:)

Boston został przykryty przez kolejną, tym razem bardzo dużą porcję śniegu. Stworzyłyśmy z Elif duet "snowbusters." Przez dobrą godzinę biegałyśmy z łopatami by jako tako przebić się przez zaspy i ułatwić komunikację dom -> samochód. Było trochę śmiechu i pogaduszek z sąsiadami.

Codziennie chodzę do klubu szermierczego, prowadzonego przez parę moich gospodarzy (nie wiem czy wiecie, ale moje życie też jest bardzo mocno związane z planszą i klingami, a floretem najmocniej ). Na sali mają mały kącik z bieżnią, matami i różnymi przyrządami do podstawowej gimnastyki. Korzystam z tego jak tylko się da i muszę powiedzieć, że zadowolona jestem ze swojej kondycji. Pamiętam, że będąc tu wcześniej - kilka miesięcy czy rok temu, nawet gdy pogoda była piękna i słońce przypiekało ramiona, spacer z sali szermierczej do domu był dla mnie dość męczący. Dziś taka przechadzka wydaje się być niczym, i mimo dość śliskiej nawierzchni, dziesiątek śnieżnych pułapek i niskiej temperatury, odbywam ją 2 razy dziennie. Miło doświadczać takich zmian. Oby tak dalej.

W poniedziałek znów ruszę do Bethesd'y ( nie mogę uwierzyć, że minęły już 2 tygodnie ). Na kolejną kontrolę. Staram się tym nie przejmować , choć tym razem nie mam w sobie jakiejś niechęci do podróży. Myślami zostaję przy zbliżającym się weekendzie.

Kilka minut temu do łóżka wpakował mi się włochaty grubasek ( Munchi - jeden z tutejszych psiurków). Znaczy, że pora spać.

Ściskam Was mocno i wysyłam światełko !

Weekend minął błogo bo w cudownej atmosferze przyjaźni. Zaliczyłam nawet typowe dla regionu New England śniadanie w knajpce gdzie obowiązującym strojem jest piżama ( przy temperaturze -15 dresy też są akceptowane ). Miło w takich chwilach zapominać, że tęsknię.To naprawdę dla mnie dużo. Jason i Elif odwalają kawał dobrej roboty, będąc tu i teraz. Przy mnie.

Dziś zalegam w domu, bo jest naprawdę zimno. Ocean sprawia, że odczuwalna temperatura jest zimą o wiele wiele niższa niż rzeczywista. Jutro już ma być cieplutko ( jedyne -4 ). I całe szczęście bo czeka na mnie kilka spraw, które muszę załatwić - chociażby cotygodniowa morfologia.

Powoli zaczynam marzyć o wiośnie. W zasadzie nie mogę się jej doczekać. Coś czuję, że te pierwsze ciepłe miesiące, wniosą wiele dobrego w moje życie.

Tymczasem dzielę się z Wami owsianką. :)

Dwa dni temu przeprowadziłam się do J&E. Kocham być razem z nimi pod jednym dachem, czuję się wtedy częścią tego domu i ich życia. W obecnej chwili, z dala od wielu ukochanych osób - to dla mnie bardzo ważne. Nadal czuję się świetnie. Mimo znacznie mniejszego apetytu, codziennie staram się zjeść odpowiednią porcję warzyw i czegoś ciepłego. Mrozy jakie zawitały w Bostonie dają w kość, nie mogę więc pozwolić na wychłodzenie organizmu i przypadkową infekcję. Co tu pisać więcej? Czas upływa na drobnostkach. Staram się dużo czytać, nadrabiać szkołę, rysować, malować. Mam tu dużo czasu dla siebie. Choć czasem czuję się jak młody koń, który chce za wszelką cenę wyskoczyć z bloków startowych ważnego wyścigu, to nieco wolniejsze tempo życia, na pewno przyniesie swoje korzyści.

