresu w postaci świeższych informacji. Strach, niepewność, zmęczenie ale i rozsądek, trzeźwa ocena sytuacji i dziwny wewnętrzny spokój zesłany być może od rozmawiających ze mną osób... Konglomerat uczuć, odczuć. I wielki znak zapytania. Co teraz?
Opcji jest kilka. Zapewne będzie to koniec terapii Sutentem (duży minus ale i plusów dam radę wyskrobać kilka). Teraz trzeba poszukać innych drzwi, przez które można by wybiec z pułapki.
W najgorszej sytuacji będę zmuszona poddać się chemioterapii proponowanej przez Warszawskie CO. Najzwyczajniej w świecie boję się skorzystać z tej propozycji, zwłaszcza, że istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo iż mój typ nowotworu ( a to ze względu na swoją nadzwyczajną rzadkość ) po prostu nie zareaguje na podobny "trunek". Sugestia tego leczenia wynika w głównej mierze z braku dostępności ( w Polsce) jakichkolwiek innych (niż Sutent) rozwiązań, stosowanych z Alveolar Soft Part Sarcoma. To to jest jeszcze mały pikuś. W momencie gdybym poddała się takiemu leczeniu, mogę się automatycznie zdyskwalifikować, jeżeli chodzi o ewentualne uczestnictwo w badaniach klinicznych leków stosowanych już z ASPS (o znacznie większej skuteczności, niestety niedostępnych w Polsce). Takich leków jest kilka, czy chcąc reagować szybko, warto przekreślać moje szanse? Jakbym się skusiła, i nie daj Boże nic by nie pomogło - byłoby pozamiatane. Ciężko zaryzykować. Uwierzcie mi. Cholernie ciężko.

Szczęściem wytrwale "krąży nade" mną Dr. J. z Dana Farber. Bardzo szybko zareagował na długiego maila ( uwaga! chylę czółko, Dr. J odpisał mi dziś o 6.30 rano ichniejszego czasu, zaledwie 30 min po moim "nalocie dywanowym" na jego elektroniczną skrzynkę pocztową !). Czekamy aż cała dokumentacja dotrze do jego rąk. W między czasie zbieramy informacje ( research to moje drugie imię) ( no dobra - trzecie), nastawiamy uszu i szukamy ewentualnego miejsca, w którym mogłabym wyszarpać parę magicznych pigułeczek. Są na to jakieś możliwości. Mniej lub bardziej realne. Ale są.

Staram się nie myśleć o fakcie, że gdyby nawet udało się zdobyć taki lek, musiałabym go "przyjąć" w klinice, która mi go ofiaruje (jeszcze nie wiadomo na jakiej zasadzie). Znów z dala od rodziny ? Przyjaciół? Prawo zabrania sprowadzenia podobnych lekarstw do Polski. Wszystko by było o tyle prostsze...
Na razie starczy. Ja staram się nie myśleć za dużo, i z ufnością patrzeć w przyszłość, a Wy wysyłacie ciepełko, które pożyczę na chwil kilka. Później oddam. Dwa razy więcej.
Jak będą wieści ze Stanów. Dam znać.
Tymczasem - zachowuję spokój! I uśmiecham się ciepło. Mimo wszystko.
ciao!

pan dynia

Ruda małpka która wskoczyła mi dziś do łóżka (łamiąc wszelkie zasady) chcąc udowodnić jak bardzo jest szczęśliwa i jak bardzo o 5 rano chciałaby wyjść na spacer, staje się dla mnie powodem do szerokiego uśmiechu. Słuchajcie. Nie ma co. Smutaski wywalam do kosza.
Weekend wśród przyjaciół !

Wyniki nie są jednoznaczne. Chyba nie obejdzie się bez dalszej diagnostyki. Jedna część przyjazna, druga wygląda dość złowrogo, ale tylko jeśli nie porówna się ich do wyników z Bostonu. Trochę z mojej winy. W zasadzie bardzo. Przez szybkie tempo teraźniejszego życia, zapomniałam dostarczyć płyty z zapisem CT przywiezione zza oceanu. Konsultacja w CO planowana na środę. Dowieźć mam też całą dokumentację. Zdałam szybki mailowy raport swojemu lekarzowi z Dana Farber. Pewnie do późna w nocy będę czekać na odpowiedź.
Odruchowo szukam ręki, za którą mogłabym chwycić w chwili niepewności - nawet jeśli racjonalne myślenie wszystko tłumaczy i uspokaja. Nie znajdując nic, wtulam się mocno w Kogę i staram się nie myśleć o przyszłości.
Zachowuję spokój.
Nie mogę się poddać panice, która porywając ludzi wokół, sieje strach i przerażenie. Zanim więc wysunę jakiekolwiek wnioski, muszę zdobyć tyle informacji , na ile jest to tylko możliwe.
Eh kolorowe to życie. Jajks!

Pomyślcie o mnie ciepło.


Nie mogę nie wspomnieć o serdeczności ludków z "m lingua". Jesteście kochani! Dzięki Wam wielkie za pomoc.

Tak na szybko skrobnę, tomografia już za mną. Wyniki - podobno jutro. Rano jadę do fabryki. Kciukaski zaciskać pliz !

Można by się pokusić o stwierdzenie, że całkiem niedaleko mi do postawy wzorowego studenta. Nie żebym miała 100 % frekwencji, jest to niemożliwe bynajmniej z powodu osłabiających leków które biorę, ale myślę, że poniżej 90 nie schodzę.
Z masą ciekawych rzeczy zderzam się w tym roku akademickim. Nowe projekty, nowe założenia, ciekawi wykładowcy. Uwielbiam wracać do domu z poczuciem samorozwoju, kontaktu z innymi ludźmi. Czuję, że żyję. I nawet jeśli moja sylwetka wieczorem przypomina postawę uśmiechniętego zombie, to jednak jestem bardzo szczęśliwa. Nie wspomnę, że przy zwiększonej intensywności egzystowania, w ogóle nie myślę o chorobie. Nic a nic.
Zdrowy tryb życia, choć pełen wyrzeczeń, dylematów i tęsknoty za łakociami, jest już czymś tak normalnym ... nie przypomina mi że jest podyktowany obecnością intruza siedzącego w moich płucach.
Oby tak dalej.
Jutro t o m o g r a f i a. Już przeleciał ten czas? Gdzie, kiedy ? Pewna doza stresu i niepewności związanych z tym badaniem na nowo zawitała w moim sercu. Miejmy nadzieję, że bezpodstawnie.

Ludki. Roześlijcie gdzie się da.



http://kasioweopr.blogspot.com/

O mały włos nie zawitałabym w świecie miliona smarków, maści i chusteczek do nosa. Czwartek był dla mnie dużym znakiem zapytania. Wstałam z bólem głowy, totalnym osłabieniem, nos jakby zapchany a we mnie tylko nadzieja - żeby ów katar nie był niczym poważnym. Kilogram (no prawie!) cytryn do koszyka, porządny korzeń imbiru, królowa kasz jaglanka i dość spora porcja warzyw stały się moim ratunkiem. Ach i nie zapominajmy o trybie dnia wzorowego leniwca. Miło było posiedzieć pod cieplutkim kocem, po to tylko by na zmianę wypić jakiś zdrowy naparek, poczytać książkę, kolejny raz się zdrzemnąć.
Czułam się trochę jak na krawędzi. Albo w jedną, albo w drugą stronę. Tym razem udało się wyjść obronną ręką. Szkoda tylko, że to dopiero początek przeprawy przez jesienno- zimowe klimaty.
Ale koniec końców jest cudnie.
Mam z czego się cieszyć. Z Nieba spadają kolejne momenty życia, którymi zbrodnią by było się nie delektować. Przytulam psy i koty, a oczy zamykam dziś z uśmiechem od ucha do ucha.

