poniedziałek, 1 sierpnia 2011

Ostatnie przed wyjazdem dni spędzone w domu. W swoim łóżku, z kotami na brzuchu. Codzienny kontakt z rodzicami, koi moje zmysły - zwłaszcza z sytuacji, gdzie znów na jakiś czas się rozdzielimy. Bardzo ich kocham. Najbardziej w świecie.
Dużo medytuję. Mimo strachu, niepewności i poczucia bezsilności w wielu sytuacjach, wypełniam siebie Światłem i Uzdrawiającymi Mocami Wszechświata. Pomaga. Bardzo.

Piszę tego bloga żeby mi pomógł wygrać walkę o życie, a nie po to, żeby niektórzy mnie ranili i spychali z tego świata w otchłań. Dlatego muszę go zacząć moderować, niestety.
Na prośbę.

Na prośbę osób, które pytały się o kontakt z mediami. Przyznaje się bez bicia, że i tutaj miałam bardzo bardzo dużo szczęścia. Kiedy 2 lata temu (niedługo będą 3!) leżałam w szpitalu, nie do końca świadoma tego co się będzie ze mną działo, na zewnątrz - poza gmachem warszawskiego CO, moja rodzina i przyjaciele a zwłaszcza siostra, zaczęli trząść Niebem i Ziemią.  Nie wiem ile telefonów zostało wykonanych, nie wiem ile mailów wysłano do różnych stacji - wiem tylko, że cała machina ruszyła za sprawą jednego dziennikarza, który zainteresował się sprawą - i nie stało się to od razu. W momencie kiedy został puszczony jeden materiał w tv, moją historią zainteresowały się inne stacje - ale nie była to inicjatywa ani wpływ nikogo z bliskich, ale samych redakcji stacji telewizyjnych i pracujących tam osób.
Podobna sytuacja była z vel. Mistrzem Guru Wielkim Zbig Hołdysem, który dowiadując się o dziewczynie z Żoliborza wstukującej w komputer (cytuję) "niezwykłe posty", jakimś sposobem zdobył mój numer telefonu i w deszczowy dzień zaprosił na herbatę.
Całą swoją rodziną mieliśmy wiele obaw, przede wszystkim dotyczących jednego - kto, zainteresuje się, zwykłą, szarą dziewczyną, pracującą  jako kelnerka w jednej z warszawskich restauracji, kolejną z miliona chorych na raka, nie wyróżniającą się w zasadzie niczym? W sytuacji gdzie ogrom ludzi potrzebuje podobnej pomocy?
Wielkim zaskoczeniem dla mnie i moich najbliższych stał się fakt, że tym czymś co jednak było interesujące - okazał się - właśnie mój blog. Nigdy nie przestanę się temu dziwić, nigdy nie przestanę być za to wdzięczna i nigdy nie przestanę za to dziękować. Nigdy. Do dziś, drapię się po głowie, bo nie uważam się za kogoś wyjątkowego, kto przyjął nadzwyczajny stosunek do życia. Bo czy ja mam inne wyjście? Wybrałam taką drogę odczuwania i relacji ze światem jaka wydaje mi się być najzdrowsza, w pełnym znaczeniu tego słowa. I tym bardziej czuje się onieśmielona, że tak wielu ludzi to docenia.

Naprawdę mam wielkie szczęście.

Media. Choć jestem młody leszcz w tych sprawach, i choć bardzo bym chciała - nie do końca się na nich znam. Bo wydaje mi się, że nie ma wyćwiczonego sposobu, recepty na to jak promować siebie, swoją sprawę, albo prośbę o pomoc. Owszem, bez mrugnięcia okiem powiem, że w sytuacjach takich jak moja, czy tysięcy innych potrzebujących osób, pomoc mediów jest niezbędna.
Dlatego wydaje mi się, że rozpoczęcie jakiejkolwiek akcji charytatywnej powinno się rozpocząć od stworzenia czegoś, co będzie w łatwy, przystępny, ciekawy i wiarygodny sposób mogło informować większą część ludzi. Takim czymś jest np. blog, strona internetowa, utworzony event na facebooku i oczywiście nawiązanie współpracy z daną Fundacją. Telefonowanie na samym początku, np. do mniejszych  stacji radiowych, telewizyjnych, prośba o pomoc redakcje lokalnych gazet, też wydaje mi się czymś bardzo sensownym, choć nie potrafię powiedzieć czy gwarantującym sukces.
Gdy się jednak nie spróbuje, naprawdę ciężko jest się przekonać czy się uda. Dlatego, bardzo zachęcam do tego rodzaju przedsięwzięć.
Ktoś podsunął pomysł stworzenia "historii choroby", co wydaje mi się genialną wskazówką. Może dołączając do tego adres, właśnie stworzonego bloga, albo ciekawego zdjęcia, albo informacji o tym, że choroba uniemożliwia realizację największego życiowego marzenia - zwróci się bardziej uwagę na swoją sprawę? Może. Nie umiem tego przewidzieć ani powiedzieć. Ale czy ktoś byłby w stanie?