I znów dobre wiatry pomogły dotrzeć do Bostonu.Podróż nie sprawiła mi najmniejszego problemu. Z wielką ulgą porównywałam ją do tej poprzedniej. Duża część lotów była dziś odwołana z powodu niekorzystnej pogody. Ja jednak miałam szczęście. Jak zwykle.

Wstałam dosyć wcześnie, żeby pozałatwiać wszystkie sprawy w NIH. Morfologia, konsultacja, dokładne omówienie z lekarzami pierwszych dwóch tygodni leczenia, odbiór leków, wyrobienie karty identyfikacyjnej pacjenta, ułożenie planu na przyszłą kontrolę - wszystko to skrupulatnie połączone jest z masą dokumentów do wypełnienia.

Wyniki morfologii mam bardzo dobre, jestem zachwycona pracą i reakcją mojego organizmu.

Lekarze trochę zaskoczeni, że wszystkie efekty uboczne "odpuściły" po pierwszych 10 dniach.

Nie chcę wiedzieć co przeżywają inni pacjenci objęci tym samym badaniem, skoro tak bardzo ich to zdumiewa. Jest się z czego cieszyć, mam nadzieję, że stan rzeczy szybko się nie zmieni.

Trochę zmartwiła mnie informacja o comiesięcznych kontrolach które będę musiała odbywać w przyszłości. Wynikło jakieś totalne nieporozumienie, bo koordynatorka, która się mną opiekuje 2 tygodnie temu mówiła co innego. Muszę dokładnie to wszystko wyjaśnić.

Minęło 14 dni terapii. Jeszcze 42 do zakończenia drugiego cyklu. Ach jej. Dużo. Ale ile to jest w obliczu całego życia?

Ciężko mi będzie jutro zebrać się, spakować podręczną walizkę i znów (tym razem na jedną noc) polecieć do Bethesd'y. Mijają dwa tygodnie od brania leku, czeka mnie więc pierwsza, mała kontrola i konsultacja. Taki urok badań klinicznych, trzeba się stawić na wezwanie, nawet jeśli chodzi o małą rzecz. Mus to mus, trudno.

Czując się normalnie i powolutku zapominając o tym co przeżywałam 10 dni temu, staram się wypełnić jakoś czas. Weekend nie dość, że był słoneczny to jeszcze bardzo towarzyski. Jason i Elif ( może ich pamiętacie z moich poprzednich wizyt w Bostonie ) nie pozwalają mi się "zapuścić" w tym aspekcie życia. Miło jest być wśród ludzi, z którymi wiąże się tyle wspomnień, wśród których czuję się bezpiecznie i komfortowo. Ciepło jakie od nich bije powoduje, że najzwyczajniej w świecie żal mi opuszczać Boston. Nawet na jedną noc.

Muszę powiedzieć, jestem w całkiem niezłej formie. Długie spacery (wyłączyli mi stacje metra pod nosem, co zmusza mnie do wzmożonej ilości przechadzek ) nie męczą mnie jak wcześniej. Ból odczuwam rzadko, kaszel prawie zanikł. Oby to była dobra wróżba.

Otwierając dzisiaj oczy nie mogłam oprzeć się wrażeniu, że chyba czuję się ... całkiem normalnie.
Poważnie. W nocy nie przebudziłam się by łyknąć leki przeciwbólowe, więc poranny widok leżących koło łóżka, przyszykowanych wieczorem tabletek był powodem do lekkiego uśmiechu. Kaszel też mam zdecydowanie mniejszy.
Wykorzystując fakt, że w Bostonie piękne słońce, spędziłam dziś kilka godzin na mieście. Trochę musiałam rozruszać rozleniwione kości, trochę się przeciągnąć, trochę pooddychać mroźnym powietrzem.
Pokornie i ostrożnie patrze w przyszłość - jeśli chodzi o moje odczucia po zażyciu leków, ale cieszę się, że gdzieś jakąś częścią, krok po kroczku wracam do normalności.
To tyle. Krótkiego posta zagryzam sałatką i wznoszę toast szklanką świeżego soku. Ahoj!

