czwartek, 4 listopada 2010


Chyba nie jest tak jakbyśmy chcieli żeby było. Wyniki tomografii mówią o progresji choroby.
Z samego rana pognałam do CO, tam spotkałam się z lekarzami i musiałam się zderzyć z newsem mówiącym o moim fuckup'iku (przyrzekam, że ostatni raz używam tego słowa) zdrowotnym. Nie powiem, że nie wzbudziło to we mnie żadnych emocji.
Już w piątek miałam przeczucie, że może być "kolorowo". Wstępny wynik CT dziwny, trzeba było do końca się upewnić, porównać i posprawdzać. Dziś kolejna dawka stresu w postaci świeższych informacji. Strach, niepewność, zmęczenie ale i rozsądek, trzeźwa ocena sytuacji i dziwny wewnętrzny spokój zesłany być może od rozmawiających ze mną osób... Konglomerat uczuć, odczuć. I wielki znak zapytania. Co teraz?
Opcji jest kilka. Zapewne będzie to koniec terapii Sutentem (duży minus ale i plusów dam radę wyskrobać kilka). Teraz trzeba poszukać innych drzwi, przez które można by wybiec z pułapki.
W najgorszej sytuacji będę zmuszona poddać się chemioterapii proponowanej przez Warszawskie CO. Najzwyczajniej w świecie boję się skorzystać z tej propozycji, zwłaszcza, że istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo iż mój typ nowotworu ( a to ze względu na swoją nadzwyczajną rzadkość ) po prostu nie zareaguje na podobny "trunek". Sugestia tego leczenia wynika w głównej mierze z braku dostępności ( w Polsce) jakichkolwiek innych (niż Sutent) rozwiązań, stosowanych z Alveolar Soft Part Sarcoma. To to jest jeszcze mały pikuś. W momencie gdybym poddała się takiemu leczeniu, mogę się automatycznie zdyskwalifikować, jeżeli chodzi o ewentualne uczestnictwo w badaniach klinicznych leków stosowanych już z ASPS (o znacznie większej skuteczności, niestety niedostępnych w Polsce). Takich leków jest kilka, czy chcąc reagować szybko, warto przekreślać moje szanse? Jakbym się skusiła, i nie daj Boże nic by nie pomogło - byłoby pozamiatane. Ciężko zaryzykować. Uwierzcie mi. Cholernie ciężko.

Szczęściem wytrwale "krąży nade" mną Dr. J. z Dana Farber. Bardzo szybko zareagował na długiego maila ( uwaga! chylę czółko, Dr. J odpisał mi dziś o 6.30 rano ichniejszego czasu, zaledwie 30 min po moim "nalocie dywanowym" na jego elektroniczną skrzynkę pocztową !). Czekamy aż cała dokumentacja dotrze do jego rąk. W między czasie zbieramy informacje ( research to moje drugie imię) ( no dobra - trzecie), nastawiamy uszu i szukamy ewentualnego miejsca, w którym mogłabym wyszarpać parę magicznych pigułeczek. Są na to jakieś możliwości. Mniej lub bardziej realne. Ale są.

Staram się nie myśleć o fakcie, że gdyby nawet udało się zdobyć taki lek, musiałabym go "przyjąć" w klinice, która mi go ofiaruje (jeszcze nie wiadomo na jakiej zasadzie). Znów z dala od rodziny ? Przyjaciół? Prawo zabrania sprowadzenia podobnych lekarstw do Polski. Wszystko by było o tyle prostsze...
Na razie starczy. Ja staram się nie myśleć za dużo, i z ufnością patrzeć w przyszłość, a Wy wysyłacie ciepełko, które pożyczę na chwil kilka. Później oddam. Dwa razy więcej.
Jak będą wieści ze Stanów. Dam znać.
Tymczasem - zachowuję spokój! I uśmiecham się ciepło. Mimo wszystko.
ciao!

25 komentarze:

Bazylia pisze...

Paula, ściskam Cię mocno! Kciuki mocno trzymane przesyłam i WIEM, że będzie dobrze, Pozdrawiam z Dolnego śląska:)

Ajbenis pisze...

Przesyłam dwie ciężarówki ciepełka. Gdyby brakowało doślę przy najbliższej bytności tutaj. Podobnie jak Bazylia, po prostu WIEM, że będzie dobrze!!!

Babucha Kompostucha pisze...

Paula, trzym się, Dziewczyno! ja też przesyłam tyle a tyle najlepszego!

Anomalia pisze...

Bardzo cieplutko Cię ściskam i wysyłam Ci cały samolocik ciepła. Bardzo w Ciebie wierzę. Jesteś niesamowita i bardzo silna. Ja też wiem, podonie jak Bazylia i Aibenis, że musi byc dobrze i czekam na kolejnie wieśći:)

faithpro pisze...

Paula!!!

Wkońci dotarłem do domu i żucam okiem i oceniam..

Myślę że warto poczekać na decyzję lekarza z Bostonu..Później zobaczyć czy jest własnie dostępny inny , lepszy środek oprócz tego co na tacy ma nasz kraj do zaoferowania...

A najwazniejsze do jest samopoczucie i choć czasem napewno jest chu......yyy..znaczy się kiepskie...To ważne aby pozytywnie myśleć i tego się trzymaj.....

Pozdrawiam i ściskam Ciebie mocno...!!!

Glad Rycerz co akurat zajęty był i dopiero wieczorem bloga twego sprawdził...

sercem z wami pisze...

