No dobrze. Wykorzystując wspaniałą pogodę i fakt, że formę mam całkiem niezłą - zaczynam dziś 3 dniowy (na początek) detox. Przez trzy doby będę postępować wg. wyznaczonego planu. Czekają mnie różne chwile i różne pokusy, ale wierzę, że po 2 latach nieustannego brania chemii doustnej - mój organizm tego potrzebuje. Na pewno będzie mi za to wdzięczny.
Plan na dziś. Przed śniadaniem - szklana zielonego soku z zielonych warzyw (uwaga - dziś bez dodatku pysznej gruszki), może być kolorowo.  Śniadanie - sok ze słodszych już marchewek. Obiad - mała miseczka ryżu. Podwieczorek - znów sok z marchewek z dodatkiem innych warzyw (mam tu jakies pole manewru i mogę wybrać). Kolacja - herba berba, ziołowa rzecz jasna. Między posiłkami mam pozwolenie (a nawet zalecenie) pić hektolitry wody (może być z sokiem z cytryny i imbirem) i ziół.
Tyle. Kciuki pliz proszę, ja uwielbiam jeść i rezygnacja z dzisiejszego, wtorkowego i środowego obiadu pełnego młodych ziemniaczków, marchewek, fasolki szparagowej i dajmy na to kalafiora jest dla mnie nie lada wyczynem. No i truskafffki.... już za nimi tęsknię!

Na samej górze bloga stworzyłam dwie zakładki. Jedna to strona główna i na niej są umieszczane te posty co zwykle. gastrofaza to obiecana stronka ze zdrowymi przepisami, które postaram się regularnie umieszczać. Dobrze wiem, że wprowadzanie zdrowej diety (zwłaszcza z przyczyn chorobowych) staje się często czymś pełnym wyrzeczeń. Na przestrzeni 2 lat, przekonałam się jednak, że zdrowo może znaczyć smacznie i prosto.  I w gastrofazie można się o tym przekonać. Wkrótce, również stronka z sokami i innymi gadżetami. :)

Weekend minął spokojnie i w gronie rodzinnym - co było najmilsze na świecie. Mam nadzieję, że Wasz również był cudowny.
lov ya all <3
pauuuuu.

Dziś do uszu dotarły jakieś szmery, coś na horyzoncie jakby mignęło, a chodzi oczywiście o medyczne newsy. Bez żadnych konkretów, dalej cierpliwie czekam na potwierdzone opcje, ale miło jest czuć choć najmniejszy powiew takich wiatrów. Gdzieś tam w końcu trochę się martwię, więc każdy ruch w skrzynce mailowej pozwala usiedzieć w spokoju.
Dni dalej toczą się jeden za drugim. Ja trochę przystanęłam w miejscu. Mrużąc oczy rozpływam się w promieniach słońca.
Równolegle z moimi poczynaniami miało miejsce pare fajnych rzeczy. Oprócz uśmiechającego się Pana Obamy (który zapewne przełyka właśnie kolejny kęs wyśmienitej polskiej kiełby), dzisiejszego zabiegu craniosacral, na który zaciągnęła mnie Kasia z Mają (kiss kiss!), wczoraj wydarzyło się coś o wiele bardziej extranckiego!
Na świat przyszło o takie coś:
la pReMieRa albumu Boskie Matki!
Inicjatywa przepiękna, historie jeszcze piękniejsze nie wspominając o zdjęciach!

TU TU TU TU PRZECZYTACIE O NICH WSZYSTKO!

A TU MOŻNA KUPIĆ !!!!

Wszystko. Nie trzeba komentować. Trzeba się uśmiechnąć i uwierzyć, że może być pięknie. Bo może :)
lov lov.
pau.