Nic tak nie dodaje sił jak ciepłe łóżko, dużo snu, miejsce pełne pozytywnych fluidów, ciepłe myśli i troska innych ludzi. Nie da się ukryć, mam się znacznie lepiej.
Cały czas jestem dość otumaniona, nie jestem do końca pewna, czy lekami czy lekkim przeziębieniem. Doskwiera mi męczący kaszel, gorączki niby nie mam, ale w nocy pocę się potwornie. Dobrze. Niech wszystkie paskudztwa wyłażą wszelkimi drogami.

Wczoraj spotkałam się ze swoim lekarzem z Dana Farber. Miło było go widzieć. Nie rozmawialiśmy bardzo długo, ale to z czego jestem poniekąd zadowolona to możliwość dokładnego obejrzenia na komputerze jak się rzeczy "w środku" mają. Mimo ukończonych niegdyś studiów paramedycznych na Akademii Medycznej, i całkiem niezłej wałówki z anatomii nie do końca byłam sobie w stanie wyobrazić obraz progresji choroby - nawet trzymając radiologiczny opis w ręku. To co zostało mi wcześniej przekazane to - węzły -> rosną = źle (a nawet bardzo źle) . Ale co gdzie jak i kiedy? Nadrobiłam to wczoraj.
Nie powiem żeby taka lekcja była powodem do karnawałowego szaleństwa, bo trochę mnie przybiła. Jakiś tam guzek w płucu (który przedtem brzmiał dla mnie najstraszniej) wcale nie jest problemem i można się nim zająć w przyszłości. Jakiś lekko podejrzany węzełek chłonny w pachwinie, też nie wygląda groźnie i nie będzie przyczyną większych problemów. Sytuacja, którą teraz bacznie obserwujemy to to co dzieje się w śródpiersiowych węzłach chłonnych oplatających moją tchawicę i oskrzela. Otóż kilka z nich poniekąd spuchło i uciskając siebie nawzajem zaczęło tworzyć masę, która jest zagrożeniem funkcjonalności mojego układu oddechowego.

James ( mój oncologist fellow ) powiedział, żebym niczym się nie martwiła, że jego zdaniem Cediranib jest lekiem, który mi pomoże i że jestem w sytuacji, którą by nazwał "kontrolującą" stan rzeczy. Wiary mi nie brak, sił mam trochę więcej, ciepło myślę o swojej przyszłości, wiem że biorąc ten lek mam o wiele większe szanse niż z Sutentem, jestem pod wspaniałą opieką, i w ogóle jest mało rzeczy, na które mogłabym narzekać to jednak ścisnęło mi wczoraj serce.

Powrót do zdrowia, czy życie z chorobą to proces - pełen wzlotów i upadków. Raz jest dobrze, innym razem gorzej, by później znów mogło być wspaniale. Czasem odbijamy się od dna by wznieść się na wyżyny, czasem stoimy na krawędzi i robimy wszystko by nic nie strąciło nas w przepaść. Ja to wszystko wiem. I rozumiem. Ale będąc najzwyklejszym w świecie człowiekiem, chyba trochę przez łzy przypomniałam sobie jak bardzo jeszcze nienawidzę tego ... siura.Wstrętnego.
Choroby w sensie.

:)

