Ktoś chce coś dodać? :)
Mam tyle do powiedzenia, do napisania. O tym co czuję, co się mieli w środku. Czasu brak. Czasu czasu czasu. A o ten czas przecież walczę. Muszę jechać. Wypatruję chwili, w której opowiem ładną bajkę. O Pauli P i o tym co w głowie szumi...

Ukłon w stronę Matragona za fotę. Cud malinka!

Chemoembolizacja.
Wszystko zmienia się z godziny na godzinę. Wczorajszy ciepły wieczór przyniósł kolejne wiadomości, decyzje. Dziś pędem pakuję walizkę i wyruszam w stronę Frankfurtu. Jutro rano czeka mnie konsultacja i jeśli pójdzie wszystko gładko a wszystkie wątpliwości (moje i dr. Vogla) zostaną rozwiane - wpuszczą we mnie, a raczej w samo serce przepaskudnego Śmiecia Srecia, odpowiednie medykamenty.
Czuję się jak w jakimś filmie. "Na krawędzi." Ile jest w stanie zrobić człowiek, jeśli chodzi o życie?
Boję się wszelkich ingerencji chirurgicznych. Moje ciałko już tyle przeszło Szukanie pomocy wśród terapii bardzo nowoczesnych jest kuszące, ale czasem może nieść za sobą dużo ryzyka. Ale.
Grunt, że są jakiekolwiek możliwości. 10 lat temu nie miałabym pewnie żadnego wyboru. Jak będzie trzeba, zacisnę zęby i wytrzymam. Obiecuję.

Mój brat Kodzilla, staje na wysokości zadania i jedzie ze mną. Daje mi niesamowite wsparcie. Rozśmiesza, trzyma za rękę kiedy trzeba. Przez dwa lata powtarzał mi, żebym przestała już udawać. :)
Dziś rozdrażnion LEW, wstał by pomóc w polowaniu życia.
Ściskam i całuję. Trzymajcie kciuki mocno!

Znów pobolewa głowa. Ćmi.
Jak tylko poczułam się lepiej, przywaliłam się (tak, tak, na własne życzenie) zaległościami szkolnymi, które miałam nadrobić gdy nie byłam w stanie. I masz babo placek, bo wystarczył jeden dzień napiętego planu, szybszego tempa, żeby odczucia mojego organizmu znów sprowadziły mnie na ziemie.
Basta. Ja tak nie mogę. Jest cięższy czas, więc odłożę wszystko na bok a zajmę się swoim zdrowiem.
Nie mogę ryzykować. Tu chodzi o życie.

Napływają do mnie tysiące nowych informacji. Część o wspaniałych inicjatywach jakie Wam przychodzą do głowy, za co pięknie dziękuję, jesteście WIELCY. Do wczoraj na konto fundacji wpłynęło troszkę ponad 10. 000$ ( jajks!!!!) co jest pięknym wynikiem. Jeszcze jeszcze troszkę i będziemy w domu. Prawie.

Wczoraj o drobinę wyklarowała się możliwość przeprowadzenia krioablacji i chemoembolizacji guzków, które są najgroźniejsze (śródpiersie). Kuszące bardzo. Bardzo bardzo. Nie podejmę jednak decyzji bez wcześniejszej konsultacji z my lov James'em Butrynskim z Dana Farber. Na dniach ma się on złapać telefonicznie z med - magikiem co to chce mi pomóc i zadać milion potrzebnych w tej kwestii pytań. Trzymamy kciukaski więc mocno hej!

Za odzew przepięknie dziękuję. Kłaniam się nisko, wręcz leże plackiem i nie śmiem wstawać. Jesteście przecudowni. Bez Was byłabym niczym! Puszczam do Was oko. buź

 Cisza.


Nie mogąc odnaleźć się po powrocie, czy to przez ostatnie wyniki, czy przez zmianę czasu, czy przez "dom," który mam wrażenie moim domem nie jest, czy przez wszystko naraz - pojawiacie się Wy.

Wy wszyscy poruszeni historią jednej dziewczyny. Niosący ze sobą mocne światło w  ciemnym lesie codziennego życia. Niosący nadzieję i otuchę. Wiarę w lepsze jutro. Ciemna studnia, do której nieoczekiwanie wpadłam nagle wydaje się bardziej przytulna,.nie taka ciasna ja do tej pory.

Szukam swojego miejsca w tym wszystkim. Potrzeba bycia blisko rodziców świadczy o instynkcie, potrzebie bezpieczeństwa.

Nie tak miało być, miało być zupełnie inaczej. Normalnie. Tylko co znaczy normalnie?

Cicho siedzę w naświetlonym pokoju, biorę spokojny i głęboki wdech. Nabieram sił. Jeszcze troszkę i odzyskam swoją formę. Tymczasem otwieram serce na to co mi dajecie. Jesteście wspaniali. Najwspanialsi w świecie. Spójrzcie na siebie. Żyć nie umierać!

Wysyłam światełko pełne miłości. Dziękuje kochani. Po stokroć  dziękuję.
Razem damy radę!

Wracają siły fizyczne. Wczorajszy wieczór spędziłam u rodziców, trochę plotkując o tym co sie dzieje z moim zdrowiem, trochę śmiejąc się z błahych rzeczy, trochę milcząc, przyglądając się znakom zapytania nad moją głową i nieśmiało patrząc w przyszłość.

Fajnie było przez 2 lata czuć kontrolę nad vel Śmieciem. Kilka już razy byłam w obliczu progresji, dobrze więc wiem, że jest to jedynie sygnał do podjęcia kolejnych kroków. Jeśli jednak na drodze staje podobna sumka ... trzeba wziąć się do roboty. Czy mam inne wyjście? Nie bardzo.