Wczoraj miałam najdziwniejszą datę imienin jaką kiedykolwiek obchodziłam. W zasadzie ciężko mówić o jakichkolwiek obchodach gdy całą sobą poświęciłam się szkolnym rzeczom. Jak wsiąknę w jakieś ciekawe ćwiczenia rozwijające kreatywność zapominam o bożym świecie.
I dobrze, nie po drodze by było skupiać się teraz na chorobie. Nawet fizycznie jestem w stanie wytrzymać podobny tryb życia. Póki co - wykorzystuje.
Trochę mnie martwią prątkujące wokół ludziska. Każdy chce lub musi funkcjonować nawet gdy choroba ścina z nóg, ale co mam zrobić gdy ramię w ramię siada ze mną osoba chora na zapalenie płuc? Wstać, wyjść? Chodzić w masce? Nie chciałabym niepotrzebnie zwracać na siebie uwagi, tym bardziej nie chciałabym zwracać uwagi na to co mam w płucach ...
Niestotne - infekcja mniej czy bardziej zaraźliwa. Przy mojej obniżonej cały czas odporności to jak igranie z ogniem.
Czuję się czasem tak bezradnie...
Zaciskam kciuki, chucham ,pukam i faszeruje czosnkiem. Mam nadzieję, że żaden syf nie zdoła się dobrać do moich organów. Mi już wystarczy.

Czas otworzyć oko, najpierw lewe później prawe, jakoś zgramolić się z łóżka, przeżyć szok termiczny związany z różnicą temperatur pod kołderką vs. reszta świata, i zacząć kolejny tydzień. Dużo mnie w nim czeka. Oprócz rozpoczętego sezonu w szkole Tai Chi Mariusza Sroczyńskiego, zaczynam dziś też nowe studia - równolegle do architektury będę się kształcić w kierunku może bardziej z pisaniem związanym. Mało tego. Od dziś , i kompletnie nie wiem dlaczego zwaliłam to wszystko na jeden mały poniedziałek, zaczynam cykl ćwiczeń mających pomóc jeszcze bardziej wzmocnić nogę. Pływalnia, ćwiczenia w domu, na spacerze. Kilka dni temu (a to za sprawą szalejącej i biegnącej w zupełnie niepożądanym kierunku Kogi ) przekonałam się, że ja .... mogę biegać! Nie żebym osiągała pułap Maurice Greene'a, ale nie mogłam się nie ucieszyć z faktu , że bez problemu , bez potykania, bez bólu mogę poruszać się wolnym truchtem. Lekka przebieżka stała się więc nieodłączną częścią porannych spacerów. W przyszłym roku - maraton !
Dieta idzie również swoim torem. Chcąc uodpornić się na szalejące wokół wirusy pochłaniam tyle warzyw i kasz ile to jest tylko możliwe. Od małego miałam tendencje do łatwego wychładzania organizmu, staram się więc tego uniknąć. Korzystam z kilku sztuczek magiczek kuchni pięciu przemian. Ale nie popadając w ortodoksję. Zobaczymy na ile mi to pomoże.
Tymczasem pora na śniadanko!

Dużo słońca na świecie i w moim domu.
Mogę garściami korzystać z ostatnich dni wakacji. Udało mi się wykonać wszystkie założone rzeczy i niemal od razu poczułam jak schodzi ze mnie ciśnienie. Taka ciążąca świadomość obowiązków dnia codziennego, pracy, szkoły i miliona innych spraw.
Dawno nie miałam podobnej chwili wytchnienia. Poważnie. Dzisiejsze przedpołudnie spędziłam w dresiku, w łóżku, wśród gazet, książek, kotów i dobrego filmu. Najlepsze jest to, że w ogóle nie mam wyrzutów sumienia z tego powodu. Jak ja tęskniłam za takim przedpołudniem!
Wypadałoby uskutecznić taki relaks jeszcze kilka razy. Zregenerować ciałko. Odpocząć. Zrobić reset.
Kolejny rok akademicki zbliża się wielkimi krokami. Milion nowych przedmiotów, milion nowych zadań. Czuję swego rodzaju ekscytację, ale przez 3 kolejne dni - nie będę o tym myśleć. Wszystko w swoim czasie.
Jesień niesie ze sobą w kontenerze miliardy bakterii i wirusów. Tylko odbieram od znajomych telefony - chora, chory, kaszlący, kichająca, prątkujący. Mnie się narazie nic nie tyka. Bombarduje swój układ trawienny wspomagaczami. Tymi warzywnymi. Ostatnio zadzwoniła do mnie najlepsiejsza kumpela ze studenckiej ławki. Paula, weź mi coś doradź - mówi - bo ja cały czas kicham, a Ty taka ciągle...zdrowa jesteś :)
W poniedziałek kontrolna morfologia. Zobaczymy, co tam w trawie piszczy.

Coraz krótsze dni, coraz chłodniejsze wieczory. Zmrok puka do okien. Światło nocnej lampy próbuje rozświetlić wnętrze mojego strychu.
Nigdy nie spędzałam jesiennych wieczorów sama. Jest w tym coś dziwnego, ale i magicznego zarazem.
Ostatnie dni wyglądały dość podobnie. Był czas na odpoczynek, były chwile na załatwianie różnych spraw. Gdzieś czuję, że żyję, że się realizuję, że idę na przód, zdrowieję. Od jakiegoś czasu mam jednak wrażenie, że pewna, ważna część mojego życia zostaje za mną. Nie potrafię tego dokładnie zdefiniować. Czuję się jakbym wychodziła ze swojej skorupki. Dokładnie wiem co dalej robić, dokładnie wiem, że trzeba iść taką drogą jaką dyktuje Wszechświat.
Nie miałabym z tym problemu, ale gdybym tylko mogła tą skorupkę schować do plecaka i zabrać ze sobą ... wszystkie wspomnienia, obrazy, światło...

Narazie chodzę "wokół" tego. Myślę. Mam przeczucie, że z którymś ze wschodów słońca, trzeba będzie rozwinąć skrzydła, otrzepać z kropel przywiązania i polecieć w inną stronę. W stronę przyszłości. Zbieram siły. Bo nie będzie powrotu. Tak myślę.

W głowie rodzą się nowe pomysły. Bardzo bym chciała je zrealizować. Temu poświęcę najbliższe tygodnie. Równolegle z powrotem do zdrowia.

Jak uzbierałam ćwierć miliona dolarów.

Wczorajszy artykuł w GW. O mnie i mojej Siorce.
Linczek + magiczne zdjęcie Bartka Bobkowskiego.

Dziś o godz. 13:00 będę gościem w Radio Tok FM (97.7)
Do usłyszenia!
:)

Jedną ręką o tutaj, coś klikam, drugą przy książkach. Lewą nogą w
lodówce a myślami to już chyba w łóżku. Kolejnych pięć dni owianych tematem nauki i próby
połączenia jej z obowiązkami życia codziennego zdrowiejącej Pauli P. Nie wiem czy to kwestia starań i powiedzmy sobie szczerze - całkiem niezłej organizacji, mam wrażenie, że realizacja listy zadań na ten tydzień idzie jeszcze sprawniej niż poprzednio.

