Doprawdy nie wiem jak się to wszystko skończy. Ale czy ktoś wie?
W przyszłym tygodniu ruszam za wielką wodę. Być może będąc na miejscu szybciej uda się zorganizować lek, który mam z lekarzami na celowniku. Pozostaje kilka znaków zapytania. Nauczona doświadczeniem ostatnich kilku miesięcy wiem, że dopóki nie dostanę swoich medycznych "dropsów" do ręki - nic nie jest pewne. Mijają jednak kolejne dni, tygodnie - myślę, że w obecnej sytuacji nie mogę czekać. Tak więc co i rusz zerkam na swoją walizkę, która już na stałe leży gdzieś na wierzchu.
Czuję się całkiem dobrze. Cały czas oddycha mi się ciężko, zwłaszcza po jakimkolwiek wysiłku. Ale jakby, minimalnie lepiej. Nie chcę zapeszać, więc sypię sól przez ramię, pluję za siebie (tfu tfu), pukam w niemalowane, owijam się warkoczem czosnku i dalej dreptam przed siebie.
Mam świadomość tego, że mogę przez dłuższy czas nie wrócić. Nie walczę z tym jednak. Taki czas w moim życiu, że studia, pracę i inne rzeczy trzeba odłożyć na bok, a zająć muszę się jednym.
Kolejne dni przeznaczam więc na spokojne pogaduchy z przyjaciółmi, rodziną i bliskimi.
To będą miłe chwile.


W internecie ukazała się właściwa, autoryzowana wersja artykułu z WO.
"Nikt nie ma prawa wyliczać ile będę żyła"

Dziś kapie deszcz, ale wciąż ciepło. Stuknęło mi 26 lat. Teraz kolej na drugie tyle. buź !

ॐ भूर्भुवः स्वः । तत् सवितुर्वरेण्यं । भर्गो देवस्य धीमहि । धियो यो नः प्रचोदयात् ॥

Nie lubię zaczynać dnia od tego typu emocji, ale nie chcąc niczego dusić w sobie, chcę o czymś napisać
Dziś w "Wysokich Obcasach" ukazał się artykuł dotyczący mojego bloga i historii z nim związanej. Nie chcę pomijać kwestii, że opublikowany tekst nie jest wersją autoryzowaną przeze mnie.
Co najważniejsze - podane w artykule informacje, na temat etapu leczenia, w którym się znajduję - są błędne i nieaktualne. Sprostowanie. Terapię lekiem o nazwie Cediranib, która nie byłaby możliwa gdyby klinika NIH - Bethesda, USA, nie zakwalifikowała mnie do darmowego programu badań klinicznych - zakończyłam 3 miesiące temu (kwiecień 2011).Powodem tego była stwierdzona progresja choroby. Od tamtej pory, nie biorę żadnych leków, wciąż szukając opcji leczenia  mogącej przynieść jakiekolwiek efekty w przypadku mojego, niezwykle rzadkiego typu nowotworu (Alveolar Soft Part Sarcoma). Podczas tych 3 miesięcy poddałam się trzem zabiegom chemoembolizacji, która w jakimś stopniu spowolniła rozwój choroby. Niemniej jednak ostatnie wyniki rezonansu magnetycznego i tomografii komputerowej mówią o aktywności i dalszym rozroście ognisk nowotworu, znajdujących się w płucach i śródpiersiowych węzłach chłonnych. Jakąś nadzieję daje klinika w Bostonie - Dana Farber i firma farmaceutyczna Arqule, która aktualnie próbuje mnie włączyć do tzw. "compationate use programme" - w ramach, którego będę mogła otrzymać lek, który byłby najlepszą i na dzień dzisiejszy jedyną, dostępną, wiadomą mi opcją leczenia z obiecującymi rezultatami. Nie jestem w stanie powiedzieć jakie koszty będę musiała ponieść w tej kwestii.
Drugą sprawą dotyczącą artykułu jest użycie stwierdzeń, których nie wypowiedziałam, zastosowanie tzw. wzmocnień i  ubarwień, mających podejrzewam wzbogacić wartość publikowanego materiału. Mi za to "urozmaiciły" dzisiejszy ranek i "urozmaicą" kilka kolejnych i tak już stresujących wizyt w Warszawskim CO.

