środa, 29 kwietnia 2009

Kolejny krok

Minął wtorek...Siedzę sobie w swoim zakątku,promienie słońca zaglądają przez okno,w mieszkaniu rozlegają się kojące melodie Huun-Huur-Tu,ja popijam kolejną filiżankę zielonej herbaty i czuje spokój...spokój i wielką radość,że został mi dany kolejny dzień.Kolejny dzień i szansa na dużo dużo więcej.Wczorajsza kontrola potwierdziła pozytywne działanie leku.Trzy małe guzki w plucach zrobiły się jeszcze mniejsze,a Śmieciuszek tak jak przewidywałam oblał się pąsem i przestał rosnąć.Jak na jeden miesiąc kuracji Sutentem można to uznać za dość duży sukces...Ba,wiadomo że mógłby w ogóle wyparować,ale nawet nie wiecie jak dużo pracy włożyłam w ostatni miesiąc,jak bardzo starałam sie pielęgnować swój organizm po to bo usłyszeć takie wieści...
Teraz pozostaje problem zorganizowania kolejnego opakowania leku.Nie wiadomo czy będą refundować.Może uda się "podciągnąć" mój przypadek pod badania kliniczne.Narazie nic nie wiadomo.Musimy czekać...ale nic to, na pewno jakoś się uda,zrobiliśmy już przecież tak duży krok...Los nie mógłby mi go zmarnować.Wszystko dzieje się po coś albo z jakiegoś powodu.Ostatnimi czasy życie "wydeptało" mi taką scieżkę rozwiązań,że niemożnością było by jej nie wykorzystać.Grzechem wręcz!
Niedługo wylatuję do Bostonu.Na razie tylko na konsultację...Nie wiemy przecież co dokładnie chcą mi zaproponować,ile trzeba będzie za to zapłacić...Ale trzeba iść dalej.Próbować,pytać i szukać.Mam wrażenie że powolutku zaczynam wychodzić z tego ciemnego tunelu.Taaak idę w kierunku jeszcze małego,ale bardzo bardzo jasnego światełka.Ale nie bójcie się to nie Niebiańska Otchłań.Moim jaśniutkim promyczkiem jest życie...

niedziela, 26 kwietnia 2009

Sutentowy miesiąc.


Mijają kolejne dni.Ja i śmieciuch mamy się dobrze.Tzn ja czuję sie dobrze.... a gościu ten tam na dole to troche się boi.No jest czego,ale co ja Ci Kochanieńki na to poradzę.Nie bardzo Cie lubię,tak ja wiem pokazałeś mi parę rzeczy w życiu,naprowadziłeś na właściwą ścieżkę,a hierarchie wartości wywróciłeś do góry nogami...Każdy ma jakąś rolę w swoim życiu,no ale Tobie to już podziękujemy.W tym scenariuszu Twoja rola się kończy!No więc zawstydził się Śmieciuszek i nawet przestał boleć.Oj już prawie zapomniałam jak to jest bez tego bólu.Już niech tak zostanie...Od 3 tygodni zażywam Sutent.To taki lek co to ograniczyć ma rozwój nowotworu,jego naczyń,"źródeł pokarmu".No więc łykam te magiczne kapsułeczki jedna za drugą.Są dość toksyczne dla organizmu,ale mało odczuwam ubocznych efektów.Prawie wcale.Doktórek uprzedzał że mogę czuć się źle,mdłości,jakieś bąble na rękach,nadciśnienie i takie tam.Niektórym nawet włosy wyskakują...Ale u mnie grzywa jak u Króla Lwa!Czuję się naprawdę nieźle,coraz więcej mam energii by działać,walczyć.Atakuję go ze wszystkich stron:rozmaryn,sok z granatów,olej lniany,zielona herbatka,imbir,,żurawina,migdałki,tylko ryby,mnóstwo warzyw,świeże soki,zero "chemicznej" żywności której dużo w naszych czasach.Jem jem jem,mamuś i tatku gonią bo nie mogę tracić na wadze.Ale apetyt coraz większy.Wizualizuję,medytuję,dużo czasu spędzam na powietrzu,spacerki i posiadówki w ogrodzie.Od czasu do czasu refleksoterapia i masaż Shiatsu.W nocy przytulanki moich kotów.Lubią kłaść się na Tym miejscu...a niech se leżą,podobno odciągają złą energię! No i chyba tak jest,bo czuje jak mój organizm wypełnia się harmonią. Ja mu daje wszystko czego potrzebuje,a on dla mnie wojuje i atakuje gościa.Heeej gościu malinowy kończą się Twoje dni...We wtorek kontrola CT.Zobaczymy czy się nie mylę...trzymajcie kciuki!
Dwa małe odsysaczki złej energii.Najukochańsze mokre noski!



czwartek, 16 kwietnia 2009

jeśli chcesz pomóc!!!!

Jest utworzone konto bankowe na które można dokonywać wpłaty dobrowolne!!!