:)

Możecie się śmiać lub nie, ale biorąc pod uwagę fakt, że jestem mistrzem w robieniu wszystkiego na raz, jest we mnie mała iskierka nadziei, że w zakresie ustalania harmonogramu dnia, tygodnia czy miesiąca - będą jeszcze ze mnie ludzie.
Z rzeczy chyba istotnych.
Od poniedziałku ruszył cykl ciekawych i bardzo potrzebnych artykułów Gazety Wyborczej Leczyć po ludzku - Onkologia.
Trochę oczami pacjenta, trochę urzędnika. Trochę w skórze lekarza a czasem indywidualna opinia dziennikarza. Choć mnie interesuje najbardziej pierwsza z tych czterech pozycji, myślę że warto poczytać.
Akcja będzie trwała 2 tygodnie. Codziennie jakiś onkologiczny artykulik. Zbieram jeden za drugim.

Tu macie wersję internetową.


Wy czytajcie, a ja idę życzyć swoim notatkom słodziutkich snów.

Ciężki tydzień za mną.

Fizjologicznie zdezorientowane zmianą czasu ciało zostało brutalnie zmuszone do ambitnych planów dyrekcji jaką stała się moja ,całkiem nieźle osiwiała już głowa. Poniedziałek zaczęłam przedpołudniem spędzonym w Centrum Onkologii. Leki odebrane, cała dokumentacja dowieziona. Nie obyło się bez marchewkowo - bufetowego soku i standartowego już bukietu surówek. W osłupienie wprawiły mnie przyniesione przez Siorkę Eko Daktyle - kupione w szpitalnym sklepiku (!!!) Jako jedyne, pozbawione spożywczego paradoksu tego miejsca. Kolejne dni upłynęły szybko, bo pracowicie. Kilka zaległych szkolnych rzeczy z letniej sesji dość długo wisiało mi nad głową. Część do przodu, na resztę mam jeszcze tydzień. Najcięższa jednak część chyba za mną. Ciężko jest dyskutować ze zmęczonym ciałem. Powiedzieć - Gościu, jeszcze godzinkę nad książką i projektem, gdy ten z całych sił ciągnie do łóżka, albo buntuje się opadającymi powiekami. Jak tylko wytłumaczyć to Profesorkom? Nie lubię tego wcale. No bo jak to brzmi w ustach zdrowo wyglądającej osoby. Nie zdążyłam, bo chciało mi się spać? Bo nie wytrzymuję tempa? Na szczęście można sobie z tym poradzić rozciągając dane założenia w czasie. W tydzień robić to co w dwa dni i jedną noc. W miesiąc to co w tydzień. Przekładam to na życie. Na swoje założenia, oczekiwania?

Tylko czy mam czas?

Wychodzę z założenia, że tak. Dużo dużo czasu. Głęboko wierzę, że sprawy idą w dobrym kierunku. Wszystko na to wskazuje. Right? Równolegle staram się skonsultować ostatnie wyniki z pewnym pulmonolomistrzem. Czy dowiemy się czegoś nowego?
Trochę się boję tych rozmów, ale lepiej pytać pytać - nie błądzić. Czuję w sobie duże pokłady energii do rozwijania swoich umiejętności rakobójczych.
Już ja mu pokażę.
Skubanemu.

Ciekawe rzeczy czekają mnie tego miesiąca. Ale wszystko w swoim czasie. :)

Nie wiem przez ile będę się zmagać z jetlagiem.
Dawno nie funkcjonowałam w trybie nocnej sowy, ale jest w tym coś przyjemnego.
Cisza ogarniająca cały dom. Niewinny szum drzew, odgłosy kładącego się do snu wszechświata.
Koty wygrzewające się w nogach, lekkie sapanie Kogi leżącej przy łóżku. Przyjemne, nie za mocne światło nocnej lampy.
Czuję jak niewytłumaczalny spokój rozlewa się w moim ciele. Do tego dołączam ufność - w to co przyniesie jutro. Bliska i daleka przyszłość.
Nie potrafię powiedzieć dlaczego czuję w sobie coś tak ... przyjemnego. Nie zastanawiam się nad tym. Staram się wyssać z danej chwili tyle, ile jest to tylko możliwe.

Jak rodzina.

Pora zapakowac walizki i udac sie w strone lotniska. Za kilka godzin mam samolot.
Szybko minal ten czas. Zapewne za sprawa ludzi, ktorzy otoczyli nas tu opieka.
Jason i Elif to sylwetki nietuzinkowe. Poznalismy ich zupelnie przez przypadek, rok temu -kiedy wszystko owiane bylo historia operacji. Pomocne dlonie wyciagniete w naszastrone stworzyly wiez bardzo gleboka.
Ciesze sie ze wracam. Duzo rzeczy czeka na mnie w Polsce. Rodzina. Przyjaciele. Nie ukrywam jednak zalu, ze czas sie rozstac.Z osobami, ktore bardzo bliskie memu sercu.

Buziakkk! Jeszcze amerykansky!

Żeby nikt nie pomyślał, że mi smutno przypadkiem! :)

Boston News


Nie wiem co mam myśleć. Różne uczucia mną targają. Przez chwilę czułam się jak liść na wietrze, który od zawirowań stracił orientację. Nie wie co się dzieje, nie wie gdzie jest.
Wynik tomografii jest dziwny - to chyba najlepsze określenie. Dobra informacja jest taka, że ten największy guzek co ostatnio miał 2 mm, jest jeszcze mniejszy. Ale.
Jest i druga strona medalu.Na tomografii pojawił się kolejny mały rodzyneczek który ma 3mm, a miał niewiele ponad 1. Skąd się wzięło cholerstwo?Są różne teorie.
Alveolar soft part sarcoma jest tak rzadkim typem nowotworu, że problem w jego leczeniu polega na tym, że ... w zasadzie nie wiadomo jak go leczyć. W swoim doświadczeniu Dr. Butrynski spotkał się z podobnymi sytuacjami, w których nawet przy odpowiedzi na leczenie ( dokładnie takiej reakcji jaka zachodzi w moim organiźmie) pozostają obszary, które z tego leczenia najzwyczajniej w świecie nic sobie nie robią. Jeden pryszczyk znika. Jeden wyskakuje. Bilans zero.
Gdyby przyjąć taką teorię, mogłabym stwierdzić że jest remis. Śmieciuch vs. Paula 1 - 1. Czy aby na pewno?

Druga opcja jest trochę inna. Tomograf komputerowy robi zdjęcia z daną częstotliwością (tutaj co 1,25mm).Jedna klatka,1.25mm przerwy, druga klatka,1.25mm przerwy,trzecia i tak dalej. W ten sposób powstaje kilkaset zdjęć, tworzących później obraz naszego ciała. Istnieje możliwość, że 8 miesięcy temu tomograf nie ujął tego wstrętnego małego wypierdaska dokładnie. Czy to przez głębszy wdech podczas badania, czy przez minimalnie inne ułożenie ciała? Nie wiem.Ciężko powiedzieć.
Jest jednak możliwe, ze wczoraj coś co siedziało już we mnie było bardziej widoczne niż wcześniej.
No i nie zapomnijmy o tym że radilodzy mówią o 2 zauważalnyc guzkach. Pozostałych dwadzieścia parę nie można dojrzeć nawet na wielkim ekranie.

Nie przywiązuję się do żadnych z tych wersji. Może wyda się to dziwne,ale z drugiej strony..przecież to nic nie zmienia! Nie zmienia tego, że mam przez cały czas brać leki. Nie zmienia tego, że mam się zdrowo odżywiać i prowadzić antyrakowy styl życia. Nie zmienia moich planów na najbliższą przyszłość. Nie zmienia nic...
Przyznam szczerze, że wczoraj byłam zawiedziona. Sama się wpuściłam w pułapkę, z której ciężko było mi uciec.
Myślę, że tydzień temu byłam osobą która najchłodniej podchodziła do miłych wstępnych wieści o tym, że w płucach raczej czysto. Niezależnie od tego, zasiało się we mnie ziarnko nadziei, a raczej pożądania tego by być zdrową. Jadąc metrem na konsultacje nie mogłam rozgonić pięknych wyobrażeń. Jak na przykład skaczę z radości po otrzymaniu wspaniałych wieści, że nie ma już we mnie śmieciucha. Że mogę wracać do domu, większą część myśli związanych z chorobą
chowając do plecaka. Liczyłam na to że tak będzie.
Gdy otrzymałam trochę inne wieści poczułam się bardzo zawiedziona. To by było zbyt piękne gdyby w rok rozliczyć się z tym syfem...Nie kryłam łez.

