Miśki, na bank to mnie niestety nie będzie na treningu na Polach. Szkoda, pogoda wspaniała nic tylko wyjść na spacer, na powietrze, na tai chi. U mnie mdłości i ból głowy są większe niż kiedykolwiek, więc lepiej zostanę w domu. O jeju jeju, dawno się tak dziwnie nie czułam. :(

No dobrze. Mam siły (choć naprawdę resztkę) aby na spokojnie opisać sytuację. Z każdą godziną sprawa coraz bardziej się klaruje. Wraz z doktorem Butrynskim podjęliśmy decyzję, że kolejnym lekiem jakim wypróbujemy w moim leczeniu będzie lek działający na zasadzie specyficznego mechanizmu ( c-met). I tutaj wyłoniły się dwie opcje (zasypię Was nazwami, bo może ktoś będzie tego potrzebował ) mianowicie ARQ 197 i Crizotinib. Pierwszy, miałam nadzieję, że będzie dostępny w Polsce (do sprowadzenia w sensie) albo chociaż w Europie, niestety chwilę temu dostałam wiadomość, że takiej opcji na dzień dzisiejszy nie ma.

Crizotinib. Jest. Ale w Bostonie. W badaniu klinicznym Dana Farber. Z tego co mi wiadomo istnieje bardzo bardzo bardzo duże prawdopodobieństwo, że jeśli się zdecyduję ( ja jestem naprawdę tej decyzji bliska ) to raczej dostanę się do tego "protokoł.". Sęk w tym, że wiązałoby się to z kolejnym dłuższym pobytem "wstępnym" w Bostonie (ok 2 miesiące). Potem mogłabym wrócić do kraju i żyć na zasadzie podobnej do ostatnich 4 miesięcy - co miesiąc lub co dwa - kontrola za wielką wodą. Badanie to, też nie jest do końca darmowe. Całe szczęście, że leki najprawdopodobniej dostanę, ale będę musiała pokryć koszty wszelkich badań kontrolnych, co w przeliczeniu na dolary wcale nie jest mało. Nienawidzę w takich sytuacjach martwić się o pieniądze, ale taki już to nasze życie. Czas pokaże co z tym fantem będzie trzeba zrobić. Póki co widocznych ognisk mojego śmiecia raczej nie da się usunąć operacyjnie. Chodzi głównie o powiększone węzły chłonne w śródpiersiu oplatające tchawicę. Płuca są na razie stabilne. Nie do końca wiadomo jak wygląda kwestia krioablacji (zamrożenie i umartwienie ognisk nowotworu). Moje skany ma wkrótce obejrzeć team specjalistów w tej dziedzinie. Dochodzę do wniosku, że jestem żywym (jak to ładnie brzmi ! :) ) przykładem tego jak kłopotliwe staje się leczenie w przypadku mojego, ekstramalnie rzadkiego nowotworu ASPS. Niemal wszystkie stosowane przeciw niemu terapie odbywają się dziś na poziomie mocno eksperymentalnym, i nie zawsze przypuszczenia lekarzy (jakiekolwiek by nie były) mają pokrycie w rzeczywistości. Ale czy jeśli jest nawet najmniejsza nadzieja na to, że nowe leki pomogą - to czy warto się zastanawiać? Moja historia, moje życie rzuca mną po całym świecie. Przez ostatnie miesiące, samotnie przemierzałam tysiące kilometrów żeby spróbować... Spróbować to życie zachować. Nie byłoby to jednak możliwe gdyby nie Wy kochani. Gdyby nie ogrom ludzi, którzy zechcieli wesprzeć mnie cegiełką, 1 % czy dobrym słowem i myślą. Bez Waszego wsparcia, mogłoby mnie już tu nie być. I wcale nie żartuje. A tak jestem i nadal się uśmiecham. :) Dobrze jest być w domu. Jak się czuję? Czuję się względnie dobrze. tzn psychicznie - wyśmienicie. Fizycznie, trochę gorzej, bo mój organizmy definitywnie zaczął się czyścić z Cediranibu, co się wiąże z bólami głowy i mdłościami. Do tego dodajmy jetlag i ... dla mnie wystarczy. Muszę być czujna i pamiętać o tym, że odpoczynek najważniejszy. Będę informować na bieżąco jak sytuacja się rozwija. W środę jadę na szybki raport i konsultację w warszawskim CO. Tymczasem opadam na łóżko, przytulam Kogę i idę spać.


