poniedziałek, 31 maja 2010


Łeb jak sklep.

Kolejne siedem dzionków minęło dość szybko i raczej domowo.Nie znaczy to wcale,że mało intensywnie ale w obliczu ostatnich wypadów i towarzyskich spotkań mogę śmiało tak powiedzieć. Zawalona za to zostałam pracami szkolnymi.Dość duża część projektów, która wisiała gdzieś w powietrzu (a ja doskonale o tym wiedziałam) z hukiem spadła na moje biurko i trzeba się było za to wszystko zabrać, nadrobić. 3 dni miałam więc owiane tematem architektury, co było bardzo przyjemne i rozwijające ale i męczące za razem. No ale urok studiów.Nie chcę myśleć co będzie jak rozpocznie się sesyjne szaleństwo. Bo odhaczenie kilku korekt jest dla mnie nie lada wysiłkiem,co dopiero oddanie makiet, rzutów ,przekrojów i malunków. Choć to wszystko bardzo dla mnie przyjemne to jednak czasochłonne. W ogóle ostatnio mam wrażenie,że robię za dużo rzeczy na raz.No bo tu szkoła,tam ZUS , gdzieś własne nieśmiałe, pisarskie założenia. Jeszcze do tego coraz częściej zawodzący stary poczciwy samochód (a ja go tak kocham przecież a on mi skubany humory stroi!).Trzy owłosione dzieciaki na głowie, do garnka trzeba coś włożyć ,ja z tym całym majdanem sama (choć Brat z Ukochaną za ścianą) to czasem choćby wnoszenie kilku toreb z zakupami na 2 piętro bez 1/3 części miednicy wydaje się być przeżyciem bezcennym. Ale.
Do tego Paulinka sobie wymyśliła, że chciałaby pójść do pracy, a jakże! No bo kurcze. Nie chcę leżeć i pachnieć. Tzn nie widzę w tym nic przykrego (aha!), ale każdy młody człowiek (nawet jeśli nie może za daleko sięgać myślami w przyszłość) chce zakosztować samodzielności, samowystarczalności ,niezależności. Chce stanąć na nogi czy zawodowo,czy finansowo to jednak chce działać.Robić coś. Żyć.
Bajecznie by było gdyby znaleźć takie zajęcie np. w jakiejś redakcji. Gdzie mogłabym pisać.Niekoniecznie siedząc od rana do wieczora za biurkiem (mam bardzo wybujałą wyobraźnię).Gdzie mogłabym nie nadwyrężyć swojego zdrowego trybu życia.A i robić to co pokochałam najbardziej. Myślę sobie intensywnie, nawet stawiam bardzo małe kroczki w tym kierunku ale to o co Was proszę - kciukaski. Zaciśnijcie tak na chwilę ,co? Np. w środę, rano. Gdzie a nóż coś się wyklaruje... mam nadzieję.Marzę bardzo.
A tymczasem borem lasem dziś odwiedziłam uwielbione centrum. Pół dnia tam przesiedziałam.Mogłam przynajmniej poczytać książkę. Nie chciałam nawet myśleć co przeżywają lekarze podczas takiego dnia pracy.To jakiś hardcore normalnie! Tylu ludzi chorych.Tylu potrzebujących. Straszne. Ale prawdziwe. Niestety.
Niefortunnie mimo kilku spędzonych tam godzin laboratorium nie zdążyło zbadać mojej krwi. Muszę podjechać jutro odebrać wyniki. Ciekawa jestem co się w tej morfologii dzieje. Fizycznie (...a w zasadzie psychicznie też...) czuję się naprawdę nieźle.Oby te zabawne cyferki niosły za sobą dobrą wróżbę.