piątek, 29 lipca 2011

Doprawdy nie wiem jak się to wszystko skończy. Ale czy ktoś wie?
W przyszłym tygodniu ruszam za wielką wodę. Być może będąc na miejscu szybciej uda się zorganizować lek, który mam z lekarzami na celowniku. Pozostaje kilka znaków zapytania. Nauczona doświadczeniem ostatnich kilku miesięcy wiem, że dopóki nie dostanę swoich medycznych "dropsów" do ręki - nic nie jest pewne. Mijają jednak kolejne dni, tygodnie - myślę, że w obecnej sytuacji nie mogę czekać. Tak więc co i rusz zerkam na swoją walizkę, która już na stałe leży gdzieś na wierzchu.
Czuję się całkiem dobrze. Cały czas oddycha mi się ciężko, zwłaszcza po jakimkolwiek wysiłku. Ale jakby, minimalnie lepiej. Nie chcę zapeszać, więc sypię sól przez ramię, pluję za siebie (tfu tfu), pukam w niemalowane, owijam się warkoczem czosnku i dalej dreptam przed siebie.
Mam świadomość tego, że mogę przez dłuższy czas nie wrócić. Nie walczę z tym jednak. Taki czas w moim życiu, że studia, pracę i inne rzeczy trzeba odłożyć na bok, a zająć muszę się jednym.
Kolejne dni przeznaczam więc na spokojne pogaduchy z przyjaciółmi, rodziną i bliskimi.
To będą miłe chwile.


W internecie ukazała się właściwa, autoryzowana wersja artykułu z WO.
"Nikt nie ma prawa wyliczać ile będę żyła"

poniedziałek, 25 lipca 2011

Dziś kapie deszcz, ale wciąż ciepło. Stuknęło mi 26 lat. Teraz kolej na drugie tyle. buź !
ॐ भूर्भुवः स्वः । तत् सवितुर्वरेण्यं । भर्गो देवस्य धीमहि । धियो यो नः प्रचोदयात् ॥

sobota, 23 lipca 2011

Nie lubię zaczynać dnia od tego typu emocji, ale nie chcąc niczego dusić w sobie, chcę o czymś napisać
Dziś w "Wysokich Obcasach" ukazał się artykuł dotyczący mojego bloga i historii z nim związanej. Nie chcę pomijać kwestii, że opublikowany tekst nie jest wersją autoryzowaną przeze mnie.
Co najważniejsze - podane w artykule informacje, na temat etapu leczenia, w którym się znajduję - są błędne i nieaktualne. Sprostowanie. Terapię lekiem o nazwie Cediranib, która nie byłaby możliwa gdyby klinika NIH - Bethesda, USA, nie zakwalifikowała mnie do darmowego programu badań klinicznych - zakończyłam 3 miesiące temu (kwiecień 2011).Powodem tego była stwierdzona progresja choroby. Od tamtej pory, nie biorę żadnych leków, wciąż szukając opcji leczenia  mogącej przynieść jakiekolwiek efekty w przypadku mojego, niezwykle rzadkiego typu nowotworu (Alveolar Soft Part Sarcoma). Podczas tych 3 miesięcy poddałam się trzem zabiegom chemoembolizacji, która w jakimś stopniu spowolniła rozwój choroby. Niemniej jednak ostatnie wyniki rezonansu magnetycznego i tomografii komputerowej mówią o aktywności i dalszym rozroście ognisk nowotworu, znajdujących się w płucach i śródpiersiowych węzłach chłonnych. Jakąś nadzieję daje klinika w Bostonie - Dana Farber i firma farmaceutyczna Arqule, która aktualnie próbuje mnie włączyć do tzw. "compationate use programme" - w ramach, którego będę mogła otrzymać lek, który byłby najlepszą i na dzień dzisiejszy jedyną, dostępną, wiadomą mi opcją leczenia z obiecującymi rezultatami. Nie jestem w stanie powiedzieć jakie koszty będę musiała ponieść w tej kwestii.
Drugą sprawą dotyczącą artykułu jest użycie stwierdzeń, których nie wypowiedziałam, zastosowanie tzw. wzmocnień i  ubarwień, mających podejrzewam wzbogacić wartość publikowanego materiału. Mi za to "urozmaiciły" dzisiejszy ranek i "urozmaicą" kilka kolejnych i tak już stresujących wizyt w Warszawskim CO.