O właśnie!!! Jutro jest ekstra rzecz!

Przytoczę notkę, którą dostałam od swojego Nauczyciela Tai Chi:

"ŚWIATOWY DZIEŃ TAI CHI - trening plenerowy 30 kwietnia 2011 (sobota) godz. 10.00
Zapraszamy wszystkich na pierwszy w tym roku trening plenerowy Szkoły Taijiquan Mariusza Sroczyńskiego ( YMAA ), który przygotowany będzie tak, by mogli z niego skorzystać nawet Ci, którzy nie ćwiczą Tai Chi. Trening jest bezpłatny i dla wszystkich. Możecie zaprosić znajomych. Spotykamy się na Polach Mokotowskich blisko środkowej części ulicy Rostafińskich, na otwartym terenie, koło samotnego drzewa (oczywiście w razie deszczu trening będzie odwołany). Prawie półtoragodzinny trening poprowadzi instruktor Mariusz wraz z uczniami z grupy zaawansowanej." Zapraszamy!

Strona szkoły: http://www.ymaawarszawa.4me.pl/

O YMAA: http://ymaa.com/

Ja się stawiam bez dwóch zdań. A Wy? Chodźcie. Będzie fajursko!!

Dr. Butrynskiemu to kiedyś pomnik postawie. Ulepię z cukierków, których jeść nie mogę, albo z ciasta. Jakiegoś zdrowego. Z jabłkami. Polskimi.
Jest plan drodzy mili. W zasadzie trzy jego opcje. Terapia nowym lekiem. Być może uda się go sprowadzić skądś (jeszcze nie wiem skąd) do Polski. Jeśli nie - welcome to Boston baby! Zobaczymy.
Czuję się bezpieczna i otoczona opieką swojego lekarza. To najważniejsze. My oncologist is my homeboy!
Szczegóły opiszę po powrocie. Siedzę teraz na lotnisku, zaraz kończy się boarding. A ja unoszę się 5 cm nad ziemią!
buź!


:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)

Może pisane mi trafić w inne miejsce? Spotkać różnych ludzi? By uczestniczyć w kolejnej lekcji, nauczyć się czegoś i podzielić z innymi ? Może ?

Czuję się jakbym siedziała na walizce wypchanej po brzeg i czekała na bilet. Bilet - niespodziankę, bo nikt tak naprawdę nie wie co teraz. Czy będę musiała znów udać się na drugi koniec świata?

Niewiadomych cały wór, ale nie pierwszy raz znajduję się w obliczu oznak postępu choroby. Dobrze wiem, że panika nic tu nie pomoże, trzeba zrobić porządny research i spróbować podjąć stosowną decyzję.

Ta sytuacja to sygnał, że czas postawić kolejne kroki.

Tymczasem wsłuchuję się w moją ukochaną tybetańską modlitwę. I płynę. Lewituję. Zanurzam się w krainie wypełnionej harmonią.

Jutro Dana Farber.

?

Lany poniedziałek przyniósł mi całkiem spore wiadro zimnej wody wylanej prosto na łeb. Tym razem używam przenośni, owym wiadrem okazują się wstępne wyniki skanów. Wygląda na to, że Cediranib nie działał tak długo ile byśmy sobie wszyscy życzyli. Zmiany w śródpiersiowych węzłach chłonnych, urosły jedynie odrobinę (zaledwie kilka milimetrów), ale automatycznie staje się to powodem do zakończenia badania klinicznego w moim przypadku. Ale na spokojnie. Decyzja jeszcze nie zapadła, czekam na ponowną ocenę skanów - wynik będzie jutro. W środę umówiłam się już z agentem - doktorem- mistrzem świata - James'em Butrynskim, który wprawdzie w środy nie pracuje, ale dla mnie zrobi wyjątek. Chyba go kocham. Nie. Ja go kocham na 100%. Staram się nie wpadać w panikę, w zasadzie czuję dość duży spokój. Tylko smutno mi tu samej. To najbardziej doskwiera w dzisiejszym dniu. Przez serce przelatuje trochę żalu, że jeśli to wszystko co dziś usłyszałam potwierdzi się jutro - po 4 miesiącach zakończę przygodę z nowym lekiem, co to miał działać przez dłuższą chwilę. No ale mówi się trudno. Miałam taką malutką nadzieję, że uda mi sie przez trochę normalnie żyć, biorąc leki, akceptując comiesięczne kontrole za oceanem - poddając się temu wszystkiemu jak posłuszne zwierze. Tymczasem, nad nieśmiale zarysowanymi planami pojawia się znów znak zapytania, bo jeśli trzeba będzie szukać nowego leku - co wtedy?