Ach, tak w ogóle to wielkimi krokami zbliża się konsultacja w Bostonie - bo w połowie sierpnia.Tamtejsi lekarze oczywiście wiedzą o ostatnich wynikach.O tym, że to wstrętne choróbsko się cofa ( spróbowałoby nie!) i że czuję się bardzo dobrze. Popuszczam jednak wodze fantazji i wyobrażam sobie co pokażą kolejne skany. Hmmm, to bardzo miła wizja. :)
Na baczność jednak stawiają pytania.Co dalej?Czy będzie można przeprowadzić resekecje guzków?Może same znikną?Jak długo mam brać leki?Czy wyleczą mnie w 100%?
Jest tak dużo niewiadomych związanych z dość nowatorskim sposobem leczenia. Dziś doktór powiedział że w siedmiu dość dużych i popularnych placówkach na świecie (dodać do tego nasze małe skromne hejjjj!)jest tylko 23 pacjentów chorych na ten sam typ nowotworu co ja!To bardzo małe cyfry. Stąd tak duża niewiadoma jeśli chodzi o długotrwałą skuteczność leczenia. Ehhh.Ale trzymajmy się faktów. Wypierdaski znikają a ja mam się świetnie! Na dzień dzisiejszy, nie trzeba mi nic więcej.

wtorek, 25 maja 2010

Czasem gdy siedzę wieczorami i myślę na zdarzeniami dni ostatnich żal ściska serce.W gardle dusi a pod powiekami zbierają się łzy.Tak bym chciała móc ulżyć wszystkim tym osobom, które spotyka nieszczęście.Które muszą borykać się z chorobami, przeciwnościami losu.Które są zagubione i nie wiedzą gdzie szukać światła. Którym życie rzuca pod nogi kłody,a nie zawsze są siły by je przeskoczyć.
Tak bym chciała rozlać na świecie morze pokoju i miłości, zdrowia i szczerości. Żeby ludzie nie musieli płakać, tęskniąc za przeszłością i bliskimi.Żeby nie musieli się bać stając w obliczu śmierci.
Żeby nie musieli myśleć o tym ile warte jest życie.
Tak bym chciała móc rozbudzić w innych miłość, która mieszka w moim sercu.Tak bym chciała.

Czemu czasem dzieje się tak jak się dzieje. Mam tyle pytań w sobie. Tyle zawiłości.
Staram się je rozgonić.Zamykam się w świetlistym kręgu uczucia, które nigdy nie wygaśnie.W którym jestem bezpieczna.Które obroni mnie przed wszystkim.

Mariuszek Stepniak.

Słuchajcie. Sprawa jest poważna. Odkładam na bok swoje onko-przygody i zerkam na kilkuletniego wojownika, który potrzebuje naszej pomocy.
Mama Mariuszka pisze:

Wszystko zaczęło się w 16 miesiącu życia, gdy rozpoznano mukowiscydoze i kardiomiopatie rozstrzeniową. Mariuszek trafił do szpitala z frakcja wyrzutowa 25% i przeleżał kilka miesięcy w szpitalu. Dalsze życie Mariuszka polegało na częstych pobytach w szpitalach i zmienianiu leków, aż do końca 2008 rok, gdy lekarz powiedział, ze nie ma już innych leków, medycznie zostały wyczerpane możliwości. W lutym 2009 roku, dr. Teresa Ruszczyk Bilecka lekarz pulmonolog wysłała papiery Mariuszka do Wiednia do kliniki AKH, pojechałam tam z dzieckiem na konsultacje, gdzie stwierdzono, ze mukowiscydoza nie jest zaawansowana ale serduszko powinno być już przeszczepione i że Mariuszek nie ma czasu czekać na przeszczep i trzeba go zabezpieczyć. Po powrocie do Polski zaczęliśmy szukać ratunku, zobaczyliśmy światlo w tunelu. Lekarz dr. Bilecka zadzwoniła do Zabrza do Centrum Chorób Serca ale oni chcieli przyjąć Mariuszka na konsultacje w maju. Istniało jednak ryzyko, że Mariuszek nie dożyje do tych konsultacji. Wtedy nadeszła wspaniała wiadomość, lekarze z kliniki w Giessen (Niemcy) zdecydowali, ze w trybie pilnym przyjmą syna do kliniki i tam 22.04.2009 Mariuszek przeszedł zabieg wszczepienia dwukomorowego rozrusznika z defibrylatorem oraz została założona opaska na tętnicy płucnej. W listopadzie 2009 roku Mariusza stan nagle się pogorszył po dużych interwencjach mediów lokalnych Mariuszek został przewieziony helikopterem do Zabrza, frakcja serca była bardzo niska 13% kardiolodzy wpisali dnia 3.12.2009 Mariuszka na pilna listę do przeszczepu. W Polsce jeszcze nigdy nie przeszczepiono dziecka z mukowiscydoza, gdzie w klinice w Giessen takie doświadczenia mają, ale jeden z Polskich Profesorów zdecydował że on się podejmie takiego przeszczepu co uniemożliwia nam dotacje z NFZ aby przeszczep mógł odbyć się w Giessen. My jako rodzice marzylibyśmy aby nasze dziecko było przeszczepione w klinice, która ma w takich przeszczepach doświadczenie,może Bóg da nam szanse to marzenie spełnić.