Paula...uwielba Ciebie ten potworek...szuka Twojej milosci i zrozumienia...powiedz mu,ze na sile nie wolno nikogo pokochac...niech zmyka w chmury przeszlosci...przyczepil sie dziad jeden...nie miej nad nim litosci...tym razem konskwentnie mu to pokarz...

przytulam

i.w-Onka

Ania pisze...

Paula, kurka! Strasznie mi to przykro czytać, ale wierzę, ze Ty ze swoim powerem i niesamowitą energia ludzi wokół Ciebie i tym razem nakopiesz Śmieciuchowi. Wagony fluidków lecą :)
Kiss

Prunia pisze...

proste :)

Pola pisze...

Paula, na szczęście świat jest teraz mniejszy i jak trzeba będzie to po lekarstwo polecisz. Trzymaj się dzielnie!

joogle pisze...

Przegrałaś w 2009 roku z zimnem, zimno lepsze. Może juz nie próbuj?

Prunia pisze...

?

Joasik pisze...

„Mury wznosi się nie bez powodu. Wyrastają nie po to, by nas powstrzymać. Wyrastają po to, by nam pokazać, jak bardzo czegoś pragniemy.” Ty pragniesz pokonać chorobę i trzeba szukać za wszelką cenę sposobu na ten mur - wierzę że Ci się uda może nie tak szybko ale masz siły więc dasz radę :*

bozenas pisze...

DOSTAŁAŚ JUŻ CIĘŻARÓWKĘ,SAMOLOT I WAGON WSPARCIA,A JA CI PRZESYŁAM CAŁY OKRĘT :)))MOŻE BYC STEFAN BATORY:)))a tak na marginesie,wiem że rezygnacja z leków refundowanych przez ministerstwo jest trudna,ale jeśli znajdzie się inny sposób leczenia nie rezygnuj z niego.Boże:)gdybym była bogata kupiła bym dla Ciebie ten lek:)BEZ ZASTANOWIENIA:)A tak to mogę tylko wysłac ten wirtualny okręt:))Damy radę kochanie:)wysyłam do Ciebie razem z okrętem wszystkie moje obronne anioły:)buziaki:)

kate pisze...

Paula, myślę że nie chemia, raczej nie. A czy pisałaś do kliniki Gersona w Meksyku lub na Węgrzech? Konsultowałaś się z nimi? To nic nie kosztuje, a warto mieć jak najwięcej opinii. Adres na pewno masz. Przedstaw im prosze swoją sprawę...będzie dobrze, jesteśmy z tobą codziennie myślami, musi być dobrze, głowa do góry ;)

Ewa pisze...

Paulinko
Przesyłam miliardy ton ciepła na- zawsze.Nie musisz oddawać:)
I uwielbiam Dr.J. z Dana Farber.To musi być super gość.
Pozdrawiam

incomprehensible pisze...

Ciekawy blog. :)

Zapraszam do mnie.

faithpro pisze...

"Yo"..Yo"...!!!!

Witam w weekend...Tak sobie patrzę w te Twoje dobre oczy...na zdjęciach....I proszę Ciebie , o dobre myśli mimo wszystkiemu!!!!

Wysyłam Tobie wszystkiego dobrego x 10993,97774,9789,876,57......plus jeszcze 6 !!!1

Tak jakoś wydaje mi się że dobrze będzie...Odpoczywaj....to ważne i pamiętaj MY tutaj jesteśmy codziennie!!!!!

bajoj pisze...

Nie wiem, co napisać, ale chcę napisać.W ciągu ostatniego roku dokonała się we mnie głęboka przemiana, wierzę, że na lepsze.Stało się to także dzięki Twojemu blogowi.Czytam go, bo mimo, że formalnie się nie znamy, to mam wrażenie, że znamy się bardzo dobrze.Współistniejemy w tym samym czasie, kurczowo trzymamy się życia, które mimo swych ułomności jest piękne.Walcz o nie równie mocno jak dotychczas a wszystko będzie dobrze!

Joanna C pisze...

a wiesz jak będzie trzeba zebrać kasiorkę na leczenie to tylko daj znać wszyscy pewnie "zaspamujemy" skrzynki facebookowe naszych znajomych i niech choćby 50 % odpowie pozytywnie a kolejne 25% prześle dalej - wierzę w ten pozytywny aspekt sieci społecznościowych - tak sobie właśnie odpoczywam myśląc ciepło o Tobie...

bloggerka: niespa pisze...

Paula,
znajdą się drzwi, nowe możliwości, wierzę w to mocno. Przesyłam mnóstwo uścisków!

NAL pisze...

http://www.youtube.com/watch?v=FRSH-egVyzk&NR=1

na odgonienie myśli gorszych - słoneczny drobiazg.
bo takie dni na pewno na Ciebie czekają, a raczej całe ich dzikie mnóstwo! a śmieciucha tam nie zaprosimy,niet!

Ewa pisze...

Paulinko
Mam nadzieję że ta ilość ciepła która przyszła do Ciebie troszkę pomogła.
Wszystkiego dobrego.
Pozdrawiam

M. pisze...

Całe dostępnie ciepło przekierowuję do Ciebie :)Trzymaj się.

Anna pisze...

Ciepełko również ode mnie. Trochę spóźnione ale za to milion pięćset sto dziewięćset ton dla Ciebie. Wybierz Paulinko dobrą dla siebie droge, a myślę, że o wsparcie finansowe nie musisz się martwić. Tylko wybierz dobrze... Ciepełkowi ludzie z pewnością pomogą !:) Sciskam, choć wirtualnie .

Joanna pisze...

Paula, ja się leczę w PL lekiem, który nie jest tu zarejestrowany.
odezwij się do mnie, powiem Ci jak to zrobić.

Prześlij komentarz