To był ciężki tydzień. Pomijam ilość medycznych spotkań, badań, skanów i rzeczy, które trzeba było załatwić. Najgorszym okazało się zderzenie z działaniem Cediranibu tym jak funkcjonuje mój organizm. Powiem krótko. Ścięło mnie z nóg. Totalnie. Nie dość, że odczuwałam niezwykle silny ból w klatce piersiowej i głowie (to efekt uboczny leku), to terapia zabrała mi 70% moich sił. Byłam trochę przerażona i zaniepokojona. Zmęczona - przede wszystkim. Paradoks mojego leczenia? Podawana chemia powoduje o wiele gorsze samopoczucie niż sama choroba (Śmieciuch od operacji w 2009 nie dawał fizycznych oznak jakiegokolwiek życia). Pewnie dzieje się tak w wielu innych przypadkach, nie tylko w moim. Nasuwa się pytanie jaką cenę trzeba ponieść za to by być zdrowym? Trochę obawiałam się podróży do Bostonu w pojedynkę, bo poważnie brakło mi sił i marzyłam tylko o cieplutkim łóżku. Jakoś jednak to wytrzymałam. Nie wiem za bardzo z jakich przyczyn, ale siedząc na lotnisku w Dulles i czekając na opóźniony lot zaczęłam się czuć ciut lepiej. Poczułam nawet małą chęć by coś zjeść ( nie muszę chyba dodawać, że nowy lek niemal całkowicie zabrał mi apetyt), więc szybko podreptałam do knajpki "Green leafs" gdzie można było zaopatrzyć się w coś zdrowego. Pomogło jeszcze bardziej. Kilka kęsów świeżych warzyw dodało jeszcze trochę energii. Przynajmniej siedzenie i oczekiwanie na boarding, nie były już tak nieppo tym jak łyknę tabletki. Muszę wtedy na 2 godzinki się położyć, połknąć proszki przeciwbólowe. Później już jest troszkę lepiej. Zapewne na przestrzeni 2 miesięcy będę czuła się różnie. Cieszę się z dnia dzisiejszego, gdzie naprawdę czuję dużą ulgę. Do Bostonu dotarłam bez kolejnych przeszkód. Nie zdawałam sobie sprawy, jak bardzo to miasto jest mi bliskie. Dojeżdżając do miejsca, w którym chwilowo się zatrzymuję ( a możliwość ta jest efektem kolejnego szczerego, ludzkiego i dobroczynnego odruchu Pani Ewy K. ) czułam się prawie jak u siebie. Szybko wzięłam kąpiel i oddałam się w objęcia Morfeusza. Potrzebowałam snu. Bardzo.

Dziś znów jakby przybyło troszkę sił. Na razie nie zapeszam i się nie nadwyrężam. Dużo odpoczywam i staram się słuchać komunikatów wysyłanych przez moje ciało. Najgorzej w zasadzie jest zaraz po tym jak łyknę tabletki. Potrzebuję wtedy 2 godzin na sen i łóżkowe lenistwo. Często nie obchodzę się też bez leków przeciwbólowych.
Ale potem jest jakby lepiej.

W ciągu tych 2 miesięcy pewnie będę czuła się różnie. Mam jednak nadzieję, że chwile w których w zasadzie nie jestem w stanie w żaden sposób samodzielnie funkcjonować nie będą zbyt częste.Sama myśl o tym przyprawia mnie o dreszcze.

Na zdjęciu pół przytomna, w oczekiwaniu na lot.

Ot całe zamieszanie. Dwie, małe, niewinnie wyglądające tableteczki dziennie.

Sił cały czas mam dużo, choć dolne ciśnienie już drugiego dnia zaczęło lekko rosnąć. Mam to obserwować.

W piątek czeka mnie ostatni rezonans. Po południu będę mogła udać się w stronę Bostonu.

Nie mogę się doczekać. Tu czuję się trochę samotnie. Tak jakby.

Całuję.

No dobrze wyspałam się. Wczorajszy dzień zabrał mi tyle energii, że po powrocie do pokoju padłam na łóżko i zasnęłam niemal snem zimowym. Jak miś.

Dzień zaczął się dość wcześnie bo pomijając wczesne wstawanie już o 8 musiałam stawić się w oddziale Radiologii / CT MRI. Czułam się jakbym szła na podbój świata. Przygotowana na niemal wszystko, trochę z surową miną podeszłam do rejestracji by powiadomić o swoim przybyciu.

Na wstępie musiałam wypić butelkę kontrastu (mogłam wybrać sobie smak - bananowy), co w porównaniu do naszych polskich było dość smaczne. Niekoniecznie zdrowe, ale jak mus to mus.

Tomografia przebiegła sprawnie, później kolejno zrobiono mi EKG, ECHO i PET SCAN.

