wtorek, 23 listopada 2010


Dość nie adekwatnie do sytuacji długo nie pisałam. Ostatni tydzień był tak aktywny, że w niedziele wieczorem nie wiedziałam gdzie jestem, miałam zeza z wykończenia i jedyne co chciałam zrobić to spać przez kolejnych 5 dni. W poniedziałek rano zarwana na nogi o 4 rano wybyłam na dni parę z miasta. Sama. Wzięłam tylko swoje myśli, ciszę i spokój. Jest mi bosko w tym towarzystwie.

Na dzień dzisiejszy sprawa wygląda tak. Jestem w trakcie 30 dniowego detoksu. Odstawiłam Sutent. Zanim przystąpię do jakichkolwiek badań klinicznych muszę wyczyścić swój organizm z wszelkiej chemii jaką przyjmowałam przez ostatnich kilkanaście miesięcy. Taki jest wymóg.
Miejmy nadzieję, że Śmieciuszko nie zrobi spustoszenia w moim ciałku.

Ok. 17 grudnia będę mogła zacząć przyjmować lek. Niestety wiąże się to z wyjazdem do Stanów na święta. Czy będę musiała już tam zostać? Niewykluczone, że tak. Na jak długo? nikt nie wie. Po cichu liczę na to, że jakoś uda się robić część kontroli w Polsce. Niemniej jednak poddam się wszystkim wymogom bez zastanowienia. Nie chodzi tu o to jak bym chciała pokierować swoim życiem. W całej sytuacji, kurczowo się tego życia trzymam, a żeby go nie stracić, trochę muszę godzić się na warunki dyktowane przez choróbsko.
Za wielką wodą trwa gromadzenie dokumentacji niezbędnej do oficjalnej kwalifikacji mojej osoby jako pacjentki kliniki NIH. Bostoński MGH staje na wysokości zadania i kontroluje całą sprawę.
Dr. J czuwa nad moim stanem. I poczuciem bezpieczeństwa. Chyba go kocham.

Tymczasem odpoczywam.

wtorek, 16 listopada 2010


Siedzę sobie właśnie w kawiarence popijając zieloną herbatę. Robi się dość chłodno na dworze, więc dodatkowo zmotywowana domową awarią internetu - czmychnęłam do ciepłego wnętrza.

Myślę o tym co napisałam wczoraj. Tyle jest tych informacji.
Dziękuję za Waszą szybką reakcję. Oczywiście wiadomym mi jest, że większe kontrole wyznaczane są co 2 miesiące, a te mniejsze ( badanie fizykalne, krew, mocz, ciśnienie etc. ) co 2 tygodnie. Pytanie tylko na ile regulamin tych badań klinicznych pozwala na przeprowadzenie mniejszych i częstszych check-up'ików na terenie kraju, w którym chciałabym mieszkać. Wszystko rozchodzi się o to i zapewne okaże się dopiero na miejscu. Postanowiłam nie zawracać sobie tym głowy. Przynajmniej nie teraz.
Tu chodzi o życie nie o parę złotych kalesonów - więc zrobię wszystko co będzie trzeba.
Śmieciuch mnie nie przeraża. Poważnie. Już na tyle zaakceptowałam ta chorobę w swoim życiu, że gdzieś w podświadomości liczę się z podobnymi sytuacjami. Raz jest lepiej raz gorzej. Pewnie, że o wiele łatwiej jest płynąć ze świadomością samych sukcesów. Ale czy bez porażek miałyby taki smak? Co należy nazwać porażką?
Trzeba przecież docenić fakt, że w ogóle jest lek, który może trochę dziwnym sposobem (ale zawsze ) mogę wycyganić. :)
Jedyną beczką pełną żalu jest przywiązanie do mojego teraźniejszego życia. W końcu zaczęłam łapać właściwy wiatr w skrzydła. Zaczęłam funkcjonować na pełnych acz zdrowych obrotach młodej osoby. Studia, jakaś praca, spotkania z przyjaciółmi, życie kulturalne, itd. Rozwijam się, realizuję pewne pomysły, spełniam marzenia. Teraz znów większość z tych rzeczy prawdopodobnie będę musiała odłożyć na półkę i zająć się sprawą lekarstw. O to cały mój lament.

Zwyczajne ludzkie przywiązanie do rzeczy, nawyków, ludzi i upodobań. Bardzo naturalna reakcja...
Są jednak sprawy ważne i ważniejsze. Rozumiem to bardzo dobrze.
Tyle.
Zakładam czapę, owijam się szalem i lecę dalej. Trzymajcie się ciepło.

poniedziałek, 15 listopada 2010


Washington DC?