96 2130 0004 2001 0299 9993 0007
Fundacja Świętego Mikołaja
ul. Przesmyckiego 40
05-500 Piaseczno
Należy dodać dopisek"Na leczenie i rehabilitację Pauliny Pruskiej"



Sprzątnij śmieciucha razem ze mną!!!
Leczenie cz.II

No i tak zaczęła się moja przygoda z alternatywnymi metodami walki z nowotworem.Mijał drugi miesiąc od postawionej diagnozy,a nic nie udało sie zrobić z rosnącym śmieciuchem.Nie wiedziałam czy będzie i kiedy będzie jakiś sposób żeby sie go pozbyć.Na szafeczce przy łóżku rósł stos książek o walce z rakiem,a ja je łykałam jedną po drugiej.Rodzina wciąż wydzwania,dopytuje,nasi znajomi pomagają, uruchamiają swoje kontakty,możliwości.Docierają do nas zagraniczne publikacje,udaje się nawiązać kontakt z Bostonem,samolotem siuuuup! moje tkanki lecą do stanów,worek rozwiązań niby się rozsypał ale czas wciąż płynie i płynie...
Ja czytam i czytam,stosuję się do książkowych zaleceń. Medytuję,wizualizuję,odpoczywam....nabieram sił...dużo siedzę w ogrodzie,dotleniam organizm-teraz on jest najważniejszy.Niech walczy,a ja zrobię wszystko żeby miał siły.Dieta dieta dieta.Mam podsuwa mi artykuły o niesamowitych efektach kuracji antynowotworowych opartych na samej diecie!!!Hektolitry zielonej herbaty "przepływają" przez moje nerunie. Zaczynam rozumieć swoje ciało. Słucham jego podpowiedzi.Boże to działa!Z każdym dniem jestem sprawniejsza.Bardziej samodzielna.Ta nieudana operacja mnie wykończyła ,byłam bardzo słaba.A teraz czuję jak zbiera się we mnie energia. Ładuję bateryjki jak w tych różowych króliczkach. Niedługo je włącze żeby Cię sprzątnąć-myślę-Jestem Leonem zawodowcem.I nie ważne jak i kiedy.Osiągnę swój cel.
Równolegle z moimi osobistymi zmaganiami, rodzina toczy woooojnę. Ciągłe spotkania z lekarzami,profesorami.Zbieranie wszelkich informacji.Tarchomiński Skype'ik rodziców działa na okrągło.Rozmowy,deliberacje,wahania i w końcu.. jest!Jest lek.Lek, który może mi pomóc.Jedyne 23 tysiące złotych za opakowanie-miesięczną kuracje.Ale nic to.Z włoskich publikacji wynika że w przypadku ASPS w 80% skuteczny.To nowy lek.Drogi cholernie,28 kapsułeczek ,skąd my taką sumę jenyyyy...
Ale koło sie nakręca. Siska dzwoni jak szalona,że fundacja jakaś ,"1 % dla Ciebie Paula!"
Światełko w tunelu coraz większe a ja wraz z całą rodziną nabieram wiatru w żagle.
Siedze na tym kompie i rozsyłam newsy do przyjaciół,do znajomych.
Co jakiś czas nowe wieści z Bostonu.Chcą mnie leczyć, mają pomysły,jest nawet chirurg artysta jakiś,Edek nożycoręki czy co,ba!Nawet widzi szansę na resekcję guza.Chyba go kocham!
Jest szansa.Ni wiedziałam ,że aż tak duże poczucie bezpieczeństwa daje "jakaś możliwość".A tam tych możliwości jest parę.Tylko te finanse...Oooo!Ja Wam powiem co jest chore!moja bioderko to małe miki.Chore jest to, że ludzie stojący przed jakimś obliczem..obliczem kalectwa,śmierci czy utraty kogoś muszą się martwić o tak przyziemną rzecz jaką jest pieniądz.Pieniądz daje lek.Lek daje apoptozę guza.Zanik daje większe szanse na udaną operację.Łańcuszek niby prosty aaalle...operacja też kosztuje...finanse.Finanse,finanse,finanse....yhhh.Dość. Tak się nie da.Tak się nie da przecież "zdrowieć"!!!!!A ja chcę być zdrowa.Nawet nie wiecie jak bardzo...
Leczenie cz.I