Najgorszy był głód bo od samego rana nie mogłam nic zjeść. Jak leżałam na ostatnim badaniu myślałam już tylko o najpyszniejszych przekąskach jakie niebawem miały wylądować w moim żołądku. Na koniec dnia czekało mnie najważniejsze - konsultacja. Dobrze, że był ze mną Andrzej, bo na spokojnie mogliśmy zadać wszystkie pytania, rozwiać wszystkie wątpliwości i przedyskutować sprawę.

Spotkanie z lekarzami trwało 2 godziny, najpierw wysłuchałam długiego wykładu o celach badania klinicznego, o możliwościach, obowiązkach i prawach pacjenta, samym leku, jego działaniu i ewentualnych efektach ubocznych (trochę długa ta lista ale taki urok chemii).Później była część przeznaczona na moje znaki zapytania.

Mogę śmiało powiedzieć, że zostałam zakwalifikowana do badania. Dostanę Cediranib. I to już dzisiaj.

Sprawa mojego pobytu wygląda tak. Przez pierwsze 2 cykle - czyli 2 miesiące, co 2 tygodnie muszę się stawiać tutaj w klinice i poddawać się małym kontrolnym badaniom. Po 2 miesiącach zrobią mi skany. Będzie można ocenić działanie leku, śmiem sądzić, że fantastyczne - ale nie zapeszajmy. Niestety przez 2 miesiące będę musiała tu być. W Stanach. Razem z lekarzami podjęliśmy decyzję, że najlepiej gdy ulokuję się gdzieś gdzie będę w stałym kontakcie ze swoim onkologiem z Dana Farber. Nie jest to wcale zła informacja, bo kocham Boston a już na pewno będzie mi milej spędzić czas z Jasonem i Elif (pamiętacie ich?). A teraz najlepsze. Po tym dwumiesięcznym okresie wstępnym będę mogła wrócić do Polski!!!! I żyć tam!! Biorąc lek i normalnie funkcjonując !! Co prawda co 2 miesiące będę musiała stawiać się znowu w NIH na skany, ale i tak jestem bardzo szczęśliwa z zaistniałej sytuacji. Bardzo się obawiałam tego, że sprawy przybiorą inny obrót.

Jeśli chodzi o stan rzeczy w moim ciele, to przez miesiąc detoxu jeden z guzków w płucach dość znacznie urósł bo do 2.8x 1.5 cm. Reszta wygląda chyba całkiem podobnie, ale będziemy to omawiać już w Dana Farber - w przyszłym tygodniu. Zresztą ma to małe znaczenie w mojej sytuacji, bo chodziło o to by poddać się leczeniu Cediranibem niezależnie od tego czy Śmieciuch się rozwinie bardziej czy nie. Faktem jest to jak się czuje i jak funkcjonuje. A tu nie mogę narzekać. :)

Dziś mam jeszcze MRI i drugie krótkie spotkanie z lekarzami. Jestem taka szczęśliwa !!!

Niedziela. Myślałam że drugi dzień przeznaczę tylko i wyłącznie na odpoczynek - co w dużej mierze się odbyło- a tu spadła mi na głowę niespodzianka. Okazało się, że już wczoraj zaczęła się moja przygoda z NIH i musiałam pognać (całe 100 m od mojego hotelu) do głównego budynku, zarejestrować się , zrobić morfologię i oddać kubeczek złocistości. Trochę poczułam klimat całego przedsięwzięcia bo na pierwszy rzut dostałam milion papierów do przeczytania i podpisania. Oczywiście na razie nie dotyczyło to zgody na całe badanie (mam zbyt wiele pytań by zgodzić się tak w ciemno). tylko kwestii udostępniania danych i wyników badań innym lekarzom, naukowcom, i bliżej zainteresowanym personom pracującym w instytucie. Główny gmach ( to w nim odbędzie się większość "moich rzeczy" ) był niemal pusty. Pracujący i otwarty, ale powiedzmy że w trybie niedzielnym - bo pacjentów można było policzyć na palcach jednej ręki. No dobra, dwóch rąk. Albo trzech. Po wszystkim Andrzej zabrał mnie na przejażdżkę po Waszyngtonie, na której dużo dowiedziałam się o historii miasta, różnych ciekawostkach i co mnie najbardziej interesowało - urbanistyce i architekturze. Później pojechaliśmy po Sophie i podreptaliśmy do bardzo miłej knajpki. To było miłe popołudnie, bo pozwoliło mi zapomnieć po co tu tak naprawdę przyjechałam. Wieczorem wpakowałam się w metro i dojechałam do Bethesd'y. Ciekawym jest, że tu nie można tak po prostu wejść do całego ośrodka. Np. wychodząc z metra musiałam przejść całą procedurę (niemal jak na lotnisku !) sprawdzania toreb, kurtek, dokumentów.

