PYK!
Czuć nic nie czułam,bo i tak miało być.Przyszłam,przebrałam się w szpitalne łachmanki,poleżałam w ciepłym i przyciemnionym pomieszczeniu,posłuchałam Franka Sinatry co leciał w radiu i tyle.Mogłam iść do domu.
Aż Pan się podrapał po głowie jak weszłam,bo pierwsze co usłyszał to że porobię parę zdjęć.Duuuużym uśmiechem go przywitałam,żeby nie usłyszeć że nie można(ot podstępna ze mnie żmija,aj!).Wszystko dobyło się w miłej atmosferze.Maszyna rzeczywiście wielka.Trochę jak gwiezdne wrota-fajnie bo te resztki raczydła to ja bym chętnie w kosmos...
Teraz relaxowanko,i spokojna reszta dnia.Nie przemęczam się,nie łażę za dużo by starczyło sił na 3 tygodnie.Wiecie jak to jest.A nóż...widelec.
Wiem że jestem w dobrych rękach,i poddałam sie właściwemu leczeniu.A w głowie tylko obraz pykających komóreczek.PYK...PYK PYK PYK...PYK PYK PYK PYK PYK.
I nie zostanie nic,a co!:)

Tęsknoty kres.

Przedłużający się pobyt za wielką wodą, z dala od domu,rodziny,przyjaciół to coś co z narastającą tęsknotą powinno iść w parze.I szło od dłuższego czasu.
Dziś balonik pękł. Pękł,a igiełkę dał ktoś kogo Mistrzem zwykłam wołać.Złotą igiełkę.Mały skarb,w postaci filmu ze znienawidzonej(choć dla mnie teraz już ukochanej) Nokii.Film uwieczniający sobotni mecz,ludzi znanych i nieznanych,atmosferę. Nie wiem Miśki skąd się to u Was bierze.Ta niesamowita chęć pomocy komuś...obcemu przecież.To jest jak wiatr,który mknie przez świat i do nowo napotkanych wiatraczków woła "kręć się!"A one się kręcą.Wiatr leci dalej,lecz wołać nie przestaje.I cała historia nabiera rozpędu. A końca jeszcze nie widać.
Nikomu jednak to nie przeszkadza.Co i rusz spod Ziemi wyrastają nowe osoby,nowe postaci w moim życiu,które śmiało wyciągają rękę i szepcą "chodź, teraz ja Ci pomogę".Więc idę.Carl Simonton uczy- pomoc jest wszech dostępna!Poważnie jest!!! Film obejrzałam kilka razy.Zapisałam na dysku i głęboko w sercu bo wzruszył mnie potwornie. Łzy w oczach, do powrotu jeszcze 3 tygodnie,a od dłuższego czasu myślami jestem w Polsce. Ale właśnie dojrzałam do tego by śmiało powiedzieć- nie tęsknię.Nie tęsknię Kochani bo wiem,że jesteście tu razem ze mną.Nic więcej mi nie trzeba.

Wielkie dzięki dla każdego kochanego ludka ,który maczał paluszki w organizacji meczu.Dla każdego ludka co brał udział w wydarzeniu.Dla ludka DOTPAY'owca co przysponsorował całe przedsięwzięcie!!!!!BUZIA WIELKAAAA !

Aukcja.

Dla wszystkich zainteresowanych,klikając o właśnie tutaj możecie poprzeglądać sprzedane prace(kto co i za ile ;) ),na przedwczorajszej aukcji charytatywnej,która odbyła się w Muzeum Sztuki Współczesnej!!!
Jeszcze raz dziękuje wszystkim artystom i organizatrom.Buziaki i uściski oraz wielkie pokłony dla niesamowitej Kasi Maciąg,przyszłej Supermamy!Dla Zuzy,pani Ewy,Marzenki,Kodziego,Dominika ,Mandiego,Magdy,pana Andrzeja i Martki Julianowej oczywiście :)Dla każdego kto maczał w tym paluszki!!!

Wsparcie i Flakmecz!