Dziś już ochłonęłam. Byłam na siebie wściekła za taką a nie inną reakcję. Mam przecież tyle szczęścia. Mogę być tu gdzie jestem i z kim jestem. Każdego ranka mogę otwierać oczy cieszyć się myszą drapiącą w spód mojego łóżka (tu w pokoju jest u mnie Mysz, która ukradła mi owsiane ciastko z walizki). Biorę leki, które trzymają w ryzach Cholerstwo, otaczają mnie wspaniali ludzie, moje futrzaste dzieci czekają z utęsknieniem, czego mi więcej trzeba?
Po raz kolejny zrozumiałam, że nie mając żadnych oczekiwań wobec życia, staję się najszczęśliwszą osobą pod słońcem. Z takim nastawieniem mi najlepiej.
Będę realizować swoje małe założenia. Będę starała się nie wybiegać myślami za daleko w przyszłość. Będę cieszyć się tym, że mogę być tu i teraz. Będę nie myśleć o strachu, który ogrania moją rodzinę, przyjaciół, każdego kto stara się do mnie zbliżyć.
Tak najzdrowiej, najrozsądniej, najbezpieczniej.
Zamykam oczy i odlatuję. Czeka mnie jeszcze długa podróż.

Dziś mija rok od operacji.Boże gdzie ja byłam, a gdzie jestem teraz...
Mogę z czystym sumieniem powiedzieć,że to był najpiękniejszy rok w moim życiu. Mimo wszystko.
Podobne odczucie jest staje się moim największym skarbem.Chowam je głęboko w sercu.

Dziękuję że jesteście ze mną.Dziękuję Wam za wszystko.
pau.

Dobra.Wstrzymuje powietrze, trzy razy spluwam za siebie, odprawiam wszystkie modły by tylko usłyszeć dobre wieści. Czas tu mija wspaniale za sprawą ludzi, u których się zatrzymuje. Przez cały tydzień ani razu nie myślałam o chorobie, rzeczach z nią związanych. Dziś ważny dzień - konsultacje. Nie jestem w stanie przełknąć śniadania. Stres? Bardzo możliwe.
Najświeższe info ----- > na blogu Mistrza.
Pomyślcie o mnie ciepło.
Dana Farber - nadchodzę!

Się działo!
Już o 5 rano, trochę za sprawą zmiany czasu a trochę z ekscytacji, zerwałam się na nogi.
Wizytę w szpitalu zaczęłam kontrolną morfologią, która znów lepsza niż poprzednio. Trochę się uspokoiłam,bo ostatnim razem moja odporność ... cóż, nie była w najlepszej formie.Dziś jest cacy.
Kochani, wstępna opinia chirurga i radiologa jest taka że na płucach nie widać nic na co należałoby zwrócić uwagę. Biorąc pod uwagę fakt, że nie jest to bardzo dokładna ocena ( taka jest zadaniem grupy radiologów oceniających skany na wielkim ekranie -full hd i te sprawy) a konkretny raport z przeprowadzonego badania dostanę najpewniej w środę -wstrzymuję się z szerokim (tak trochę go skracam po prostu) uśmiechem.Trzymamy kciukaski, a za tydzień rozwiejemy wszelkie wątpliwości.
Sprawa bólu w pachwinie też nie rozwiązała się do końca. Dr Wiosna, ten sam co sprostał rok temu poważnej operacji Pani Pauli P. aby dokładniej ocenić stan rzeczy zasugerował wykonanie dodatkowego badania jakim jest Rezonans Magnetyczny. Mam je zrobić w sobotę. Za 7 dni (również środa kochani!) umówiliśmy się na kolejna " randkę " co by o tym więcej porozmawiać.
Po krótce dodam tylko, że zdaniem Lidera grupy Operacyjny Dream Team akcji "Śmieciu.... won!" sprawa dotyczy nerwu i jego nadwrażliwości na zmiany w anatomii spowodowanej zarówno operacją jak i naświetlaniami, które to przeszłam rok temu.Wielkie ufff, bo tajemnicza plamka widoczna na zdjęciu RTG stała się przyczyną dość długiej konsternacji. Z tych owianych drętwym limatem....

Tak więc czekamy.W przyszłym tygodniu więcej konkretów.Tymczasem korzystam z pięknego lata. Pięknie jest tu i teraz. Cacuszko.
Fotka z przejażdżki po Bostonie. :)

JET LAG
To było do przewidzenia. Pau Pruska obudziła się chwilę temu. Wyspana i wypoczęta, gotowa by zacząć nowy dzień. Zwierzęta już na pewno nie śpią, Koga czeka na pieszczoty i spacer.
Organizm domaga się śniadanka, oczy szukają słonka. Wszystko byłoby w porządku, ale tu jest 2 w nocy, zoo pod opieką brata - Kodzillaka i jego Ukochanej, a głód...? Cóż zaraz coś z nim z robię :)
Podróż nie była ciężka ale bardzo długa. Szybko doleciałam do Londynu, tam odprawieni i zapakowani, mieliśmy ruszyć do Bostonu.Niestety z jakichś nieznanych powodów szprytnie ukrywanych przez stewardessy szerokim, pięknym uśmiechem, nie ruszyliśmy się z miejsca przez 2 godziny. W końcu się udało. Dzięki pokładowym komputerkom i wspaniałej książce jaką mam ze sobą (Tiziano Terzani "Nic nie dzieje się przypadkiem" !!!!) lot nie wydawał się być uciążliwy. Oczywiście zaliczyłam godzinną drzemkę (co może było błędem bo bym teraz smacznie spała) przed tym jak spędziłam wieczór w towarzystwie Elif i Jasona, którzy zaprosili mnie pod swój dach.
Tak więc wszystko w jak najlepszym porządku. Temperatura w Bostonie przypomina tą lipcową z Warszawy, ale w końcu jest to coś co ja bardzo lubię.
Cóż... w środę skany, pierwsze konsultacje. Czy dowiem się czegoś ciekawego?

Miśki moje.Idę spać.Z rana wzbijam się w powietrze.
Jak tylko stanę na bostońskiej ziemi,dam znać!

Trzymać mnie kciukersy!
pau pau śmieciuchu!

Home sweet home!