Pamiętam jak dziś jak leżąc w szpitalu po nieudanej operacji myślałam o swojej przyszłości i kwotach jakie trzeba zebrać aby móc zacząć mówić o jakimkolwiek leczeniu.To było trochę jak jakiś koszmar ,który nawiedzając mnie nawet za dnia mówił, Tak,może będziesz żyła - ale za taką i taką cenę.To przerażające jak zdrowie potrafi nam płatać figle.Takie są jednak realia życia.Tak się dzieje.My jedynie możemy zmienić sposób w jaki sobie z tym radzimy.

Dziś ten biedny chłopczyk niezależnie od młodego wieku musi poradzić sobie z diabelsko ciężką sprawą. Mimo własnych zdrowotnych zawiłości wysyłam umowną cegiełkę. Dobrze przecież wiem, że nie w ilości wrzucanych do skarbonki pieniędzy tkwi tajemnica.Siłę tworzy liczba osób, która zechce pomóc.... Przyłączycie się?


Strona o Mariuszku ---> http://www.mariuszstepniak.pl/





niedziela, 23 maja 2010


Viva la Barca! ;)



O kurcze blaszka, przy takiej pogodzie to ciężko się infekować!Czuję się o wiele lepiej,w zasadzie miałam dwa dni mocnej niepewności, które to raczej wolałam przeleżeć pod ciepłą kołderką w łóżku.Bardzo dobrze mi to zrobiło, napar z imbiru - jak przekonałam się kolejny raz - wymiata.
Wczoraj miły przemiły wieczór wśród kupy znajomych.Obejrzeliśmy meczyk (co się nie obyło bez akcentu zakładowo-hazardowego), zjedliśmy extra super sushi zrobione przez mojego brata(mówiłam że mam brata bliźniaka,prawda?), opiłam się pysznej zielonej herbaty, która na czterech nogach przywędrowała do mnie do domu a później dancing one more time. Po roku ładowania akumulatorów, dbania o każdy szczegół, przesiadywania w domu i szpitalnych łóżkach ,korytarzach ekstra jest móc nadrobić się towarzysko. Jeszcze jak dziś pamiętam jak na początku roku brakło sił, nawet na normalne funkcjonowanie .Tymczasem dziś mam energii by fruwać, czego oczywiście nie zamierzam wyczerpać w krótkim czasie, ale fakt jest jeden.Dla 25 latki miło jest choć przez chwilę znów uczestniczyć w typowo 25- letnim trybie życia.Tak na sekundę, momencik (dziś już wstałam i zakasam rękawy do ciężkiej pracy jaką jest powrót do zdrowia).
Wlepiam fotkę - pau pau i Greg - zwycięzca wczorajszych zakładów (skubany no!).
Teraz zjem duuuuże śniadanko, a pomocne koco-ogrzewacze zabieram na Pola by się pobyczyć na słonku.A co!
Żyć nie umierać! (powiadali starożytni Rzymianie ) :)

Pozdrowienia dla wczorajszego rozmówcy!Reakcje zupełnie obcych mi osób na moją postawę często są zawsze miłe.Czasem jednak potrafią powalić na kolana.Dzięki wielkie!

wtorek, 18 maja 2010


Spacer po linie.