Nie chcę, żeby ktokolwiek zrozumiał mnie źle. Jestem niezmiernie wdzięczna za chęć pomocy mediów, bardzo jest mi miło, że moja historia zaciekawiła redakcję na tyle, by poświęcić 3 strony na temat bloga " Paula i Pan Śmieciuch" w dzisiejszym wydaniu. Jednak w sytuacji, w której to Wy jesteście moim wielkim wsparciem zarówno jeśli chodzi o emocje jak i przekazywane finansowe środki na leczenie, trafiające na fundacyjne konto, bardzo mi zależy, żeby informacje na temat etapu leczenia, w którym się znajduje były klarowne i rzetelne. Wszyscy, starsi i młodsi czytelnicy mają do tego prawo.
Bez Waszej pomocy mogłoby mnie przecież już tu nie być, operacja w Bostonie (2009), naświetlania protonowe jak i wiele innych terapii nie byłoby możliwych, za co bardzo ale to bardzo Wszystkim ślicznie dziękuję i jestem niezwykle wdzięczna.

Podsumowując - jest mi kurczę przykro. Zdając sobie jednak sprawę, że dzisiejsze poranno "artykułowe' odczucia, nic a nic nie pomagają mi powrócić do zdrowia, odkładam komputer na bok i idę posłuchać szeptu szumiących traw.
One nigdy nie sprawiają przykrości. Rozluźniają, pocieszają, albo zabierają w krainę gdzie podobne historie wydają się być po prostu niczym.

                                               fot. Olga B.




Czekam czekam czekam. Z utęsknieniem i wielką nadzieją wypatruję wiadomości od swojego lekarza z Bostonu.Czujna i gotowa, niemal w blokach startowych, by podjąć się jakichkolwiek działań.
Oddycha mi się raz lepiej raz gorzej. Staram się o tym nie myśleć i skupić na rzeczach mniejszych.
Kolejne dni toczą się całkiem spokojnie. Dużo śpię. Jakby moje ciało dobrze wiedziało, że może się spotkać z kolejną ingerencją chirurgiczną bądź farmakologiczną. Zbieram więc siły. Na pewno się przydadzą.
Jutro w "Wysokich Obcasach" parę słów o blo i mojej historii.

Całuję Was mocno Piękni Ludzie. Dziękuję, że jesteście w tym ze mną.
lov,
pau.

W zasadzie w sytuacji, w której się znajduje mogłabym bezwstydnie leżeć w łóżku, w nosie mając dosłownie wszystko.Czy by to jednak coś zmieniło? Nie sądzę.. Rzeczywiście ostatnie wieści, wybiły mnie ziemskiej orbity,  myślami więc jestem wśród gwiazd, tam hen, wysoko.
Nie wiem skąd, naprawdę nie mam bladego pojęcia, bierze się we mnie całkiem wyraźne odczucie, że wszystko będzie dobrze. Może jest to wytwór wbitej w głowę afirmacji, może chęć bycia tu jeszcze z Wami, może po trochu intuicja, albo po prostu moje tao.
Wszystkie swoje emocje podzieliłabym na dwa pokoje. Pierwszy bardzo ciemny, pełen strachu i niepewności. Napięcia, stresu i roztrzęsienia. Paniki i chaosu. Odczuć nie godzących się na teraźniejszą sytuację.
Drugi -pełen światła. Światła i harmonii.Spokoju i miłości, gdzie wszystko niezależnie od stanu rzeczy wydaje się być naturalne, zgodne ze Wszechświatem. Pełne akceptacji, spokoju i poczucia zadowolenia, miłości i zaufania do ofiarowanego mi losu. To miejsce staje się moją ucieczką od wszystkiego. Idylla? Może. Dziś to jednak moja rzeczywistość. I ani mi się śni, stąd odejść.

Stół, na którym zazwyczaj delektuję się kulinarnymi pysznościami na nowo zamienił się w miejsce pracy zawodowego pracownika call center. Stos papierów, komputer, dziesiątki płyt z zapisem CT, raporty, wizytówki, notatniki, kalendarze, długopisy, kubek z czymś do picia, 2 koty i inne gadżety. Brakuje popielniczki i paczki fajek, ale może nie tym razem.