No i wróciłam. Ten wyjazd, a na myśli mam zarówno obóz Tai Chi jak i kilkudniową żeglugę na wodach polskich mazur dał mi wiele. I fizycznie i mentalnie - bo odpoczęłam bardzo bardzo. Pogoda nie była kapryśna, słonko ładnie uśmiechało się przez większość czasu. Co prawda wiatr był trochę słaby i z pirackiej żeglugi zaliczyłam jedynie ... skoki do wody, ale ale. Czas spędzony wśród natury, rezerwatów i dźwięków melodyjnych szant - niezastąpiony. Zdecydowanie mogę powiedzieć, że gdzieś w moich żyłach płynie krew wilka morskiego. Myślę, że mogłabym spędzić dużą część mojego życia , tańcząc z żaglami i dyskutując z dmuchającym wiatrem. Poważnie, to by było coś!
Dziś już Warszafka. Za Kogą stęskniłam się strasznie i byłam bardzo wzruszona jej przywitaniem. Tuliłyśmy się do siebie z 20 min.Psiurka skakała, cała się trzęsła, żeby nie powiedzieć chichrała ze szczęścia. Cieszę się, że jeszcze 3 dni mogę z nią spędzić. Nie mogę jednak rozgonić wyrzutów sumienia, za chwilę przecież znów ją opuszczę.
Jak się pewnie domyślacie myślami jestem już w Bostonie. Czeka mnie pakowanie, przegląd najświeższej dokumentacji medycznej, przygotowania do konsultacji (czy pisałam już kiedyś że zapisuje wszelkie pytania w swoim dzienniku?) . W środę mam skany. Nie wiem czy wyniki ,a przynajmniej ogólny opis dostanę od razu. Na pewno będę pisać. Trochę się już stresuję tym badaniem. To normalne w sytuacji kogoś kto musi je wykonać w obliczu śmieciuchowatej choroby. Druga sprawa, że od jakiegoś czasu dokucza mi pachwina. Jest taka naciągnięta, stwardniała. To najprawdopodobniej efekt naświetlań, zrost.
Czy aby na pewno...?
Mimo optymistycznego nastawienia czasem się zastanawiam....Sprawdzić trzeba. Lekarze z MGH zostali o tym uprzedzeni, badania obejmą wskazane przeze mnie miejsce.Zobaczymy.

Zaciśniecie kciukaski? Narazie to tyle. Lecę załatwiać wszystkie formalności przedwyjazdowe. Trochę tego jest! Baaaj!

Pięknych kilka dni.


Muszę Wam powiedzieć, że jestem pod wielkim wrażeniem tych ostatnich kilku dni.Nigdy w czymś takim nie uczestniczyłam, nigdy nie byłam otoczona takimi ludźmi, takimi pokładami energii. Dziś już jestem na Mazurach, chwilowo wśród zgiełku portowego życia i nie mogę przestać myśleć o tym jak bardzo jestem szczęśliwa, że mogłam uczestniczyć w zgrupowaniu owianym tematem tai chi. Nie dość że wykonałam mnóstwo ćwiczeń wzmacniających moją nogę, ciało, kręgosłup i wiele innych partii ciała, to jeszcze nauczyłam się wykonywać różne, bardzo ważne ćwiczenia oddechowe, które od kilku tysięcy lat wykorzystywane są w medycynie chińskiej. Teraz mogę zaczynać nimi każdy dzień i wizualizować jak to coraz szybciej wracam do zdrowia. Podoba mi się ten obraz.
Wracając z okolic "Whitegostoku" zagnało mnie na Mazury. Przyjaciele od kilku dni krążąc po tych polskich wodach,wypatrywali mnie ze swojej łódki. Dziś jesteśmy już wszyscy razem i lada moment, znów wypłyniemy tam, gdzie cywilizacja nie naznaczyła jeszcze otaczającej nas przyrody. Korzystam więc z chwili gdzie jakimś cudem w powietrzu jest internet.
Próbowałam przez 2 dni załadować jakiekolwiek zdjęcia, ale niestety jakość łącza, z którego korzystam na to nie pozwala.Pamiętajmy to są warunki prawie polowe.Nawet dla komputera.
W czwartek do Warszawy. Następny poniedziałek wzbijam się w powietrze i wyruszam w wielką podróż za ocean...

Mogę z pewnością powiedzieć, że jeszcze kilka dni temu nie miałam zielonego pojęcia o tym jak wyglądają prawdziwe,pełnowymiarowe treningi taiji quan. Choć od prawie roku regularnie starałam się ćwiczyć i brać udział w cotygodniowych treningach to jednak dopiero tutaj, czuję jak bardzo się w to wciągnęłam. Jak bardzo się w to angażuje.

Nasza nie tak duża (choć mieszcząca około setki osób) osada, jest totalnie odcięta od świata. Nie mam tu nawet zasięgu. I bardzo dobrze, bo telefon od kilku dni leży w plecaku i nawet nie ciągnie mnie by go stamtąd wyciągnąć. Oczywiście żeby nie było zbyt okrutnie bo internet działa bez zarzutu.
Jest mi naprawdę fajno. Bardzo dużo ćwiczymy, bo od samego rana do późnego wieczora. Dziennie przypada nam 8 godzin treningów z przerwami na posiłki i krótką przerwą po-obiadową. Z każdym dniem zwiększa się mój zakres ruchów, nie tylko tych z tai chi związanych.
Mimo wszystkich wspaniałych rzeczy jakie mnie ostatnio spotkały ,ciężko mi było pogodzić się ze swoim utykaniem. Z tym, że noga nie do końca sprawna. Z tym , że zrost po naświetlaniu wciąż postępuje i regularnie zmniejsza zakres ruchów.
Jak się okazuje, moje możliwości powrotu do sprawności fizycznej nie są do końca przekreślone.Dziś przekonałam się, że ćwicząc, próbując, wzmacniając mięśnie w różny sposób , mogę jeszcze wiele zdziałać. Strasznie jestem z tego powodu szczęśliwa, mam ochotę ćwiczyć i ćwiczyć. Mimo zmęczenia jakie gdzieś tam odczuwa moje ciało, nie sposób nie zauważyć mnóstwa pozytywnych rzeczy jakie się w nim dzieją. Energii jaka w nim krąży i jak oczyszcza mój umysł i serce.
Poważnie, jestem mega szczęśliwa.
Do równie fantastycznych atrakcji zgrupowania, dochodzą : zastosowania bojowe tai chi , ćwiczenia oddechowe ( o których wielokrotnie czytałam w lekturach prozdrowotnych), qi gong (a w tym również przepiękny styl białego żurawia) i kąpiel w dźwiękach gongów (!!!!).

Równolegle czuję oddech Bostonu na moim karku. Zaraz po skanach zamierzam otrzymać wspaniałe wieści. Czy się uda ?

Foty jeszcze dziś. Si Ju!

Miałam za sobą dwie ciężkie noce. Nie lubię narzekać, ale chyba wysokie temperatury dają mi się we znaki. Do tego stopnia, że zaczęłam budzić się w nocy,nie mogę zasnąć bez skierowanego centralnie we mnie wiatraka-weterana i szklanki z zimną wodą przy łóżku. Zaniepokoiło mnie to, bo naprawdę w tych zrywach nocnych czuję się źle. Mam nadzieję, że z tym jakże diametralnym ochłodzeniem jakie ma dziś miejsce, skończą się moje dolegliwości.Trzymać mnie tu kciuki. Bo jak się sytuacja powtórzy, będę zmuszona zrobić morfologię. By sprawdzić co w trawie piszczy...

Tymczasem nastała sobota. Wieczorem czeka mnie urodzinowa imprezka (jutro z bratem kończymy 25 lat - jajks!). Fajnie będzie się spotkać z paczką znajomych. Pokręcić nogą, poplociuchować. Do tego czeka mnie dziś pakowanie bo już jutro jadę na krótki obóz tai chi. Super będzie medytować wśród natury, ćwiczyć na świeżym powietrzu. Mam nadzieję, że będę miała możliwość podesłać jakieś zdjęcia.Zrobię co w mej mocy. Wracając z Suwalszczyzny (bo tam obóz ma miejsce) zahaczę o Mazury. Jest taka jedna łódka, z taką jedną wachtą...Nie mogę się doczekać.
Tak więc czeka mnie miły czas. Po powrocie, kilka dni na wielkie pranie, spotkania z rodzicami i kierunek --> Boston Baby!

Rezerwuję kilka kciuków dla Kogi. Ma dziwny guz na brzuchu... Oby to coś niegroźnego. Śmieciuchów już za dużo w tej rodzinie. Cholerstwo wstrętne. Dziś jedziemy do weterynarza.