Eh. Powoli i tylko z niektórych stron docierają do mnie mailowe odpowiedzi, że nie bardzo wiadomo co w mojej sytuacji zrobić. Kilka takich sygnałów powinno wywołać w mojej głowie jakąś falę paniki, tymczasem z opanowaniem czekam na wieści od innych osób, które starają się dla mnie coś wykombinować. Strasznie tego bym chciała. Tak sobie wymarzyłam, ale...
Ale moje oczy ze spokojem zwróciły się dziś w stronę Bostonu. Tak na chwilę. Nie wiem co się wydarzy w ciągu najbliższych dni, tygodni. Czy będę musiała skorzystać z eksperymentalnego leczenia we wczesnej fazie? Nie mając jednak większego wpływu na przyspieszenie wydarzeń. Czekam. Obserwuję i korzystam z pięknej wiosny na Żoliborzu.
Cieszą mnie wracające z każdym kolejnym dniem siły. Na początku czerwca z Kimś bardzo extra chcę się wybrać nad polskie morze. Dosłownie kilka dni. Wieczorami zamykam oczy i niemal czuję dotyk ciepłego piasku pod stopami. Kołyszące się drzewa koją zmysły a szumiące fale układają do snu.
Hmm, to będzie miłe. Bardzo.

tu linczek do DDTVN dla tych co nie widzieli  :) -->  http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,48240,news,,1,,wesprzyj_pauline_w_walce_z_choroba,aktualnosci_detal.html#autoplay

Lubię takie weekendy. Spokojne. Nigdzie nie musiałam gonić. Był czas by pójść na bazarek, poszperać w skrzynkach z warzywami. Był czas by poleżeć w parku, pośmiać się z niczego i przyjąć na klatę prysznic z błota (za sprawą otrzepującej się Kogi). Zjeść pyszną (!!!!!) kolację u znajomych. Obejrzeć film.
Dziś wróciłam na planetę z wbitą flagą Śmiecia, poranek spędzając z komputerem na kolanach.Mijają dni. Tygodnie. Czuję się coraz lepiej. Piję soki z buraka i napar z mazurskiej pokrzywy - żeby podbić morfologię. Dobrze mi to robi. Za tydzień sprawdzę jeszcze raz, jak ta krew wygląda. Ciekawe też co tam w środku we mnie słychać. W węzłach w sensie, i w płucach.

Tak po cichutku trzymam kciuki i z nadzieją spoglądam w stronę kolejnej wizyty we Frankfurcie. Przy okazji drugiego zabiegu - 14 czerwca, będę miała robione skany. Okaże się czy leczenie zadziałało w jakiś sposób, czy może nie. Nie denerwuję się. Ale tak bardzo bym chciała...

Ależ mam dziś power! Apetyt na życie! Na wszystko! A jak pije koktail z truskawek to mi się nogi uginają! mniiiiaaaaaaaaaaaaam!   
Rak niech spada na drzewo! gupi jeden!

yeyeyeyeyyeyeyeyyeyeyeyyeyeyeyeyeyyey :)

fuck! rak! tak!

Z inicjatywy zwariowanych pozytywnie ludzi, zarażających energią i pasją życia powstały super extranckie koszulki FUCK RAK ! Wulgaryzmy użyte w odpowiednim kontekście nabierają odpowiedniego znaczenia, tak więc wybaczcie - FUCK RAK YEAH po stokroć!
Dziedzic Pruski jako moja nazewnicza rodzina zaprojektował specjalną koszulkę, z której sprzedaży CAŁY zysk trafia na leczenie Wstręciucha Śmieciucha.  Kup koszulkę - ratuj życie !


Klikajcie na obrazek, odeśle Was do miejsca, w którym można zaopatrzyć się w fuck rakową koszulkę!

Jest cel, jest energia, jest życie! Jajks! :)

Dziś odłożę komputer i położę się spać. Oglądajcie jutro DDTVN. Będę godz 9.00!
Fajne rzeczy będą się działy, ye ye ye.
Wszystko juterko!
kiss.

Na zdjęciu - Tchiba po śniadaniu.

