Welcome to CO babe!
By w końcu dotrzeć tam, zbierałam się z 2 tygodnie. Odłożyłam sprawę na sam koniec roku. Jadąc samochodem, byłam trochę zniechęcona. Jeny - myślałam - kolejna część dnia upłynie w tak mało przyjaznym miejscu. Patrząc na zdjęcie ,które migiem cyknęłam, złapałam się na tej myśli. Któryś już raz uzmysłowiłam sobie że nie przeżywam żadnej traumy związanej z tym wielkim gmachem. Chwile, które tu przeżyłam, odeszły jakby w zapomnienie, a przynajmniej nie oddziałują na mnie tak mocno. W pamięci zostały tylko te miłe momenty.
3 godziny oczekiwań trochę mnie jednak znużyły. Zdążyłam nawet obejrzeć dwa filmy przyrodnicze. Ale nie przyjechałam tu wcale w błahym celu. Warto było być cierpliwym. Sprawa wygląda tak.
Pierwszym aspektem jaki musiałby być spełniony przy przeniesieniu części mniejszych wizyt kontrolnych z Waszyngtonu do Polski, jest zgoda i gotowość polskiej placówki (w tym wypadku tej ze zdjęcia) do wykonania wymaganych badań. O tyle dobrze, że chodzi jedynie o morfologie, ciśnienie krwi i kilka innych podstawowych rzeczy. Chyba. Przynajmniej tak mi się wydaje. Bardzo mi zależało na tym by mieć tu taką osobę, Vel Doktora, który zgodziłby się sprawę kontrolować i być w stałym kontakcie z NIH za wielką wodą. Dobra nasza, moja no i Wasza, że Docent wyraził taką zgodę. Teraz wszystko w rękach Dr. Kummar prowadzącej całe badanie kliniczne nad Cediranibem. Oby regulamin badania, nie stał się ograniczeniem. Ściskamy kciuczki.
Trochę rozpływam się w marzeniach. Pal licho moją osobę i to, że mogłabym być tu, blisko. Wszystkiego i wszystkich. Gdyby mój chytry i przeprzebiegły plan wypalił, automatycznie otworzyłaby się droga, kanał dla innych pacjentów będących w podobnej czy nawet gorszej sytuacji zdrowotnej potrzebującej leku, którego nie ma w Polsce. Narazie dotyczyłoby to osób z ASPS (to badanie kliniczne jest przeprowadzana akurat na tej grupie pacjentów). Ale może w przyszłości znalazła by się i możliwość dla innych onkoludków... Czyż nie było by extrancko? Fajnie mieć świadomość, że i ja mogłabym w czymś komuś pomóc. Naprawdę fajnie.
Tak sobie myślę i dalej wpatruję się zdjęcie. Coś pięknego było w tej chwili. Poruszyło mnie.
Marzenka powiedziała, że dla niej Co wygląda tu jak złowrogi statek kosmiczny. Hehe. No, prawda. Na tle europejskiej służby zdrowia wygląda jak z kosmosu.
Z drugiej jednak strony - lepsza taka niż żadna. :)
By w końcu dotrzeć tam, zbierałam się z 2 tygodnie. Odłożyłam sprawę na sam koniec roku. Jadąc samochodem, byłam trochę zniechęcona. Jeny - myślałam - kolejna część dnia upłynie w tak mało przyjaznym miejscu. Patrząc na zdjęcie ,które migiem cyknęłam, złapałam się na tej myśli. Któryś już raz uzmysłowiłam sobie że nie przeżywam żadnej traumy związanej z tym wielkim gmachem. Chwile, które tu przeżyłam, odeszły jakby w zapomnienie, a przynajmniej nie oddziałują na mnie tak mocno. W pamięci zostały tylko te miłe momenty.
3 godziny oczekiwań trochę mnie jednak znużyły. Zdążyłam nawet obejrzeć dwa filmy przyrodnicze. Ale nie przyjechałam tu wcale w błahym celu. Warto było być cierpliwym. Sprawa wygląda tak.
