poniedziałek, 25 maja 2009

Terminy zmienione!

No i kilka dni temu szpital nadesłał dwie wiadomości.Termin operacji przełożono na 9 czerwca.Data ta umożliwia udostępnienie sali operacyjnej,na której będzie można wykonać naświetlanie śródoperacyjne.Jest to dosyć istotne,ponieważ czasem,samo wycięcie nowotworu z tzw. marginesem nie wystarcza.Dla mojego bezpieczeństwa a może raczej dla większej gwarancji powrotu do zdrowia, tkanki znajdujące się wokół takiego guza jeszcze się naświetla(a nóż widelec znajdują się w nich jeszcze jakieś podstępne śmieciuchowskie komórki-tajniaki? ).Oooo jeśli tak to ja takie naświetlanie poproszę!No a po operacji i określonym czasie hospitalizacji czeka mnie jeszcze 10 dni protonowego promieniowania.Kolejny koszt kolejnej terapii-jedyne 98 000$(to jest ta druga wiadomość,ot tak żeby nie było za pięknie w tej bajce...).Szczerze powiem,ze nie wiem co zrobimy.Nie wiem nawet skąd można pożyczyć taką sumę.Większość z nas za takie cyferki kupuje całkiem przyzwoite mieszkano,na Żolku na ten przykład i spłaca je przez kolejnych 30 lat...A mi za leczenie tyle...Ale czy tu można się zastanawiać?Ile jest więc warte życie?Nie słyszałam o kimkolwiek kto by je zdołał wycenić...
Staram sie kocentrować raczej na innych rzeczach,ale nie ukrywam że odczytując "szpitalnego maila" przeszłam przez dość mroczną strefę swojej "drogi poworotu do zdrowia".Przeszłam ,choć mam bardzo dziwne i dość realistyczne wrażenie,że strefa ta niczym przywiązana niewidocznymi nićmi, podąża tuż za mną.I to żwawym krokiem...
Nie wiem.Porpostu nie wiem jak to wszystko się rozwiąże.Przytulam się do kotów i z całych sił staram się nie myśleć.

niedziela, 17 maja 2009

Tydzień w Polsce.
Acchhhh miło wylądować na rodowitej ziemi,spotkać się z najbliższymi, zaznać domowego spokoju jeszcze przed tym wszystkim.Koty niedopieszczone w nocy spać nie dają,a głodne!jakby tydzień nie jadły!Miło czuć się szczęśliwą i wbrew pozorom bezpieczną.Duża bitwa bitwa przed nami.
Jeszcze tego nie zrobiłam a od dawna siedziało mi w głowie.Chciałam Wam bardzo podziękować za wszelkie przejawy pomocy jakimi mnie obdarowaliście.Począwszy od telefonów,odwiedzin w domu,szpitalu,spotkań,e-mail'i czy komentarzy na blogu,po kinderbale,pikniki,koncerty różne zbiórki i wszystkieó datki które wpłynęły na fundacyjne konta.
Wiem już że sama operacja będzie kosztować 75 000$,później przeprowadzona ma być terapia "protonowa"(nie chce wiedzieć jaki to koszt!),z hospitalizacją i rehabilitacją.Są to potworne sumy,nie wiem jak to wszystko się rozwiąże,wiem że rodziców na to nie stać.W chorobie nie powinnam się tym martwić,ale jak tu o tym nie myśleć gdy się słyszy takie sumy!Niemniej jednak,sama konsultacja(na którą mogłam polecieć też dzięki Waszej pomocy!) była dużym krokiem w kierunku "normalności życia" cokolwiek się rozumie przez te słowa...
Chciałabym jednak prosić o coś więcej.Ciężko mi pisać i kolejny raz wołać o pomoc,zwłaszcza że już tyle dla mnie zrobiono.Jednak jeśli macie tylko chwile wolną,prześlijcie adres mojego bloga i moja wielką prośbę do społeczeństwa komu tylko się da!Jeżeli tysiące ludzi wpłaciłoby 1$,na konto fundacji,możliwość finansowania a co za tym idzie,przeprowadzenia mojego leczenia stanie się dla mnie o wiele bardziej realna niż jest teraz....!!!!Wiele osób pomyślałoby że naiwnym jest ten który liczy na łut szczęścia,ja jednak wierzę!Wierzę w ludzi,bo wiele dobroci z ich strony ostatnio mnie spotkało.Wierzę,że przy Waszej pomocy uda się dokonać czynów o których bym nie śmiała marzyć przed i tuż po diagnozie.Wierzę, że z pomocą lekarską uda mi się wygrać!Podobno już wygrałam...Wierzę że będę zdrowa,bo kocham żyć!!I przysięgam Wam nikt i nic nie zabierze mi tej miłości!
Tak więc jeszcze raz proszę Was o wsparcie.Porozsyłajcie adres tego bloga komu tylko się da!Znajomym i nieznajomym,młodszym i starszym!Niech mój krzyk niesie się przez całą Polskę i cały Świat!Niech każdy ludek,który mi współczuje stanie się częścią mojego powrotu do zdrowia!
Pozbądźmy się śmieciucha raz na zawsze!!!Proszę Was ja,Paula!