Cały czas czuję się jakbym chodziła po sznurze z kijem. Mój tryb życia zwolnił  do granic możliwości. Dużo odpoczywam, spaceruję, bardzo zdrowo jem. Nigdzie staram się nie spieszyć, bo dokładnie wiem, że lekko napięty harmonogram i znów poczuję się gorzej. Jestem bardzo ostrożna. Pracuję nad swoim ciałem. W zasadzie je pieszczę. Masuję stopy, od czasu do czasu zrobię refleksologię buzi. Wieczorem korzystam ze świec i robię w domu aromaterapię. Do tego zioła, medytacje i  tai chi.
Wszystko co łagodne, spokojne i delikatne - jest mi teraz potrzebne.

Słuchajcie.
Sytuacja na dzień dzisiejszy wygląda tak, że bardzo szybko udało się uzbierać kwotę 48.000$ niezbędną do rozpoczęcia badania klinicznego w klinice Dana Farber z lekiem Crizotinib, za co jeszcze raz bardzo bardzo dziękuję. Jesteście cu do wni. Najlepsi. Najmilsi na świecie.
Badanie to jest na tak bardzo eksperymentalnym etapie ( w tej fazie bada się możliwe dawki, efekty uboczne, skuteczność i ogólną tolerancję) a przy tym jak sami wiecie cholernie drogie, że trochę traktuje je jak ostatnią deskę ratunku. Wszyscy mamy nadzieję, że zabieg chemoembolizacji, któremu się poddałam we Frankfurcie daje mi trochę czasu (zakładam, że opanuje historię węzłów chłonnych i części płuc - ale trzymać mi za to kciuki pliz!). Dlatego też, kolejne dni mijają na szukaniu wszelkich innych możliwych opcji leczenia mojego ciałka. Spotykam się naprawdę z różnymi opiniami. W grę wchodzą poważne operacje płuc, krioablacja (po kilku zabiegach chemoembolizacji) albo podgrzewanie skórkowańca, może inne terapie. Dziś plan leczenia jest dla mnie dość mało przejrzysty, dlatego czekam. Ważnym jest  by układać taki plan z głową, rozsądnie, rozważając różne możliwości i wybierając z nich te, które mają największą szansę powodzenia akurat w przypadku mojego typu nowotworu . Staram się sobie powtarzać to każdego dnia, bo czas trochę nagli. Człowiek jest tylko człowiekiem i czasem, świadomość choroby plus nie za wielu opcji leczenia powoduje, że zaczynamy trząść portkami. Jeśli przez najbliższy czas nie wyklują się nowe opcje, Pfizer nie kopsnie mi jakichś fajnych cudownych tabletek, z nieba nie spadnie mi magik chirurg co pokroi Śmiecia na salceson - będę musiała pojechać do Bostonu i skorzystać z "propozycji" Dana Farber. Wszystko na dziś.

No dobra nie wszystko. Zrobiłam wczoraj bardzo dokładną morfologię, która mocno zjechała mi w dół. Wyniki w sensie. Ewidentnie na niej widać, że mój organizm nie jest w najlepszej formie. Trochę się jednak cieszę, że wpadło mi w ręce coś, co nadaje kierunek mojej wyprawy. Miejmy nadzieję, że podwójna ilość warzyw, sok z Noni, soki warzywne i codzienna podwojona garść suplementów podreperuje mnie trochę od środka. Tak, żebym w końcu poczuła się w pełni sił. I tyle.
Samopoczucie mam fajne, na dziś to mi starcza. Reszta przyjdzie z czasem. Right? :)

Zapomniałam jak to jest wylegiwać się wieczorem wśród zapalonych świec. Łagodna relaksacyjna muzyka koi moje zmysły i pozwala przywołać wyobrażenie normalnego życia zdrowej osoby.
Wyobrażenie gdzie wolnym krokiem idę  przez łąkę pełnych kwiatów. Pod nogami plączą się psy, dzieci, a u boku - przyjaciele. Ciepły wiatr muska barki, bawi się włosami. Słońce wypełnia harmonią i radością. W oddali widać ocean. Do uszu dolatuje szum wody i głos znikąd - jesteś bezpieczna, wszystko dzieje się dobrze...
Uwielbiam rozpływać się w tych obrazach. Czuję się wtedy tak swobodnie, lekko. Wyobrażenie przenosi się na rzeczywiste odczucie a ja zasypiam spokojnie. Z uśmiechem na buzi.

