środa, 23 września 2009


Leczenia ciąg dalszy.




Tak.Bo to nie koniec.Czeka mnie jeszcze długa i ciężka droga,zanim usłyszę,że jestem zdrowa.
Dokładny raport radiologa opisującego tomografie jeszcze z sierpnia:
W płucach widocznych od 6-8 nieprawidłowych zmian, mierzących od 1-4 mm.Zalecana obserwacja.W ostatni piątek kolejne CT i weekendowe oczekiwania na wyniki.Wtorek,mail,pik pik,jest raport.Ręce się trzęsą bo człowiek zawsze gdzieś głęboko liczy na to,łudzi się że, przeczyta -wszystko jest ok.
Ponad 20.20 mikroskopijnych guzków.Żaden nie przekracza 4 mm.Istnieje duże prawdopodobieństwo że były jeszcze przed operacją.Trudność polega w porównaniu obrazów obu tomografii(sierpniowej i wrześniowej)Jeden zapis z Polski jeden z US.Choć technika podobna,to inny sprzęt.Inne parametry.Inna częstotliwość badania.
Coż mam powiedzieć.Wiadomości tego typu nigdy nie są przyjemne.Tak jak wspomniałam wyżej.Siedzi w człowieku malutki stworek.Siedzi cicho i nie przeszkadza, choć cały czas jego obecność jest odczuwalna.Siedzi i siedzi,może śpi?W takich chwilach jednak się budzi,a ja przekonuję się,że na imię mu "nadzieja".Głęboko skryta nadzieja,że usłyszę z czyichś ust.Jesteś zdrowa Paulinko.
I usłyszę.Wiem to.Ale jeszcze nie teraz.Teraz terapii ciąg dalszy.
W związku z wynikami badań,i znakiem zapytania o dalszą część terapii byłam wczoraj na bardzo ważnej konsultacji w Dana Farber. Dr.Butrynski rozmawiał z nami ponad godzinę.
Dokładnie objaśniał zalety i minusy różnych scenariuszy.Różnych możliwych terapii.
Przypomniał mi jedną rzecz.Specyfiką mojej choroby jet to ,że na ogól dość wcześnie "przerzuca" się do płuc.Siedzi tam i wegetuje,a zauważona zostaje po kilku,kilkunastu miesiącach.Ja mam o tyle szczęście,że sprawę płuc kontrolujemy niemal od początku.Od początku jej...kiełkowania.Dr. oglądając przy mnie tomografię na komputerze mocno ostudził emocje.Uwierzcie mi,nawet dla mnie nie był to obraz tragiczny.Wręcz przeciwnie.Bo przed chwilą wywaliłam z siebie wielkiego kartofla,bulwę ponad 12 cm.Teraz zadanie trochę inne.
Teraz pogramy w "piegi":)
Odnośnie dalszej terapii farmakologicznej.Wracam do Sutentu ,który znosiłam bardzo dobrze a i dawał zadowalające efekty.28 września zaczynam naświetlania.Z dr Butrynskim podjęliśmy decyzje,że nie będziemy łączyć tych terapii.Może to bowiem zwiększyć możliwość komplikacji,efektów ubocznych. Tym bardziej,że kolejną cechą charakterystyczna Alveolar Soft Part Sarcoma, jest fakt- rozwija się dosyć wolno.Są osoby, które ze zmianami w płucach nie podjęły się żadnej terapii.I zmiany te ani drgnęły przez ładnych parę lat.Niektóre są stabilne do dziś.Żeby nie bombardować mojego systemu odpornościowego zapadła decyzja - Sutent zaczynam dopiero po naświetlaniach.
I to chyba na tyle jeśli chodzi o medyczny aspekt.Z Dana Farber wyszłam uradowana (to niezła sprawa,że nauczyłam się "radować" w takich chwilach),wzmocniona psychicznie,pełna poczucia bezpieczeństwa.Jestem w dobrych rękach, mam wspaniałe wsparcie w rodzinie,w przyjaciołach i w Was moi kochani :) .Czego chcieć więcej?Zdrowia.Tylko zdrowia.To troszeczkę później niż by człowiek chciał.Ale tylko troszeczkę :)


18 komentarze:

PatiZgr pisze...

Jak zawsze malutkimi kroczkami do przodu :)trzymam kciuki dalej za Ciebie Paula :) :******* Buziaki gorące!!!!!!!

Blog Tosza pisze...

Trzymaj sie, dziewczyno. Musi być OK. Pozdrawiam, tosz

faithpro pisze...

Hi Paula!! Wszystko pod kontrolą,taka moja diagnoza,po przeczytaniu wiad.od Ciebie!!Jesteś pod znakomitą opieką,wszystko jest kontrolowane od początkua nie "by the Way",złapane jakoś po drodze...Będzie dobrze bo nie ma innej możliwości!!!!!!!!!!! Trzymaj się!!!!!