Całus moi drodzy!

Dzień dobry moje ludki.

Jak się okazuje awaria internetu i jego brak w ciągu 6 dni jest bardzo ciekawym przeżyciem. Pierwsze 3 doby wydawały się być bajeczne, no bo znikąd nagle tyle czasu. Na prasowanie, na książkę, na relaks, na spotkania ze znajomymi. Później wszystko zaczęło się komplikować. Tęsknota za moim kochanym blo coraz większa, zalegająca kupka maili w skrzynce zaczęła śnić się po nocach a i inne sprawy chcąc oszczędzić czas - można często załatwić drogą internetu.
Ale. Komputerowy detox zaliczony pełną gębą (no prawie, bo pominąć trzeba nie związane z siecią prace na graficzno architektonicznych programach :) ), dziś już mogę klikać, pstrykać, przeglądać i ... pisać - przede wszystkim.
Troszkę gorąco. I choć średnia kąpieli dziennie = 5 , to jednak uwielbiam taką pogodę. W niczym mi ona nie przeszkadza. Czuję ,że jest lato, do tego słońce dodaje bardzo dużo pozytywnej energii.
Przesyłam obiecany wcześniej przepis. Choć przy tych temperaturach wolę się delektować zimniutkim, orzeźwiającym, zielonkawym szaleństwem.

Brownie.
2 tabliczki gorzkiej czekolady ( kakao > 70%)
1 kostka eko masła (jeśli ktoś ma środki finansowe najlepiej zastąpić je sześcioma pełnymi łyżkami masła ghee)
syrop klonowy (ilość wg. uznania)
zmielone eko suszone bananki (jeśli nie eko,to zwróćcie uwagę czy nie są z dodatkiem siarki-czytać etykiety!)
4 jajka (jedynki, zerówki, albo od dziadków ze wsi psze Państwa!)
orzechy włoskie do posypania

Czekoladę i masło rozpuścić na bardzo małym ogniu,później odstawić na chwilę, aż ostygnie.
W osobnym kubeczku zmixować (ok 5 min) jajka z syropem klonowym i suszonymi bananami.
Powoli dodajemy roztopiona czekoladę z masłem.Mixujemy wszystko razem.Jeśli uważacie, że konsystencja jest troszkę za rzadka, można dosypać trochę kakao (bez cukru!).
Masę wlewamy do brytfanki wyłożonej papierem do pieczenia. Wkładamy do piekarnika 180 "stopniów" , na dosłownie 18-20 minut (choć najlepiej jest obserwować czy nie jest za wcześnie albo za późno). Wyjmujemy,studzimy i wkładamy do zamrażarki na ok 30-45 min.

Biorąc pod uwagę fakt, że mimo fantastycznych właściwości antyrakowych, w gorzkiej czekoladzie przemyca się trochę cukru na podobną rozpustę pozwalam sobie od czasu do czasu. Nie za często. Pamiętajcie. Warzywka first.
Serwus!

Tygodnie mijają w sekundy, lata w miesiące.
Tyle się przecież działo. Pamiętam jak dokładnie rok temu otwierając oko każdego dnia, odliczałam dni do operacji. Jak cichutko liczyłam na to ,że wszystko się uda. Jak trochę ze strachu zaciskałam piąstki by na drodze nie napotkać żadnej przeszkody. Leżę sobie już w lóżku i tak piszę, kiwając uratowaną kończyną. Wątroba mi się śmieje. I wszystko inne w środku - przepełnione radością.
Upały dają się we znaki. Stopy trochę puchną i utrudniają swobodne spacery. Muszę przyznać, że opisywana w ostatnim poście aktywność połączona z szkolnymi egzaminami dała mi się we znaki. Dziś jestem bardzo zmęczona.
Dla Wiernych Smakoszy - przepis na ciastko już lada dzień!

Pierwsze, krótkie wakacje mam za sobą. Muszę powiedzieć, że dawno nie byłam tak zharmonizowana emocjonalnie. Dawno tak pewnie się nie czułam. Dawno nie miałam takiej chęci działania na różnych płaszczyznach mojego życia. Wykorzystuję to. Tygodniowy odpoczynek pozwolił zregenerować energię utraconą na przestrzeni wcześniejszych tygodni. Dziś czuję się genialnie. Zarówno fizycznie jak i tam, w środku.
Coraz więcej planów umieszczam na swojej liście.Coraz więcej pomysłów.I choć potrzebuję czasu i dobrych wiatrów na ich realizację, chyba nic nie wybije mnie już z rytmu. Tak sobie przynajmniej dzisiaj myślę.
Będę rozkoszować się niedzielą bo znów czeka mnie bardzo aktywny tydzień. Ale wcale mnie to nie przeraża. Uwielbiam tę codzienną aktywność. I choć niekiedy nie mam siły na najmniejsze czynności, to jednak w głowie szaleje satysfakcja, że w końcu realizuję się w czymś o czym zawsze marzyłam. W końcu odważyłam się iść drogą, która zawsze wydawała mi się słuszna.
Czuję się jak wolny ptak, który bawiąc się podmuchami wiatru , zmierza do dawno wyznaczonego sobie celu. A lot ten, choć wymaga często pracy i poświęceń, jest najprzyjemniejszym lotem jaki kiedykolwiek odbyłam.

Za miesiąc wyjazd. Check up w Bostonie. Skany ,badania ,konsultacje. Ważne rozmowy o przyszłości. Wyznaczenie kierunku procesu leczenia (zdrowienia). Na razie nie myślę o tym za dużo. Choć temat zbliża się do mnie wielkimi krokami.

Szał .


Chyba już wcześniej wspomniałam, że ostatnie tygodnie mijają dość aktywnie,ale to co przeżyłam przez ostatnie 6 dni to szczyt moich możliwości. Poważnie. Od szkolnych rzeczy, różnych szkoleń, po najmniejsze związane z codzienną egzystencją - wszystko zwaliło sie na moje barki. I choć racja- bywa to męczące, to jednak milo jest poczuć... to życie. Mam wewnętrzny dylemat, bo wciąż pamiętam, że nie mogę nadwyrężać organizmu. Jeśli zabrakłoby mu energii, którą trochę ostatnio pożytkuje na rzecz wszystkich... TYCH rzeczy, mógłby mieć problem z głównym założeniem. Powrotem do zdrowia. Muszę więc uważać. Czytać wszelkie sygnały. Słuchać jego głosu.
Jutro wybywam na jakiś czas. Nie na długo. Oczywiście (niestety) nie mogę sobie pozwolić na urlop z bycia studentem. Duża część projektów, szkiców i książek jedzie ze mną.
Ostatnio staram się regularnie kształcić moje zdolności kulinarne w aspekcie antyrakowym.Bardzo to smaczne, przydatne (!) i przyjemne. Po kilkunastu miesiącach jedzenia "warzyw z pary" fajnie jest móc rozwinąć skrzydła na polu truskawek, malinek i jagód. Melonów, arbuzów i innych ... Na zdjęciu brownie z gorzkiej czekolady,bez cukru i mąki.Rozpusta. Lubię to.Bardzo bardzo.

Nabieram coraz więcej spokoju. Coraz bardziej się dystansuje. Coraz wyraźniej widzę drogę, którą powinnam iść. Młody wiek i doświadczenia z ostatnich miesięcy sprzyjają atmosferze poszukiwania odpowiedzi. Na różne pytania. Gdzie jest moje miejsce w Tym Wielkim Świecie? Cel do którego powinnam zmierzać? Która ścieżka mnie poprowadzi? Gdzie wypatrywać podpowiedzi...?

Na początek zaglądam w głąb siebie. Tu mam najbliżej.Tu najwięcej skrytych drogowskazów. Tu najlepiej się też czuje.