Dużo chmur na niebie.Na tym nad naszymi głowami, bo w sercu raczej ciepło.
Nie wiem czy dość dużo spraw do załatwienia, czy zarwana nocka, czy iście pioruńska pogoda, czy zimny wiatr czy jakaś inna chuuuulera próbuje mnie położyć do łóżka!Nie żebym nie lubiła leniuchować ,ale żeby w ten sposób?
Ewidentnie próbuje się we mnie zadomowić jakaś mała infekcja.Coś odkaszlne od czasu do czasu, mam chwile że niewyraźnie potrafię się poczuć.Z nosa niby nie leci ale szczwany lis ze mnie. Nauczyłam się zauważać najmniejsze oznaki sytuacji, w której chodzę po linie rozpiętej pomiędzy dwoma wieżowcami.Jeden niekontrolowany ruch i...co dalej?
Ano muszę uważać.Od razu położyłam się do łóżka,mimo że sił w zasadzie mam na o wiele wiele więcej.Kilka kubków naparu z imbiru i soku z cytryny dziennie bardzo mi służy.Do tego trochę większa ilość wszystkich suplementów, troszkę więcej oleju lnianego, troszkę więcej ubrań na sobie. Wieczorkiem sobie strzelę (a to Maminy sposób) sok z buraka na gardziołko.Mam nadzieję ,że moja wątroba się za to wszystko nie obrazi,choć to co robię teraz zawsze lepsze od kolejnej dawki jakichś leków przeciwzapalnych....
Jak widać muszę bardziej uważać.Sytuacja wydaje się być opanowana, obecna infekcja (modle się o to!) raczej nie powinna się rozwinąć.Ale ostrożnym być trzeba.Mam bardzo obniżoną odporność przez leki, które cały czas łykam.Nie ma to tamto.Na chwilę chciało się być tacy jak inni...Ech ten Pan Śmieciuch. Dałby już spokój....
pau pau, z krainy futrzaków poduszek i kocy.

niedziela, 16 maja 2010

Tańcóweczka.

Czas ucieka mi przez palce.Tzn nie jest tak, że w ogóle tego nie czuje.Każdy dzień jest dla mnie wielkim zwycięstwem.Wielką nagrodą mówiącą - hej dzielna dziewczynko, idziesz właściwą drogą!
Ale tygodnie upływają szybko.Wystarczy spojrzeć wstecz, popatrzeć co było a gdzie jestem teraz. Półtora roku temu życie wywróciło się do góry nogami. W maju 09' odbyłam pierwszą konsultację za oceanem gdzie usłyszałam, że jest szansa.Jest szansa na życie. Dziś siedzę uśmiechnięta w swoim łóżku, trzy zwierzaki skaczą mi po głowie. Wczoraj w ramach nadrabiania życia towarzyskiego 25 latki tańcowałam do 3 rano! Nie wiem skąd tyle sił, zwłaszcza że od kilku miesięcy raczej zwykłam kłaść się bardzo wcześnie. Fajnie było zapomnieć o dolegliwościach , przestać się zastanawiać czy patrzący się ludzie widzą we mnie osobę chorą czy też nie.
Uśmiech od ucha do ucha, nawet dziś choć odczuwam zarwaną noc, jestem szczęśliwa, że przez chwilę mogę się poczuć jak osoba bardzo bardzo młoda.Coś czuję, że od czasu do czasu będę sobie strzelać podobną potańcówkę. A co!
Nie znaczy to wcale,że zaniedbuje ważne rzeczy. Ale chwila beztroski też się przydaje. Nawet bardzo.
Śmiało, spróbujcie sami. :)