Wczoraj przyszło mi się poczuć trochę jak jakiś młody muzyk, który swoje demo nagrane na starą taśmę, starannie zapakowane w żółtą kopertę, wrzuca do skrzynki, i wyobraża sobie jak wielki wydawca albo jakiś znany producent spada z krzesła po przesłuchaniu przygotowanego materiału. W mojej kopercie (no dobra, kilku) nie było muzyki, jedynie płyty i czarno - biały obraz wszelkich tkanek mojego ciała. Ale też chuchnęłam na szczęście. Jestem niezmiernie wdzięczna, że żyjemy w czasach w których zanim spakuję walizkę (gdziekolwiek bym się nie wybierała), mogę najpierw dosłać całą dokumentację medyczną w odpowiednie miejsce i poczekać na rozpatrzenie różnych opcji leczenia. Jak wiadomo nie ma ich za wielu, ale moooooże, jakimś krętym szlakiem uda się coś wykombinować. Priorytetem na dzień dzisiejszy (jeśli chodzi o punkt widzenia medycyny zachodniej), jest dla mnie poddanie się takiemu leczeniu, które będzie działało na cały ustrój. Szczerze mówiąc jestem trochę w tym wszystkim pogubiona, bo koncepcje różnych lekarzy diametralnie się od siebie różnią. Zbieram wszystko do jednego wora, czekam na wieści zza wielkiej wody i innych części świata, pytam, notuję i robię bilans. O ile znalezienie jakiejś opcji dla mnie jest dość ciężkie to wyobrażam sobie o ile cięższe będzie podjęcie decyzji... Ale. Nie martwmy się na zapas.

To co mi przynosi ulgę na dzień dzisiejszy to medytacje. Wyraźnie czuję jak siedząc i skupiając się na określonych rzeczach, opuszczają mnie wszelkie problemy związane z oddechem. Mogę wtedy do woli nabierać powietrza w płuca, wszystko w klatce piersiowej wydaje się być rozluźnione, a we mnie rozlewa się spokój i to dziwnie dobre przeczucie. Lubię to przeczucie.
Czekam na wieści dalej, popijam zieloną herbatę, wsłuchuję się w spadające krople deszczu i medytuję - z ciepłym i spokojnym uśmiechem na buzi. Będzie dobrze. Obiecuję.
lov ya all,
pau.

Myślami daleko, bo tęsknie za pobytem w górach. Za ludźmi, którzy byli obok i wielkim poczuciem bezpieczeństwa i normalności. Gdzieś to było bardzo korzystne w trakcie dnia spędzonego w szpitalu, bo emocje, uczucia i wspomnienia, odganiały chorobowe kwestie. Do czasu.
Podsumowując ostatnie 2 miesiące i 3 zabiegi, robiąc bardzo szczery bilans można dojść do jednego wniosku. Choroba powoli się rozwija. Zabiegi chemoembolizacji w jakiś sposób ją stopują. Raz stabilizują sytuację w węzłach chłonnych, dziś zablokowały część zmian w płucach. Ale niektóre guzki wciąż rosną, powodując coraz większe zagrożenie. Sam fakt, że mam cięższy oddech daje do myślenia. Do tego krew, która  3 dni temu w napadzie kaszlu pojawiła się na dłoni... Mam wielkie szczęście, że w takich sytuacjach, jakimś zrządzeniem losu są obok mnie osoby, których najbardziej potrzebuję i których pomoc, opieka staje się niezastąpiona.
Nie zmienia to jednak tego, że czasem cholernie się boję. Robię przecież tak wiele, staram się poruszyć Niebem i Ziemią aby dopiąć swego. Naprawdę ciężko pracuję nad procesem zdrowienia i głęboko wierzę, że przyjdzie mi jeszcze posmakować utęsknionych, spokojnych chwil. Ile czasu musi jeszcze upłynąć? Nie wiem, ale marzę o tym niczym orzeł zamknięty w klatce.
Dziś pociekło parę łez. tak bardzo chciałabym być zdrowa...
W najbliższym jednak czasie muszę myśleć o poszukaniu dodatkowych opcji leczenia. Kolejne tygodnie poświęcę na dodatkowe konsultacje z lekarzami, zebranie wszystkich cennych opinii na temat mojej choroby. Może być to bardzo trudne, zwłaszcza, że tych ewentualności medycznych dla mojego typu nowotworu nie pojawia za wiele. Z powiększoną bazą danych (w jakimkolwiek stopniu ) będzie jednak łatwiej podjąć decyzję o kolejnych krokach. Mam nadzieję.
Czuję się zmotywowana i mimo zmęczenia, będę uparcie dążyć do celu. Wiem, że nie mam wyjścia. Gdzieś jestem też przygotowana na sytuacje bardzo kryzysowe. Będzie jak ma być. Nie potrafię jednak wytłumaczyć przeczucia a wręcz odczucia, że wszystko skończy się dobrze. Chyba nawet nie chcę tego tłumaczyć. Po prostu trzymam się tego jak światełka w ciemnym lesie. A to mi daje siłę.

Z nieba leje się gorąc. Za parę chwil ruszam w stronę szpitala. Siostra przy boku, ja - myślami gdzie indziej. O dziwo.

Przytrzymajcie kciukaski jeszcze jeszcze raz, hm?
pau.