Pierwszym aspektem jaki musiałby być spełniony przy przeniesieniu części mniejszych wizyt kontrolnych z Waszyngtonu do Polski, jest zgoda i gotowość polskiej placówki (w tym wypadku tej ze zdjęcia) do wykonania wymaganych badań. O tyle dobrze, że chodzi jedynie o morfologie, ciśnienie krwi i kilka innych podstawowych rzeczy. Chyba. Przynajmniej tak mi się wydaje. Bardzo mi zależało na tym by mieć tu taką osobę, Vel Doktora, który zgodziłby się sprawę kontrolować i być w stałym kontakcie z NIH za wielką wodą. Dobra nasza, moja no i Wasza, że Docent wyraził taką zgodę. Teraz wszystko w rękach Dr. Kummar prowadzącej całe badanie kliniczne nad Cediranibem. Oby regulamin badania, nie stał się ograniczeniem. Ściskamy kciuczki.
Trochę rozpływam się w marzeniach. Pal licho moją osobę i to, że mogłabym być tu, blisko. Wszystkiego i wszystkich. Gdyby mój chytry i przeprzebiegły plan wypalił, automatycznie otworzyłaby się droga, kanał dla innych pacjentów będących w podobnej czy nawet gorszej sytuacji zdrowotnej potrzebującej leku, którego nie ma w Polsce. Narazie dotyczyłoby to osób z ASPS (to badanie kliniczne jest przeprowadzana akurat na tej grupie pacjentów). Ale może w przyszłości znalazła by się i możliwość dla innych onkoludków... Czyż nie było by extrancko? Fajnie mieć świadomość, że i ja mogłabym w czymś komuś pomóc. Naprawdę fajnie.
Tak sobie myślę i dalej wpatruję się zdjęcie. Coś pięknego było w tej chwili. Poruszyło mnie.
Marzenka powiedziała, że dla niej Co wygląda tu jak złowrogi statek kosmiczny. Hehe. No, prawda. Na tle europejskiej służby zdrowia wygląda jak z kosmosu.
Z drugiej jednak strony - lepsza taka niż żadna. :)
8 komentarze:
Brawo!!..Strachy na lachy!!
I cieszę się że masz na myśli innych , którzy po przetarciu szlaku przez Ciebie ,mogli by też mieć więcej możłiwości...
życzę Tobie raz jeszcze wszystkiego NAJ!!!!,oraz aby wszystko przebiegło głdako .
POWODZENIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Glad Rycerz co niczym ten latarnik znaków jakich wypatruje od Ciebie!
Trzymam kciuki, żeby wyszło. Wbrew narzekniom i ciągłym skargom na polską służbę zdrowia, tworzą ją naprawdę wspania ludzie, którzy (w większości) znają się na rzeczy. Będziesz w dobrych rękach. Oby wyszło!
Co do tego nie mam najmniejszych wątpliwości. Marzę o tym aby zarówno pacjenci jak i pracownicy centrum mogliby funkcjonować w bardziej ludzkich warunkach. :)
TRZYMAM KCIUKI !!!
a za niedługo bo już za 3 lata w Krakowie powstanie centrum terapii protonowej, będzie dobrze!
Wow jakie zdjęcie :) Ma coś w sobie tajemniczego...Nigdy tak nie postrzegałam CO a pokonuję tę drogę codziennie z ranka. Buziaki :* Jak na drugi raz bedziesz zmuszona oglądać filmy przyrodnicze puść dzwona zejdę na sokokawę.
Paulinko
Moja biedna chora prawa ręka może tylko wystukać na klawiaturze
POWODZENIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pozdrawiam i na dalsze wieści czekam.
Trzymam kciuki, żeby było tak, jak mówisz, dla Ciebie i dla innych też :) i życzę Ci spokojnego początku roku, i leć tak dalej, jak lecisz, z taką siłą i zacięciem. Jesteś dla mnie wzorem, bo ja czasami wątpię w to, że warto. a Ty mi pokazujesz, że trzeba, że nie ma innej możliwości, niż uparcie robić swoje :)
Prześlij komentarz