sobota, 9 maja 2009

TO ANYONE WHO CAN HELP!!!


Me and my fighting for life!

It was really loud voice telling "Hey girl,wake up!!" when I heard I had a cancer.Really rare type of cancer.Such a rare, that there were no ideas how to treat it in Poland.
It was hard to believe my life is endangered by (like I called it) Mr. Piece of Litter. But it was.What could I do?
New healthy style of life,new diet,new way of thinking and Your support gave me a hope.Hope gave me a new life.
After some really difficult moments,diagnosis,unsuccessful surgery in Polish Oncology Centre I started to look for any help all over the world.
My family and friends were wonderful support, got myself together and I said "no".It could not be the end of my life!

The first,very important part of treatment is already behind me. Main focus,21cm large primary tumour which attached into the iliac wing like the bracket fungus, is already removed by surgeons from Mass General Hospital.Yes,Surgery was successful. I also had proton beam therapy.They were radiating operated area,to minimize any set-back in this part of body .But it's not the end of that story. I’m not disease free, I still have metastasis. Around 20 micro nodules in lungs. Because of that i will come back to Boston in every 3 months.In every 3 months i have to check stage of my disease and consult it with specialists from Dana Farber Institute..At the American cancer clinic, they have quite big experience with this very rare type of cancer,Alveolar Soft Part Sarcoma.In Poland they have no experience.
At the beginning it seemed totally impossible to start treatment in Mass General Hospital because it was to expensive for me. But my family and friends fought so hard to raise funds for my surgery. And they succeed with help of thousands of wonderful people to get me in hands of experienced specialists from Boston clinic.
It was a dream to have a treatment in Mass General Hospital.And it came true.
Now I strongly believe I can fight this horrible disease but I need Your help. I
am seeking finacial support . And here is where You could help!
Your support is crucial for me, any donation matters.
Charity Foundation supported us with opening a special bank account where You
can donate traditional 1$ as well as amount You wish to support my treatment
with.

Please help me to kick out Mr.Piece of Litter from my body!!


Nordea Bank
18 1440 1387 0000 0000 1092 6483
Fundacja Swietego Mikołaja
Przesmyckiego 40 (street)
05-500 Piaseczno

Swift/ Bic : NDEAPLP2
Iban: PL18 1440 1387 0000 0000 1092 6483

In the title must be written : For Paulina Pruska's treatment.


THANK YOU FOR HELPING ME, YOUR SUPPORT AND GREAT HEART
MATTERS! I HOPE I AM NOT ALONE DURING THIS DIFFICULT
TIME.

If you wish to talk to me please contact: paula.pruska@gmail.com






BOSTON,nowe okno na swiat?


