Washington DC?
No dobrze, dostałam kilka maili na przestrzeni ostatnich 4 dni, a wszystko uwieńczone dziś zostało telefonem Dr.J z kliniki Dana Farber. Rzeczywiście stan węzłów chłonnych sródpiersia nie jest do końca prawidłowy i trzeba brać pod uwagę postęp choroby. Ale. Najważniejszym tutaj wnioskiem jest to ,że ukochany poniekąd Sutent przestaje działać, a przynajmniej nie działa na tyle aby usatysfakcjonować mnie i opiekujących sie mną lekarzy. Historia zaczyna troche mrozic krew w żyłach, zwłaszcza pamiętając o skąpej puli leków dających jakąkolwiek odpowiedź w leczeniu mojego rzadkiego typu nowotworu. Najlepszym i najbardziej obiecującym ruchem jaki mogłabym teraz wykonać jest zdobycie leku o nazwie Cediranib (w moim przypadku najłatwiej dostępny w Waszyngtonie). Podobno nowy, podobno znów na poziomie experymentalnym, ale z obiecującymi wynikami zwłaszcza w przypadkach Alveolar Soft Part Sarcoma. Dodatkowo mając w swojej historii pozytywne doświadczenia z Sutentem - automatycznie zwiekszają się szanse na sukces terapii Cediranibem.
Dr. J dołoży wszelkich starań, żeby ów lek trafił w moje ręce, i najprawdopodobniej (trzymać mnie tu kciuki ) się tak stanie. jest jednak jedno ale. Żeby uczestniczyć w badaniu klinicznym ( jeszcze nie do końca wiem na jakich zasadach finansowych to działa) trzeba tam być. Być, żyć, stawiać się na regularne kontrole. Jak częste? Regulamin mówi o co 2 tygodniowych...
Nie wiem na ile nie-obywatelom Stanów Zjednoczonych pozwala się funkcjonować w ojczystym kraju, a kontrole odbywać w jakichś, maxymalnych odstępach. Na dzień dzisiejszy świadomość bycia tam a nie tu - na dłuższy czas - przeraża, bynajmniej budzi smutek. Nie jestem sobie tego w stanie wyobrazić.
Ale czy mam wybór? Ile jest cenne życie? Czy w pogoni za zdrowiem niezbędnym będzie się wyrzec teraźniejszego życia? Bezpośredniego wsparcia przyjaciół? Obecności najbliższych sercu? Co z moimi studiami? Rodziną? Kogą, Kicią, Tchibą?
To byłaby przecież tak wielka zmiana... Czy w mojej sytuacji ma to jakieś znaczenie?Czy jest się nad czym zastanawiać?
Myśli zalewają mnie jak fale oceanu. Chłodne i bezwzględne. Gdzieś jednak miga światełko i uspokaja, że wszystko będzie dobrze. Bo musi być. Proszę o pomoc cały Wszechświat...
10 komentarze:
Paula.Niepokojące wieści od Ciebie docierają ;-(
Ciągle jednak mam nadzieję, że TEN DRAŃ się podda i wreszcie będziesz mogła odetchnąć z ulgą! Gorąco pozdrawiam i trzymam moje nieszczęsne zdrętwiałe paluchy. Trzymaj się i nie martw ( a rodzina i zwierzaki sobie poradzą, mając w perspektywie Twoje wyzdrowienie ;-) ).
Jestem całym sercem z Tobą, cały wszechświat sprzyja!!!!!! ściskam! i wierze nieustannie!!!!
Hejka !!
Wydaje mi się że będąc pacjentem w USA i biorąc udział w eksperymentalnym leczeniu masz i tak inne prawa i obowiazki pobytowe to wszystko można sprawdzić ...Jedyne to, to co ja nazywam "proza życia"..czyli cholerna kasa , cash , forsa , mamona, pieniądze , ...itd...
Będziemy się starać nagłasniać oraz we własnym zakresie...Daj nam znać regularnie co się dzieje i jakie ruchy zamierzasz wykonywać..
AHA....NIE..NIE...nie byłbym zapomniał....Na koniec powiem że trzymam kciuki, pamiętaj wygrałaś bitwę...a teraz przymierzamy się do wygrania wojny!!!!!-- i nie ma co się załamywać..nikt nie powiedział , że się nie da , więc pomyśl że poprostu jest o jeden zakręt więcej....
Bywaj i pamiętaj jam jest na posterunku i znaki dymem daje...Glad Rycerz..
To jest chyba link do tego badania klinicznego:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00942877
z opisu wynika, ze CT scan co 8 tygodni - wiec moze to by wyznaczalo czestosc wizyt w tym osrodku. Reszta to tylko badania cisnienia krwi, moze by Ci sie udalo ich namowic, zeby byly robione w Polsce przez lekarza.
W kazdym badz razie trzymam kciuki.
Wygrasz tę walkę! Wszystko się ułoży! Jesteś bardzo mądrą osobą i znajdziesz najlepsze dla siebie wyjście! Ściskam i zaciskam kciuki bardzo, bardzo mocno!
Paulina, z tego co mi wiadomo nie-obywatele moga przebywać w Stanach "legalnie" do szesciu miesiecy. zakładam jednak, że dla osob jadacych do stanow na leczenie,dodatkowo poparte opiniami i wskazaniami amerykańskich lekarzy,procedury wizowo-pobytowe są mniej restrykcyjne. Ale to sa sprawy formalne,ktore w lepszy czy gorszy sposob mozna "obejść". Najważniejsze kochana,ze masz szanse na ten lek i to sie liczy...dla Ciebie i dla Twoich najblizszych.
Paulinko
Myślę że jeśli jest nadzieja na leczenie to ją wykorzystaj.Na pewno będzie Ci trudno być daleko od najbliższych,ale to przecież nie na zawsze.A jest szansa na wyleczenie . Potem już będziesz żyć pełną piersią.I tego Ci życzę z całego serca.
Pozdrawiam
Paula, myślę,że drzwi się właśnie znalazły i można je nawet otworzyć. Więc to jest już coś! Jestem pewna,że sprawy formalne są do załatwienia. Resztę spraw się poukłada i zorganizuje. Trzymam kciuki za wszysstko!
ja i cały mój wszechświat myślimy o Tobie i wysyłamy dużo ciepełka!!!!!!!!
Również my, anonimowi internauci jesteśmy z Tobą, pisz, jak tylko będziesz wiedziała jak możemy Ci pomóc. Z całego serca trzymam kciuki i życzenia żeby się udało!
Prześlij komentarz