No dobrze, dostałam kilka maili na przestrzeni ostatnich 4 dni, a wszystko uwieńczone dziś zostało telefonem Dr.J z kliniki Dana Farber. Rzeczywiście stan węzłów chłonnych sródpiersia nie jest do końca prawidłowy i trzeba brać pod uwagę postęp choroby. Ale. Najważniejszym tutaj wnioskiem jest to ,że ukochany poniekąd Sutent przestaje działać, a przynajmniej nie działa na tyle aby usatysfakcjonować mnie i opiekujących sie mną lekarzy. Historia zaczyna troche mrozic krew w żyłach, zwłaszcza pamiętając o skąpej puli leków dających jakąkolwiek odpowiedź w leczeniu mojego rzadkiego typu nowotworu.
Najlepszym i najbardziej obiecującym ruchem jaki mogłabym teraz wykonać jest zdobycie leku o nazwie Cediranib (w moim przypadku najłatwiej dostępny w Waszyngtonie). Podobno nowy, podobno znów na poziomie experymentalnym, ale z obiecującymi wynikami zwłaszcza w przypadkach Alveolar Soft Part Sarcoma. Dodatkowo mając w swojej historii pozytywne doświadczenia z Sutentem - automatycznie zwiekszają się szanse na sukces terapii Cediranibem.
Dr. J dołoży wszelkich starań, żeby ów lek trafił w moje ręce, i najprawdopodobniej (trzymać mnie tu kciuki ) się tak stanie. jest jednak jedno ale. Żeby uczestniczyć w badaniu klinicznym ( jeszcze nie do końca wiem na jakich zasadach finansowych to działa) trzeba tam być. Być, żyć, stawiać się na regularne kontrole. Jak częste? Regulamin mówi o co 2 tygodniowych...
Nie wiem na ile nie-obywatelom Stanów Zjednoczonych pozwala się funkcjonować w ojczystym kraju, a kontrole odbywać w jakichś, maxymalnych odstępach. Na dzień dzisiejszy świadomość bycia tam a nie tu - na dłuższy czas - przeraża, bynajmniej budzi smutek. Nie jestem sobie tego w stanie wyobrazić.
Ale czy mam wybór? Ile jest cenne życie? Czy w pogoni za zdrowiem niezbędnym będzie się wyrzec teraźniejszego życia? Bezpośredniego wsparcia przyjaciół? Obecności najbliższych sercu? Co z moimi studiami? Rodziną? Kogą, Kicią, Tchibą?
To byłaby przecież tak wielka zmiana... Czy w mojej sytuacji ma to jakieś znaczenie?Czy jest się nad czym zastanawiać?

Myśli zalewają mnie jak fale oceanu. Chłodne i bezwzględne. Gdzieś jednak miga światełko i uspokaja, że wszystko będzie dobrze. Bo musi być. Proszę o pomoc cały Wszechświat...

piątek, 12 listopada 2010

Cały czas czekam. Cały czas staram się wypełnić czas. Czynności, które wykonuję nie rozganiają myśli. Muzyka jednak, staje się wybawieniem.



Szarlotka. Z dedykacją dla Bajoj.
3 szklanki mąki (1- orkiszowa, 2-razowa, 3-zwykła), kostka masła (najlepiej wersję masłu najbliższa, albo masło ghee -choć jest trochę drogie), 2 łyżeczki proszku do pieczenia (ja odpuszczam proszek do pieczenia bo nie jest najzdrowszy dla osób chorych), 5-6 łyżek miodu, opakowanie serka homogenizowanego ( bez cukru! ), jogurtu lub śmietany, całe jajko i 1 żółtko.
Jeśli ktoś chce na bardzo słodko, dodaje 1-2 łyżki syropu z agawy. Wyrobić szybko i zostawić na 1 godzinę w lodówce (zamrażarce). Potem rozwałkowaną połowę ciasta posmarować powidłami (bez cukru!!) i rozłożyć połówki obranych jabłek. Przykryć drugą połową ciasta. Piec w 180 stopniach przez 1 godzinę. Uważajcie żeby warstwy ciasta nie były za grube. Ja kładę podwójną warstwę jabłek.
Rozpusta!

