Pau, ja jestem emocjonalna pipa i powiem Ci tak: poryczałem się. Raz, przede wszystkim i głównie, że szajs z płuc zakumał, że szans nie ma i spierdala szybciej niż Ussein Bolt na setkę. I tym lepiej dla niego, bo jakby nie zakumał, to wiadomo: Paulina jest tak zdeterminowana, że łomatko. A dwa, że tą symulacją burzy na łapska i skoki sprawiłem Ci tyle radochy. A co powiesz na to? http://www.youtube.com/watch?v=tgbNymZ7vqY
Hej Paula! śledzę Twoją walkę od prawie roku i tak mocno zaciskam kciuki w newralgicznych momentach,że moi znajomi pytają się czy ja się z Tobą przyjaźnię;) chyba wszyscy tutaj czekaliśmy na takie wieści. No rzesz w dupę węża, badziew czuje, że jego dni są policzone. Trzym się ciepło:) Pozdro z Gdańska- Anda
U naszej córki lat 21 zdiagnozowano mięsaka Alveolar Soft Part Sarcoma - ASPS. Jest to bardzo rzadki rodzaj mięsaka i nie reaguje na chemię. Obecnie córka pobiera chemioterapię, ale nie wiadomo jakie będą efekty. Poszukujemy wszelkich informacji na temat leczenia ASPS. Są pierwsze przerzuty do płuc. Chcemy wykonac operację płuc metodą laserową, o której czytaliśmy. Czy ktoś coś wie ? Jesteśmy bezradni.
Powrót do góry
Gregor
Dołączył: 13 Maj 2009 Posty: 4 Skąd: Dolny Śląsk Wysłany: Wto Cze 23, 2009 9:08 am Temat postu:
Niestety, na podanie cediranibu nie możemy liczyć. W piątek córka rozpocznie leczenie podobnym w działaniu lekiem o nazwie SUTENT. Zatem mam pytanie - czy ktoś z sarcomą przyjmował sutent i może coś powiedzieć jakie były efekty ?
Powrót do góry
Maliszewski Daniel
Dołączył: 22 Kwi 2009 Posty: 3 Skąd: Gdańsk Wysłany: Nie Lip 19, 2009 12:55 pm Temat postu:
Witam wprawdzie nie jestem onkologiem, a raczej młodym lekarzem zainteresowanym tematem chirurgii onkologicznej, więc nie jest to stricte moja działka, aczkolwiek o tyle o ile mogę pomóc: tutaj masz opis leku, może dowiesz się czegoś ciekawego: http://leki-informacje.pl/indeks,show,2,312,sutent.html
Nie mam wprawdzie dostępu do pacjentów leczonych powyższym lekiem, aczkolwiek znalazłem opis badania klinicznego grupy pacjentów z ASPS leczonych preparatem Sutent i wyniki były całkiem obiecujące. Przesyłam streszczenie badania. W artykule dostępne są dane dr Silvii Stacchiotti z Milanu, może ona będzie w stanie odpowiedzieć na bardziej szczegółowe pytania... http://clincancerres.aacrjournals.org/cgi/content/abstract/15/3/1096 pozdrawiam
W drugą rocznicę śmierci Pauli odbędą się dwie msze: w sobotę 31.08 o godz 12 w Kościele Pokamedulskim na Bielanach ul. Dewajtis 3 oraz w niedzielę 1.09 o godz 11 w Kościele Matki Bożej Jerozolimskiej ul. Łazienkowska 14.
Rocznica
W rok po tym jak Paula odeszła odbędzie się msza o godz 12 kościele w Kościele Pokamedulskim na Bielanach, w Warszawie przy ul. Dewajtis 3. Spróbujcie w ten dzień zrobić cos, co pozwoli Wam pomyśleć chwilę o Pau, np. zapalić biała świece i dać się jej wypalić do końca, lub cokolwiek rytualnego co czujecie. Moc mocy wszystkim którzy myślą.
Dane grobu Pauli to 53 K. Tu jest mapka:
POŻEGNANIE
Paulę pożegnamy 7 września w Kościele Pokamedulskim na Bielanach, w Warszawie przy ul. Dewajtis 3, msza odprawiona zostanie o godz 13
O godz 14.30 odprowadzenie do grobu na cmentarzu bródnowskim (wejście od ul. Odrowąża)
Prosimy o nieskładanie kondolencji. Rodzina Pauli
KUP KOSZULKĘ RATUJ ŻYCIE !!!
jam ci!
paula.pruska@gmail.com
Konta, w które można rzucić "cegiełką" !
nr konta Fundacji Świętego Mikołaja
96 2130 0004 2001 0299 9993 0007 ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno Proszę koniecznie dodać dopisek "Na leczenie i rehabilitację Pauliny Pruskiej" I super konto do wpłat zagranicznych! : Nordea Bank 18 1440 1387 0000 0000 1092 6483 Fundacja Świętego Mikołaja ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno Swift/ Bic : NDEAPLP2 Iban: PL18 1440 1387 0000 0000 1092 6483 Proszę koniecznie dodać dopisek "Na leczenie Pauliny Pruskiej"
lubię!
Ania vs. nowotwór.
O CO BIEGA?