Wy też się dzisiaj uśmiechnijcie. 

Cały czas czekam na różne informacje. Jedne drogi się zamykają, kolejne otwierają. Naprawdę nie wiem jak to wszystko się potoczy. Wiem jedynie,  że kolejnych wpłat przybywa, i jak tylko skonkretyzuje się mój plan leczenia nie będę musiała czekać. Nawet nie wiecie o ile lżejsza jest moja głowa. To dla mnie tak dużo znaczy. Dzięki. Dzięki za to, że jesteście.

Maile, telefony, maile, telefony i maile i skype i maile i wszystko na raz. Hej zaraz, ja chcę niedzielę jeszcze!

Przez ostatnie 4 dni na fundacyjne konto wpłynęło 16 tyś $$$, a to za sprawą jednej przewielkiej cegły - muru i setek mniejszych wpłat. Jesteście cudowni, najcudowniejsi, kwestia pieniędzy przestaje mi spędzać sen z powiek. Ślicznie dziękuję i kłaniam się po same kostki w podzięce.
Naprawdę. Odbiera mi mowę jak dostaję od Was tyle ciepła, wsparcia i tej, no... pozytywności. Kwiatki też dostaję. Piękne takie. I obrazki...

Trzymajcie kciuki za medyczne newsy, postępy w ustalaniu planu leczenia i nowe możliwości - ich potrzebuję teraz najbardziej. Obudziliby się tam w Stanach. Co to ma być. Do roboty, ratować Paulę plizzz !! :)


rys. Tomasz Jakub Sysło.

Spokojnie wylądowałam na ziemiach polskich, powiedziałabym, że w podwójnym kontekście. Dom i czekające w nim koty, kilka bliskich osób zniecierpliwionych telefonicznie czy wizytowo zagwarantowały mi poczucie bliskości i bezpieczeństwa. Do tego uśpiona deszczem Warszawa, spokojny rytm bicia serca i zwolnione tempo życia. Odnalazłam się w tym świetnie.
Czuję się bardzo dobrze.
Medyczne plany też przeżywają jakiś zastój. Dziwne, ale może i lepiej, głowa nie jest bombardowana tysiącem maili i presją konieczności podjęcia decyzji... Jakichkolwiek. Chowam tę chwilę do złotego pudełka, wspominając 3 ostatnie tygodnie - jest to bardzo cenna sprawa. Może poniedziałek, przyniesie coś nowego, treściwego?
Dziś, teraz niczego nie zmienię. Napiję się więc zielonej herbaty, poczytam zakurzoną już książkę i pomaluję paznokcie u nóg. A co tam. Kobietą być!

W końcu odblokowali mi mojego blożka, bezczelnie przy tym usuwając wczorajszy post. Yhhh.
Trudno, widać miało tak być.
Tak więc jestem już po zabiegu. Serce śmiecia zostało zalane odpowiednimi chemomedykamentami i miejmy nadzieję, że przyniesie to jakiś efekt. Będę mogła się o tym przekonać za 4 tygodnie (przy okazji kolejnego zabiegu).
Sama chemoembolizacja została przeprowadzona bardzo sprawnie i szybko. Dziwnie było patrzeć i coś tam czuć jak przez pachwinę (naczynia krwionośne) wprowadzają mi druciki, rurki i wszystko inne potrzebne do tego, by dostać się do mojego Zasrańca. Zabieg nie był bardzo bolesny, dopiero po 3 godzinach kiedy trzeba było wstać ze szpitalnego łóżka, odczułam "schodzące" środki przeciwbólowe i inne efekty uboczne wprowadzonych do mojego ciała leków.
Na dodatek na kontrolnej tomografii, która jest późniejszą procedurą, można było zobaczyć, że zajęte przez choróbsko węzły chłonne i kilka zmian w płucach, przez te 3 tygodnie nie brania leków - urosły jeszcze bardziej . Rebound effect po ostatnim leczeniu farmakologicznym. Liczyłam się z tym, choć miałam nadzieję, że tak się nie stanie. To przynajmniej sygnał, że trzeba działać. Ale racjonalnie. Nie panikując.