Nie mogę nie wspomnieć, że ów przepis jest zasługą mojej Mamy, także Panie i Panowie - czapka z głowy. Poważnie. Od półtora roku nie jadłam czegoś pyszniejszego. A to zwykła szarlotka przecież...

poniedziałek, 8 listopada 2010

Nadal nie znam szczegółów, nadal nie podjęłam do końca decyzji, bo tak naprawdę uzależniam ją od opinii Dr.J. Liczę na dzisiejsze newsy, ale grzecznie czekam i staram się nie niecierpliwić. Ostatnie dni minęły naprawdę miło. Czy to za sprawą maili, które dostałam, komentarzy pod ostatnim postem, czy nawet obecności i wsparcia najbliższych mi osób.
Ciepełko dociera drzwiami i oknami - wielkie dzięki!
Mimo hektolitrów wody spadającej z nieba, jest mi dobrze. Poniekąd czuje duży spokój. Nie mam wątpliwości, że uda się rozwiązać tą sytuacje w bezpieczny dla mnie sposób.Czy w REALNY? Zobaczymy.
Przynajmniej głęboko w to wierzę.
Tymczasem idę piec kolejny rzut szarlotki. Zdrowej. Bez cukrowej. A pysznej jak jasny piorun.
Jak tylko będę coś wiedziała - dam znaka. Lekarze z CO też czekają. Yhh.
Całus!

czwartek, 4 listopada 2010


Chyba nie jest tak jakbyśmy chcieli żeby było. Wyniki tomografii mówią o progresji choroby.
Z samego rana pognałam do CO, tam spotkałam się z lekarzami i musiałam się zderzyć z newsem mówiącym o moim fuckup'iku (przyrzekam, że ostatni raz używam tego słowa) zdrowotnym. Nie powiem, że nie wzbudziło to we mnie żadnych emocji.
Już w piątek miałam przeczucie, że może być "kolorowo". Wstępny wynik CT dziwny, trzeba było do końca się upewnić, porównać i posprawdzać. Dziś kolejna dawka stresu w postaci świeższych informacji. Strach, niepewność, zmęczenie ale i rozsądek, trzeźwa ocena sytuacji i dziwny wewnętrzny spokój zesłany być może od rozmawiających ze mną osób... Konglomerat uczuć, odczuć. I wielki znak zapytania. Co teraz?
Opcji jest kilka. Zapewne będzie to koniec terapii Sutentem (duży minus ale i plusów dam radę wyskrobać kilka). Teraz trzeba poszukać innych drzwi, przez które można by wybiec z pułapki.
W najgorszej sytuacji będę zmuszona poddać się chemioterapii proponowanej przez Warszawskie CO. Najzwyczajniej w świecie boję się skorzystać z tej propozycji, zwłaszcza, że istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo iż mój typ nowotworu ( a to ze względu na swoją nadzwyczajną rzadkość ) po prostu nie zareaguje na podobny "trunek". Sugestia tego leczenia wynika w głównej mierze z braku dostępności ( w Polsce) jakichkolwiek innych (niż Sutent) rozwiązań, stosowanych z Alveolar Soft Part Sarcoma. To to jest jeszcze mały pikuś. W momencie gdybym poddała się takiemu leczeniu, mogę się automatycznie zdyskwalifikować, jeżeli chodzi o ewentualne uczestnictwo w badaniach klinicznych leków stosowanych już z ASPS (o znacznie większej skuteczności, niestety niedostępnych w Polsce). Takich leków jest kilka, czy chcąc reagować szybko, warto przekreślać moje szanse? Jakbym się skusiła, i nie daj Boże nic by nie pomogło - byłoby pozamiatane. Ciężko zaryzykować. Uwierzcie mi. Cholernie ciężko.

Szczęściem wytrwale "krąży nade" mną Dr. J. z Dana Farber. Bardzo szybko zareagował na długiego maila ( uwaga! chylę czółko, Dr. J odpisał mi dziś o 6.30 rano ichniejszego czasu, zaledwie 30 min po moim "nalocie dywanowym" na jego elektroniczną skrzynkę pocztową !). Czekamy aż cała dokumentacja dotrze do jego rąk. W między czasie zbieramy informacje ( research to moje drugie imię) ( no dobra - trzecie), nastawiamy uszu i szukamy ewentualnego miejsca, w którym mogłabym wyszarpać parę magicznych pigułeczek. Są na to jakieś możliwości. Mniej lub bardziej realne. Ale są.

Staram się nie myśleć o fakcie, że gdyby nawet udało się zdobyć taki lek, musiałabym go "przyjąć" w klinice, która mi go ofiaruje (jeszcze nie wiadomo na jakiej zasadzie). Znów z dala od rodziny ? Przyjaciół? Prawo zabrania sprowadzenia podobnych lekarstw do Polski. Wszystko by było o tyle prostsze...
Na razie starczy. Ja staram się nie myśleć za dużo, i z ufnością patrzeć w przyszłość, a Wy wysyłacie ciepełko, które pożyczę na chwil kilka. Później oddam. Dwa razy więcej.
Jak będą wieści ze Stanów. Dam znać.
Tymczasem - zachowuję spokój! I uśmiecham się ciepło. Mimo wszystko.
ciao!