Nie chcę, żeby ktokolwiek zrozumiał mnie źle. Jestem niezmiernie wdzięczna za chęć pomocy mediów, bardzo jest mi miło, że moja historia zaciekawiła redakcję na tyle, by poświęcić 3 strony na temat bloga " Paula i Pan Śmieciuch" w dzisiejszym wydaniu. Jednak w sytuacji, w której to Wy jesteście moim wielkim wsparciem zarówno jeśli chodzi o emocje jak i przekazywane finansowe środki na leczenie, trafiające na fundacyjne konto, bardzo mi zależy, żeby informacje na temat etapu leczenia, w którym się znajduje były klarowne i rzetelne. Wszyscy, starsi i młodsi czytelnicy mają do tego prawo.
Bez Waszej pomocy mogłoby mnie przecież już tu nie być, operacja w Bostonie (2009), naświetlania protonowe jak i wiele innych terapii nie byłoby możliwych, za co bardzo ale to bardzo Wszystkim ślicznie dziękuję i jestem niezwykle wdzięczna.

Podsumowując - jest mi kurczę przykro. Zdając sobie jednak sprawę, że dzisiejsze poranno "artykułowe' odczucia, nic a nic nie pomagają mi powrócić do zdrowia, odkładam komputer na bok i idę posłuchać szeptu szumiących traw.
One nigdy nie sprawiają przykrości. Rozluźniają, pocieszają, albo zabierają w krainę gdzie podobne historie wydają się być po prostu niczym.

piątek, 22 lipca 2011

                                               fot. Olga B.




Czekam czekam czekam. Z utęsknieniem i wielką nadzieją wypatruję wiadomości od swojego lekarza z Bostonu.Czujna i gotowa, niemal w blokach startowych, by podjąć się jakichkolwiek działań.
Oddycha mi się raz lepiej raz gorzej. Staram się o tym nie myśleć i skupić na rzeczach mniejszych.
Kolejne dni toczą się całkiem spokojnie. Dużo śpię. Jakby moje ciało dobrze wiedziało, że może się spotkać z kolejną ingerencją chirurgiczną bądź farmakologiczną. Zbieram więc siły. Na pewno się przydadzą.
Jutro w "Wysokich Obcasach" parę słów o blo i mojej historii.

Całuję Was mocno Piękni Ludzie. Dziękuję, że jesteście w tym ze mną.
lov,
pau.

wtorek, 19 lipca 2011

W zasadzie w sytuacji, w której się znajduje mogłabym bezwstydnie leżeć w łóżku, w nosie mając dosłownie wszystko.Czy by to jednak coś zmieniło? Nie sądzę.. Rzeczywiście ostatnie wieści, wybiły mnie ziemskiej orbity,  myślami więc jestem wśród gwiazd, tam hen, wysoko.
Nie wiem skąd, naprawdę nie mam bladego pojęcia, bierze się we mnie całkiem wyraźne odczucie, że wszystko będzie dobrze. Może jest to wytwór wbitej w głowę afirmacji, może chęć bycia tu jeszcze z Wami, może po trochu intuicja, albo po prostu moje tao.
Wszystkie swoje emocje podzieliłabym na dwa pokoje. Pierwszy bardzo ciemny, pełen strachu i niepewności. Napięcia, stresu i roztrzęsienia. Paniki i chaosu. Odczuć nie godzących się na teraźniejszą sytuację.
Drugi -pełen światła. Światła i harmonii.Spokoju i miłości, gdzie wszystko niezależnie od stanu rzeczy wydaje się być naturalne, zgodne ze Wszechświatem. Pełne akceptacji, spokoju i poczucia zadowolenia, miłości i zaufania do ofiarowanego mi losu. To miejsce staje się moją ucieczką od wszystkiego. Idylla? Może. Dziś to jednak moja rzeczywistość. I ani mi się śni, stąd odejść.