Glad rycerz co by chciał skakać w góre ale nogi bolą....

Magda T. pisze...

Pozdrawiam serdecznie Wojowniczko:).magda

Ania pisze...

Kochana, trzymaj się. Mocno ściskam i wierzę, że te guzki "przewalczysz". Niesamowicie mocna z Ciebie babka :). Buziak ode mnie i Lenki
Ania

evk pisze...

wierze, ze bedzie dobrze, dobra karma zawsze powraca, a do takich ludzi jak TY ze zwielokrotniona sila! będzie dobrze, musi!
trzymaj sie
ewa

Adam pisze...

Paula jeszcze tylko jeden dwa no może trzy małe kroczki i usłyszysz to jedno najważniejsze zdanie. Pozdrowienia 3maj się:) Pozytywne myśli i uśmiech wysyłam do Ciebie:)

myszka pisze...

Kochana! Najważniejsze, że nie drepczesz w miejscu! Małymi bo małymi, ale do przodu! Każdy kroczek, to kroczek do zdrowia. Nie ma innej mozliwości! Bardzo w to wierzę. Jesteś cudowną dzielną dziewczyną i świetnie sobie radzisz. Jesteś cierpliwa i konsekwentna i tak trzymaj!!! pozdrawiam całym sercem jestem z Tobą :)

Tomek pisze...

Jesteś niemożliwa . Uwielbiam Cię - moja Mentorko optymizmu i radości życia .

todiena pisze...

Kochana trzymam kciuki za to abyś usłyszała te dwa słowa na które wszyscy czekamy. Najpierw musi byc pod górkę, żeby potem było z górki :) mawiał ktoś...

Trzymaj sie cieplutko

maja pisze...

popieram wypowiedź myszki:) ważny jest każdy nawet najmniejszy kroczek, Paulinko trzymaj sie mocno i tak jesteś już baaaardzo do przodu w całej walce, wierzmy że teraz pójdzie już tylko z górki:) WIARA CZYNI CUDA! pozdrawiam:) śledząca cały czas Twoją walkę:)i trzymająca kciuki:) MOCNO!!!!

Mania pisze...

Pruniu,
też mam w sobie gada, tylko trochę innego. Nazywa się depresja. Choruję już 7 rok i też tak jak Ty pragnę usłyszeć: the end. Wierzę, że tak będzie. Tobie też tej wiary z całego serca życzę.
Mania

Natalia pisze...

Jesteś dla mnie współczesną bohaterką. Jedną z najbardziej godnych podziwu osób, jakie znam.
Na codzień zajmujemy się zwyczajnymi bzdurami, narzekamy na coś, marudzimy. Ty uświadamiasz nam, jak wielkim szczęściem są tylko takie codzienne problemy. I jakie wyzwania czasem życie stawia przed człowiekiem.
Wierzę w Ciebie.
Dasz radę.

xzg pisze...

Zaglądam tu od dawna. Czekam na każdą wiadomość co u Ciebie. Ktoś już tu kiedyś napisał, że Ty dajesz nam dużo więcej niż my Tobie. To prawda. Uczę się od Ciebie radości życia.Dziękuję za każdą lekcję. Wierzę, że będzie dobrze. Szczerze Ci tego życzę.A zdjęcia z Tobą są wspaniałe.

joa pisze...

Fantastyczna Paulino,
Bedziesz zdrowa.
Swiat potrzebuje takich ludzi jak Ty.
Nie znam Cie, a bardzo lubie :)
J.N.

Aniesia pisze...

Kochana z niecierpliwością zawsze czekam nowych wieści!
Jest dobrze, oby do przodu :)
Ściskam Cię mocno i dużo słonka życzę!!!

Aleksandra pisze...

to PACnij te wszystkie piegi!!:))PAC PAC :)

kate pisze...

Paulinko. Jak wiesz jestem tą, co to ciągle truje o tej diecie, no taka juz będę i koniec, nie dam ci spokoju. Dlatego będę ci przekazywać różne wiadomości, a ty to do siebie odnieś wedle uznania. Bo np. doczytałam w Gersonie, że odnotował on w swoim doświadczeniu odrost guzów po piciu soków z trawy pszenicznej i jedzeniu kiełków. Wszystkie roślinki, tylko nie to akurat u chorych. Ta klinika jest w Meksyku i na Węgrzech, może jednak warto? I koniecznie obejrzyj jeszcze to: http://www.youtube.com/watch?v=1roi45o07BI
Przesyłam milion protonów z pozytywnymi ładunkami. Oooooooooooooo leeeeeeeeeeecą. Całuski :)

Prześlij komentarz