Dziś czuję się już bardzo dobrze. Spałam jak niedźwiedź. Obudziłam się o 6 rano bez żadnych dolegliwości, poćwiczyłam qigong, pomedytowałam i nie oparłam się obudzić brata. Wczoraj prawie nic nie jadłam więc ssanie w żołądku nie pozwoliło mi być kochaną siostrą. :)
Później Kodzik zabrał mnie na spacer po Frankfurcie. Leżeliśmy przez 2 godziny w parku, co jeszcze bardziej zregenerowało moje ciało (i głowę!). Dobrze jest mieć taką chwilę zastoju, gdzie wszystko można odłożyć na bok a czas przestaje gonić. Bardzo mi to było potrzebne.

Moje myśli są pełne słońca. Wiem, że jest gorąco i sytuacje dobrze by było opanować, ale jestem po brzeg wypełniona poczuciem, że wszystko będzie dobrze. Boję się jak każdy pacjent, gdzieś czasem szara chmura przeleci nad moją głową, ale to światło... rozwiewa wszystkie wątpliwości.
Jutro wracam do Polski. Co chwila napływają do mnie nowe informacje o jakichś postępach i ustaleniach odnośnie leczenia. Na dzień dzisiejszy nie jest to dla mnie klarowne. Wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie. Poważnie...
 Całuję mocno. Ślę pozytywne wibracje i bardzo bardzo BARDZO Wam dziękuję za nadlatujące cegły, falę ciepła z Waszych serc i zaciśnięte do białości kciuki. To dla mnie bezcenne!

Wczoraj po zabiegu. Trochę słaba i otumaniona tempem wszystkich wydarzeń.

Od rana na nogach. Dobrze, że zatrzymaliśmy się w pobliżu szpitala. Gdy tylko weszłam na oddział Dr.Vogla otoczono mnie opieką i ... atmosferą działania. Musiałam tupnąć nogą i postawić na swoim. Przed przeprowadzeniem chemoembolizacji ważnym jest aby dowiedzieć się na jej temat wszystkiego co możliwe. Acha. No i  zaufać lekarzowi. Vogl złota rączka wzbudził we mnie pozytywne odczucia. Mimo, że wszystko szybko szybko, pytania i odpowiedzi zamknięte w 5 minutach i błyskawiczna decyzja. Koko bongo i do przodu.
MRI na śniadanie, zaraz potem stoły tomografo - operacyjne, milion rurek, igły, plastry i inne gadżety.
Sam zabieg przebiegł bardzo szybko. Mogłam patrzeć jak przez nacięcie w pachwinie wprowadzają mi do naczyń krwionośnych drutki, tubki i bez ceregieli penetrują moje ciało docierając w 30 sekund w okolice "zmienionych" węzłów chłonnych. Wszystko się udało.
Bolało troszkę. teraz boli bardziej bo schodzą środki przeciwbólowe. Jako, że skorzystano z lewej pachwiny (na moją prośbę) przez pół dnia miałam dwie słabe nogi. Dobrze, że Kodzi służył ramieniem. I room service w postaci zielonej herbaty.

Apetytu nie mam, jestem troszkę słabiutka. Odpoczynek więc obowiązkowy.
Zmartwiłam się  jednym. Przez 3 tygodnie bez leków, zmiany jeszcze urosły. Mam dobre przeczucie co do działania opcji, którą dzisiaj zastosowano, ale potrzebny jest lek. Wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie...