Czas pokaże. Wierzę, że w Dana Farber znajdziemy takie rozwiązanie, które będzie dla mnie najlepsze. Dziś nie zdziałam nic, więc oprócz małej uronionej łzy staram się nie martwić zbytnio. W Waszyngtonie prawdziwe lato. Ciepłe powietrze, ciepły wiatr a przede wszystkim zapach żywicy unoszący się tu i ówdzie, był super powodem by pójść na długi spacer. Towarzystwo znajomego, którego poznałam przypadkiem podczas dwumiesięcznego pobytu w Bostonie, smaczna kolacja w hinduskiej knajpie i tzw. rozmowy o wszystkim i o niczym, pozwoliły mi oderwać uwagę od rzeczy związanych ze zdrowiem. Trzymam się mocno skrawka swojej duszy, co to płynie przez ocean spokoju, niesiona prądem wiary i przekonania, że wszystko będzie dobrze. Musi być.

Całuję Was najmocniej.
lov.
pau.

W chmurach.

I to wcale nie w przenośni. Tym razem święta przyjdzie mi spędzić w ruchu, a to związane z kolejną kontrolą w NIH, która już tuż tuż. Oj Pruska Pruska. Życie na walizkach. Pamiętając o korzyściach i perspektywie leczenia jaką daje mi klinika w Bethesd'a - nie śmiem słowa pisnąć wyrażając rozżalenie. Zresztą humor mi dopisuje. Choć podróż długa... bardzo długa, to jednak staram się ją wykorzystać, na oglądanie filmów, na które zazwyczaj nie mam czasu na czytanie gazet, spanie (!!!) i takie tam, rozmyślania. Nie ukrywam, że łącze te "święta" , cudzysłów nie jest tu wcale przypadkowy, z weekendem majowym. Po moim powrocie, a powrót w czwartek - czeka mnie ogrom pracy szkolno zawodowej. Nie będzie czasu na beztroskie leżenie na trawce gdzieś hen na wyjezdnym. Co to to nie.

Tymczasem kiss ya! świątecznie podróżniczo.

zdrówko!

buź.

Ależ pięknie dziś było! Słonko jest fajurskie. I wszystko co się razem z tym słonkiem robi. Najbliższe dni zapowiadają się pracowicie ale i bardzo ciekawie. Czasem myślę, że siedzę na tratwie z największym żaglem świata. Wiatr sprzyja, prądy niosą w odpowiednim kierunku. Parę napotkanych osób pomaga otworzyć drzwi do świata, który mam wrażenie czekał na mnie od zawsze.

Uśmiecham się do Was wszystkich.

Kisss!

Dochodzę do wniosku, że cholernie ciężkim zadaniem jest pogodzenie dwóch światów w jakich przyszło mi żyć. Pierwszy, znany nam wszystkim, gdzie człowiek lubi mieć kontrolę nad absolutnie każdym szczegółem i możliwość decyzyjności. Gdzie nasze pomysły i plany chcemy aby weszły w życie, a na plecach nosimy wielki wór oczekiwań wobec kolejnych dni. Drugi świat, świat choroby, czy raczej powrotu do zdrowia. Świat comiesięcznych kontroli, świat troski o dietę, kondycję organizmu. Kraina leków, suplementów i skrupulatności w wypełnianiu obowiązków pacjenta.

Czasem czuję się jak między młotem a kowadłem. Na moje barki spada dwa razy więcej spraw o których należy pamiętać, dwa razy więcej myśli - czasu, wciąż tyle samo. Doba cały czas ma 24 godziny, a godzina 60 minut. Naprawdę z całych sił staram się to wszystko połączyć, zazębić w jedną sensowną całość. Moje ciało i umysł staje się pomostem, między odległymi brzegami. Odległymi - bo coraz częściej odnoszę wrażenie, że wg. przyjętych przez nas stereotypów, można być tu białym albo czarnym. Chorym i bezużytecznym albo zdrowym i bez słabych punktów.

Ja jestem chora, ale zdrowa. Silna... ale pełna niedoskonałości. Nie chcę być inna. Tak jest mi dobrze, gdziekolwiek bym nie zmierzała. A wiadomo w jakim kierunku biegnę.

Mimo wszystko - jest fajnie. Mogłoby być przecież znacznie znacznie gorzej. trzymam sie tej myśli jak tonący brzytwy.

