Chyba nie jest tak jakbyśmy chcieli żeby było. Wyniki tomografii mówią o progresji choroby.
Z samego rana pognałam do CO, tam spotkałam się z lekarzami i musiałam się zderzyć z newsem mówiącym o moim fuckup'iku (przyrzekam, że ostatni raz używam tego słowa) zdrowotnym. Nie powiem, że nie wzbudziło to we mnie żadnych emocji.
Już w piątek miałam przeczucie, że może być "kolorowo". Wstępny wynik CT dziwny, trzeba było do końca się upewnić, porównać i posprawdzać. Dziś kolejna dawka stresu w postaci świeższych informacji. Strach, niepewność, zmęczenie ale i rozsądek, trzeźwa ocena sytuacji i dziwny wewnętrzny spokój zesłany być może od rozmawiających ze mną osób... Konglomerat uczuć, odczuć. I wielki znak zapytania. Co teraz?
Opcji jest kilka. Zapewne będzie to koniec terapii Sutentem (duży minus ale i plusów dam radę wyskrobać kilka). Teraz trzeba poszukać innych drzwi, przez które można by wybiec z pułapki.
W najgorszej sytuacji będę zmuszona poddać się chemioterapii proponowanej przez Warszawskie CO. Najzwyczajniej w świecie boję się skorzystać z tej propozycji, zwłaszcza, że istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo iż mój typ nowotworu ( a to ze względu na swoją nadzwyczajną rzadkość ) po prostu nie zareaguje na podobny "trunek". Sugestia tego leczenia wynika w głównej mierze z braku dostępności ( w Polsce) jakichkolwiek innych (niż Sutent) rozwiązań, stosowanych z Alveolar Soft Part Sarcoma. To to jest jeszcze mały pikuś. W momencie gdybym poddała się takiemu leczeniu, mogę się automatycznie zdyskwalifikować, jeżeli chodzi o ewentualne uczestnictwo w badaniach klinicznych leków stosowanych już z ASPS (o znacznie większej skuteczności, niestety niedostępnych w Polsce). Takich leków jest kilka, czy chcąc reagować szybko, warto przekreślać moje szanse? Jakbym się skusiła, i nie daj Boże nic by nie pomogło - byłoby pozamiatane. Ciężko zaryzykować. Uwierzcie mi. Cholernie ciężko.

Szczęściem wytrwale "krąży nade" mną Dr. J. z Dana Farber. Bardzo szybko zareagował na długiego maila ( uwaga! chylę czółko, Dr. J odpisał mi dziś o 6.30 rano ichniejszego czasu, zaledwie 30 min po moim "nalocie dywanowym" na jego elektroniczną skrzynkę pocztową !). Czekamy aż cała dokumentacja dotrze do jego rąk. W między czasie zbieramy informacje ( research to moje drugie imię) ( no dobra - trzecie), nastawiamy uszu i szukamy ewentualnego miejsca, w którym mogłabym wyszarpać parę magicznych pigułeczek. Są na to jakieś możliwości. Mniej lub bardziej realne. Ale są.

Staram się nie myśleć o fakcie, że gdyby nawet udało się zdobyć taki lek, musiałabym go "przyjąć" w klinice, która mi go ofiaruje (jeszcze nie wiadomo na jakiej zasadzie). Znów z dala od rodziny ? Przyjaciół? Prawo zabrania sprowadzenia podobnych lekarstw do Polski. Wszystko by było o tyle prostsze...
Na razie starczy. Ja staram się nie myśleć za dużo, i z ufnością patrzeć w przyszłość, a Wy wysyłacie ciepełko, które pożyczę na chwil kilka. Później oddam. Dwa razy więcej.
Jak będą wieści ze Stanów. Dam znać.
Tymczasem - zachowuję spokój! I uśmiecham się ciepło. Mimo wszystko.
ciao!