Komuś to pisałam dzisiaj. Czuję sie jak w grze na automacie. Chcesz pykać dalej? INSERT THE COIN. Bo inaczej czeka Cie Game Over. Chyba, że wygrasz jakiś bonus. Czy to tak działa w życiu?
Ślę ciepełko w Waszą stronę. Na Fundacyjnym koncie kolejne 8.000 $
Bardzo bardzo Wam dziękuję...

Ktoś chce coś dodać? :)
Mam tyle do powiedzenia, do napisania. O tym co czuję, co się mieli w środku. Czasu brak. Czasu czasu czasu. A o ten czas przecież walczę. Muszę jechać. Wypatruję chwili, w której opowiem ładną bajkę. O Pauli P i o tym co w głowie szumi...

Ukłon w stronę Matragona za fotę. Cud malinka!

Chemoembolizacja.
Wszystko zmienia się z godziny na godzinę. Wczorajszy ciepły wieczór przyniósł kolejne wiadomości, decyzje. Dziś pędem pakuję walizkę i wyruszam w stronę Frankfurtu. Jutro rano czeka mnie konsultacja i jeśli pójdzie wszystko gładko a wszystkie wątpliwości (moje i dr. Vogla) zostaną rozwiane - wpuszczą we mnie, a raczej w samo serce przepaskudnego Śmiecia Srecia, odpowiednie medykamenty.
Czuję się jak w jakimś filmie. "Na krawędzi." Ile jest w stanie zrobić człowiek, jeśli chodzi o życie?
Boję się wszelkich ingerencji chirurgicznych. Moje ciałko już tyle przeszło Szukanie pomocy wśród terapii bardzo nowoczesnych jest kuszące, ale czasem może nieść za sobą dużo ryzyka. Ale.
Grunt, że są jakiekolwiek możliwości. 10 lat temu nie miałabym pewnie żadnego wyboru. Jak będzie trzeba, zacisnę zęby i wytrzymam. Obiecuję.

Mój brat Kodzilla, staje na wysokości zadania i jedzie ze mną. Daje mi niesamowite wsparcie. Rozśmiesza, trzyma za rękę kiedy trzeba. Przez dwa lata powtarzał mi, żebym przestała już udawać. :)
Dziś rozdrażnion LEW, wstał by pomóc w polowaniu życia.
Ściskam i całuję. Trzymajcie kciuki mocno!

Znów pobolewa głowa. Ćmi.
Jak tylko poczułam się lepiej, przywaliłam się (tak, tak, na własne życzenie) zaległościami szkolnymi, które miałam nadrobić gdy nie byłam w stanie. I masz babo placek, bo wystarczył jeden dzień napiętego planu, szybszego tempa, żeby odczucia mojego organizmu znów sprowadziły mnie na ziemie.
Basta. Ja tak nie mogę. Jest cięższy czas, więc odłożę wszystko na bok a zajmę się swoim zdrowiem.
Nie mogę ryzykować. Tu chodzi o życie.

Napływają do mnie tysiące nowych informacji. Część o wspaniałych inicjatywach jakie Wam przychodzą do głowy, za co pięknie dziękuję, jesteście WIELCY. Do wczoraj na konto fundacji wpłynęło troszkę ponad 10. 000$ ( jajks!!!!) co jest pięknym wynikiem. Jeszcze jeszcze troszkę i będziemy w domu. Prawie.

Wczoraj o drobinę wyklarowała się możliwość przeprowadzenia krioablacji i chemoembolizacji guzków, które są najgroźniejsze (śródpiersie). Kuszące bardzo. Bardzo bardzo. Nie podejmę jednak decyzji bez wcześniejszej konsultacji z my lov James'em Butrynskim z Dana Farber. Na dniach ma się on złapać telefonicznie z med - magikiem co to chce mi pomóc i zadać milion potrzebnych w tej kwestii pytań. Trzymamy kciukaski więc mocno hej!

