czwartek, 19 maja 2011

Cały czas czuję się jakbym chodziła po sznurze z kijem. Mój tryb życia zwolnił  do granic możliwości. Dużo odpoczywam, spaceruję, bardzo zdrowo jem. Nigdzie staram się nie spieszyć, bo dokładnie wiem, że lekko napięty harmonogram i znów poczuję się gorzej. Jestem bardzo ostrożna. Pracuję nad swoim ciałem. W zasadzie je pieszczę. Masuję stopy, od czasu do czasu zrobię refleksologię buzi. Wieczorem korzystam ze świec i robię w domu aromaterapię. Do tego zioła, medytacje i  tai chi.
Wszystko co łagodne, spokojne i delikatne - jest mi teraz potrzebne.

Słuchajcie.
Sytuacja na dzień dzisiejszy wygląda tak, że bardzo szybko udało się uzbierać kwotę 48.000$ niezbędną do rozpoczęcia badania klinicznego w klinice Dana Farber z lekiem Crizotinib, za co jeszcze raz bardzo bardzo dziękuję. Jesteście cu do wni. Najlepsi. Najmilsi na świecie.
Badanie to jest na tak bardzo eksperymentalnym etapie ( w tej fazie bada się możliwe dawki, efekty uboczne, skuteczność i ogólną tolerancję) a przy tym jak sami wiecie cholernie drogie, że trochę traktuje je jak ostatnią deskę ratunku. Wszyscy mamy nadzieję, że zabieg chemoembolizacji, któremu się poddałam we Frankfurcie daje mi trochę czasu (zakładam, że opanuje historię węzłów chłonnych i części płuc - ale trzymać mi za to kciuki pliz!). Dlatego też, kolejne dni mijają na szukaniu wszelkich innych możliwych opcji leczenia mojego ciałka. Spotykam się naprawdę z różnymi opiniami. W grę wchodzą poważne operacje płuc, krioablacja (po kilku zabiegach chemoembolizacji) albo podgrzewanie skórkowańca, może inne terapie. Dziś plan leczenia jest dla mnie dość mało przejrzysty, dlatego czekam. Ważnym jest  by układać taki plan z głową, rozsądnie, rozważając różne możliwości i wybierając z nich te, które mają największą szansę powodzenia akurat w przypadku mojego typu nowotworu . Staram się sobie powtarzać to każdego dnia, bo czas trochę nagli. Człowiek jest tylko człowiekiem i czasem, świadomość choroby plus nie za wielu opcji leczenia powoduje, że zaczynamy trząść portkami. Jeśli przez najbliższy czas nie wyklują się nowe opcje, Pfizer nie kopsnie mi jakichś fajnych cudownych tabletek, z nieba nie spadnie mi magik chirurg co pokroi Śmiecia na salceson - będę musiała pojechać do Bostonu i skorzystać z "propozycji" Dana Farber. Wszystko na dziś.

No dobra nie wszystko. Zrobiłam wczoraj bardzo dokładną morfologię, która mocno zjechała mi w dół. Wyniki w sensie. Ewidentnie na niej widać, że mój organizm nie jest w najlepszej formie. Trochę się jednak cieszę, że wpadło mi w ręce coś, co nadaje kierunek mojej wyprawy. Miejmy nadzieję, że podwójna ilość warzyw, sok z Noni, soki warzywne i codzienna podwojona garść suplementów podreperuje mnie trochę od środka. Tak, żebym w końcu poczuła się w pełni sił. I tyle.
Samopoczucie mam fajne, na dziś to mi starcza. Reszta przyjdzie z czasem. Right? :)

28 komentarze:

Anonimowy pisze...

Paula, najważniejeszy jest ten kierunek, który obrałaś - love yourself.
Nie spiesz się, nie stresuj i dobrze nastawiaj się do walki ze śmieciuchem.
Cieszę się, że są już na koncie potrzebne pieniądze.
Trzymam kciuki za dochodzenie do siebie :)
Aga

oleńka pisze...

Right!!!! Wszyscy trzymają za Ciebie kciuki, silna i mądra kobieto ;) Dużą dawkę pozytywnej energii z budzącej się do życia Łodzi ślę!

faithpro pisze...

RIGHT !!!!


Oczywiście że Right . Paula podziwiamy Ciebie tutaj , namawiamy , wysyłamy...robimy co możemy...Super że udało się uzbierać pieniążki..

Dalej....hm....
Resztę doprowadzasz do perfekcji , byciem samym sobą...Plus te aromaterapie itd...Osobiście proponuję wybudować Tobie pomnik za wytrwałość oraz /mimo wszystko/ poczucie humoru i ..WSZYSTKO....

Trzymaj się ciepło i opiekuj się sobą dalej....


A o pracy nie myśl za wiele...Glad Rycerz ma teraz tyle zajęcia że z chęcią mentalnie częśc jakąś przekaże Tobie , aby na zaliczenia starczyło...

Bywaj!!

Anonimowy pisze...