Ostatnie badania,pakowanie walizek,tysieczne sprawdzenie bagazy,krotka noc,bilety, paszporty,gorace calusy,mocne "niedzwiadki,lezka w oku,odprawa i lot.Lot,monachium,przejazdzka melexem,druga odprawa,kolejny lot,dlugi tym razem,ladowanko,a Nasze stopy w US...Podroz nie taka zla,choc byl maly kryzys.Pyszna kolacja u Panstwa N. I sen.Upragniony bardzo.Nie moglam uwierzyc ze jestem coraz blizej osob ktore moga ocalic mi zycie.Jeden dzien,drugi i wkoncu wizyta.Wielkie gmachy general mass hospital stwarzaja wrazenie nie konczacyhc sie mozliwosci ratujacych ludziom zycie.Chwila w poczekalni,wkoncu zaproszenie do gabinetu.Ba!gabinetu.Jak sie wchodzi na odzdzial to ma sie wrazenie ze jest sie w hotelu.wszedzie cichutko,korytarze wylozone dywanem,wszyscy sie usmiechaja,i przyjacielsko traktuja pacjentow.Ostatnio w centrum onkologii w Warszawie czekalam od 8.30 na wizyte lekarska.Wizyta odbyla sie o 13.30 i trwala 10 min.W Bostonie w "swoim" gabinecie spedzilam 3 godziny.Ja lezalam spokojnie,a po kolei schodzili sie lekarze roznych specjalizacji i rozmawiali.Mowili o swoich spostrzezeniach,pytali o moje odczucia.Trzech roznych onkologow specjalnie dla mnie.Byla Pan Kosciotrup ktory pomogl zobrazowac chirurgowi na czym polega operacja,byla Pani koordynatorka ktora czuwa nad techniczna strona calego leczenia.Wyczerpujace konwersacje,dokladne badania.I wkoncu plan.
Mam miec operacje,juz bardzo niedlugo.Lekarze mile zaskoczeni pozytwnym dzialaniem Sutentu.Jednak pozbyc sie smieciucha to najwazniejsze,potem bede brala "magiczny lek".Mam miec usunieta wieksza czesc talerza biodrowego.bez protezy,niestety...bede kulec...ale na zycie bede miala wieksze szanse,na powrot do zdrowia,na szczescie bycia z M. ,na zalozenie rodziny,na kazdy piekny poranek i kazda spokojna noc.Operacja daje mi 95% na uratowanie nogi...to bardzo duzo!W Polsce nie bylo takiej perspektywy..Po operacji mam byc naswietlana jakimis protonami,to nowa technika-kilka osrodkow na swiecie ja praktykuje.Przynosi niezle efekty.Lubimy niezle efekty w tej tematyce :)
Strach.Nie lubie go.Czesto towarzyszy przy podejmowaniu wiekszych decyzji.W pierwszym momencie ogarnal mnie cala...Dobrze ze siorka przy mym boku.To ciezkie chwile i powazne rzeczy,ale...aaaale kopka w dupsko powinnam dostac,albo strzala klapersem Misia Yogi!Gdzie moj optymizm??Gdzie moja sila?Nie mozna tak.Z plecaka wyskoczyl Simonton w 200 stronach i zaraz go polknelam.To taka terapia pomagajaca czlowiekowi przetrwac ciezkie chwile.I pomaga,uwierzcie mi.Wizualizacje,cwiczenia psychologiczne,nie jakis optymizm czy rozowe okulary.Zdrowe i logiczne myslenie ktore uzbraja czlowieka w sile i poczucie bezpieczenstwa.Tyle przeciez zrobilam dla swojego organizmu,tyle drog sie ukazalo po to bym znalazla sie wlasnie tutaj!Przyszedl czas ze trzeba te mozliwosci wykorzystac i zrobie wszystko by to zrobic! Obiecuje SOBIE,a Was biore na swiadkow!
Operacja przewidziana 26 maja.Moje tomografie i wyniki badan beda omawiane jeszcze na 3 konsultacjach.Nie wiemy czy wracac do Polski...Powinnam teraz jak najwiecej odpoczywac i zbierac sily...ale to co czuje w srodku-tesknote za domem za rodzina,za Michalkiem i kotkami!Tak bardzo chcialabym ich zobaczyc przed tym wszystkim.Moze sie uda...Nie wiem,teraz musimy udowodnic zarzadowi szpitala,ze zbieramy pieniadze na operacje.Koszty?Dokladnie bedzie wiadomo w poniedzialek...Cos ok 100 000$ Prawdopodobnie pozwola namwplacic jakas czesc na poczatku,a pozniej sie uzbiera.Mam nadzieje...
Najwazniejsze ze jest wyjscie.Jest plan leczenia ktory ma duze szanse na realizacje i realny powrot do zdrowia....Zobaczym jak sytuacja rozwinie sie dalej...