poniedziałek, 10 maja 2010

fot. by Filip Bojko





Cud malinki wyjść o wczesnej porze i poczuć ciepłe powietrze jakie będzie nam towarzyszyć w ciągu dnia.Uwielbiam na porannym spacerze przystanąć w promieniach słońca i pozwolić im by do reszty obudziły wszystkie komórki mojego ciała.
Warszawa przywitała mnie jak na duże miasto przystało.Troszkę załatwiania różnych rzeczy,troszkę więcej czasu spędzonego w samochodzie na jeżdżeniu i odhaczaniu różnych spraw.
Ale jest cudnie,choć dalej tęskno za Beskidem to jednak miejski "urok" nie zaabsorbował mojej skrzynki energetycznej.Dużo, dużo pozytywnych rzeczy się we mnie dzieje,i oby tak dalej bo uważam że w mojej sytuacji to naprawdę bezcenne.
Czuję się bardzo dobrze,mam dużo sił, nie męczę się już tak szybko.
Dziś ruszam do swojego ulubionego Centrum O. Sutent się kończy więc trzeba nabyć kolejne pudełko magicznych tabletek.Ciekawe czy ten szary,ponury gmach będzie się dziś w stanie do mnie uśmiechnąć.
Przepraszam za fotograficzną monotematyczność ale jeszcze pozwolę sobie na jedną fotkę z wyjazdu. :)
Ściski!

wtorek, 4 maja 2010



Wróciłam!


Mimo, że podróż trwała dość długo bo prawie cały dzień (na szczęście za sprawą ciekawych przystanków) siedzę sobie już na swojej kanapie stukając w klawisze i nie mogę oprzeć się wrażeniu jak bardzo przybyło mi energii.Energii,światła, ciepła wszystkiego co dba o zachowanie harmonii w mojej głowie i sercu.

Było cudnie.Przykro mi to pisać ale żal mi było wracać. Żal opuszczać Matkę Naturę gdzie na zroszonych wzgórzach mogłam wymieniać spojrzenia ze wschodzącym słońcem,budzącym się światem. Gdzie medytując o wczesno porannych godzinach mogłam liczyć głosy ukrytych w drzewach ptaków,a na ramieniu poczuć ciepły oddech blisko spacerujących koni.Nie potrafię tego wytłumaczyć.To miejsce jest pełne magii .Za sprawą niezwykłego krajobrazu i mieszkających tam ludzi.
Bardzo odpoczęłam.Odpoczęłam, odreagowałam różne rzeczy.Odcięłam się od wszystkiego co natrętnie ciągnęło mnie od jakiegoś czasu w dół.Nie żebym wyrzuciła to do śmieci,to nie sztuka.
Sztuką było zrozumieć pewne wydarzenia jako takie, które niosą za sobą dobro. Dobro, miłość, spokój.
Jako takie ,których rozwój służy mi i osobom z tym związanym.

Dziś już będę spała u siebie. Rano zamiast szumu lasów usłyszę odgłosy samochodów.
Na razie nie boli to tak bardzo mając w głowie przemiłe wspomnienia, obraz przyjaciół, z którymi mogłam spędzić ostatnie dni.Nie wiem jak okazać wdzięczność za to, że życie podsyła mi takich ludzi.
Jutro wrócę do warszawskiego życia, ale nie warto oglądać się za tym co minęło.
Jestem szczęśliwa.To moje. Nikt mi tego nie zabierze.











Gdy Tygrys wypuścił Ptaka, ten wzbił się wysoko i zatoczył na niebie kilka kręgów. Po chwili jednak obniżył lot. Nie wiedzieć czemu usiadł Tygrysowi na ramieniu.Byli bardzo szczęśliwi bo wolni.Jeden od przywiązania, drugi od ograniczeń.Dopiero teraz mogli swobodnie porozmawiać...


Dzięki ludki za cierpliwość.Mam nadzieję ,że w Waszym życiu przez te kilka dni też zdarzyło się wiele dobrego. :)