Paula, uściski!!! Często myślę o Tobie i wierzę, że wyzdrowiejesz.

karolka pisze...

Podczytuję Cię od jakiegoś czasu i podziwiam. Jesteś piękną, mądrą, młodą kobietą. Trzymam mocno za Ciebie kciuki. Jesteś moim guru! Często korzystam z Twoich rad.
Just be good for yourself. Opiekować się sobą, dbać o siebie, swoje ciało, dieta..
Dziękuję Ci z całego serca za te wszystkie informacje jakie tu spisałaś.
Ściskam mocno i wierzę w Ciebie

Anonimowy pisze...

Paula, na czym polega reflesologia buzi? O refleksologii stóp i dłoni czytałam. O buzi nie. Jednak skoro ją stosujesz, to musi to być coś wyjątkowego:)

Pozdrawiam Cię gorąco:)

Prunia pisze...

Dokładnie na tym samym.Nie każdy jednak refleksologie buzi stosuje. Tutaj link i wiecej o tej technice: http://www.reflexologiafacial.es/in/lone.htm

buż!

jaranna pisze...

Trzymaj się Paula tak dalej. Życie musi się toczyć, a my biegamy za nim jak szaleni. Ja wiem, że dasz radę bo masz w sobie rodzaj siły który pozwala człowiekowi przetrwać najgorsze burze.Jesteś niezwykłą dziewczyną która cały batalion ludzi czytających Twojego bloga zagrzewa do walki.Wszyscy mamy pole bitwy tylko jeden bitwy są mniejsze inne większe, a Twój hart ducha jest tak wielki ze gdyby teraz była bitwa pod Grunwaldem to zakończyłaby się Twoim zwycięstwem natychmiast po jej rozpoczęciu. Masz siłę psychiczną wielotysięcznych zastępów wygranego wojska:)

vibram pisze...

wszystko będzie dobrze... wszystko będzie dobrze... wszystko będzie dobrze... :)

Anonimowy pisze...

Paula U WIEL BIAM CIĘ!!!!
trzymam kciuki z całych sił!
basia

Martyna pisze...

Soczek warzywny? Z czego? Robiony własnoręcznie? Polecam buraczany homemade;) pyszny to on nie jest, ale w znanym mi przypadku bardzo zaawansowanej choroby nowotworowej znacznie poprawił wskaźniki w morfologii - i to szybko:)

MarTynka

PS. Nie piszę "bi sztrong gerl", bo jesteś:)

Nie może się nie udać - ściskam Cię mocno:)

Daga pisze...

Paula, kciuki nieustająco trzymam za Ciebie od długiego czasu, teraz też i kotom na ogonach zawiązuję. Cieszę się, że kwota na Boston już uzbierana, zawsze to jedno zmartwienie mniej. Trzymaj się!!!

Anonimowy pisze...

Każdy często ma doła bo za dużo od siebie wymagamy i przez to często chodzimy niezadowoleni.Kiedy czytam twojego bloga to jest mi zwyczajnie wstyd że często sama nie mam pokory do życia i nie porafię cieszyć się małymi, drobnymi rzeczami cały czas chcąc więcej i więcej, forsując się ponad miarę na każdej płaszczyźnie. Ok- można chcieć więcej ale zawsze musimy gdzieś z tyłu głowy pamiętać o tym że życie jest jedno. Z drugiej strony widac jakie pokłady energii i siły drzemią w tobie bo choć ciało nie zawsze posłuszne to umysł twardy jak stal.I nic go nie złamie!
Margosia

Anonimowy pisze...

Oj zgadzam się z przedmówczynią.W całej rozciągłości.Tego,o co Paula walczy;uparcie,systematycznie,ale i z ogromną pokorą-większość z nas,niestety nie docenia,myśląc pewnie,że zdrowie zostało nam dane bezwarunkowo i na zawsze.Paulinko,jestem pewna,że dla większosci z nas,czytających Twojego bloga-jesteś wzorem heroizmu.Ja,mimo,że o wiele starsza od Ciebie.uczę się codziennie pokory,dystansu,radości życia Tak,Paulinko,JESTEŚ moją IDOLKĄ!!!!!!Bożena.

Anonimowy pisze...

Nie poddawaj się Paula! Śmieciuch to od razu wyczuje. Po łbie mu trzeba dawać, wszystkim czym się da, najlepiej niezłomną wiarą w to, że jesteś na najlepszej drodze prowadzacej wprost do pełnego wyzdrowienia. I tego się trzymamy. Right? Wiem, ze to trudne. Znam to uczucie jak nagle czujesz ze wszystko się zaciska, co raz mniej opcji, mniej powietrza, panika. Ale, ale, ale - Ciebie to nie dosięgnie. Jest kasa, są pomysły. Pamietasz? - jak jedne drzwi sie zamykają, to otwieraja się drugie. I tak jest. Obcykana w temacie jestes, wiec nie bede Cie tu "pouczałą", ale wizualizuj Paula, wizualizuj. W jakikolwiek sposób - nawet na zasadzie kreskowki, gdzie dobre moce skutecznie zwlaczają złe moce, z niezachwianą wiarą i absolutną pewnością. Nie będę Ci tu pisala, ze jesteś dzielna, odważna, wzór do nasladowania itd. Bo Ty dobrze wiesz, ze mialas tylko dwie opcje - poddac sie i dac za wygraną, lub walczyć i życ. Wybrałaś drugą. Dlatego musisz byc silna, dzielna i odważna. Ot cała filozofia. Ale nagroda jest słodka - życie. Wiem, że wygrasz.