Za odzew przepięknie dziękuję. Kłaniam się nisko, wręcz leże plackiem i nie śmiem wstawać. Jesteście przecudowni. Bez Was byłabym niczym! Puszczam do Was oko. buź

 Cisza.


Nie mogąc odnaleźć się po powrocie, czy to przez ostatnie wyniki, czy przez zmianę czasu, czy przez "dom," który mam wrażenie moim domem nie jest, czy przez wszystko naraz - pojawiacie się Wy.

Wy wszyscy poruszeni historią jednej dziewczyny. Niosący ze sobą mocne światło w  ciemnym lesie codziennego życia. Niosący nadzieję i otuchę. Wiarę w lepsze jutro. Ciemna studnia, do której nieoczekiwanie wpadłam nagle wydaje się bardziej przytulna,.nie taka ciasna ja do tej pory.

Szukam swojego miejsca w tym wszystkim. Potrzeba bycia blisko rodziców świadczy o instynkcie, potrzebie bezpieczeństwa.

Nie tak miało być, miało być zupełnie inaczej. Normalnie. Tylko co znaczy normalnie?

Cicho siedzę w naświetlonym pokoju, biorę spokojny i głęboki wdech. Nabieram sił. Jeszcze troszkę i odzyskam swoją formę. Tymczasem otwieram serce na to co mi dajecie. Jesteście wspaniali. Najwspanialsi w świecie. Spójrzcie na siebie. Żyć nie umierać!

Wysyłam światełko pełne miłości. Dziękuje kochani. Po stokroć  dziękuję.
Razem damy radę!

Wracają siły fizyczne. Wczorajszy wieczór spędziłam u rodziców, trochę plotkując o tym co sie dzieje z moim zdrowiem, trochę śmiejąc się z błahych rzeczy, trochę milcząc, przyglądając się znakom zapytania nad moją głową i nieśmiało patrząc w przyszłość.

Fajnie było przez 2 lata czuć kontrolę nad vel Śmieciem. Kilka już razy byłam w obliczu progresji, dobrze więc wiem, że jest to jedynie sygnał do podjęcia kolejnych kroków. Jeśli jednak na drodze staje podobna sumka ... trzeba wziąć się do roboty. Czy mam inne wyjście? Nie bardzo.

Miśki moje drogie. Ślijcie gdzie się da. Za wzorem wielkiego ZH przygotowałam link, który pomoże naświetlić niektórym co się w zasadzie dzieje. Jeśli tylko macie chwilę, wrzucajcie na fejsa, do swoich skrzynek mailowych, twitterów, bliperów czy na swoje blożki. Im więcej osób dowie sie o mojej prośbie, tym szybciej uda mi się powędrować w kierunku Dana Farber.

Naprawdę wierzę, że i tym razem się uda.

Bardzo bardzo wołam o pomoc, proszę Was o wsparcie (choć i tak dajecie mi "prądu" na każdy kolejny dzień), zaciskam kciuki sama za siebie i z całych sił wyobrażam sobie dzień, w którym będę mogła się z tego wszystkiego chichrać do rozpuku. Na pohybel śmieciooooooom więc! Ahoj!

linczek:
http://pokazywarka.pl/paulapruska/

http://pokazywarka.pl/vuuj28/

P.S. Dziś zrobiłam sobie fajne zdjęcie. Moje girki. Doszłam do wniosku, że gdyby nie Wy, miałabym tylko jedną. Albo żadnej. Fajnie jest tu być! looooov!

Myślałam, że w obecnej sytuacji i w związku z ostatnimi wydarzeniami na mojej drodze do zdrowia nie wynikną sprawy finansowe. A jednak. Dostałam wczoraj wstępny kosztorys leczenia w Dana Farber i troszkę mnie to sprowadziło na ziemię. Ale o tym za chwilę.

