piątek, 29 kwietnia 2011

No dobrze. Mam siły (choć naprawdę resztkę) aby na spokojnie opisać sytuację. Z każdą godziną sprawa coraz bardziej się klaruje. Wraz z doktorem Butrynskim podjęliśmy decyzję, że kolejnym lekiem jakim wypróbujemy w moim leczeniu będzie lek działający na zasadzie specyficznego mechanizmu ( c-met). I tutaj wyłoniły się dwie opcje (zasypię Was nazwami, bo może ktoś będzie tego potrzebował ) mianowicie ARQ 197 i Crizotinib. Pierwszy, miałam nadzieję, że będzie dostępny w Polsce (do sprowadzenia w sensie) albo chociaż w Europie, niestety chwilę temu dostałam wiadomość, że takiej opcji na dzień dzisiejszy nie ma.

Crizotinib. Jest. Ale w Bostonie. W badaniu klinicznym Dana Farber. Z tego co mi wiadomo istnieje bardzo bardzo bardzo duże prawdopodobieństwo, że jeśli się zdecyduję ( ja jestem naprawdę tej decyzji bliska ) to raczej dostanę się do tego "protokoł.". Sęk w tym, że wiązałoby się to z kolejnym dłuższym pobytem "wstępnym" w Bostonie (ok 2 miesiące). Potem mogłabym wrócić do kraju i żyć na zasadzie podobnej do ostatnich 4 miesięcy - co miesiąc lub co dwa - kontrola za wielką wodą. Badanie to, też nie jest do końca darmowe. Całe szczęście, że leki najprawdopodobniej dostanę, ale będę musiała pokryć koszty wszelkich badań kontrolnych, co w przeliczeniu na dolary wcale nie jest mało. Nienawidzę w takich sytuacjach martwić się o pieniądze, ale taki już to nasze życie. Czas pokaże co z tym fantem będzie trzeba zrobić. Póki co widocznych ognisk mojego śmiecia raczej nie da się usunąć operacyjnie. Chodzi głównie o powiększone węzły chłonne w śródpiersiu oplatające tchawicę. Płuca są na razie stabilne. Nie do końca wiadomo jak wygląda kwestia krioablacji (zamrożenie i umartwienie ognisk nowotworu). Moje skany ma wkrótce obejrzeć team specjalistów w tej dziedzinie. Dochodzę do wniosku, że jestem żywym (jak to ładnie brzmi ! :) ) przykładem tego jak kłopotliwe staje się leczenie w przypadku mojego, ekstramalnie rzadkiego nowotworu ASPS. Niemal wszystkie stosowane przeciw niemu terapie odbywają się dziś na poziomie mocno eksperymentalnym, i nie zawsze przypuszczenia lekarzy (jakiekolwiek by nie były) mają pokrycie w rzeczywistości. Ale czy jeśli jest nawet najmniejsza nadzieja na to, że nowe leki pomogą - to czy warto się zastanawiać? Moja historia, moje życie rzuca mną po całym świecie. Przez ostatnie miesiące, samotnie przemierzałam tysiące kilometrów żeby spróbować... Spróbować to życie zachować. Nie byłoby to jednak możliwe gdyby nie Wy kochani. Gdyby nie ogrom ludzi, którzy zechcieli wesprzeć mnie cegiełką, 1 % czy dobrym słowem i myślą. Bez Waszego wsparcia, mogłoby mnie już tu nie być. I wcale nie żartuje. A tak jestem i nadal się uśmiecham. :) Dobrze jest być w domu. Jak się czuję? Czuję się względnie dobrze. tzn psychicznie - wyśmienicie. Fizycznie, trochę gorzej, bo mój organizmy definitywnie zaczął się czyścić z Cediranibu, co się wiąże z bólami głowy i mdłościami. Do tego dodajmy jetlag i ... dla mnie wystarczy. Muszę być czujna i pamiętać o tym, że odpoczynek najważniejszy. Będę informować na bieżąco jak sytuacja się rozwija. W środę jadę na szybki raport i konsultację w warszawskim CO. Tymczasem opadam na łóżko, przytulam Kogę i idę spać.


O właśnie!!! Jutro jest ekstra rzecz!

Przytoczę notkę, którą dostałam od swojego Nauczyciela Tai Chi:

"ŚWIATOWY DZIEŃ TAI CHI - trening plenerowy 30 kwietnia 2011 (sobota) godz. 10.00
Zapraszamy wszystkich na pierwszy w tym roku trening plenerowy Szkoły Taijiquan Mariusza Sroczyńskiego ( YMAA ), który przygotowany będzie tak, by mogli z niego skorzystać nawet Ci, którzy nie ćwiczą Tai Chi. Trening jest bezpłatny i dla wszystkich. Możecie zaprosić znajomych. Spotykamy się na Polach Mokotowskich blisko środkowej części ulicy Rostafińskich, na otwartym terenie, koło samotnego drzewa (oczywiście w razie deszczu trening będzie odwołany). Prawie półtoragodzinny trening poprowadzi instruktor Mariusz wraz z uczniami z grupy zaawansowanej." Zapraszamy!

Ja się stawiam bez dwóch zdań. A Wy? Chodźcie. Będzie fajursko!!

4 komentarze:

gdynianka pisze...

Wierzę, że już niedługo choroba będzie tylko wspomnieniem, że pokonasz ją raz na zawsze.
Jestem z Tobą całym sercem, myślami i modlitwą.

Babucha Kompostucha pisze...

Paula,
czytam i czytam, a tu nic, tylko to bydle dalej Cię okupuje, no! ;-(
Nic, tylko szukać dalej odpowiedniego leku i czekać na pozytywne, konkretne działanie!
Ja czekam ;-)
i trzymam palunie - jak zwykle! uściski serdeczne!

faithpro pisze...

Droga Paulinko !

Nie ma co się załamywać , idziesz naprzód i to jest ważne . JEsteś bliska podjęcia decyzji i ja się cieszę że oprócz środowiska lekarskiego , podejmujesz ją z nami tutaj . My chociaż nie jesteśmy autorytetami , to chociaż jak starzy znajomi , zawsze małą cegiełką i ciepłem pomożemy Tobie...SPRÓBOWAĆ i utrzymać to Twoje życie przy tobie blisko !!!!

To jest już nasze/moje zadanie a Ty lataj za morza i oceany , zdobywaj nowe leki i doradzaj innym co robić i jak żyć , żeby unikać kłopotów i chorob....Obiecaj..!!

Reszty dokona odpoczynek i stabilizacja....

See Ya...!!!____Glad Rycerz co się zowie___ !!!

kasia gaca pisze...

Paulina. Trafilam na twoj blog przypadkiem, jakos tak od linka do linka...Przeczytalam o twojej chorobie o lekach jakie ci proponowano. Sama nic na ten temat nie wiem ale jest tu miedzy nami inna Paulina ktora brala Crizotinib. Mieszkamy w Toronto i bardzo wszyscy sliedzimy losy naszej Pauliny i jej raz smutnych raz radosnych chwil. Jak to w zyciu...
tu jest adres na jej blog:
http://paulinaswaytohealth.blogspot.com/
Ona odbyla pare visit do szpitali w stanach. To tak jakbys miala pytania jakies. Jestem pewna ze chetnie podziela sie doswiadczeniami. Powodzenia!

Prześlij komentarz