Dziś dostanę specjalną kartę pacjenta, która ułatwi tego typu sprawy. Czeka mnie ciężki dzień. Wstałam wcześnie rano (jest 4.55), żeby specjalnie coś skrobnąć. Głównym dzisiaj problemem będzie to, że ja kocham jeść - a praktycznie do godz. 14 nie mogę niczego dotknąć. Na samą myśl mi burczy w żołądku, mam jednak nadzieję, że jakoś to wytrzymam. o 15 czeka mnie główna konsultacja. Trzymajcie kciuki bo, na niej poruszę sprawę tego, czy będzie mi wolno mieszkać w PL. O 16 planuję wielką akcję uzupełniania zawartości żołądka (w zdrowym aspekcie). Później na pewno coś napiszę. Tymczasem, ściskam. Idę jeszcze spać. Na godzinkę.

Gdy się leci samemu, tak długa podróż wydaje się być jeszcze dłuższa. Mimo tysiąca krótkich drzemek, filmu, książki, i innych atrakcji - cały czas myślami byłam w hotelu. Nie, w zasadzie myślami to byłam w łóżku. Jakoś jednak doleciałam.

Z lotniska odebrał mnie Andrzej. Andrzej jest dziecięcym onkologiem pracującym w NIH, i przypadkiem złożyło się, że śledzi moje blogowe poczynania. Wielki ukłon w jego stronę, bo gdybym miała czekać na busikowy transport do Bethesdy (NIH znajduje się w Bethesda, tuż pod Waszyngtonem) mogłabym gdzieś po drodze zasnąć. A na walizkach to tak średnio. Bynajmniej niewygodnie. :)

Szczęśliwie dotarliśmy do instytutu (jest oddalony od lotniska ok 60 km) i mogłam spokojnie "zainstalować" się w hotelu, który mi zapewniono. To bardzo ciepły i przyjazny kącik. Jest przeznaczony głównie dla dzieci i młodzieży do 26 roku życia ( jeszcze psim swędem się załapałam) więc wiele tu atrakcji. Wrzucę później parę zdjęć.

Otaczające nas budynki robią wrażenie. Andrzej mówi, że cały ośrodek badawczy to jak miasto w mieście. Bez jego pomocy mogłabym się tutaj zgubić, mimo że opiekująca się mną asystentka przesłała mi pakiet mapek. Wszystko jest tu nastawione na prowadzenie badań klinicznych. W poniedziałek zaczynam medyczne rzeczy. Dziś ( oczywiście nie uniknęłam problemów ze zmianą czasu - jest tu teraz 3 rano ) Andrzej i jego żona Sophie, zabierają mnie na przejażdżkę po Waszyngtonie i jakiś zdrowy obiad. :) Może jeszcze uda mi się trochę pospać. Moje ciałko zasługuje teraz na wszelkie udogodnienia i długi odpoczynek.

We wstawaniu o 5 rano po 2 godzinach snu jest coś pięknego. Nie wiem jeszcze co, ale na pewno coś jest. Życzę sobie miłego lotu. :)

A Wam wszystkiego naj!

pau.