O to żeby żyć! Prawie dwa lata temu zdiagnozowano u mnie niezwykle rzadki nowotwór Alveolar Soft Part Sarcoma. Oprócz tego, że jest skubaniec złośliwy, to jeszcze chemio i radio odporny. Przy pomocy tysięcy ludzi przejętych moim losem, przeszłam I etap leczenia. 12 centymetrowy guz, naciekający na talerz biodrowy został usunięty przez amerykańskich chirurgów z Mass General Hospital w Bostonie. By zminimalizować możliwość rozwoju komórek nowotworowych w operowanym miejscu, zostałam poddana również naświetlaniom protonowym. To jednak nie koniec. Mam przerzut w płucach i śródpiersiowych węzłach chł0nnych. By wyzdrowieć muszę znajdować się pod kontrolą kliniki Dana Farber w Bostonie. Po eksperymentalnej terapii lekiem Sutent, i jego następcą Cediranibem jestem zmuszona szukać nowej opcji leczenia. Mój intruz bezwstydnie przestał reagować na poprzednie chemiczne "specjały". Lekarze z Bostonu dają mi jednak kolejną szansę - leczenia oparte na innym mechanizmie niż poprzednie, równie nowatorskie i cholernie kosztowne. Potrzeba 48.000 $...
"Antyrak.Nowy styl życia"Dr.David Servan-Schreiber "Rak.50 kroków po poznaniu diagnozy"Greg Anderson "Potęga podświadomości"Joseph Murphy "Dieta dr.Budwig" "Terapia dr.Gersona" "Jak żyć z rakiem i pokonać go" Carl Simonton Jeśli znasz jakieś inne, ciekawe,proszę napisz!!
>>>>>>>>>!-- (c) 2009 DarmoweLiczniki.pl - Największy wybór w sieci -->
6 komentarze:
Pau, ja jestem emocjonalna pipa i powiem Ci tak:
poryczałem się.
Raz, przede wszystkim i głównie, że szajs z płuc zakumał, że szans nie ma i spierdala szybciej niż Ussein Bolt na setkę. I tym lepiej dla niego, bo jakby nie zakumał, to wiadomo: Paulina jest tak zdeterminowana, że łomatko.
A dwa, że tą symulacją burzy na łapska i skoki sprawiłem Ci tyle radochy.
A co powiesz na to? http://www.youtube.com/watch?v=tgbNymZ7vqY
Hej Paula! śledzę Twoją walkę od prawie roku i tak mocno zaciskam kciuki w newralgicznych momentach,że moi znajomi pytają się czy ja się z Tobą przyjaźnię;) chyba wszyscy tutaj czekaliśmy na takie wieści. No rzesz w dupę węża, badziew czuje, że jego dni są policzone. Trzym się ciepło:) Pozdro z Gdańska- Anda
Maaaaaaaamaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa,hehe.To tak bedzie na koncercie Wielkiego Z.! :)
U naszej córki lat 21 zdiagnozowano mięsaka Alveolar Soft Part Sarcoma - ASPS. Jest to bardzo rzadki rodzaj mięsaka i nie reaguje na chemię.
Obecnie córka pobiera chemioterapię, ale nie wiadomo jakie będą efekty.
Poszukujemy wszelkich informacji na temat leczenia ASPS. Są pierwsze przerzuty do płuc. Chcemy wykonac operację płuc metodą laserową, o której czytaliśmy.
Czy ktoś coś wie ?
Jesteśmy bezradni.
Powrót do góry
Gregor
Dołączył: 13 Maj 2009
Posty: 4
Skąd: Dolny Śląsk
Wysłany: Wto Cze 23, 2009 9:08 am Temat postu:
--------------------------------------------------------------------------------
Niestety, na podanie cediranibu nie możemy liczyć. W piątek córka rozpocznie leczenie podobnym w działaniu lekiem o nazwie SUTENT.
Zatem mam pytanie - czy ktoś z sarcomą przyjmował sutent i może coś powiedzieć jakie były efekty ?
Powrót do góry
Maliszewski Daniel
Dołączył: 22 Kwi 2009
Posty: 3
Skąd: Gdańsk
Wysłany: Nie Lip 19, 2009 12:55 pm Temat postu:
--------------------------------------------------------------------------------
Witam
wprawdzie nie jestem onkologiem, a raczej młodym lekarzem zainteresowanym tematem chirurgii onkologicznej, więc nie jest to stricte moja działka, aczkolwiek o tyle o ile mogę pomóc:
tutaj masz opis leku, może dowiesz się czegoś ciekawego:
http://leki-informacje.pl/indeks,show,2,312,sutent.html
Nie mam wprawdzie dostępu do pacjentów leczonych powyższym lekiem, aczkolwiek znalazłem opis badania klinicznego grupy pacjentów z ASPS leczonych preparatem Sutent i wyniki były całkiem obiecujące. Przesyłam streszczenie badania. W artykule dostępne są dane dr Silvii Stacchiotti z Milanu, może ona będzie w stanie odpowiedzieć na bardziej szczegółowe pytania...
http://clincancerres.aacrjournals.org/cgi/content/abstract/15/3/1096
pozdrawiam
lek Daniel Maliszewski
_________________
to są Paulo kalki z forum www.onkonet.pl :)
jest jakiś odnośnik do tego lekarza * &
Prześlij komentarz