Zbliża się koniec kwietnia. Słuchajcie. Stało się tak, że w tym roku też potrzebuję Waszego wsparcia.

Zostało jeszcze kilka dni aby rozliczyć swoje PIT'y. Można tam przeznaczyć 1 % na moje leczenie i wszystkie wydatki z tym związane .

Bardzo tego potrzebuję. Prosiłam Was już o tak wiele, i tak wiele Wam zawdzięczam. Ale jeśli tylko znaleźlibyście chwilę, roześlijcie w świat wieści, że jest taka jedna świruska, z jakimś syfem na płucach co bardzo chce jej się żyć. Tak bardzo bardzo. I, że marzy o tym, by jej rodzina, najbliżsi, przyjaciele (dobra - dorzucę psa i koty) mogli spać spokojnie. Bo ona wie, że będzie dobrze. Jakimś sposobem, ale będzie.

Teraz pomedytuję. Wyślę Wam Światełko.

Dzis urodziny mojej najkochańszej sis. Ślę całusa w jej kierunku!

Ten tydzień zaczął się totalnym przeciwieństwem do poprzedniego. Nie dość, że moje ciało jest troszkę bez prądu to wkradł mi się w codzienność znacznych rozmiarów śpioch. Najprawdopodobniej szalejące od Cediranibu hormony ciągną mnie do łóżka, ale niestety cierpią na tym zaległości szkolne. No ale nic za wszelką cenę. Staram się codziennie zrobić chociaż małą porcję zadań, tak żeby sumienie było w miarę czyste.
A więc moi drodzy, przyszło mi powrócić na Żoliborskie rewiry. Moje aktualne cztary kąty, wypełnione są światłem, na stole kwitnie bukiet tulipków, który dostałam od rodziców, Koga na moim łóżku, Koty na Kodze - czyli wszystko gra.
Z początku czułam się tu trochę samotnie, nieswojo. To nowy etap w moim życiu, coś zupełnie świeżego. Z każdym jednak dniem, przyzwyczajam się do tego ruchu.
Czas leci niepostrzeżenie. Już za 2 tygodnie ważne skany w NIH, ciekawam, co tym razem usłyszymy.

Słowami mojej siostry, tempo mojego życia w tym tygodniu przypomina tempo speede Gonzales'a.
Nie dość, że udało mi się złapać dorywczą pracę, związaną z kierunkiem w jakim się kształcę ( i to jest takie ekscytujące!) to jeszcze na głowę spadła przeprowadzka. Dodajmy do tego studia i wciąż nienadrobione 2 - miesięczne zaległości i mamy mieszankę bynajmniej wybuchową.
Żegnam mokotowskie cztery kąty. Zostawiam meble przesiąknięte 2 letnimi wydarzeniami, przenoszę się w miejsce bliższe mojemu sercu, pełne wspomnień sprzed diagnozy. Słoneczny, zielony Żoliborz. Bliżej siostry, rodziców, przyjaciół. Zobaczymy czy sobie poradzę.
Niebo zesłało mi kilku zaprzyjaźnionych osiłków, na czele których stanął mój brat bliźniak vel Kodzi. Dziwnie nie będzie mieć go "za ścianą". On i jego Dama serca, bardzo mi pomogli przez ostatni rok, kiedy to trzeba było wesprzeć obecnością, ramieniem i rozmową na samodzielnej i samotnej ścieżce życia.
Dziś więc wielki dzień. Poza tym wydaje się, że wiele projektów, pomysłów siedzących w głowie - w końcu uda mi się wdrożyć w życie. Mój czas dzielony jest na milion aspektów dnia, ale móc mieć tego poczucie - bezcenne. Zmiany zawsze są dobre. Nie zawsze rozumiemy to od razu, ale wierzę, że każda z nich ma swój powód.
Zwierzaki lekko poruszone rosnącym stosem pudeł w moim pokoju. Koga nie opuszcza mnie na krok, koty bacznie obserwują co się dzieje...

Dziś miałam dziwny sen. Śniło mi się, że stwierdzono u mnie progres choroby, na tyle agresywny, że zaniechano leczenia. Wizję tą pakuję w jeden z tysiąca worów z niepotrzebnymi papierami i wrzucam do mokotowskiego kosza na śmieci.
Niedługo przepisy, zdrowe smakowitości i fajne pomysły. Poczekacie jeszcze chwilkę?
Ściskam Was mocno kochani!