wtorek, 25 maja 2010


Mariuszek Stepniak.

Słuchajcie. Sprawa jest poważna. Odkładam na bok swoje onko-przygody i zerkam na kilkuletniego wojownika, który potrzebuje naszej pomocy.
Mama Mariuszka pisze:

Wszystko zaczęło się w 16 miesiącu życia, gdy rozpoznano mukowiscydoze i kardiomiopatie rozstrzeniową. Mariuszek trafił do szpitala z frakcja wyrzutowa 25% i przeleżał kilka miesięcy w szpitalu. Dalsze życie Mariuszka polegało na częstych pobytach w szpitalach i zmienianiu leków, aż do końca 2008 rok, gdy lekarz powiedział, ze nie ma już innych leków, medycznie zostały wyczerpane możliwości. W lutym 2009 roku, dr. Teresa Ruszczyk Bilecka lekarz pulmonolog wysłała papiery Mariuszka do Wiednia do kliniki AKH, pojechałam tam z dzieckiem na konsultacje, gdzie stwierdzono, ze mukowiscydoza nie jest zaawansowana ale serduszko powinno być już przeszczepione i że Mariuszek nie ma czasu czekać na przeszczep i trzeba go zabezpieczyć. Po powrocie do Polski zaczęliśmy szukać ratunku, zobaczyliśmy światlo w tunelu. Lekarz dr. Bilecka zadzwoniła do Zabrza do Centrum Chorób Serca ale oni chcieli przyjąć Mariuszka na konsultacje w maju. Istniało jednak ryzyko, że Mariuszek nie dożyje do tych konsultacji. Wtedy nadeszła wspaniała wiadomość, lekarze z kliniki w Giessen (Niemcy) zdecydowali, ze w trybie pilnym przyjmą syna do kliniki i tam 22.04.2009 Mariuszek przeszedł zabieg wszczepienia dwukomorowego rozrusznika z defibrylatorem oraz została założona opaska na tętnicy płucnej. W listopadzie 2009 roku Mariusza stan nagle się pogorszył po dużych interwencjach mediów lokalnych Mariuszek został przewieziony helikopterem do Zabrza, frakcja serca była bardzo niska 13% kardiolodzy wpisali dnia 3.12.2009 Mariuszka na pilna listę do przeszczepu. W Polsce jeszcze nigdy nie przeszczepiono dziecka z mukowiscydoza, gdzie w klinice w Giessen takie doświadczenia mają, ale jeden z Polskich Profesorów zdecydował że on się podejmie takiego przeszczepu co uniemożliwia nam dotacje z NFZ aby przeszczep mógł odbyć się w Giessen. My jako rodzice marzylibyśmy aby nasze dziecko było przeszczepione w klinice, która ma w takich przeszczepach doświadczenie,może Bóg da nam szanse to marzenie spełnić.

Pamiętam jak dziś jak leżąc w szpitalu po nieudanej operacji myślałam o swojej przyszłości i kwotach jakie trzeba zebrać aby móc zacząć mówić o jakimkolwiek leczeniu.To było trochę jak jakiś koszmar ,który nawiedzając mnie nawet za dnia mówił, Tak,może będziesz żyła - ale za taką i taką cenę.To przerażające jak zdrowie potrafi nam płatać figle.Takie są jednak realia życia.Tak się dzieje.My jedynie możemy zmienić sposób w jaki sobie z tym radzimy.

Dziś ten biedny chłopczyk niezależnie od młodego wieku musi poradzić sobie z diabelsko ciężką sprawą. Mimo własnych zdrowotnych zawiłości wysyłam umowną cegiełkę. Dobrze przecież wiem, że nie w ilości wrzucanych do skarbonki pieniędzy tkwi tajemnica.Siłę tworzy liczba osób, która zechce pomóc.... Przyłączycie się?


Strona o Mariuszku ---> http://www.mariuszstepniak.pl/





6 komentarze:

Big Moose pisze...

Smutne jest to że życie przeliczane jest na pieniądze.

PS Proponuje wklejenie w skrypt bloga funkcji podziel się (patrz facebookowe "lubię") Pomogło by to w promocji poszczególnych postów bloga. Jak na przykład ten.
Pomocny adres to:
http://www.addthis.com/?utm_source=hm&utm_medium=img&utm_content=ATLogo_orig&utm_campaign=AT_main

Prunia pisze...

Masz rację Łosiu :) Oprócz cegiełki puszczam wici w Polskę.Słuchajcie jeśli macie chwilę czasu...pomóżcie nam rozesłać info o tym maluszku!

bajoj pisze...

Pewnego dnia zabłądziłem w potężnym gmaszysku onkologii.Trafiłem na oddział chemioterapii, gdzie leczono dzieci.Nigdy nie zapomnę ich przeźroczystych niemal twarzy i ogolonych głów.Chciałoby się je wszystkie przytulić i powiedzieć każdemu z nich :Kocham Cię, bo tak jak ja jesteś człowiekiem i masz marzenia.

Spójrzmy na nasze życie w realu! O co my się kłócimy i czym żyjemy...

Prunia pisze...

idziesz właściwą drogą bajoj.

PatiZgr pisze...

Chłopczyk z mojego miasta... Już słyszałam o jego chorobie...

Tomek pisze...

Jesteś niesamowita . Walczysz o pieniądze dla siebie , a tak myślisz o innych . Pau - nigdy mnie nie przestaniesz fascynować . Oczywiście Mariuszka już wspomogłem .

Prześlij komentarz