Generalnie oprócz tego, że ostatni tydzień po powrocie leżałam i kwiczałam z bólu, niewsypania i osłabienia organizmu - starałam się być na bieżąco w kontakcie z całym trzonem administracyjno lekarskim z Dana Farber. Zanim będę mogła dostać leki, muszą być wypełnione wszelkie możliwe formalności, więc bardzo mi zależało na tym by wykorzystać 2 tygodnie czyszczenia mojego organizmu z Cediranibu na właśnie takie rzeczy. Oprócz Bostońskiego aspektu leczenia stało się coś jeszcze. Płytki z moją tomografią powędrowały też i w inne miejsca, aby diabelsko zdolni chirurdzy, radiolodzy ocenili na ile wchodzi w grę wspomniana krioablacja, może chirurgia, albo inne nowości na tym "rynku".
. Niecierpliwie czekam na wieści również w tej sprawie.

Czuję się trochę jakby niebezpieczeństwo jakie niesie ze sobą choroba czyhało mi gdzieś za plecami. Jakaś czarna chmura, która rośnie i rośnie i nie wiadomo czy lunie z niej deszcz, czy jakiś tajemniczy wiatr przegoni ją w te pędy. Aż boję się odwrócić. Zamiast tego przyspieszam kroku. Szukam, czytam, wysyłam maile, pytam. Jeśli jest cokolwiek co może mi pomóc chcę o tym wiedzieć. Chcę próbować wszystkiego co daje mi szansę na przeżycie. Czy to będzie Crizotinib, czy inna rzecz, może obie na raz? Nie wiem.

Spięta i gotowa do działania, a jednocześnie słaba jeszcze i zmęczona losem 25 latki, w której życie wkradł się potworny intruz, męskiego ramienia przy boku zabrakło, a na polu walki została rodzina, przyjaciele, psy, koty i .... zmęczone barki Pauliny P.

6 miesięcy leczenia Dana Farber wyceniła wstępnie na 48. 000 $. Fundacja jest w stanie pokryć połowę tego. Co z resztą? Nie wiem.

Wiem jednak, że nikt i nic mi nie odbierze chęci życia. Nigdy.

Zaciskam więc zęby i idę przed siebie. Tyle.

Ależ miło się obudzić bez bólu głowy, mimo że dręczył mnie całą noc. Jest o wiele lepiej. Już wczoraj czułam poprawę, byłam w stanie ugotować sobie zdrowy rosołek ( miałam wrażenie że tylko to jestem w stanie jakoś przełknąć). Uroki przygody z medycyną, co zrobić.

W majówkę rzeczywiście czułam się jakbym gdzieś wyjechała, a wręcz wystrzeliła w Kosmos. Miałam milion planów na te dni, jednak zdrowy rozsądek i niemoc fizyczna szybko je zredukowały. Odcięłam się totalnie, ale i dobrze bo mogłam zadbać o wszystkie zachcianki mojego ciała. Bardziej się to opierało na zasadzie - co zrobić żeby tylko nie czuć bólu ( jakoś tak wyszło, że zwracałam leki przeciwbólowe ), ale wchodzące w tego zakres gorące kąpiele, wolniutkie spacery z Kogą, generalny slow motion we wszystkich czynnościach które przyszło mi wykonywać - były całkiem przyjemne.

Chyba najgorsze za mną. Oby.

Jestem jeszcze bardzo słaba, co trochę wynika z niejedzenia, ale dziś czuję ssanie w żołądku, więc mam nadzieję, że szybko to nadrobię.

Fajnie było też poleżeć trochę w łóżku ze zwierzakami. Kicia jest mistrzem w odnajdywaniu się w takich sytuacjach, więc znalazła swoje miejsce w minutę, co widać na załączonym obrazku.

Pogoda trochę dziwna jak na majowe dni, ale gdzieś przyjemna przynajmniej dla mnie. teraz. Orzeźwiająca taka. Lubię.

Cały czas czekam na konkret wieści z Bostonu. Jak tylko będę coś wiedziała dam znać. tymczasem ide się ztaichigować. Poćwiczyć trochę w sensie...