Kochani! Chciałam Wam jasno i przejrzyście powiedzieć,że nadal wsparcie zarówno finansowe jak i emocjonalne będzie mi bardzo potrzebne.
Tak.Na 95% mam przerzuty do płuc.Małe,ledwo widoczne,ale tak należy traktować zmiany widoczne na obrazie CT.Pierwszy etap leczenia (operacja+naświetlania) niedługo będzie zakończony.Będę mogła wrócić do Polski by cieszyć się rodziną, przyjaciółmi...i dalszymi zmaganiami z chorobą (rak it bejbe!).Czeka mnie długa terapia farmakologiczna,liczne konsultacje w klinice Dana Farber w Bostonie,a w przyszłości musze liczyć się z perspektywą kolejnej ingerencji chirurgicznej,kolejne operacji jaką będzie wycięcie guzków z płuc.
Nie przewidywałam takiego scenariusza,chciałabym być zdrowa już teraz.Nie tak jednak ma wyglądać ta historia.
Dopóki będą we mnie najmniejsze komóreczki śmieciucha będę(naprawdę bardzo bardzo będę) potrzebowała Waszego wsparcia.Waszej pomocy i rozsyłania wici po świecie,że jest sobie mała (wysoka)istotka która dalej musi się leczyć,dalej jest chora na raka.

Pierwszą imprezą gwarantującą mi taką pomoc ma być właśnie flakmecz!

Pogromca internautów i headcoach artystów Olaf Lubaszenko,strzelający promieniami i błyskawicami Tomasz Zubilewicz,spokojny i stanowczy Radek Pazura,DeMon Marek Kościkiewicz,Batrek Obuchowicz,Bartek Topa,Cezary Kucharski(!),Sebastian Korsak,Kuba Tolak,kibicujący Zbychu Mistrzu Hołdys - Ci wszyscy wojownicy, i fantastyczna drużyna internautów prowadzona przez Andrzeja Strejlau -chcą pomóc mi w dalszej walce.W kolejnym etapie powrotu do zdrowia.W części mojego istnienia ,w której toczę bój na śmierć i życie.Choć pełny humoru,to jednak bardzo poważny.
Kochani jeśli chcecie dalej mnie wspierać,dalej towarzyszyć na tej wyboistej drodze (a razem jest o niebo łatwiej) przyjdźcie na mecz.Przyjdźcie i pokibicujcie wojownikom którzy zgodzili się mnie wesprzeć.Oglądajcie mecz na żywo jeśli być nie możecie.Odwiedzajcie bloga!I rzucajcie "cegiełkami " w te cholerne 20 guzków,co mi przyszło nosić w płucach!!!!!!!!!!

Organizatorzy FLAKMECZU byli na tyle obrotni, że zapewnili nawet transmisję on-line!!!Wielcy moi Śmieciuchowykopywacze,będę mogła na żywo śledzić Wasze poczynania!!!!Ściskać kciuki,śpiewać i kibicować!!!Juuuuu huuuuu!

TRANSMISJA ON-LINE

Uzbierane - etap I!

Kochani,stała się rzecz wielka!
Od dłuższego czasu kilku zawodników pierwszej ligi,oficjalnych pogromców śmieciucha pracowało nad organizacją fantastycznej aukcji charytatywnej,na której licytowano ponad 100 dzieł sztuki współczesnej!

Wiele dni pracy,ciągła bieganina, wysyłanie maili,twórczość artystów przyniosły niesamowity efekt!

Uzbieraliśmy na niej 140 tyś złotych!Cyfra 250 000 $ się zamknęła,mogę bez zmartwień,kończyć etap leczenia jakim była operacja i jakim będą naświetlania.

Dziś Dr.Chen,zajmująca się naświetlaniami poinformowała mnie że podjęto na konsylium ostateczną decyzję.Będę poddana proton's beam therapy!!!Protonki kochani protonki,zbombardują resztki dziada,tak bym na spokojnie mogła rozprawić się z guzkami w płucach.

W Bostonie zrobiło się trochę chłodniej,choć słońce tu o mnie nie zapomina i muska promykami buzię,niemal każdego dnia.Wiecie?Coraz sprawniej chodzę bez kul!A co!

Teraz weekend i poniedziałek,pamiętny 28.Później trzy tygodnie ziuuuuuuu zlecą mam nadzieję szybciutko,konsultacja z chirurgiem,konsultacja z dr.Butrynskim,ustalenie daleszego planu,kolejnych wizyt w Dana Farber i do Polski.Jeden etap się zamknie po to by mógł zacząć się kolejny.Kolejny etap powrotu do zdrowia.

Na razie nie wybiegam myślami w przyszłość.

Dzięki wielkie dla każdego kto dołożył wszelkich starań aby aukcja doszła do skutku i dla wszystkich którzy zechcieli przyjść i mi pomóc!! :)

Leczenia ciąg dalszy.