K. pisze...

Cześć Paula! Usłyszałam o Twoim blogu w tv i postanowiłam napisać! Sama także choruje,może nie jest to takie samo chorowanie jak Twoje,ale jednak.Od urodzenia mam uszkodzony rdzeń kręgowy i masę problemów przez to.Z tą różnicą,że ja się podłamuje przy każdym jakimś bólu i nie widzę sensu rehabilitowania się itd...a latka lecą...w każdym bądź razie pocieszające jest to,że Ty się nie poddajesz i widać jak duża potrafi być siła umysłu w takich przypadkach.Wierze,że Ci się uda wyzwolić z tej choroby i będziesz się cieszyć życiem :)A dla mnie jest to duża lekcja pokory i nadziei,że dopóki człowiek żyje to można (i trzeba) walczyć.Pozdrawiam Cię serdecznie.Klaudia

aphasia83@gmail.com

Anonimowy pisze...

Trzymam mocno kciuki... i myślami z Tobą.
Kasia.

Anonimowy pisze...

Kochana! Kurs jest tylko jeden - masz pokonać śmiecia, być zdrowa i szczęśliwa!
trzymam kciuki aż mi palce bieleją!
kasia

Kasia pisze...

Pozdrawiam i przesyłam dużo pozytywnej Energiiiii :D

Anonimowy pisze...

Aniołku jesteś przykładem wielkiej nadzieji dla nas wszystkich


wiola...

Anonimowy pisze...

Paulo strasznie się cieszę że już masz te pieniądze. Wysłałam info na Twój temat w świat i ucieszyłam się dzisiaj ogromnie czytając Tego posta! Mam nadzieję, że eksperymentalna terapia zdziała cuda. Sciskam Cię mocno, Baś.

Anonimowy pisze...

Będę się gorąco modlić za Ciebie. Ściskam mocno.

Kakosia

Anonimowy pisze...

Paula ja jestem zdrowa a mam chyba o połowę mniej tyle energii co Ty jak na Ciebie patrzę:-)podziwiam Cie,jestem pewna że wszystko będzie dobrze, nie ma innej opcji. Trzymaj się ciepło wszyscy są z Tobą

justin pisze...

Cześć Paula. Musi Ci się udać, po prostu musi. I jak już wygrasz tę swoją wojnę to będziesz pomagać innym w walce z dziadem. Ja nazywam go dziadem. Miałam takiego jednego złośliwego 4 lata temu. Ja nazwałam go dziadem. Mój dziad był takie więcej spotykany niż twój i jakiś tam sposób na niego był. Kupię koszulkę i będę w niej chodzić w rocznicę jak ja to nazywam w rocznicę mojej niedoszłej śmierci :). To przełom lipca i sierpnia. Nawet pójdę w niej do pracy. Sporo osób nie wie, że byłam chora.

Anonimowy pisze...

Hejka ! Wczoraj pozegnalam ciocie ktora ze swoim smierciuchem przegrala ale wierze mocno ze Tobie sie uda z nim wygrac . 3mkaj sie Paulina mocno i cieplo pokaz smierciuchowi kto tu rzadzi!cale trojmiasto i okolice trzymaja za Ciebie kciuki

Anonimowy pisze...

Paulo trzymam kciuki !!!!!! .Moja mamusia też walczy z tym skurczybykiem!!!! musi być dobrze!!!!!

Anonimowy pisze...

Witaj Paulinko!
podobnie jak Ty chorowałem na, a w zasadzie choruję na raka. Mój to Chondrosarcoma i też był na biodrze przebyłem 9 operacji, chciano amputować mi nogę, przewidywano śmierć w bólach i też się nie poddałem ... uciekłem nawet ze szpitala :). Dziś jestem już 3 lata po ostatniej operacji w Wiedniu mam wstawioną endo protezę biodra. Przede mną, jak określają to wiedeńscy lekarze co najmniej 30 lat życia i tego właśnie też Tobie życzę
pozdrawiam i trzymam kciuki, że i tobie się powiedzie.
Pa pa pa pa
kamin74@tlet.pl
GG 5344472

Anonimowy pisze...

mój boże... człowiek z byle pierdoły robi problem, a Ty- silna, z uśmiechem i takim ogromem pozytywnej energii walczysz... podziwiam Cię, i życzę udanej walki z panem śmieciuchem. Dasz radę!!!
Pozdrawiam Kasia

Prześlij komentarz