Dla zdrowiejących łakomczuchów przesyłam przepis.Na truskawki. Wystarczy kilka sztuk, mleczko kokosowe (unikam nabiału), łyżka syropu klonowego, zarezerwowane 2 min, odrobina chęci i szczypta energii. Może być z Kosmosu.
Delektując się pysznym smakiem, rozpływam się w rozpuście przez dłuższą chwilę...Spójrzcie no tylko...

Istne szaleństwo.


Ostatnie dni mijają strasznie szybko.Może to przez tysiąc rzeczy, które staram się naraz ogarnąć.
Niepokoi mnie jedna z moich "futrzastych dziewczynek". Koga ma problemy z tylną łapką. Wygląda to na młodzieńcze zapalenie kości, które się leczy dość długo. Wczoraj jej dolegliwości bólowe znów się wzmożyły, więc obie kuśtykając pojechałyśmy na zastrzyk. Jak widać nie tylko ludzi dotyczą zdrowotne problemy.Mam nadzieję, że wszystko będzie ok.
Wielkie upały są powodem do wielkiej wyżerki lodów. Lodów, których jeść nie do końca powinnam Mam dość duży problem w obliczu 30 - stopniowej temperatury nie spojrzeć na ludzi idących naprzeciw trzymających te kolorowe kulki w kruchych zapewne pysznie słodziutkich wafelkach.
Kurcze blaszka nawet teraz mam odruch Pawłowa.
W jednym z komentarzy napisałam o extra super koktajlu truskawkowym ,który jest mi wstanie zrekompensować lodowe szaleństwo. Napiszę jeszcze raz, dla tych co potrzebują. Zmiksowane truskawki z dodatkiem odrobiny (!) syropu klonowego, do tego lekko schłodzone są...niebiańsko kurczę dobre! Dziś w imię Wielkiego Jedzeniowego Eksperymentu pójdę za ciosem. Nie wiem czy kiedyś Wam pisałam o soku "zielonce" ( sok z jabłka, gruszki, ogórka, awokado i sałaty ), ale nadszedł o to czas (taaa daaa!) by go zamrozić i stworzyć lody. Relacja i fotki już wkrótce. Mam nadzieję, że wszystko wyjdzie cacy.

Z rzeczy ważniejszych. Słuchajcie. Jako, że piękne lato zapukało do naszych drzwi miło jest się wdrożyć w wakacyjne klimaty. Część z Was, już pewnie myślami na wymarzonych Karaibach. Sama mam szalone wizje swoich wyśnionych wakacji. Zanim jednak zrobię jakiś kroczek w kierunku ustalenia planu lipcowo- sierpniowego mam do Was prośbę.
Dwa dni temu, wsparta Niezastąpioną Parą Rąk, przygotowałam paczkę dla ludzi dotkniętych powodzią. W internecie roi się od stron na których są opisane sposoby "jak pomóc".
Wiem, że świata nie zbawię. Ale jeśli ktoś dzięki mnie będzie mógł spać pod ciepłym kocem,albo napije się czystej wody to czy można się nad tym zastanawiać? Apel szczególnie do młodych, prężnych i "nigdyniezmęczonych"! Pomóżmy razem, coooo? Pliz pliz pliz. Jakakolwiek forma pomocy jest tutaj po prostu niezbędna.

Wlepiam strony gdzie można coś o tym poczytać:

http://www.tvnwarszawa.pl/47582,52810316,POMOC_DLA_POWODZIAN,artykul.html

http://polskalokalna.pl/raport/poludnie-polski-walczy-z-woda/news/wlacz-sie-w-akcje-niesienia-pomocy,1481099

Tymczasem zabieram dziś Zuzię (córkę swojej siostry - lat 6 prawie!!) i robimy spóźniony dzień dziecka. Może nie jestem przykładną ciocią, ale coś czuje, że dzisiaj będzie istne szaleństwo !

Dziwny świat.


No to przyszło lato pełną gębą. Siedzę właśnie z kotami i psinką u boku starając się podzielić z całą trójką starym wiatraczkiem obniżającym temperaturę na naszym poddaszu!Parno dziś, że hej!

Długi weekend minął błogo, pewnie za sprawą / prawie / dzikiej natury, z którą przyszło mi obcować. Ach, no i ludków, z którymi dane mi go było spędzić. Do tego pogoda bajeczna, więc teraz czuje się jak młody Bóg.
Nie powiem, przy tych temperaturach i ilości promieni słonecznych jest mi bosko.Tak, to zdecydowanie coś co Paulinki lubią najbardziej. Przedłużam odrobinę spacery z Kogą, przesiaduje na ławce w parku. Długo się należałam w szpitalach, dużo dni zamknięta byłam w domu.
Dziś korzystam pełną piersią z tego co życie podsuwa mi pod nos.
Mimo jakiegoś totalnego natłoku spraw (zbliżająca się sesja troszkę zabiera czasu) mam poczucie dziwnego spokoju. Dziwnego stanu, w którym wszystko biegnie swoim tempem, ja gdzieś do tego owszem należę... ale jednocześnie nie mogę się pozbyć poczucia, że jakąś częścią tkwię gdzieś z boku. Jakby zawieszona między dwoma światami. Może chodzi o myśli. Myślami jestem gdzieś daleko, to prawda...

Wyniki krwi wzorowe. Dalej biorę Sutent. Włosów siwków coraz więcej.
Za wielką wodą trwają przygotowania "grafiku" moich badań kontrolnych.Lada dzień będę wszystko wiedziała.

Łeb jak sklep.

Kolejne siedem dzionków minęło dość szybko i raczej domowo.Nie znaczy to wcale,że mało intensywnie ale w obliczu ostatnich wypadów i towarzyskich spotkań mogę śmiało tak powiedzieć. Zawalona za to zostałam pracami szkolnymi.Dość duża część projektów, która wisiała gdzieś w powietrzu (a ja doskonale o tym wiedziałam) z hukiem spadła na moje biurko i trzeba się było za to wszystko zabrać, nadrobić. 3 dni miałam więc owiane tematem architektury, co było bardzo przyjemne i rozwijające ale i męczące za razem. No ale urok studiów.Nie chcę myśleć co będzie jak rozpocznie się sesyjne szaleństwo. Bo odhaczenie kilku korekt jest dla mnie nie lada wysiłkiem,co dopiero oddanie makiet, rzutów ,przekrojów i malunków. Choć to wszystko bardzo dla mnie przyjemne to jednak czasochłonne. W ogóle ostatnio mam wrażenie,że robię za dużo rzeczy na raz.No bo tu szkoła,tam ZUS , gdzieś własne nieśmiałe, pisarskie założenia. Jeszcze do tego coraz częściej zawodzący stary poczciwy samochód (a ja go tak kocham przecież a on mi skubany humory stroi!).Trzy owłosione dzieciaki na głowie, do garnka trzeba coś włożyć ,ja z tym całym majdanem sama (choć Brat z Ukochaną za ścianą) to czasem choćby wnoszenie kilku toreb z zakupami na 2 piętro bez 1/3 części miednicy wydaje się być przeżyciem bezcennym. Ale.
Do tego Paulinka sobie wymyśliła, że chciałaby pójść do pracy, a jakże! No bo kurcze. Nie chcę leżeć i pachnieć. Tzn nie widzę w tym nic przykrego (aha!), ale każdy młody człowiek (nawet jeśli nie może za daleko sięgać myślami w przyszłość) chce zakosztować samodzielności, samowystarczalności ,niezależności. Chce stanąć na nogi czy zawodowo,czy finansowo to jednak chce działać.Robić coś. Żyć. Bajecznie by było gdyby znaleźć takie zajęcie np. w jakiejś redakcji. Gdzie mogłabym pisać.Niekoniecznie siedząc od rana do wieczora za biurkiem (mam bardzo wybujałą wyobraźnię).Gdzie mogłabym nie nadwyrężyć swojego zdrowego trybu życia.A i robić to co pokochałam najbardziej. Myślę sobie intensywnie, nawet stawiam bardzo małe kroczki w tym kierunku ale to o co Was proszę - kciukaski. Zaciśnijcie tak na chwilę ,co? Np. w środę, rano. Gdzie a nóż coś się wyklaruje... mam nadzieję.Marzę bardzo.
A tymczasem borem lasem dziś odwiedziłam uwielbione centrum. Pół dnia tam przesiedziałam.Mogłam przynajmniej poczytać książkę. Nie chciałam nawet myśleć co przeżywają lekarze podczas takiego dnia pracy.To jakiś hardcore normalnie! Tylu ludzi chorych.Tylu potrzebujących. Straszne. Ale prawdziwe. Niestety. Niefortunnie mimo kilku spędzonych tam godzin laboratorium nie zdążyło zbadać mojej krwi. Muszę podjechać jutro odebrać wyniki. Ciekawa jestem co się w tej morfologii dzieje. Fizycznie (...a w zasadzie psychicznie też...) czuję się naprawdę nieźle.Oby te zabawne cyferki niosły za sobą dobrą wróżbę.