Miśki moje drogie. Ślijcie gdzie się da. Za wzorem wielkiego ZH przygotowałam link, który pomoże naświetlić niektórym co się w zasadzie dzieje. Jeśli tylko macie chwilę, wrzucajcie na fejsa, do swoich skrzynek mailowych, twitterów, bliperów czy na swoje blożki. Im więcej osób dowie sie o mojej prośbie, tym szybciej uda mi się powędrować w kierunku Dana Farber.

Naprawdę wierzę, że i tym razem się uda.

Bardzo bardzo wołam o pomoc, proszę Was o wsparcie (choć i tak dajecie mi "prądu" na każdy kolejny dzień), zaciskam kciuki sama za siebie i z całych sił wyobrażam sobie dzień, w którym będę mogła się z tego wszystkiego chichrać do rozpuku. Na pohybel śmieciooooooom więc! Ahoj!

linczek:
http://pokazywarka.pl/paulapruska/

http://pokazywarka.pl/vuuj28/

P.S. Dziś zrobiłam sobie fajne zdjęcie. Moje girki. Doszłam do wniosku, że gdyby nie Wy, miałabym tylko jedną. Albo żadnej. Fajnie jest tu być! looooov!

Myślałam, że w obecnej sytuacji i w związku z ostatnimi wydarzeniami na mojej drodze do zdrowia nie wynikną sprawy finansowe. A jednak. Dostałam wczoraj wstępny kosztorys leczenia w Dana Farber i troszkę mnie to sprowadziło na ziemię. Ale o tym za chwilę.

Generalnie oprócz tego, że ostatni tydzień po powrocie leżałam i kwiczałam z bólu, niewsypania i osłabienia organizmu - starałam się być na bieżąco w kontakcie z całym trzonem administracyjno lekarskim z Dana Farber. Zanim będę mogła dostać leki, muszą być wypełnione wszelkie możliwe formalności, więc bardzo mi zależało na tym by wykorzystać 2 tygodnie czyszczenia mojego organizmu z Cediranibu na właśnie takie rzeczy. Oprócz Bostońskiego aspektu leczenia stało się coś jeszcze. Płytki z moją tomografią powędrowały też i w inne miejsca, aby diabelsko zdolni chirurdzy, radiolodzy ocenili na ile wchodzi w grę wspomniana krioablacja, może chirurgia, albo inne nowości na tym "rynku".
. Niecierpliwie czekam na wieści również w tej sprawie.

Czuję się trochę jakby niebezpieczeństwo jakie niesie ze sobą choroba czyhało mi gdzieś za plecami. Jakaś czarna chmura, która rośnie i rośnie i nie wiadomo czy lunie z niej deszcz, czy jakiś tajemniczy wiatr przegoni ją w te pędy. Aż boję się odwrócić. Zamiast tego przyspieszam kroku. Szukam, czytam, wysyłam maile, pytam. Jeśli jest cokolwiek co może mi pomóc chcę o tym wiedzieć. Chcę próbować wszystkiego co daje mi szansę na przeżycie. Czy to będzie Crizotinib, czy inna rzecz, może obie na raz? Nie wiem.

Spięta i gotowa do działania, a jednocześnie słaba jeszcze i zmęczona losem 25 latki, w której życie wkradł się potworny intruz, męskiego ramienia przy boku zabrakło, a na polu walki została rodzina, przyjaciele, psy, koty i .... zmęczone barki Pauliny P.

6 miesięcy leczenia Dana Farber wyceniła wstępnie na 48. 000 $. Fundacja jest w stanie pokryć połowę tego. Co z resztą? Nie wiem.

Wiem jednak, że nikt i nic mi nie odbierze chęci życia. Nigdy.

Zaciskam więc zęby i idę przed siebie. Tyle.

Ależ miło się obudzić bez bólu głowy, mimo że dręczył mnie całą noc. Jest o wiele lepiej. Już wczoraj czułam poprawę, byłam w stanie ugotować sobie zdrowy rosołek ( miałam wrażenie że tylko to jestem w stanie jakoś przełknąć). Uroki przygody z medycyną, co zrobić.

W majówkę rzeczywiście czułam się jakbym gdzieś wyjechała, a wręcz wystrzeliła w Kosmos. Miałam milion planów na te dni, jednak zdrowy rozsądek i niemoc fizyczna szybko je zredukowały. Odcięłam się totalnie, ale i dobrze bo mogłam zadbać o wszystkie zachcianki mojego ciała. Bardziej się to opierało na zasadzie - co zrobić żeby tylko nie czuć bólu ( jakoś tak wyszło, że zwracałam leki przeciwbólowe ), ale wchodzące w tego zakres gorące kąpiele, wolniutkie spacery z Kogą, generalny slow motion we wszystkich czynnościach które przyszło mi wykonywać - były całkiem przyjemne.

Chyba najgorsze za mną. Oby.

Jestem jeszcze bardzo słaba, co trochę wynika z niejedzenia, ale dziś czuję ssanie w żołądku, więc mam nadzieję, że szybko to nadrobię.

Fajnie było też poleżeć trochę w łóżku ze zwierzakami. Kicia jest mistrzem w odnajdywaniu się w takich sytuacjach, więc znalazła swoje miejsce w minutę, co widać na załączonym obrazku.

Pogoda trochę dziwna jak na majowe dni, ale gdzieś przyjemna przynajmniej dla mnie. teraz. Orzeźwiająca taka. Lubię.

Cały czas czekam na konkret wieści z Bostonu. Jak tylko będę coś wiedziała dam znać. tymczasem ide się ztaichigować. Poćwiczyć trochę w sensie...