Tak.Bo to nie koniec.Czeka mnie jeszcze długa i ciężka droga,zanim usłyszę,że jestem zdrowa.

Dokładny raport radiologa opisującego tomografie jeszcze z sierpnia:

W płucach widocznych od 6-8 nieprawidłowych zmian, mierzących od 1-4 mm.Zalecana obserwacja.W ostatni piątek kolejne CT i weekendowe oczekiwania na wyniki.Wtorek,mail,pik pik,jest raport.Ręce się trzęsą bo człowiek zawsze gdzieś głęboko liczy na to,łudzi się że, przeczyta -wszystko jest ok.

Ponad 20.20 mikroskopijnych guzków.Żaden nie przekracza 4 mm.Istnieje duże prawdopodobieństwo że były jeszcze przed operacją.Trudność polega w porównaniu obrazów obu tomografii(sierpniowej i wrześniowej)Jeden zapis z Polski jeden z US.Choć technika podobna,to inny sprzęt.Inne parametry.Inna częstotliwość badania.

Coż mam powiedzieć.Wiadomości tego typu nigdy nie są przyjemne.Tak jak wspomniałam wyżej.Siedzi w człowieku malutki stworek.Siedzi cicho i nie przeszkadza, choć cały czas jego obecność jest odczuwalna.Siedzi i siedzi,może śpi?W takich chwilach jednak się budzi,a ja przekonuję się,że na imię mu "nadzieja".Głęboko skryta nadzieja,że usłyszę z czyichś ust.Jesteś zdrowa Paulinko.

I usłyszę.Wiem to.Ale jeszcze nie teraz.Teraz terapii ciąg dalszy.

W związku z wynikami badań,i znakiem zapytania o dalszą część terapii byłam wczoraj na bardzo ważnej konsultacji w Dana Farber. Dr.Butrynski rozmawiał z nami ponad godzinę.

Dokładnie objaśniał zalety i minusy różnych scenariuszy.Różnych możliwych terapii.

Przypomniał mi jedną rzecz.Specyfiką mojej choroby jet to ,że na ogól dość wcześnie "przerzuca" się do płuc.Siedzi tam i wegetuje,a zauważona zostaje po kilku,kilkunastu miesiącach.Ja mam o tyle szczęście,że sprawę płuc kontrolujemy niemal od początku.Od początku jej...kiełkowania.Dr. oglądając przy mnie tomografię na komputerze mocno ostudził emocje.Uwierzcie mi,nawet dla mnie nie był to obraz tragiczny.Wręcz przeciwnie.Bo przed chwilą wywaliłam z siebie wielkiego kartofla,bulwę ponad 12 cm.Teraz zadanie trochę inne.

Teraz pogramy w "piegi":)

Odnośnie dalszej terapii farmakologicznej.Wracam do Sutentu ,który znosiłam bardzo dobrze a i dawał zadowalające efekty.28 września zaczynam naświetlania.Z dr Butrynskim podjęliśmy decyzje,że nie będziemy łączyć tych terapii.Może to bowiem zwiększyć możliwość komplikacji,efektów ubocznych. Tym bardziej,że kolejną cechą charakterystyczna Alveolar Soft Part Sarcoma, jest fakt- rozwija się dosyć wolno.Są osoby, które ze zmianami w płucach nie podjęły się żadnej terapii.I zmiany te ani drgnęły przez ładnych parę lat.Niektóre są stabilne do dziś.Żeby nie bombardować mojego systemu odpornościowego zapadła decyzja - Sutent zaczynam dopiero po naświetlaniach.

I to chyba na tyle jeśli chodzi o medyczny aspekt.Z Dana Farber wyszłam uradowana (to niezła sprawa,że nauczyłam się "radować" w takich chwilach),wzmocniona psychicznie,pełna poczucia bezpieczeństwa.Jestem w dobrych rękach, mam wspaniałe wsparcie w rodzinie,w przyjaciołach i w Was moi kochani :) .Czego chcieć więcej?Zdrowia.Tylko zdrowia.To troszeczkę później niż by człowiek chciał.Ale tylko troszeczkę :)

Kolejni wojownicy w druzynie ARTYSTOW wielkiego Flakmeczu!!!!!

DeMonowy fighter Marek Koscikiewicz

iii Raaaadeeeeek Paaaazuuuuuraaaaa !