Ach, tak w ogóle to wielkimi krokami zbliża się konsultacja w Bostonie - bo w połowie sierpnia.Tamtejsi lekarze oczywiście wiedzą o ostatnich wynikach.O tym, że to wstrętne choróbsko się cofa ( spróbowałoby nie!) i że czuję się bardzo dobrze. Popuszczam jednak wodze fantazji i wyobrażam sobie co pokażą kolejne skany. Hmmm, to bardzo miła wizja. :)
Na baczność jednak stawiają pytania.Co dalej?Czy będzie można przeprowadzić resekecje guzków?Może same znikną?Jak długo mam brać leki?Czy wyleczą mnie w 100%?
Jest tak dużo niewiadomych związanych z dość nowatorskim sposobem leczenia. Dziś doktór powiedział że w siedmiu dość dużych i popularnych placówkach na świecie (dodać do tego nasze małe skromne hejjjj!)jest tylko 23 pacjentów chorych na ten sam typ nowotworu co ja!To bardzo małe cyfry. Stąd tak duża niewiadoma jeśli chodzi o długotrwałą skuteczność leczenia. Ehhh.Ale trzymajmy się faktów. Wypierdaski znikają a ja mam się świetnie! Na dzień dzisiejszy, nie trzeba mi nic więcej.

Czasem gdy siedzę wieczorami i myślę na zdarzeniami dni ostatnich żal ściska serce.W gardle dusi a pod powiekami zbierają się łzy.Tak bym chciała móc ulżyć wszystkim tym osobom, które spotyka nieszczęście.Które muszą borykać się z chorobami, przeciwnościami losu.Które są zagubione i nie wiedzą gdzie szukać światła. Którym życie rzuca pod nogi kłody,a nie zawsze są siły by je przeskoczyć.
Tak bym chciała rozlać na świecie morze pokoju i miłości, zdrowia i szczerości. Żeby ludzie nie musieli płakać, tęskniąc za przeszłością i bliskimi.Żeby nie musieli się bać stając w obliczu śmierci.
Żeby nie musieli myśleć o tym ile warte jest życie.
Tak bym chciała móc rozbudzić w innych miłość, która mieszka w moim sercu.Tak bym chciała.

Czemu czasem dzieje się tak jak się dzieje. Mam tyle pytań w sobie. Tyle zawiłości.
Staram się je rozgonić.Zamykam się w świetlistym kręgu uczucia, które nigdy nie wygaśnie.W którym jestem bezpieczna.Które obroni mnie przed wszystkim.

Mariuszek Stepniak.

Słuchajcie. Sprawa jest poważna. Odkładam na bok swoje onko-przygody i zerkam na kilkuletniego wojownika, który potrzebuje naszej pomocy.
Mama Mariuszka pisze:

Wszystko zaczęło się w 16 miesiącu życia, gdy rozpoznano mukowiscydoze i kardiomiopatie rozstrzeniową. Mariuszek trafił do szpitala z frakcja wyrzutowa 25% i przeleżał kilka miesięcy w szpitalu. Dalsze życie Mariuszka polegało na częstych pobytach w szpitalach i zmienianiu leków, aż do końca 2008 rok, gdy lekarz powiedział, ze nie ma już innych leków, medycznie zostały wyczerpane możliwości. W lutym 2009 roku, dr. Teresa Ruszczyk Bilecka lekarz pulmonolog wysłała papiery Mariuszka do Wiednia do kliniki AKH, pojechałam tam z dzieckiem na konsultacje, gdzie stwierdzono, ze mukowiscydoza nie jest zaawansowana ale serduszko powinno być już przeszczepione i że Mariuszek nie ma czasu czekać na przeszczep i trzeba go zabezpieczyć. Po powrocie do Polski zaczęliśmy szukać ratunku, zobaczyliśmy światlo w tunelu. Lekarz dr. Bilecka zadzwoniła do Zabrza do Centrum Chorób Serca ale oni chcieli przyjąć Mariuszka na konsultacje w maju. Istniało jednak ryzyko, że Mariuszek nie dożyje do tych konsultacji. Wtedy nadeszła wspaniała wiadomość, lekarze z kliniki w Giessen (Niemcy) zdecydowali, ze w trybie pilnym przyjmą syna do kliniki i tam 22.04.2009 Mariuszek przeszedł zabieg wszczepienia dwukomorowego rozrusznika z defibrylatorem oraz została założona opaska na tętnicy płucnej. W listopadzie 2009 roku Mariusza stan nagle się pogorszył po dużych interwencjach mediów lokalnych Mariuszek został przewieziony helikopterem do Zabrza, frakcja serca była bardzo niska 13% kardiolodzy wpisali dnia 3.12.2009 Mariuszka na pilna listę do przeszczepu. W Polsce jeszcze nigdy nie przeszczepiono dziecka z mukowiscydoza, gdzie w klinice w Giessen takie doświadczenia mają, ale jeden z Polskich Profesorów zdecydował że on się podejmie takiego przeszczepu co uniemożliwia nam dotacje z NFZ aby przeszczep mógł odbyć się w Giessen. My jako rodzice marzylibyśmy aby nasze dziecko było przeszczepione w klinice, która ma w takich przeszczepach doświadczenie,może Bóg da nam szanse to marzenie spełnić.

Pamiętam jak dziś jak leżąc w szpitalu po nieudanej operacji myślałam o swojej przyszłości i kwotach jakie trzeba zebrać aby móc zacząć mówić o jakimkolwiek leczeniu.To było trochę jak jakiś koszmar ,który nawiedzając mnie nawet za dnia mówił, Tak,może będziesz żyła - ale za taką i taką cenę.To przerażające jak zdrowie potrafi nam płatać figle.Takie są jednak realia życia.Tak się dzieje.My jedynie możemy zmienić sposób w jaki sobie z tym radzimy.

Dziś ten biedny chłopczyk niezależnie od młodego wieku musi poradzić sobie z diabelsko ciężką sprawą. Mimo własnych zdrowotnych zawiłości wysyłam umowną cegiełkę. Dobrze przecież wiem, że nie w ilości wrzucanych do skarbonki pieniędzy tkwi tajemnica.Siłę tworzy liczba osób, która zechce pomóc.... Przyłączycie się?

Strona o Mariuszku ---> http://www.mariuszstepniak.pl/