Ostatnie dni śmiało bym mogła nazwać mocno beztroskimi. A to chyba za sprawą zajęć, warsztatów i nabywania wiedzy związanej ze zdrowiem, medytacjami i kulturą, filozofią Wschodu. Fakt bycia gdzieś poza Warszawą, podsycał poczucie, że moje życie jest całkiem normalne jeśli chodzi o kwestie zdrowotną. Nawet codziennie towarzyszący i momentami bardzo poważnie wyglądający kaszel, nie był w stanie tego zmienić.
Tymczasem mija miesiąc od ostatniego zabiegu. I wcale mi się nie uśmiecha kolejny raz przekroczyć progi szpitala, gdziekolwiek on by nie był. Jutro rano, otwierając oczy nie ujrzę wschodzącego zza wierzchołka gór słońca. Nie zjem śniadania połączonego z pogaduszkami. Nie usłyszę szumiących lasów i spokojnego wiatru. Nie uściskam bliskich mi osób. Wstanę, spakuję walizkę i udam się tam gdzie udać się muszę.
Czuję się jak małe dziecko, które jeszcze tylko trochę chce posiedzieć w piaskownicy i pobyć w innym świecie niż ten rzeczywisty. Tak bardzo już za tym tęsknię.

Choroba zlepia mi dziś pióra. Myśli bombardują głowę, ciężko się wzbić w powietrze. Jutro o świcie, chcę pójść do parku i w rozmowie z Słońcem, wypluć swoje żale.  Oby było lepiej.
Dobranoc moi mili. Przytulam się do wszystkich mocno. Zwłaszcza tych daleko.

Lewituję nad wierzchołkami gór, podziwiając widok oczu zwróconych w moją stronę...

"W sytuacji gdzie wielu pacjentów chorych na tą samą chorobę, grupa tych którzy mają silną wolę i potrafią wpłynąć na swój umysł - wygrywa. Ci którzy tego nie potrafią i rezygnują z podjęcia jakiejkolwiek próby - mają małe szanse" Mistrz Yang Jwing Ming, Brenna 02.07.2011 .
Wszystko.

Ach, i znów przyszły spokojne dni przykryte pierzyną z chmur. Ale to dobrze. Mam silną potrzebę wyciszenia się i bycia blisko natury, gdzie upał już nie dokucza. Ciężko mi się ostatnio oddycha. Ciężko też stwierdzić czy jest to przyczyna choroby, fantastycznej chemii wpuszczonej prosto w płuca czy jeszcze jakichś innych czynników. Wolniej muszę wchodzić po schodach, o pływaniu raczej bym nie wspomniała, chociaż może będzie mi dane wkrótce się przekonać czy jest to dobry pomysł, więc nie pozostaje mi nic innego jak więcej medytować, skupić się na oddechu, ćwiczyć tai chi i qi gong. Zauważyłam, że w stanie rozluźnienia i spokoju moje drogi oddechowe są w pełni rozwarte i nie mają najmniejszego problemu z wymianą powietrza. W ciągu dnia - wręcz przeciwnie, stąd przeciągający się i dość upierdliwy kaszel.
Chcę nad tym popracować. Jeszcze kilka dni temu myślałam, że w ogóle na to nie mam wpływu i łapałam się na momentach, w których przykre myśli gromadziły się nad głową i przypominały, że mimo względnie dorbych wyników ostatniej tomografii moje płuca nie są do końca dobrze napowietrzone.
Ale jak się okazuje, mogę coś z tym zrobić. Bo z Czyjąś (duża litera nie jest tu wcale przypadkowa) pomocą, a później samej - udało mi się, a raczej mojemu organizmowi znaleźć drogę, sposób by oddychać ... jak dawniej. Bardzo mnie to zmotywowało, bo staje się to dowodem na to, że mamy duży wpływ na nasze ciało. Sami. Bez wspomagaczy. Miło jest się o tym przekonywać. Nawet w najmniejszym procencie.
Ostatnio też dużo myślałam o swoich przyjaciołach z Bostonu. Nigdy nie przypuszczałam, że ludzie, których w zasadzie poznałam przez przypadek i kilka innych dziwnych zrządzeń losu, staną się dla mnie tak bardzo ważni. Cieszę się, że póki co (tfu tfu) nie jestem zmuszona gnać na drugi koniec świata, po jakieś magiczne leki (choć nauczona ostatnimi wydarzeniami zdaję sobie sprawę, że może się to zmienić). Ale nie ukrywam, że strasznie tęsknię za Jasonem i Elif.
Tu możecie ich zobaczyć i usłyszeć. Mocno bym ich przytuliła. Tak bardzo mi ich brakuje...