Szybko przedstawiono mi "propozycję"96-godzinnej chemioterapii.Rodzice na telefonach,ja w objęciach M. z nosem w rękawie i wszyscy szukamy odpowiedzi-jak to możliwe...i co teraz????
Targani wichrami emocji,różnych możliwości,rozwiązań,utorowaliśmy ścieżkę postępowań,która jak się okazało po kilku tygodniach była najlepsza dla mojego organizmu.
Wstrzymaliśmy się ze wszystkim,rezygnując z dożylnej terapii antynowotworowej.Postanowiliśmy czekać na ostateczny wynik histopatologiczny.Po cichu liczyłam na błąd w diagnostyce...
Po 3 tygodniach lekarze wspólnie ocenili moje tkanki."Obraz najbardziej odpowiada za ASPS"To bardzo rzadki typ mięsaka,jak już się go spotyka to najczęsciej u kobiet w moim wieku.Lokalizacja:pośladki,okolice miednicy czasem udo.Nie jest on nadzwyczaj agresywny-lubi sobie rosnąć,i rosnąć, tak powoli i po cichu,licząc że się go zdiagnozuje jako wadę kręgosłupa a ubaw przy tym po pachy!Rzadko reaguje na chemię(dobrze by było jeszcze wiedzieć jaką) na radiologie raczej tez nie, w zasadzie najlepiej wyciąć gościa i liczyć że będzie spokój.
No ale wyciąć sie go nie dało.Ciężką operację przeszłam,pociachali mnie trochę,a nawet bardzo,półtora tygodnia na kroplówkach,wypisać nie chcą bo jakieś krwiaki,coś uciskają,"Pani prawa nerka nie bardzo chce działać" ,a ja szału w tym szpitalu dostaję...Jakoś już tak miałam dość wszystkiego,na nic nie liczyłam,chciałam mieć święty spokój,przytulić się do Miśka,kotków i tak już być w tym domku zawsze...odciąć się zupełnie.
Płacz...ale w lśniącej zbroi nadjechała siostra,porozstawiała doktórków po kątach(nie no żart,ale takie były moje odczucia :) ),Mam przybyła zaraz po niej dołożyła swoje i jestttttt...bitwa wygrana.Po chwili w rękach trzymałam przepustkę na 2 ukochane dni.48 godzin,2880 minut a sekund ileś tam.Po powrocie mają mi założyć nefrostomię żeby chociaż ta nerka nie padła,ale nic to bo na 2 dni do domku ukochanego...
Tego samego dnia,wykończona miliardem przepływających przeze mnie emocji,ale radosna,bo nie w szpitalu,sis zawiozła mnie do Pana.Zaczarowanego Pana.Ot taka forma relaksu myślałam,wymasuje uspokoi, na pewno nie zaszkodzi a nóż pomoże?

Nie wiem,to dziwne ale obudził we mnie coś.Wtedy to była iskierka.Iskierka nadziei,woli,chęci walki.Coś co pozwoliło mi wierzyć że mimo przeciwności losu będę długo żyła,a mój organizm w dużej mierze może sobie poradzić z najdziwniejszymi i najcięższymi chorobami.Nie chciałam wracać do szpitala.Nie byłam przekonana do decyzji lekarzy w związku z dalszym postępowaniem.
Dwa dni później,zrozpaczona leżałam na stole operacyjnym,w jakiejś sali roentgenowskiej,a teamek medyczny przygotowywał się do zabiegu.Urolog podjeżdża z usg żeby zobaczyć jak to ustrojstwo założyć,szuka szuka a oczy jego coraz większe.Wołają kogoś jeszcze by ocenił bo on tu nowy czy coś tam,ale ja już wiem o co chodzi.Nerka jest cała i zdrowa.Ja uśmiecham się szyderczo a po chwili płaczę ze szczęścia.Nieźle,myślę sobie.Koleś mnie odczarował...Jeszcze nie wiedziałam,że to co się wtedy wydarzyło to byłam ja.Ja ,moja wiara i wola walki-chęć bycia zdrową.

środa, 15 kwietnia 2009

Diagnoza

Wszystko zaczęło się od bólu.Ból jest wspaniałym informatorem,sygnałem alarmowym mówiącym "Uwaga!Twój organizm ma problem,jest zagrożony!"Moje bóle jak sięgnę pamięcią ciągną się od 2-3 lat.Kiedyś nie były tak uciążliwe.Ot coś zabolało czasem w krzyżu,coś promieniowało do nogi nie wiedziałam jak to tłumaczyć.Lekarze od miesięcy diagnozowali moje przypadłości jako wadę kręgosłupa,wpukliny międzykręgowe czy też zwyrodnienie kręgów i takie tam.Ćwiczenia nie pomagały,tona leków połknięta a ból wciąż jest,i to coraz bardziej uciążliwy...No i tok wydarzeń,chrup w biodrze,auuuć, boli,pigułeczka,ledwo chodzę ,USG, rezonansik magnetyczny żeby było kolorowo i......PAAAUUUŁŁŁŁŁŁ Patelnią w twarz.Dostaliście kiedyś patelnią w twarz?no dobra ja też nie:) ale w 100%wiem jak to jest. "Proszę Pani,ma Pani guz...dość spory guz"-usłyszałam.Guz?Jaki guz,skąd we mnie guz, nie,to chyba jakiś żart....
No żart to nie był.Siedział śmieciuch i się śmiał ze mnie i z lekarzy,a moje przerażenie wcale mu nie przeszkadzało.
Szybko zaczęła się przygoda z Centrum Onkologii w Warszawie.Rejestracja,konsultacja u "dr.Wirka",biopsja i diagnoza...
Dopiero co wybudzona z narkozy,jeszcze otumaniona i półprzytomna ujrzałam swojego lekarza przy łóżku."Jak tam?"zapytałam.Chwila ciszy iiii... "złośliwy"-rozległo sie na sali... poczułam tylko jak pod zamkniętymi powiekami zbiera mi się morze łez...